Aufwachsen und sich verlieben, wenn man krank ist

Ich wurde 2002 geboren und hatte 2008 meinen ersten NMOSD-Anfall, als ich sechs Jahre alt war.

Ich werde nicht lange darüber reden, aber zu sagen, dass ich ungewöhnlich aufgewachsen bin, ist eine Untertreibung. NMOSD zu haben ist hart, aber wenn man als Kind daran leidet, ist man nicht nur mit starken Schmerzen und einem plötzlichen Funktionsverlust konfrontiert, sondern stagniert auch im sozialen Umfeld.

Als ich aufwuchs, war meine Mutter immer meine beste Freundin. Die Grenzen zwischen Betreuerin und Mutter waren bereits fließend, aber wenn man dann noch die Tatsache hinzufügt, dass ich nach meiner Rückkehr zur Schule von fast allen meiner Mitschüler wegen meiner Behinderung gemobbt wurde, war das Ausmaß der Abhängigkeit, die ich von ihr hatte, völlig ungesund. Aber trotz meiner Bemühungen, gemocht zu werden, hatte ich niemanden sonst, und so machten wir jahrelang weiter.

Als ich aufhörte, zur Schule zu gehen, hatte ich die Wahl, mit ihr zur Arbeit zu gehen oder zu Hause zu bleiben, also verbrachten wir fast jeden Tag zusammen. Ich würde weinen, selbst wenn wir nur eine Nacht getrennt wären. Wenn sie auf Missionsreise ging, oder an einem Mädelswochenende oder mit meinem Vater auf eine Reise, weinte ich immer. Meine Mutter war my Person. Aber sechzehn zu sein und immer noch zu weinen, wenn deine Mutter für eine Nacht weggeht, ist ein schlechtes Zeichen – ich hatte noch kein Gefühl der Unabhängigkeit entwickelt und brauchte den Trost von etwas, das sich nicht ändern konnte. Obwohl meine Mitschüler mich nie liebten, liebte mich meine Mutter immer.

Ich denke, es war vor allem das Trauma, so jung krank zu sein, das unsere Dynamik veränderte, und es war schwierig, irgendeine Grenze gesünder zu rekonstruieren. Und meine Mutter hatte solche Angst, dass ich sterben oder verletzt werden könnte, also kontrollierte sie vieles darüber, was ich tun konnte oder mit wem ich zusammen sein durfte. Sie ließ die Welt zu gefährlich erscheinen, als dass ich ein Teil davon sein könnte. Sie tat es aus Liebe – sie liebte mich und sie sorgte für meine Sicherheit, aber ich verrottete. Dass ich keine langen Strecken fahren durfte, nicht im Regen oder nachts fahren durfte – das hielt mich noch isolierter. Auch dass ich abends nicht allein um den Block laufen oder ins Kino gehen durfte, weil sie meinte, ich würde angegriffen werden, war ein wenig realitätsfern. 

Als ich erwachsen wurde, wurde mir klar, wie verzerrt die Dinge waren. Ich beschloss, mein Herz wieder für soziale Möglichkeiten zu öffnen, und erkannte, dass ich äußere soziale Beziehungen nicht einfach abschreiben konnte – meine Mutter konnte nicht für immer meine beste Freundin sein und ich musste erwachsen werden und mir erlauben, Dinge zu tun.

Ich habe versucht, Kontakte zu Menschen in der Nähe zu knüpfen, indem ich wöchentlich eine Kirchengruppe für junge Erwachsene besuchte. Allerdings haben mich im ersten Monat meiner Teilnahme drei verschiedene Leute angesprochen. Es wäre schmeichelhaft, wenn ich nicht gerade erst 3 Jahre alt wäre und zwei der drei Ende Zwanzig, Anfang Dreißig wären.

Der dritte Typ war jedoch 23, und ich dachte, das sei vielleicht gar nicht so schlimm. Der Typ schien nett zu sein und sagte, ich sei schön und ich sei neu in all dem. Neu für Freunde, neu für Romantik. Also sagte ich ja und wir verabredeten uns.

„Nun“, sagte ich, als die Gastgeberin uns setzte. „Ich kann das gleichzeitig als das beste erste Date und als das schlechteste erste Date bezeichnen, das ich je hatte, da es mein erstes erstes Date ist.“

Seine Augen weiteten sich und er starrte. „Was meinst du damit, dass es dein erstes Date ist? Wiederhole das?"

