Welchen Einfluss hat eine seltene neuroimmunologische Erkrankung auf die Pflegebeziehungen?

Nach dem Lesen dieser Artikel habe ich das Gefühl, dass es unendlich viele Möglichkeiten gibt, wie Beziehungen durch seltene neuroimmune Erkrankungen beeinflusst werden können. Die Anpassungen an das neue Leben, die in Pflegebeziehungen nach der Diagnose erfolgen, können positiv oder negativ sein. 

Angela Jackson schrieb Folgendes darüber, wie sich ihre Pflegebeziehungen veränderten:

„Ich bin dankbar für meinen liebevollen, fürsorglichen, unterstützenden und hervorragenden Ehemann Bo Jackson. Er blieb 31 Tage im Krankenhaus. Keine Worte können erklären, was er alles für mich getan hat. Ich bin dankbar für meine Töchter Candace und Courtney für ihre bedingungslosen Opfer, ihre Liebe und ihre Unterstützung. Ich bin dankbar für meine Brüder und Schwestern. Ich bin so dankbar für unsere familiäre Beziehung; eine liebevolle Bindung, die nicht gebrochen werden kann. Ich bin dankbar für meine erweiterte Familie und meine Freunde. Ihre Besuche, Karten, Blumen, Essen, Anrufe und Liebe haben mein Herz erwärmt.“

In dieser Passage sehen wir eine tiefe Dankbarkeit für die Menschen in Angelas Leben. Sie erkennt ihre Bedürftigkeit und Abhängigkeit von den Menschen um sie herum und ist dankbar für deren Fürsorge und Rücksichtnahme. Die Menschen um sie herum haben sich entschieden, sich die Mühe zu machen und sich auf jeder Ebene um sie zu kümmern, die nötig ist. Dies ist ein gesundes soziales Umfeld für die körperliche und geistige Heilung, die nach der Diagnose notwendig ist.

In Amanda Fortunes Stück sehen wir, wie sich die persönliche Beziehung zwischen zwei Schwestern verändert hat. Sie schrieb Folgendes:

„Während dieser Zeit waren meine Eltern ständig im Krankenhaus, während ich sie so oft wie möglich besuchte. Obwohl ich an ihrer Seite sein wollte, musste ich trotzdem zur Schule gehen und mich um die Dinge zu Hause kümmern. Als ihre Schwester war es schwer, sich nicht schuldig zu fühlen. Ich habe mich oft gefragt, warum ich gesund war, während meine Schwester gelähmt im Krankenhausbett lag und Probleme mit der Wahrnehmung und dem Sprechen hatte, vor allem, da ich weiterhin Schulveranstaltungen besuchte und zu meinen Volleyballspielen ging. Ich hatte auch das Gefühl, dass keiner meiner Kollegen die Schwere ihrer Erkrankung verstand, da diese seltenen Neuroimmunerkrankungen der breiten Öffentlichkeit so unbekannt sind. Mit der Zeit lernte sie wieder laufen und sprechen und ist dank einer vorbeugenden Medikation seit drei Jahren anfallfrei. Sie kämpft noch heute mit den Auswirkungen dieser Krankheit, aber als ihre Schwester helfe ich, so gut ich kann.“

Amanda war vom Zustand ihrer Schwester zutiefst betroffen, bis zu dem Punkt, dass sich die normale Schwester-zu-Schwester-Beziehung eher in eine Fürsorgebeziehung verwandelte. Amandas Welt begann sich um den Zustand ihrer Schwester zu drehen. Das könnte etwas sein, das Amanda aus der Fassung brachte, aber stattdessen inspirierte es sie, wie wir in der nächsten Passage sehen:

„Nachdem ich die verheerenden Folgen einer seltenen neuroimmunologischen Erkrankung in meiner eigenen Familie erlebt hatte, lernte ich mehr über das Gesundheitswesen und verspürte den Drang, Medizin und Forschung zu betreiben. Als jemand mit einer Leidenschaft für biomedizinische Forschung suchte ich auch nach Möglichkeiten, mich in der Gemeinschaft zu engagieren. Im Sommer vor meinem letzten Studienjahr erhielt ich die Möglichkeit, ein Praktikum im Labor von Dr. Michael Levy am Massachusetts General Hospital zu absolvieren, wo ich an einem Projekt zur Erforschung genetischer Mutationen arbeitete, die mit der MOG-Antikörperkrankheit (MOGAD) in Zusammenhang stehen. Ich entdeckte meine Leidenschaft für die Forschung und erforschte MOGAD und NMOSD weiter. Für mein Abschlussstudium schrieb und präsentierte ich einen Bericht über MOGAD und meine Erfahrungen in Dr. Levys neuroimmunologischem Labor und konnte meine Kommilitonen und Dozenten an der Simmons University unterrichten. 

Ich engagiere mich weiterhin in der Gemeinschaft und hoffe, durch die Perspektive des Geschwisterseins das Bewusstsein für seltene neuroimmunologische Erkrankungen zu schärfen. Ich hoffe, meine Verbindung zu diesen schwächenden Erkrankungen als Antrieb für meine zukünftige Karriere als Forscher nutzen zu können. Da ich in der Nähe von Ärzten und anderem Gesundheitspersonal gearbeitet habe, stelle ich fest, dass sich nur sehr wenige Menschen dieser seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen bewusst sind, und ich hoffe, dass ich das Bewusstsein dafür weiter schärfen kann.“

Amanda entschied sich wegen ihrer Schwester für das Medizinstudium, was ein großes Opfer an Zeit und Energie bedeutet. Sie arbeitet weiterhin für ihre Schwester und nutzt den Schmerz, jemanden mit einer seltenen neuroimmunen Erkrankung zu lieben, um die Sache voranzutreiben. 

