Was bedeutet es, sich um andere mit seltenen Neuroimmunerkrankungen zu kümmern?
Fürsorge ist einer der drei Grundwerte von SRNA. Es ist ein Wort, das für uns eine große Bedeutung hat und das wir stets verfolgen.
Als Organisation möchten wir uns darum kümmern, indem wir Ressourcen und Informationen über seltene neuroimmune Erkrankungen und das Leben mit ihnen bereitstellen. Diese Ressourcen finden Sie auf unserer Online-Seite Ressourcen. Unser Medizinisches Berufsnetzwerk hilft dabei, Patienten mit sachkundigen Ärzten und unseren zu verbinden Myelitis-Hotline bietet Antworten für alle, die eine Frage zu ihrer Diagnose haben. Wir veranstalten auch mehrere Podcasts, um Informationen auszutauschen, wie zum Beispiel unsere Fragen Sie den Experten und unseren ABC der NMOSD Podcast-Serie.
Als Familie besteht unser einziger Zweck darin, Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen zu vertreten, zu schützen und ihnen zu helfen. Wir sind ein Team von Menschen, die von der Widerstandsfähigkeit unserer Gemeinschaft berührt sind, die über die schlechten Nachrichten geweint haben und die Siege gefeiert haben. Die meisten von uns leiden an einer seltenen neuroimmunen Erkrankung oder haben einen geliebten Menschen, der davon betroffen ist, und deshalb haben wir uns entschieden, hier zu sein, nachdem wir gesehen haben, wie verändert sich das Leben nach Erhalt einer Diagnose ist. Wir werden uns dafür einsetzen, dass für alle in unserer Gemeinschaft nur das Beste geschieht, und wir werden uns im Namen aller dafür einsetzen, seltene neuroimmunologische Erkrankungen und ihre verheerenden Auswirkungen zu stoppen.
Wenn wir darüber nachdenken, wer wir als Organisation und wer wir als Menschen sind, möchten wir aufhören, diese Frage zu stellen:
Was bedeutet es, sich um andere mit seltenen Neuroimmunerkrankungen zu kümmern?
Wir empfehlen Ihnen, die folgenden Werke zu lesen und dabei die mit uns geteilten Geschichten zu berücksichtigen, die menschliche Verbindungen darstellen und zur Beantwortung dieser Frage beitragen können.
