Leben mit einer seltenen Krankheit: Die Perspektive eines Geschwisters von Emily Woolf

Mein Name ist Emily Woolf. Ich bin die dritte von vier Schwestern, die alle innerhalb von fünf Jahren geboren wurden. Als Schwestern teilen wir alles, einschließlich der Gene – und nicht nur die Art, die Sie tragen. Autoimmunerkrankungen werden in unserer Familie von Generation zu Generation weitergegeben, wie ein Erbstück, das niemand haben möchte, das aber keiner von uns loswerden kann. Manche würden das Pech nennen – und obwohl es sicherlich einen schwierigeren Weg eröffnet hat, hat es uns unglaublich wertvolle und erstaunliche Möglichkeiten beschert, die nicht unbemerkt bleiben können.  

Meine älteste Schwester erkrankte im Alter von fünfzehn Jahren schwer an der seltenen und derzeit unheilbaren Autoimmunerkrankung Neuromyelitis Optica (NMO). NMO war ein Dieb, der Megans Rückenmark und Gehirn angriff, ihr Schmerzen und Angst bereitete, aber auch jeder meiner Schwestern und mir unser glückliches Zuhause und unsere Kindheit entriss. Tage des Laufens und Kicherns mit meinen Schwestern wurden zu Monaten voller Krankenhausaufenthalte und Arzttermine. Wir widmeten uns der Arbeit als Team, jeder in unterschiedlichen und sich ständig verändernden Rollen, um die Krankheit zu bekämpfen und uns gegenseitig zu unterstützen.  

Krankenhäuser bereiten anderen Menschen Unbehagen, aber ich merkte schon früh während der Krankheit meiner Schwester, dass ich jede Reise zu Behandlungen wie der Plasmapherese äußerst interessant fand. Ich fühlte mich gezwungen, mich über ihre seltene Krankheit zu informieren. Dadurch stellte ich schnell fest, dass es eine meiner besten Möglichkeiten war, mit dem Stress dieser neuen Not, die wir als Familie erlebten, umzugehen und mich besser mit NMO als Ganzes vertraut zu machen.  

Im April 2019 wurde mir die Gelegenheit geboten, an der NMO Roundtable-Konferenz für Patienten und Pflegekräfte teilzunehmen, die von der Guthy-Jackson Charitable Foundation an der UCLA veranstaltet wurde. Die Konferenz war lebensverändernd. Ich konnte erfahrene Ärzte und Forscher aus der ganzen Welt treffen. Es gab den Mitgliedern der NMO-Gemeinschaft, den Patienten und den Betreuern gleichermaßen, Hoffnung und ein Gefühl der Zugehörigkeit, die sich normalerweise wie Ausgestoßene fühlen. Ich war von Menschen umgeben, die die seltsame genetische Lotterie gewonnen hatten, diese besondere seltene neurologische Krankheit zu erben. Dennoch war der Raum voller Freude. Es erneuerte meine positive Einstellung und ließ mich erkennen, dass ich doch gar nicht so „Pech“ hatte.  

Viele werden sich meine Geschichte als Geschwister von jemandem mit einer seltenen Krankheit anhören und denken, dass ich nur Pech und Nöte gehabt habe, aber ich erkenne den Wert dieser Lektionen. Ich behaupte, mein Unglück war genau zum richtigen Zeitpunkt gekommen, um mir zu ermöglichen, meinen Wunsch zu erkennen, anderen zu helfen. Wenn ich tiefer schaue, über den Schmerz und die Sorgen hinaus, habe ich eine wahre Leidenschaft dafür entwickelt, seltene Krankheiten zu verstehen und anderen durch Beratung und emotionale Unterstützung zu helfen. 

Ich bin motiviert, meine Reise fortzusetzen und mit unglaublichen Organisationen zusammenzuarbeiten, die Familien wie meiner helfen, darunter die Guthy-Jackson Charitable Foundation und die Siegel Rare Neuroimmune Association. Durch gemeinsame Bemühungen konnten wir den Zugang zu Unterstützung mit einer neuen Geschwister-Selbsthilfegruppe erweitern, die Geschwistern ab 18 Jahren von Personen mit der Diagnose ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON oder TM angeboten wird. Es ist mir eine Ehre, als unterstützender Leiter dieser Gruppe dazu beizutragen, Menschen, deren Erfahrungen oft übersehen werden, Sicherheit, sinnvolle Verbindungen und ein offenes Ohr zu bieten. Mit vollem Zugang zur Unterstützung für jeden Patienten, Betreuer, Geschwister und Freund – unabhängig von Ihrer Verwandtschaft – werden wir als Gemeinschaft weiter wachsen und uns gegenseitig inspirieren.

Die Artikel geben die Ansichten des Autors wieder und geben nicht unbedingt die Ansichten von SRNA wieder.