Meine MOGAD-Geschichte, Teile 1 und 2 von Becca Salky

1997 war ich vier Jahre alt und erholte mich gerade von einer Infektion der oberen Atemwege. Als ich aufwachte, war ich von der Hüfte abwärts gelähmt. Ich kroch nur mit den Armen in das Zimmer meiner Eltern und sie brachten mich sofort zum Kinderarzt, weil sie dachten, das sei nur eine seltsame Reaktion auf die Infektion. Der Kinderarzt schickte mich sofort in die Notaufnahme, wo bei mir Akute disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM) diagnostiziert wurde. Als die Enzephalitis einsetzte, begannen meine kognitiven Fähigkeiten so weit zurückzufallen, dass ich wieder wie ein Zweijähriger sprechen konnte. Glücklicherweise verschrieb mir ein kluger Arzt im Georgetown Hospital hochdosierte Steroide, und innerhalb weniger Tage konnte ich wieder laufen. Leider entwickelte ich innerhalb weniger Wochen nach Wiedererlangung meiner Beweglichkeit eine verschwommene Sicht auf beiden Augen. Bei mir wurde Bilaterale Optikusneuritis (ON) diagnostiziert und ich wurde erneut mit Steroiden behandelt.

Mein Fall verwirrte die Ärzte, denn obwohl sie diese beiden Diagnosen schon einmal zusammen gesehen hatten, war ihnen das bei jemandem in meinem Alter noch nie begegnet. Sie sagten, dies seien Symptome von Multipler Sklerose (MS), aber ich sei zu jung. Da es keine Erklärung für ADEM und ON gab, schlugen sie keine Langzeitbehandlung vor. Sobald ich mein Sehvermögen wiedererlangt hatte, wurde ich nach Hause geschickt. Ein Jahr später (und jedes Jahr danach bis zu meinem zehnten Lebensjahr) hatte ich auf dem einen oder anderen Auge ON.

Ungefähr zu dieser Zeit wurde ich zu einem „medizinischen Mysterium“, wie viele von uns mit seltenen neuroimmunen Erkrankungen genannt werden. Ich erinnere mich nicht viel an meine ersten Krankenhausaufenthalte, außer an die Ärzteteams, die in mein Krankenzimmer kamen und immer wieder dieselben Tests an mir machten, die ich mit 11 Jahren selbst ohne ihre Anweisungen durchführen konnte. Ich erinnere mich auch an das tägliche Krankenhauseis, den Souvenirladen und die „Achterbahnfahrten“, auf die mich meine Mutter mitnahm – sie schob meinen Rollstuhl so schnell sie konnte die Krankenhausrampen hinunter. Ich war jung und widerstandsfähig und verstand nicht ganz, was passierte oder wie sich dies auf mein Leben auswirken würde.

Zwischen meinem vierten und zehnten Lebensjahr war ich zehnmal im Krankenhaus, und dann beruhigte sich plötzlich alles. Zwischen meinem zehnten und fünfzehnten Lebensjahr hatte ich keine Rückfälle und führte ein ziemlich normales Leben, bis ich 4 mitten in einem Algebra-Test (bei dem ich übrigens eine Eins bekam) einen tonisch-klonischen Anfall erlitt. Nach dem Anfall bekam ich 10-10 Anfälle pro Jahr, die auf eine Sehnervenentzündung hindeuteten.

Meine Eltern suchten verzweifelt nach Antworten und recherchierten so viel wie möglich. Sie hatten mir bereits einen Ordner mit meiner Krankengeschichte angelegt, in dem alle relevanten Informationen enthalten waren, und betonten, dass dies mein wichtigster persönlicher Besitz sei. Ich trug ihn zu jedem Termin bei mir und tue dies bis heute. Sie halfen mir, eine Behandlung im Children's National Hospital in DC und im Johns Hopkins in Baltimore zu organisieren. Ich reiste zur Mayo Clinic in Minnesota und zum Children's Hospital of Pennsylvania, um Spezialisten zu treffen, über die sie gelesen hatten. Irgendwann um das Jahr 2010 herum erhielt ich die Diagnose „Neuromyelitis optica (NMO)-ähnliches Syndrom“. Ich erfüllte nicht alle Diagnosekriterien für NMO, sodass ich nicht offiziell diagnostiziert werden konnte, aber sie wussten, dass meine Krankheit ihr ähnelte, also war es ein „NMO-ähnliches Syndrom“. Ich war frustriert, verwirrt und verärgert, dass scheinbar niemand wusste, was los war.