„Ich meine, es ist mein erstes Date. „Ich hatte noch nie ein Date“, gab ich zu.

Er ist etwas beunruhigt. "Aber warum? Warum ist noch niemand mit dir ausgegangen?“ 

Und das hat einen Nerv getroffen. Was sollte ich sagen? Mein Geist fiel in sich zusammen. Entwirren, entwirren die Linien von mir. Ich suchte nach der Antwort, warum noch nie jemand mit mir ausgegangen ist. Das war der Grund, warum ich überhaupt zu dem Date gegangen bin.

„Ich bin mir nicht ganz sicher, warum …“ Ich fing an, eine Antwort zu geben, ohne lange darüber nachzudenken, weil er mich ansah, als wäre ich eine Freak, und dann sah er mich plötzlich an, als wäre ich Glas, als wäre ich... Ich bin verletzlich. Ich wusste nicht, was ich tun sollte, damit er aufhörte, mich so anzusehen. Es war mir peinlich.

Ich habe mich entschieden, das Thema zu wechseln, um mich aus der Spirale zu retten. Es funktionierte nur ein wenig – er sah mich immer noch an, als wäre ich zerbrechlich. Wir haben über viele verschiedene Dinge gesprochen, aber nichts, worüber wir gesprochen haben, war wirklich so interessant. Jedes Mal, wenn er mir eine Frage stellte, musste ich nach einer Antwort suchen – niemand fragte mich vorher, was mein Lieblingsfilm war, und es war, als würde ich bei einem Quiz darüber, wer ich war, durchfallen Sein Mich. Ich musste nie wissen, was mein Lieblingsfilm war – ich hatte niemanden, dem ich das sagen konnte. Aber ich habe es geschafft und die Lücke gefüllt, während ich über Antworten nachdachte, die ich nie mit „Ähm“ und „Ähm“ gegeben hatte, so gut ich konnte. 

Schließlich erwähnte ich meinen NMOSD. Ich erzählte ihm, wie stabil ich war, wie sehr es mich einmal beeinflusst hat, aber wie sehr ich mich im Laufe eines Jahrzehnts erholt habe.

„Du wirst also nicht mehr lange leben“, antwortete er, und es war eine Aussage und keine Frage. Ich kann nicht ganz in Worte fassen, wie traurig mich das gemacht hat. Ich habe mich schon mein ganzes Leben lang wie eine Bürde gefühlt, etwas, von dem ich nie gedacht hätte, dass irgendjemand es auf sich nehmen möchte, und dieser Moment fühlte sich an, als ob sich meine schlimmsten Befürchtungen bestätigt hätten. Auch wenn es meiner Gesundheit bestmöglich geht, ist die Gefahr eines Rückfalls, mit der ich mein ganzes Leben lang zurechtzukommen gelernt habe, zu beängstigend. Niemand wird jemals eine Beziehung mit mir eingehen wollen, hatte ich gedacht. 

Wir hatten nie ein zweites Date – als der Typ sich vorbeugte, um mich zu küssen, als er mich absetzte, wich ich dem aus. Ich schrieb ihm um 2:30 Uhr morgens, nachdem ich mit dem Weinen unter der Dusche fertig war, eine SMS, dass ich das nicht weiter verfolgen wollte. 

Und so gab ich die Leute wieder auf – ich ging nicht mehr zu dieser Gruppe und suchte nicht nach einer anderen. Auch wenn Ihr Gesundheitszustand besser ist, kann der psychische Gesundheitsaspekt einer Krankheit zurückbleiben. Es hat nicht geholfen, dass andere Leute mich wollten, aber ich konnte mich selbst kaum ertragen. Ich stürzte mich in die Arbeit, ins Schreiben, in die Freiwilligenarbeit und in die Schule. Ich war in allem, was ich versuchte, hervorragend, fühlte mich aber die meiste Zeit leer und einsam. Wer kümmert sich wirklich darum, als Jahrgangsbester seinen Abschluss zu machen, wenn das Einzige, was man will, darin besteht, gemocht zu werden und Freunde und Beziehungen zu haben?

