Was bedeutet es also, Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen zu betreuen?

Pflege ist kompliziert. Es ist die Entscheidung, etwas von dem, was Sie wollen, beiseite zu legen und Ihre Zeit, Ihre Mühe oder sogar Ihr Leben etwas zu widmen, das Sie lieben. 

Der Artikel von Rod Corpuz stellt für mich eine bemerkenswerte Bemühung um Fürsorge dar. Die Liebe, die er für seine Frau empfindet und der Schmerz, den er wegen ihrer transversalen Myelitis für sie empfindet, spiegelt sich in dem Schmerz wider, den er beim Laufen des Rennens empfindet. Es gibt diese anstrengenden Anstrengungen, die er zu unternehmen bereit ist, um sie zu vertreten und für sie einzutreten. Er fasst seine Erfahrungen bei der Fürsorge für sie und Menschen wie sie kurz und bündig in dem folgenden Zitat zusammen: 

„Als ihr Ehemann ist es so schwer mitanzusehen, wie sie jeden Tag Schmerzen erleidet. Ich würde alles tun, um diesen Schmerz zu lindern. Aber wie ich bereits sagte, Erin ist eine KRIEGERIN. Sie inspiriert mich und als ihr Ehemann werde ich weiterhin alles tun, um sie auf jede erdenkliche Weise zu unterstützen. Letztendlich unterstütze ich deshalb weiterhin die SRNA und all ihre Arbeit, Menschen mit neuroimmunen Erkrankungen zu helfen.“

Fürsorge ist wie ein Rennen im Regen zu laufen. Es gibt Fallstricke, es gibt aufgewühlte Wellen, es gibt kurvenreiche Straßen und die Straße ist oft gehört jemand anderem. Als Betreuer besteht Ihre Aufgabe darin, das Rennen neben dem zu laufen, den Sie betreuen, und manchmal kann das Tempo langsam sein. Ein langsames Tempo kann manchmal genauso frustrierend sein. Jeder mit diesen seltenen Erkrankungen stellt sich die gleiche Frage: Wann geht es mir besser? Und manchmal geht die Straße einfach weiter, und es gibt keine leben, aber es gibt ein Okay. Es ist überschaubar, und es besteht immer noch die Möglichkeit eines guten Lebens, wenn auch eines anderen.

Aber was ist mit denen, die selbst den Weg gehen? Becca Salky schrieb über ihre Erfahrungen und ihre Entscheidung, sich durch ehrenamtliche Arbeit bei Organisationen wie SRNA und dem MOG-Projekt um Menschen mit ähnlichen seltenen Neuroimmunerkrankungen zu kümmern:

"Nachdem ich online nach Unterstützung gesucht hatte, fand ich eine Gruppe von The MOG Project, die damals etwa 500 Mitglieder hatte. Ich fing an, mich stärker zu engagieren und leitete wöchentlich eine Selbsthilfegruppe für junge Erwachsene mit MOG-Antikörperkrankheit und NMOSD. Seitdem habe ich Hunderte von Menschen mit MOG und NMOSD getroffen und bin so dankbar, Menschen gefunden zu haben, die wirklich verstehen, wie es ist, mit einer chronischen Krankheit zu leben.  

Später hörte ich mir die Ask the Experts-Podcasts von SRNA an, erfuhr mehr über die Mission von SRNA und beschloss, mich zu engagieren. Meine erste SRNA-Freiwilligenerfahrung hatte ich im Juli 2023 im Quality of Life Family Camp in San Antonio, Texas. Ich bin vor Kurzem auch Peer Connect Leader geworden und freue mich darauf, diese großartigen Patienten mit MOGAD und verwandten Krankheiten weiterhin zu treffen und zu unterstützen. Ich bin SRNA und der Community, die sie geschaffen haben, so dankbar. Ganz gleich, ob Sie Patient sind, einen Patienten unterstützen oder im Gesundheitswesen tätig sind, ich ermutige jeden, sich an Interessenvertretungsorganisationen wie SRNA zu beteiligen. Diese gemeinnützigen Organisationen brauchen jede Hilfe, die sie bekommen können, sei es durch finanzielle Beiträge oder ehrenamtliche Arbeit. Wenn Sie sich ehrenamtlich engagieren, verspreche ich Ihnen, dass Sie so viele fürsorgliche, unterstützende Menschen treffen werden, die sich für die Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen einsetzen.“

Becca hat mit dieser Krankheit gelebt und ist damit aufgewachsen, und dennoch hat sie sich entschieden, so viel Zeit und Mühe der Gemeinschaft zu widmen. Im Gegenzug fühlt sie sich gesehen und gehört und ist in die Gemeinschaft ihrer Altersgenossen integriert. Sich darum zu kümmern kostet Mühe, lohnt sich aber immer. Damit ist niemand allein und Menschen wie Becca tragen dazu bei, dass sich niemand so fühlt.

Außerdem gibt es noch Jim Lubin, den ich interviewen durfte. Ich fühlte mich verändert, nachdem ich mit ihm gesprochen hatte – er ist ein sehr reinherziger Mann. Als ich fragte, was ihn antreibt, so hart zu arbeiten, trotz aller Härten, die andere in seiner Position wahrscheinlich entmutigt hätten, und obwohl er keine Hoffnung auf eine Heilung zu seinen Lebzeiten hatte, sagte er Folgendes:

„Es macht mir einfach Spaß, Menschen zu helfen. Als ich meine Website für Menschen mit Behinderungen eingerichtet habe, habe ich einfach nach Informationen gesucht und sie gesammelt. Und wenn Leute mich kontaktierten, auch wenn sie nicht an TM litten, habe ich nach einer Lösung gesucht. Ich habe Dankeskarten von Leuten bekommen, zum Beispiel von einem Typen, der ein künstliches Ohr brauchte, und ich habe jemanden gefunden, der es ihm machen kann. Es bestand Bedarf an übersetzten Ressourcen für Menschen mit Behinderungen, also habe ich einen Übersetzer gefunden. Es bestand Bedarf an Selbsthilfegruppen in anderen Ländern, und ich habe geholfen, das zu klären. Und ich habe nie auf eine Heilung gewartet – ich wurde krank, ich konnte nichts tun, ich konnte nichts tun, um es aufzuhalten. Ich habe mein Leben weitergelebt, ich habe gefragt: „Was kann ich tun?“ und das getan.“

Jim kümmert sich seit 35 Jahren um uns alle und investiert Zeit und Mühe, um uns beim Aufbau unserer Organisation zu helfen. Er kümmert sich um alle wie ihn, weil es etwas ist, das er können. tun, und weil es sich gut anfühlt, zu helfen. 

Menschen, die denselben Weg gehen und sich dennoch dafür entscheiden, ihre Energie auf die ähnlichen Wege anderer zu verwenden, sind gleichermaßen erstaunlich. Nach einer seltenen neuroimmunologischen Erkrankung für sich selbst zu sorgen, kann bereits schwierig sein, aber ein offenes Herz für andere in der eigenen Situation zu haben, erfordert Hingabe und Empathie, die nicht jeder immer fördern kann.

Sich um jemanden zu kümmern, der an einer seltenen neuroimmunen Erkrankung leidet, bedeutet für mich als jemand, der an einer seltenen Erkrankung leidet, dass man große Teile seines Lebens für das Wohlergehen anderer aufwendet. Es ist die Entscheidung, für die Menschen da zu sein, auch wenn es schwer ist insbesondere wenn es schwer ist. Es geht durch dick und dünn, und es ist die pure Motivation, andere zu lieben, die es antreibt.