Wie viele von uns, die Menschen mit chronischen Krankheiten betreuen, wissen, ist es anstrengend, von Arzt zu Arzt zu gehen, und es kann noch anstrengender sein, die eigenen Symptome in Worte zu fassen. Die Antworten der Ärzte helfen uns nicht immer weiter. Es besteht eine natürliche Hoffnung und Erwartung, dass diese Experten die Antworten haben oder helfen können, aber bei seltenen oder unsichtbaren Krankheiten ist dies nicht immer der Fall. Ich möchte nicht für andere sprechen, aber ich persönlich habe erlebt, wie viele Symptome und Gefühle abgewertet und abgetan wurden, wahrscheinlich weil die Ärzte keine Antworten hatten und nicht wussten, wie sie es zugeben sollten. Also beschloss ich, meinen verwirrenden Fall zu übernehmen und zu versuchen, ihn für sie herauszufinden.

Ich recherchierte selbst und suchte wie besessen nach Antworten darauf, was in meinem Körper vorging. Ich verbrachte Stunden damit, in der Online-Bibliothek meiner High School medizinische Fachzeitschriften zu lesen, um ähnliche Fälle wie ich zu finden. Irgendwann bin ich auf Artikel über Myelin-Oligodendrozyten-Glykoprotein (MOG, wie es damals hieß und wie ich es hier am häufigsten nenne) gestoßen, die meiner Meinung nach meine Symptome perfekt beschrieben. Als ich das damals meinen Ärzten gegenüber erwähnte, konnte ich mich nur daran erinnern, dass keiner von ihnen zu hören schien, was ich sagte.

Ungefähr zu dieser Zeit fanden meine Eltern einen neuen, sehr hoch angesehenen Spezialisten für mich in der Nähe unseres Wohnortes – Dr. Levy. Als ich Dr. Levy in Hopkins aufsuchte, hörte er mir zu, wie ich meine Symptome beschrieb, hatte Verständnis für das, was ich durchmachte, und ging sogar auf meine Vorstellungen über MOG ein und erklärte, warum es meiner Meinung nach besser zu meinen Symptomen passte. Für mich war es wirklich bedeutsam, endlich gehört und geglaubt zu werden. Ich hörte auf, das Gefühl zu haben, die Kontrolle zu verlieren, und als wäre vielleicht Hoffnung in Sicht. Dr. Levy war von meiner Forschung beeindruckt und stimmte zu, dass ich möglicherweise MOG hatte, erklärte jedoch, dass es dafür noch keinen diagnostischen Test gebe und dass sie die Diagnose eines „NMO-ähnlichen Syndroms“ beibehalten würden, um mich zu wirksamen Behandlungen zu bewegen. Ich war enttäuscht, aber auch erfreut darüber, dass mir geglaubt und ernst genommen wurde und dass Dr. Levy glaubte, ich sei in der Lage, in den medizinischen Bereich einzusteigen, was mir schließlich auch gelang.

Von 2011 bis 2015, während meines Studiums, erlitt ich weiterhin zwei bis drei Optikusneuritis-Anfälle pro Jahr, obwohl ich immunsuppressive Behandlungen erhielt. Ich reiste für Krankenhausaufenthalte und Behandlungen nach DC, und das Kinderkrankenhaus fühlte sich wie ein zweites Zuhause an. Immer wenn ich zur Kinderklinik zurückkehrte, fürchtete ich mich zwar vor der Isolation im Krankenhaus und den vielen Infusionen, aber ich freute mich darauf, meine Lieblingskrankenschwestern zu sehen, die einen großen Einfluss auf meine Aufenthalte und mein Leben hatten. Während ich mein Psychologiestudium abschloss, beschloss ich, Krankenschwester zu werden, und begann 2 ein beschleunigtes Krankenpflegeprogramm an der NYU.

