Ein Verlust für die Zugänglichkeit: 17 Staaten klagen auf Aufhebung von Abschnitt 504

„Abschnitt 504 ist der Grund, warum es in der Schule Sonderregelungen gibt – und ich konnte gerade die beiden bekommen, die ich für die Fortsetzung meiner Ausbildung brauche – die Möglichkeit, die Toilette zu benutzen, wann immer ich muss, angesichts meiner Darm- und Blasenlähmung, und die Möglichkeit, Arbeiten aufgrund meines Infusionsplans zu einem späteren Zeitpunkt abzugeben. Jetzt mache ich mir Sorgen, dass meine Möglichkeit, meine Ausbildung fortzusetzen, gefährdet ist.“ —Landy Thomas, SRNA-Mitglied und Programmmitarbeiter.

SRNA vertritt und unterstützt Menschen mit seltenen neuroimmunen Erkrankungen. Unsere Gemeinschaft besteht aus Tausenden unterschiedlicher Geschichten – Geschichten von Menschen, die leidenschaftlich, aufrichtig und komplex sind, und vielen Menschen, die auch Leben mit Behinderungen. Die von uns vertretenen Erkrankungen, akute disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM), akute schlaffe Myelitis (AFM), MOG-Antikörper-Krankheit (MOGAD), Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung (NMOSD), Optikusneuritis (ON) und Transverse Myelitis (TM), können aufgrund kognitiver, visueller oder anderer körperlicher Veränderungen zu Behinderungen führen. Sich an eine Behinderung anzupassen kann schwierig sein, da behinderte Menschen ihr Leben anders meistern müssen als Nichtbehinderte.

Aus diesem Grund ist Barrierefreiheit wichtig. Damit Menschen mit Behinderungen das gleiche Maß an Unabhängigkeit und Autonomie genießen können wie Menschen ohne Behinderung, verwenden sie adaptive Hilfsmittel. Ein Rollstuhl ermöglicht Mobilität, auch wenn Menschen nicht lange stehen oder gehen können. Mit einem Aufzug kann eine Person Stockwerke hoch- und runterfahren, auch wenn sie nicht in der Lage ist, das Gleichgewicht zu halten oder sich körperlich anzustrengen. Mit einer automatischen Tür kann eine Person ein Gebäude betreten oder verlassen, auch wenn sie ihre Arme nicht benutzen kann oder keine schweren Gegenstände schieben kann. Und das sind nur Beispiele für den Einsatz adaptiver Hilfsmittel zur Bewältigung körperlicher Behinderungen – es gibt noch so viele andere Arten von Behinderungen.

Die volle Teilhabe an Schule, Arbeit und öffentlichem Leben hängt nicht nur von der Anpassungsfähigkeit der behinderten Person ab, sondern auch von der Zugänglichkeit der Räume. In den Vereinigten Staaten wurden Gesetze verabschiedet, um sicherzustellen, dass Menschen mit Behinderungen gleiche Chancen haben. Abschnitt 504 des Rehabilitation Act von 1973 ist ein solches Gesetz, das sicherstellt, dass Orte, die Bundesmittel erhalten oder Medicare akzeptieren, wie Schulen, Krankenhäuser und Arztpraxen, Menschen mit Behinderungen nicht diskriminieren dürfen.

Im Februar 2025 verklagten siebzehn Bundesstaaten die US-Regierung, Aufhebung von Abschnitt 504Wenn dieser Plan erfolgreich ist, werden Menschen mit Behinderungen in den USA einen Teil ihrer Rechte verlieren. Das bedeutet, dass Schulen und medizinische Einrichtungen, die Bundesmittel erhalten, nicht länger gesetzlich verpflichtet sein werden, Unterstützung bereitzustellen.

Der Verlust dieses Gesetzes hätte negative Auswirkungen auf Studierende. Das Leben mit einer Behinderung kann unglaublich hart sein. Der Versuch, eine Ausbildung zu absolvieren und gleichzeitig Arzttermine, Krankenhausaufenthalte und anhaltende Symptome und Behinderungen zu bewältigen, ist für viele in unserer Gemeinde und in anderen Gemeinden mit Behinderungen ohne Unterstützung unmöglich. Abschnitt 504 stellt sicher, dass ein flexibler Abgabetermin möglich ist, wenn sich der Gesundheitszustand einer Person verschlechtert, oder dass eine blinde Person eine Audioversion einer PowerPoint-Folie erhalten kann. Ohne Unterstützung haben blinde Menschen, Menschen, deren Leben aufgrund einer chronischen Krankheit im Umbruch ist, und die meisten anderen Menschen mit Behinderungen keinen Zugang zu Bildung. Der Verlust von Abschnitt 504 wäre verheerend. Er würde den Unterschied ausmachen, ob jemand seine Träume verfolgen kann oder nicht.

Landy Thomas, SRNA-Mitglied und Programmmitarbeiterin, teilt noch einmal ihre Perspektive:

„Nach der Teilnahme an der letztjährigen Familiencamp Lebensqualität und als ich die Geschichten von Familien hörte, die versuchten, ihre Kinder in der Schule zu halten, obwohl ihr Kind mit einer seltenen neuroimmunologischen Erkrankung Schwierigkeiten hat, arbeitete ich an der Entwicklung und Veröffentlichung des SRNA-Schulanfangsset, das eine Schritt-für-Schritt-Anleitung zum Erhalten von Unterkünften für ein behindertes Kind enthielt. Als jemand, der mit NMOSD aufwuchs, erkannte ich die Notwendigkeit dieses Kits – auch ich war behindert und hatte große Schwierigkeiten, eine Ausbildung zu bekommen, und verbrachte ein Drittel des Schuljahres im Krankenhaus, aber jetzt, da Abschnitt 504 möglicherweise in siebzehn Staaten aufgehoben wird, fürchte ich, dass das Leben dieser Kinder exponentiell härter wird.“

Dieses Gesetz ist auch grundlegend für die Americans with Disabilities Act (ADA) 1990 wurde ein umfassendes Gesetz verabschiedet, das die Diskriminierung von Menschen mit Behinderungen in mehreren Bereichen verbietet, darunter Beschäftigung, Transport, öffentliche Einrichtungen, Kommunikation und Zugang zu Programmen und Diensten staatlicher und lokaler Behörden. Angesichts der Ähnlichkeiten zwischen dem ADA und Abschnitt 504 kann dies weitere Auswirkungen auf das ADA haben, die die Behandlung von Menschen mit Behinderungen als Randgruppe grundlegend verändern würden.

Die Nationale Organisation für Seltene Störungen (NORD), deren Mitglied die SRNA ist, drückt es so aus: in ihrer Erklärung„In Zeiten des Wandels muss die Stimme der SRNA-Gemeinschaft bei Diskussionen, die politische Maßnahmen für medizinische und wissenschaftliche Forschung und Entdeckungen sowie den Zugang zu medizinischer Versorgung und Behandlungen beeinflussen, im Vordergrund stehen.“ Als Teil der SRNA-Gemeinschaft verbreiten wir die Geschichten von Menschen, bei denen seltene neuroimmunologische Erkrankungen diagnostiziert wurden, um das Bewusstsein zu schärfen. Diese Geschichten haben Wirkung, wenn sie politische Entscheidungsträger und Regierungsvertreter erreichen, und stellen sicher, dass niemand in der SRNA-Gemeinschaft aufgrund seiner Behinderung diskriminiert wird.