Am 21. August 2024 war mein zehnter Jahrestag, seit ich mit Akuter schlaffer Myelitis (AFM) lebe. Ich verbrachte den Tag nicht anders als den Tag zuvor – ich ging in die Schule, machte meine Hausaufgaben, holte mir Starbucks, ging ins Fitnessstudio – und doch fühlte es sich an, als hätte sich alles verändert. Jahrestage sind für mich immer eine Herausforderung. Die Doppelnatur meiner Erfahrung macht jeden Jahrestag zu einer Zeit der Abrechnung für mich, in der ich über die Vergangenheit nachdenke und in die Zukunft blicke – und mein zehnter Jahrestag war nicht anders.
Das erste Gefühl war, es schmerzlich zu akzeptieren. Ich spürte den Schmerz, zehn Jahre lang mit AFM zu leben, und das schmerzliche Bewusstsein, dass ich noch lange damit leben würde. Mit AFM aufzuwachsen war wirklich hart – ich hatte immer das Gefühl, einen wesentlichen Teil meiner selbst vor meinen Freunden und Gleichaltrigen verstecken zu müssen. Wenn ich es den Leuten erzählte, wurde ich oft mit unzähligen Fragen und Kommentaren konfrontiert und fühlte mich gehörig isoliert. Abgesehen von den sozialen Dynamiken habe ich auch täglich mit Schmerzen und Unbehagen zu kämpfen. Ich muss mein Aktivitätsniveau sorgfältig überwachen, damit ich nicht noch mehr Schmerzen verursache als sonst, und alltägliche Aufgaben wie Autofahren und Haarewaschen sind bestenfalls lästig. Lange Zeit war es mein Ziel, einfach nur meinen zehnten Jahrestag zu erreichen. Jetzt, wo ich hier bin, wird mir mehr denn je bewusst, wie endgültig meine Diagnose wirklich ist. Nichts davon wird „besser“, und so ist es nun einmal. Plötzlich wurde mein Ziel einfach nur die Existenz, was für mich zehnmal schwerer ist. Wie kann mein Ziel etwas Immaterielles sein: Existenz? Ehrlich gesagt bin ich mir immer noch nicht sicher, ob ich die Antwort weiß.
Andererseits empfand ich freudige Dankbarkeit. Auf eine Weise, die viele Menschen ohne Behinderung seltsam finden, bin ich dankbar für meine AFM. Mein Engagement für mich selbst und andere besteht darin, die Person zu sein, die ich am meisten brauchte, als ich krank wurde. Das hat mir viele Möglichkeiten eröffnet. Ich kann mich hier bei SRNA ehrenamtlich im Blog engagieren und die Teen Support Group mitleiten. Außerdem durfte ich letzten Herbst auf dem Symposium für seltene neuroimmune Erkrankungen in Dallas sprechen. Ich hatte auch das Privileg, mit Reportern lokaler und nationaler Nachrichtensender zu sprechen, um AFM-Patienten eine Stimme zu geben. Ich bin persönlich sehr gewachsen, da ich meinen Platz in dieser Welt verstanden habe. Meine AFM-Reise hat mir geholfen, die Welt aus einer neuen Perspektive zu sehen und hat mich gelehrt, in jeder Interaktion mitfühlender zu sein. Ich habe gelernt, mir Zeit zu nehmen und Dinge aus jedem Blickwinkel zu betrachten. Ich habe gelernt, mein Tempo so einzuteilen, dass ich meine Energie und meine Schmerzen besser im Griff habe. Ich habe ein unglaubliches Unterstützungssystem aus Familie und Freunden aufgebaut, auf das ich mich verlassen kann. Ich lerne jeden Tag mehr über AFM und erfahre in den Online-Minikursen auch mehr über die anderen Störungen, mit denen SRNA arbeitet. Und, was vielleicht am wichtigsten ist: Ich fange an, das Unbekannte zu akzeptieren. Es gibt so vieles, das ich nicht kontrollieren kann (nicht nur in Bezug auf mein AFM!), und die bewusste Bemühung, von dem Versuch, alles zu kontrollieren, Abstand zu gewinnen, hat mir geholfen, mich noch weiter zu verbessern.
Jeder Jahrestag ist der Anfang eines neuen Kapitels. Obwohl Jahrestage eine Zeit der Besinnung sein können, lerne ich, sie auch zu einer Zeit der Anerkennung und des Feierns zu machen. Es ist in Ordnung, eine breite Palette von Emotionen zu haben – lassen Sie sich auf alle ein!
Unsere „In Their Own Words“-Blogposts stellen die Ansichten des Autors des Blogposts dar und geben nicht notwendigerweise die Ansichten von SRNA wieder.