Kurz bevor ich mit der Krankenpflegeausbildung begann, erzählte mir Dr. Levy, dass die Mayo Clinic einen diagnostischen Test für MOG entwickelt hatte. Mir wurde sofort Blut abgenommen, ich war so aufgeregt, den Ärzten meine langjährige Überzeugung zu beweisen, aber der Test fiel negativ aus. Mir wurde schnell klar, dass ich mich mit der Vorstellung auseinandersetzen musste, mit Unsicherheit zu leben.

Als ich 2016 zum Krankenpflegestudium nach NYC zog, war ich von all meinen medizinischen Problemen erschöpft und wollte etwas anderes tun, als neuen Ärzten meine gesamte medizinische Geschichte zu erklären. Ich ging mit einem medizinischen Ordner in der Hand zu meinem ersten Termin bei Dr. Kister an der NYU Langone und führte ihn durch die letzten 15 Jahre seiner Krankengeschichte. Ich wurde vom Arzt, seinem Kollegen und dem Neuro-Ophthalmologen untersucht und war am Ende des Termins erschöpft. Am nächsten Tag riefen sie jedoch an und bestätigten meine Diagnose. Der Mann erzählte mir, dass er und Dr. Kister, nachdem ich meinen Termin verlassen hatte, Mayo anriefen und sie fragten, ob sie Blut von meinem Besuch dort vor sechs Jahren, bevor ich Immunsuppressiva einnahm, aufbewahrt hätten. Wie durch ein Wunder gelang es ihnen, und sie verwendeten dieses Blut, um mich erneut auf MOG zu testen. Als der Test positiv ausfiel, war ich überglücklich, meine Antwort zu erhalten. An den Behandlungen änderte sich nach der Diagnose nicht viel, aber ich fühlte mich bestärkt und besser gerüstet, mit der Krankheit umzugehen.

Nachdem ich meine RN-Lizenz erhalten hatte, arbeitete ich in einer stationären Neurologiestation in DC, in der Hoffnung, anderen Menschen mit neurologischen Erkrankungen helfen zu können. Es war großartig, sich in Menschen hineinversetzen und sie trösten zu können, die möglicherweise ähnliche Symptome hatten wie ich, aber es war auch anstrengend und belastend für meinen Körper. Wegen des Stresses bei der Arbeit war ich oft krank und hatte ein paar Schübe einer Optikusneuritis. Schließlich entschied ich, dass ich mich um meine geistige und körperliche Gesundheit kümmern musste, und gab diesen Job auf. Ich bin so dankbar für meine Erfahrungen und dafür, dass ich mein Ziel erreicht habe, die Krankenpflegeschule abzuschließen und als Krankenschwester zu arbeiten, aber ich bin mir nicht sicher, ob ich es noch einmal tun würde, wenn ich die Möglichkeit dazu hätte. Seitdem habe ich gelernt, besser auf meinen Körper zu hören, damit ich ihn nicht so sehr beanspruche, dass er anfängt, zusammenzubrechen, was für Menschen mit chronischen Erkrankungen oft eine Herausforderung darstellt.

Nachdem ich meinen Job aufgegeben hatte und wegen COVID-19 zu Hause festsaß, beschloss ich, online Unterstützung zu suchen. Ich ging auf Facebook und fand eine vom MOG-Projekt betriebene Gruppe, die damals etwa 500 Mitglieder hatte. Ich begann, mich stärker zu engagieren, und im Juni 2020 gründete ich eine wöchentliche Selbsthilfegruppe für junge Erwachsene mit MOG-Antikörperkrankheit und NMOSD. Seitdem habe ich Hunderte von Menschen mit MOG und NMOSD kennengelernt, einige mit ähnlichen Geschichten wie ich und einige mit ganz anderen Erfahrungen. Ich habe mit diesen Menschen mehr Kontakt gehabt als jemals mit meinen Altersgenossen, und ich bin so dankbar, Menschen gefunden zu haben, die wirklich verstehen, wie es ist, mit einer chronischen Krankheit zu leben.