Ich war stundenlang ehrenamtlich in der Kirche tätig – nachdem ich an einem Tag sieben Stunden und am nächsten sechs Stunden an der Erstellung von Einladungen gearbeitet hatte, kam der Pastor, um mit mir zu sprechen.

„Warum tust du das hier? Das hast du nicht jedem Freunde?" er hat gefragt. Nicht einmal ein Dankeschön, nur etwas, das mich noch schlimmer verletzt. 

Und dann war da noch eine Freundin der Familie, die Kinderärztin war – sie und ich sprachen über alles, was ich tat, all die Interessenvertretung und das Schreiben, die Schularbeiten und das Geld, das ich in meinem alten Job verdiente, und dann sagte sie: etwas, das mich wirklich aus der Fassung gebracht hat.

„Nun, es ist so erstaunlich, dass du das alles tust! Aber was macht man zum Spaß? Was machst du mit all deinen Freunden?“

Ich fühlte mich unruhig und hatte das Gefühl, dass alles, was ich tat, gut war, außer mich mit anderen Menschen anzufreunden. Ich hatte das Gefühl, dass etwas mit mir nicht stimmte und dass ich mein ganzes Leben nur arbeiten würde. Und obwohl es so viele Ressourcen gibt, wie Selbsthilfegruppen für Menschen mit NMOSD und anderen Erkrankungen, hatte ich das Gefühl, dass ich nicht behindert genug war, um Teil davon zu sein, und dass ich zu jung war. Eine seltene Krankheit zu haben ist schwierig, aber eine seltene Erkrankung macht es noch schlimmer, da fast jeder, den ich kenne, mit meiner Erkrankung erst in einem viel späteren Alter erkrankt ist. Sogar Leute in meinem Alter präsentierten, als sie noch Teenager waren. Ich kenne niemanden, der so jung war wie ich und der es schon so lange hat wie ich – es gibt einfach keinen 22-Jährigen, der seit XNUMX Jahren an NMOSD leidet. Ich habe mich immer allein gefühlt. 

Aber im Herbst 2023 habe ich es erneut mit Menschen versucht. Ausgerechnet ein Reddit-Beitrag über Minecraft fiel mir ins Auge. Ich hatte dieses Videospiel schon immer geliebt – ich bin damit aufgewachsen, ich war daran gewöhnt, und hier war ein Beitrag von einem Fremden, der fragte, ob jemand einer kleinen Gruppe beitreten wollte, die sie leiteten … ein Schuss in die Luft … Der düstere Beitrag von jemand anderem, der einsam war, dachte ich wahrscheinlich.

Ich scrollte weiter. Ein Video von einem Welpen in winzigen Gummistiefeln, eine seltsame Tatsache über Babys, eine Werbung für ein Anime-Spiel, eine Anleitung zu essbaren Pilzen und wie man sie kocht … und plötzlich denke ich wieder über diesen Beitrag nach. 

Wie ernst der Benutzer war, der es gepostet hat, Aussagen wie „Bitte lassen Sie es mich wissen, wenn Sie Interesse haben!“ und „Möchte irgendjemand…“ immer wieder in meinem Kopf. Ich habe wieder nach oben gescrollt, den Beitrag noch einmal gelesen und eine Antwort eingegeben. Es war ein Absatz darüber, wie toll die Idee klingt, wie gerne ich mitmachen würde, was für eine tolle Idee, all die Nettigkeiten, die ich diesem Fremden bieten kann. Aber ich habe es nicht gepostet, sondern gelöscht. Ich weiß nicht warum. Ich interagiere einfach die meiste Zeit nicht mehr. Das war neu und ich mag keine neuen Dinge. 

sagte ich mir Was könnte schlimmstenfalls passieren? und ich tippte schnell ein ganz einfaches „Ich hätte Interesse!“ auf. und ich drückte auf „Senden“ und flehte mich an, nicht zu viel darüber nachzudenken. Ich navigiere fast sofort durch das In-App-Menü und versuche, die Antwort zu löschen, nachdem ich auf „Senden“ geklickt habe, aber ich überrede mich, sie bestehen zu lassen.

Und das war der Moment, in dem sich mein Leben auf eine Weise veränderte, die ich nie in Zahlen fassen kann. ICH endlich hatte einigen Erfolg. Ich habe online ein paar enge Freunde gefunden, die ebenfalls an der UCF studieren. Ich war ein reiner Online-Student, aber ich war immer noch froh, Teil von etwas zu sein, obwohl ich mich nach der physischen Nähe der anderen sehnte. 

