Behinderung und Identität – das ist ein schwieriges Thema.
Behinderung ist eine Einschränkung. Es ist das Leben in einer Welt, die nicht für Menschen geschaffen wurde, die nicht so funktionieren, wie die Welt glaubt, dass Menschen funktionieren sollten. Ein Leben als Behinderter zu führen, bringt gewisse Gefühle der Ablehnung mit sich. Schließlich lebt man dieses Leben und alles ist gut, bis man auf ein Gebäude ohne Rollstuhlrampe stößt – oder auf eine Rollstuhlrampe hinter dem Gebäude – und seine Pläne ändern muss, weil man mit der Tatsache konfrontiert wird, dass die Welt nicht für einen selbst geschaffen wurde.
Wenn eine Person auf diese Gefühle der Ablehnung stößt, kann es sein, dass sie ihre Behinderung ablehnt, wenn sie in einer einschränkenden Umgebung lebt. Dies bedeutet jedoch auch, dass sie einen Teil ihrer selbst ablehnt. Behinderung ist keine Wahl, die wir alle getroffen haben, und obwohl es unglaublich schwierig und manchmal anstrengend sein kann, die Umstände zu akzeptieren und ein möglichst tolles Leben zu führen, während man immer noch auf diese Einschränkungen stößt, kann die Akzeptanz einer Behinderung heilsam sein.
Dieser ganze Akzeptanzprozess braucht jedoch Zeit. Eine Person mit einer Behinderung, und in diesem Fall genauer gesagt einer seltenen neuroimmunologischen Störung, muss trauern. Sie muss den Verlust ihrer Funktionsfähigkeit und den Verlust der Person betrauern, die sie ohne ihre Störung gewesen wäre. Die Begegnung mit diesen Störungen kann uns grundlegend verändern oder auch nicht, aber sie wird unseren Lebensweg immer verändern. Bei einem Anfall verlagern sich die Prioritäten einer Person schnell von Arbeit, Schule und Familie auf medizinische Notfälle, Arzttermine und den Versuch, sich zusammenzureißen. Natürlich ist diese Erfahrung transformierend, und natürlich ist das Leben nicht mehr ganz dasselbe.
Auf diese Weise müssen wir uns selbst die Gnade erweisen, diese Situationen zu überstehen. Es hilft nicht, sich selbst unter Druck zu setzen, „schon wieder gesund zu werden“, wenn man seine Gesundheit nicht mehr vollständig unter Kontrolle hat. So furchterregend dieses neue Leben auch sein mag, es gehört immer noch Ihnen. Übernehmen Sie die Zügel bei allem, was Sie können, tun Sie Ihr Bestes, um das wiederherzustellen, was Sie können, und verzeihen Sie sich, was Sie nicht können.
Während es dem „Kampf“ gegen die Krankheit widerspricht, die Krankheit und die damit verbundenen Behinderungen zu akzeptieren, wird sich alles auf die Krankheit konzentrieren, wenn man sie als Kampf und nicht als Leben behandelt. Sie sind mehr als nur Ihre Krankheit – Ihr Leben, ob als fähiger oder behinderter Mensch, ist wertvoll, weil es Ihnen gehört. Wenn es Ihnen ein starkes Gefühl gibt, sich selbst als Krieger zu bezeichnen, dann tun Sie es – aber denken Sie daran, dass Sie und Ihr Leben so viel mehr sind als die Krankheit, mit der Sie konfrontiert sind.
Am Anfang kann die Diagnose alles verschlingen. Es kann sich anfühlen, als würde diese Krankheit nun Ihr ganzes Leben bestimmen – aber das wird nicht so sein. Wenn Sie die Krankheit so gut wie möglich verstehen und lernen, wie Sie sie behandeln und bewältigen können, kann Ihnen das das nötige Maß an Selbstvertrauen geben, um mit diesen Krankheiten zu leben und sich nicht zu schämen. Ja, Ihr Leben sieht jetzt anders aus. Aber indem Sie diese neue Normalität akzeptieren, die Behinderung als eine Facette Ihrer selbst und nicht als alles, was Sie sind, betrachten und lernen, mit der Störung, mit der Sie konfrontiert sind, umzugehen, können Sie ein gutes Leben führen. Ein anderes Leben, als Sie es sich vorgestellt haben, aber trotzdem ein gutes.
Akzeptanz braucht vor allem Zeit. Wenn bei Ihnen kürzlich eine dieser Störungen diagnostiziert wurde, gibt es Tage, an denen Sie das Gefühl haben, die Welt würde untergehen – aber das tut sie nicht. Im Lauf der Zeit geht es uns entweder besser, dann geht es uns schlechter und dann geht es uns wieder besser, oder wir erholen uns nicht von den Schäden, die wir erlitten haben. Mit diesen beiden Folgen kann man nur fertig werden, wenn man sich Zeit lässt, wie diejenigen bestätigen können, die seit Jahrzehnten an dieser Störung leiden.
Die Menschen, die seit Jahrzehnten an dieser Störung leiden oder eine ähnliche Störung haben, stehen Ihnen zur Verfügung, um Sie zu unterstützen. Wir hier bei SRNA vertreten unsere Selbsthilfegruppen und Peer-Connect-Programm, die beide entwickelt wurden, weil wir wissen, wie isolierend diese Störungen sein können. Bitte wenden Sie sich an eine Selbsthilfegruppe oder suchen Sie sich einen Gleichgesinnten – niemand sollte das ganz alleine durchmachen müssen und niemand muss es. Wenn Sie versuchen, die mentalen Mittel zu finden, um Ihre Situation zu akzeptieren und eine Identität als jemand zu finden, der jetzt von einer seltenen neuroimmunologischen Störung betroffen ist, können andere Menschen, die diesen Weg vor Ihnen gegangen sind, eine hervorragende Hilfe sein.
Darüber hinaus haben wir kürzlich eine neue Podcast-Folge „Fragen Sie den Experten“ veröffentlicht mit dem Titel „Selbstidentität und Sinnfindung nach der Diagnose“ wo Susan Y. Wegener, eine staatlich anerkannte Sozialarbeiterin, über Bewältigungsmethoden und die Suche nach Identität und Sinn nach der Diagnose einer seltenen neuroimmunologischen Störung spricht.