Als Dr. Levy 2019 zum Mass General in Boston wechselte, rief ich ihn an, um einen Termin zu vereinbaren. Während unseres Gesprächs erzählte ich ihm, dass ich vor Kurzem meinen Job als Krankenschwester gekündigt hatte, und er bot mir eine Stelle an, bei der ich die ersten klinischen Studien in MOG starten sollte. Ich zog 2021 um und arbeite seitdem in der Neuroimmunologie-Klinik am MGH. Ich half beim Start der ersten beiden klinischen Studien für MOG, die beide aktiv sind und Patienten am MGH und in verschiedenen Krankenhäusern in den USA aufnehmen. Ich hatte auch die Chance, von neuen Ärzten auf diesem Gebiet zu lernen und sie auszubilden, was unglaublich war. Ich konnte der nächsten Ärztegeneration mitteilen, was meiner Meinung nach in der MOGAD-Forschung übersehen wurde, was meine Erfahrungen als Patient waren und wie die Versorgung für mich und meine Kollegen verbessert werden kann. Es war unglaublich, mit Ärzten, Forschern, Krankenschwestern, Koordinatoren und allen Beteiligten an der Suche nach einem Heilmittel für seltene Neuroimmunerkrankungen zusammenzuarbeiten.

Je mehr ich mich mit MOGAD, NMOSD und verwandten Krankheiten beschäftigte, desto mehr erfuhr ich auch über die verschiedenen Patientenorganisationen und ihre Arbeit. Ich begann, mir die Podcasts „Ask the Experts“ von SRNA anzuhören, erfuhr mehr über die Mission von SRNA und beschloss, mich zu engagieren.

Ich hatte meine erste Erfahrung als SRNA-Freiwilliger im Juli 2023 im Quality of Life Family Camp in San Antonio, Texas. Es war eine wahrhaft magische Erfahrung, für die ich sehr dankbar bin. Das Camp ist so besonders, weil es Patienten, Familien, Gesundheitsdienstleistern und Freiwilligen, die die Welt der chronischen Krankheiten verstehen, einen Ort bietet, an dem sie eine Woche lang zusammen sein, sich selbst sein und sich gegenseitig unterstützen und voneinander lernen können. Obwohl nicht jeder im Familiencamp die gleichen Symptome oder Krankheiten hat, verstehen sie alle die Schwierigkeiten, mit unserem entmutigenden medizinischen System, endlosen Terminen und der Suche nach Unterstützung umzugehen. Ich wünschte, es gäbe mehr Orte wie das Familiencamp. Ich bin vor kurzem auch Peer Connect Leader geworden und freue mich darauf, diese wunderbaren Patienten mit MOGAD und verwandten Krankheiten weiterhin zu treffen und zu unterstützen. Ich bin SRNA und der Gemeinschaft, die sie geschaffen haben, so dankbar.

Ganz gleich, ob Sie Patient sind, einen Patienten unterstützen oder im Gesundheitswesen tätig sind, ich ermutige jeden, sich an Interessenvertretungsorganisationen wie SRNA zu beteiligen. Diese gemeinnützigen Organisationen brauchen jede Hilfe, die sie bekommen können, sei es durch finanzielle Beiträge oder ehrenamtliche Arbeit. Wenn Sie sich ehrenamtlich engagieren, verspreche ich Ihnen, dass Sie so viele fürsorgliche, unterstützende Menschen treffen werden, die sich für die Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen einsetzen.

Die Artikel geben die Ansichten des Autors wieder und geben nicht unbedingt die Ansichten von SRNA wieder.