Zum ersten Mal kam ich einer anderen Person als meiner unmittelbaren Familie wirklich nahe – und es war mehr als eine Person. Ich hatte plötzlich eine ganze Gruppe von Freunden, die sich um mich kümmerten, und ich konnte meinen plötzlichen Glücksfall einfach nicht verstehen. Warum jetzt? Warum musste ich so lange leben, ohne solche Menschen in meinem Leben zu haben? G, wer lacht über all meine Witze, C, der immer Lust auf ein Abenteuer hat?

Und dann war da noch E. Ich habe mich noch nie zuvor verliebt, aber ich schwöre, ich habe mich noch nie so sehr verliebt. Wir schienen in einer Sprache zu sprechen, die nur wir beide verstehen konnten, und es hat uns von Anfang an gut gefallen. Nachdem wir einen Monat lang Freunde waren, haben wir angefangen, uns zu verabreden, und er ist der Einzige, der Sinn ergeben hat. Er macht mich glücklich und macht all die Dinge, die ich durchgemacht habe, irgendwie beherrschbar. Er ist klug und lustig und nimmt sich immer die Zeit, mir neue Dinge beizubringen und meine Hand zu halten.

„Was ist, wenn es schlimmer wird, was, wenn ich wieder gelähmt oder blind werde?“ Ich fragte ihn einmal unter Tränen. „Wirst du mich dann wollen?“

„Warum sollte ich gehen? Ich habe nicht vor zu gehen“, sagte er und zog mich in seine Arme. "Ich gehe nicht." Er war bereit, mich aufzunehmen und alles, was dazu gehört. Die Dunkelheit meiner Zukunft hat ihn nicht erschüttert.

Er machte sich Sorgen um meine Selbstwahrnehmung. Ich weiß nicht, wie ich es wirklich schaffen soll, aber ich mag mich zutiefst nicht. Ich denke immer noch, dass ich eines Tages aufwachen werde und dass es ein Traum gewesen sein wird, Freunde und einen Freund zu haben. Aber er sagt: „Du bist immer so süß zu mir.“ So liebevoll. Ich wünschte, du wärst liebevoller zu dir selbst, dass du dich selbst so lieben würdest, wie ich dich liebe.“ Er sagt: „Ich wurde dazu geschaffen, dich zu lieben“, und ich kann es nicht verstehen – warum ich? „Weil du brillant, schön und ein guter Mensch bist“, sagt er. Und vielleicht hat er recht – vielleicht bin ich all diese Mühe und Zeit wert, und vielleicht verdiene ich es, geliebt zu werden. Ich arbeite immer noch daran, das herauszufinden.

Er setzt auch Kompetenz voraus, was für mich ein Novum ist. Fast jeder, der von meinem Zustand weiß, denkt, ich sei zu krank, um Dinge zu tun, oder behandelt mich, als wäre ich zerbrechlich, was mir immer den Geist zerstört. Es ist erstaunlich, jemanden zu haben, der mich ansieht, mich sieht und mir erlaubt, meine eigenen Grenzen zu setzen. 

Als ich neun Jahre alt war und mein Lehrer in der vierten Klasse nach einem Freiwilligen fragte und ich im Unterricht meine Hand hob, flüsterte mir das Mädchen, das hinter mir saß, barsch ins Ohr, dass ich meine Hand senken müsse, dass ich „auch“ sei krank“ und musste sitzen und sich ausruhen. 

Und als ich einundzwanzig bin, sagt meine Mutter, ich sei „nicht in der Lage“, mit dem Auto zu meinen Freunden zu fahren. Anscheinend ist meine Müdigkeit zu stark, die Fahrt dauert zu lang und ich bin nicht stark genug oder nicht gut genug als Fahrer, um das zu schaffen. Sie sagte, bevor sie auch nur daran denken würde, mir zu erlauben, die sechs Stunden nach Orlando zu fahren, müsste ich einen Autounfall haben, denn was wäre, wenn ich auf dem Weg nach unten einen Unfall hätte? Woher soll ich wissen, wie ich mit mir selbst umgehen soll? 