Ähnlich verhält es sich mit Emily Woolf, der Schwester eines Menschen, der an einer seltenen neuroimmunologischen Erkrankung leidet. Sie schrieb Folgendes über ihre Beziehung und wie sie sich an dieses neue Leben und die neue Dynamik mit ihrer Schwester anpasste:

„Aus Tagen des Joggens und Kicherns mit meinen Schwestern wurden Monate voller Krankenhausaufenthalte und Arzttermine. Wir widmeten uns der Arbeit als Team, jeder in einer anderen und ständig wechselnden Rolle, um die Krankheit zu bekämpfen und uns gegenseitig zu unterstützen.  

Viele werden sich meine Geschichte als Geschwister von jemandem mit einer seltenen Krankheit anhören und denken, dass ich nur Pech und Nöte gehabt habe, aber ich erkenne den Wert dieser Lektionen. Ich behaupte, mein Unglück war genau zum richtigen Zeitpunkt gekommen, um mir zu ermöglichen, meinen Wunsch zu erkennen, anderen zu helfen. Wenn ich tiefer schaue, über den Schmerz und die Sorgen hinaus, habe ich eine wahre Leidenschaft dafür entwickelt, seltene Krankheiten zu verstehen und anderen durch Beratung und emotionale Unterstützung zu helfen. „

Emily weiß, dass es harte Tage sind, aber anstatt zu versuchen, sich von dem Trauma seltener neuroimmuner Erkrankungen zu trennen, entscheidet sie sich dafür, sich zu kümmern. Sich zu kümmern ist die selbstloseste Entscheidung, die jemand treffen kann, und immer wieder stellen sich die hier vertretenen Menschen dieser Herausforderung. 

Es gibt jedoch auch Menschen, die Beziehungen zu Menschen mit seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen abbrechen, wie Susanne Prüser in der folgenden Passage kurz erwähnt:

„Ich habe einen wunderbaren Mann, vier Söhne und eine große Familie. Alle sind sehr verständnisvoll und unterstützen mich. Ich habe einige Freunde verloren, die mit meiner Krankheit und Behinderung nicht klarkamen.“

Es gibt viele Gründe, warum Menschen Beziehungen aufgeben, nachdem bei einem Partner eine seltene neuroimmunologische Erkrankung diagnostiziert wurde. Niemand kann sich auf eine solche Lebensveränderung vorbereiten, und es ist eine bedauerliche Realität, dass manche Menschen nicht bereit oder in der Lage sind, sich um jemanden mit einer seltenen neuroimmunologischen Erkrankung zu kümmern. Ob es sich hierbei um einen Charakterfehler dieser Person handelt oder um eine verständliche Entscheidung, die jemand treffen würde, hängt ausschließlich von den Umständen und der persönlichen Meinung ab. 

Als jemand, der mit einer Störung aufgewachsen ist, und nicht als jemand, der mitten im Leben eine Störung entwickelt hat, kann ich zugeben, dass ich nicht alles weiß. Was ich weiß, ist, wie viel Angst ich hatte, als ich in den Facebook-Gruppen zu NMOSD/Devic-Krankheit nachsah und sah, wie eine weitere Ehe auseinanderbrach. Ich weiß, dass ich dachte, ich würde nie einen romantischen Partner finden, denn hey, wenn jemand nach Jahren der Ehe deswegen auseinanderbricht, wer würde dann überhaupt wollen? Anfang eine Beziehung mit jemandem wie mir?

Und dann habe ich mich in E verliebt, wie ich in meinem Stück schrieb:

„Ich glaube, es war vor allem das Trauma, in so jungem Alter krank zu sein, das unsere Dynamik verändert hat, und es war schwierig, Grenzen auf gesündere Weise wiederherzustellen. 

„Was ist, wenn es schlimmer wird, was, wenn ich wieder gelähmt oder blind werde?“ Ich fragte ihn einmal unter Tränen. „Wirst du mich dann wollen?“

„Warum sollte ich gehen? Ich habe nicht vor zu gehen“, sagte er und zog mich in seine Arme. "Ich gehe nicht." Er war bereit, mich aufzunehmen und alles, was dazu gehört. Die Dunkelheit meiner Zukunft hat ihn nicht erschüttert.

Und ich hatte nicht nur das Glück, jemanden zu finden, der bereit war, den Sturm zu überstehen, sondern die Art und Weise, wie er sich um mich kümmert, gibt mir auch das Gefühl, ein echter, funktionierender Mensch zu sein, wie ich hier gesagt habe:

„Er setzt auch Kompetenz voraus, was für mich eine Premiere ist. Fast jeder, der von meinem Zustand weiß, denkt, ich sei zu krank, um Dinge zu tun, oder behandelt mich, als wäre ich zerbrechlich, was mir immer den Mut raubt. Es ist großartig, eine Person zu haben, die mich ansieht, mich sieht und mich meine eigenen Grenzen bestimmen lässt.“

Ehrlich gesagt hatte ich Glück, aber auch Pech. Es ist schwer, seine Leute zu finden, wenn man diese Störung hat – aber es ist möglich. Es braucht Zeit und Mühe und man muss sich ins Zeug legen, aber die Leute werden sich um einen kümmern. Die Leute entscheiden sich dafür, sich um einen zu kümmern.

Wie gesagt, es gibt unendlich viele Möglichkeiten, wie Beziehungen durch seltene neuroimmunologische Erkrankungen beeinträchtigt werden können. Die Entscheidung, sich um die Pflege zu kümmern, ist mit Kosten verbunden, aber es ist eine schöne Entscheidung. Es gibt uns das Gefühl, nicht allein zu sein, und es macht das Leben lohnenswert, sowohl für die Person, die Pflege erhält, als auch für die Person, die sich darum kümmert.