Was sollte ich also tun? Mit Absicht in einen Autounfall geraten? Obwohl ich E liebe und obwohl ich mich noch nie so glücklich gefühlt hatte, war meine Mutter unglücklich. Dies war das erste Mal, dass ich mich entschieden gegen ihre seltsamen Einschränkungen wehrte. Ich verstehe, dass sie mich einfach liebt und dass sie Angst hatte – und vielleicht bin ich nur jung und verliebt und ein bisschen dumm, aber Gott, ich würde gerne leben können. Ich möchte, dass es in meinem Leben um mehr geht als nur um Arbeit, Schule und meine dumme Krankheit. Ich wollte mehr. Ich brauchte mehr.

Ich habe versucht, alles mit ihr zu besprechen, aber es gelang mir nicht. Sie sagte, ich hätte meine ganze Zeit mit „dem dummen Freund“ verbracht und dass ich jetzt, wo ich all diese Freunde habe, unmöglich mit der Schule und der Arbeit mithalten könne. Diese Leute Sie nahmen mich ihr weg und so wurden sie und mein Vater ständig wütend auf mich. Ich hatte das Gefühl, dass ich mich zwischen zwei Welten entscheiden musste: der Welt, in der ich ein krankes Kind war, das eine liebevolle Mutter brauchte, und der Welt, in der ich eine vollwertige Erwachsene war, die ihren eigenen Zustand so gut wie möglich in den Griff bekam.

Ich bin im März von zu Hause weggelaufen, wenn man das so nennen kann. Angesichts der Tatsache, dass ich damals 21 Jahre alt war und das College im Herbst beginnt, ist es wirklich nur ein bisschen Zeit, vor Semesterbeginn meine Wurzeln zu fassen. 

Ich habe alles, was ich konnte, in meinen Kia Soul gepackt – ich habe Tage gebraucht, um alles zu packen, und ich musste einige Dinge zurücklassen. Ich bin um 8 Uhr morgens losgefahren und habe die lange Fahrt ohne Probleme zurückgelegt. ICH könnte Tu es – meine Mutter hat sich darin geirrt. Was hat sie sonst noch falsch gemacht? Was kann ich sonst noch tun?

Es machte mich traurig, dass mein „dummer“ Freund glaubte, dass ich die Fahrt schaffen könnte, während meine Mutter es nicht tat. Als sie herausfand, dass ich gegangen war und die Fahrt gut überstanden hatte, war sie natürlich verärgert. Wir versöhnten uns schnell, aber es brannte, als sie sagte: „Ich kann nicht glauben, dass du den ganzen Weg nach Orlando gefahren bist.“ Verdammt gute Arbeit!“ als hätte sie nie gesagt, dass ich zu behindert sei, um es zu schaffen.

Meiner Mutter und mir geht es jetzt besser. Sie versprach, ihre Bindungsprobleme zu lösen und zu versuchen, die Panikmache zu stoppen. Sie versteht, warum ich gegangen bin, welche Gefühle sie mir vermittelt hat und möchte, dass ich alle Abenteuer erlebe, die ich brauche. Sie ist eine gute Mutter – nur eine ängstliche.

Ich werde diesen Herbst meinen MFA in kreativem Schreiben machen, Zeit mit meinen Freunden verbringen und all die Dinge tun, die ich noch nie getan habe. Neulich bin ich mit ihnen vier Stunden lang einen Schlauch einen Fluss hinunter gefahren, und obwohl ich Sonnencreme aufgetragen habe, war der Sonnenbrand schmerzhaft. Aber ich fühlte mich so lebendig. Ich lerne jetzt Fahrrad fahren. Ich besitze jetzt eine Katze. Es ist ein Neuanfang und ich bin glücklich.

Alles in allem wirkt sich eine seltene neuroimmunologische Erkrankung auf alles aus, insbesondere auf Beziehungen. Ich wünschte, es wäre einfach, und ich wünschte, die Dinge wären anders – aber ich kann die Tatsache, dass ich an dieser Krankheit leide, nicht ändern. Alles, was ich tun kann, ist, mein Leben weiterhin so gut wie möglich zu genießen, die Menschen, mit denen ich zusammen bin, zu lieben und dabei zu lernen, mich selbst zu lieben. 

Die Artikel geben die Ansichten des Autors wieder und geben nicht unbedingt die Ansichten von SRNA wieder.