Lernen über legislative Interessenvertretung
SRNA fungiert als Patientenvertretung, indem sie Aufklärung und Unterstützung bietet, die Forschung unterstützt und das Bewusstsein für seltene neuroimmune Erkrankungen schärft. Eine diagnostizierte Person oder ein Pflegepartner, wie z. B. ein Elternteil, wird sich auch selbst vertreten. Selbstvertretung bedeutet, dass jemand seine eigenen Interessen, Wünsche, Bedürfnisse und Rechte kommuniziert, vermittelt oder geltend macht. Aber andere Formen der Interessenvertretung sind genauso wichtig.
Eine andere Art der Interessenvertretung ist legislative Interessenvertretung. Für Menschen, die in den Vereinigten Staaten leben, kann dies strategische Maßnahmen umfassen, wie etwa den politischen Entscheidungsträgern ihre Geschichte und Herausforderungen zu erzählen, ihre Ansichten zu einem Thema im Zusammenhang mit dem Leben mit einer seltenen Krankheit mitzuteilen oder ihren Abgeordneten zu bitten, bei einem Gesetzesentwurf auf eine bestimmte Weise abzustimmen.
Gesetzgeber haben die Macht, Gesetze zu verabschieden, die direkte Auswirkungen auf Menschen mit seltenen Erkrankungen wie ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON und TM haben. Allerdings kann es für jemanden, der dies noch nie getan hat, überwältigend sein, zu wissen, wie man öffentliche Stellen kontaktiert und Maßnahmen ergreift.
Im vergangenen September veranstalteten wir eine Community Connections-Sitzung mit dem Schwerpunkt auf legislativer Interessenvertretung unter der Leitung von Leah Campbell, Verfechterin seltener Krankheiten und SRNA Peer Connect Leader, und Jim Sliney, Chief Patient Officer für The Patient Helpline und Die Zahl der Patienten steigt. Jim erläutert die Notwendigkeit der Interessenvertretung: „Wenn ein Patient oder ein Familienmitglied bei der Gesundheitsversorgung auf Hindernisse stößt, hat er eine Wahl: Er kann passiv bleiben, aufgeben oder aktiv werden und sich für sich selbst einsetzen.“
Er fährt fort: „Patienten mit seltenen Krankheiten haben viele der gleichen Probleme wie andere Patienten, aber sie haben auch mit einer Reihe von Problemen zu kämpfen, die nur mit ihrer Seltenheit einhergehen. Das bedeutet, dass Patienten mit seltenen Krankheiten härter arbeiten müssen, um (oft) weniger aus der Gesundheitsversorgung herauszuholen als ihre nicht seltenen Kollegen. All diese Arbeit ist anstrengend und kann sich stark auf die psychische Gesundheit auswirken. Eine Möglichkeit, dieser Belastung und Erschöpfung entgegenzuwirken, ist, die Last zu teilen, was Sie tun können, indem Sie sich in Unterstützungsnetzwerken wie SRNA engagieren.“
Leah beschrieb, wie sie als Fürsprecherin für seltene Krankheiten, die mit Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder (NMOSD) lebt, Maßnahmen ergriffen hat, um Veränderungen herbeizuführen. Sie ergriff die Initiative, um zu lernen, wie man sich für eine seltene Krankheit einsetzt, indem sie Meisterklasse für Patientenvertretung von Patients Rising, Lernen über Schlüsselthemen durch NORDs seltenes Aktionsnetzwerkund die Beteiligung an Everylife-Stiftung für seltene Krankheiten.
Leah sagt: „Vielen Dank für die Gelegenheit, letzten Monat im Panel ‚Talking About Advocacy‘ zu sprechen! Es war mir eine Ehre und ein Privileg, meine Erfahrungen und Erkenntnisse darüber zu teilen, wie wir Einzelpersonen dazu befähigen können, aktiv zu werden, sich zu engagieren und ihre Stimme zu erheben. Ich glaube, dass die Zusammenarbeit zwischen Patientengemeinschaften wie Patients Rising, der National Organization of Rare Disorders (NORD) und der EveryLife Foundation for Rare Diseases und Interessenvertretungsorganisationen wie der SRNA der Schlüssel ist, um sinnvolle Veränderungen herbeizuführen.“
„Patientenvertreter, die ihre Anliegen den Gesetzgebern vortragen, sei es virtuell, persönlich auf dem Capitol Hill oder in den Staatsbüros, haben die beste Chance, den größten Einfluss auf die Gesundheitspolitik zu nehmen“, sagte Jim. „Genau deshalb besteht ein Teil der Mission von Patients Rising darin, jedem, der dies möchte, eine Schulung für Patientenvertreter anzubieten.“
Grundlegend für die politische Interessenvertretung ist auch die Möglichkeit, wählen zu können. Die von uns gewählten Vertreter stimmen über politische Maßnahmen ab, die das Leben von Menschen mit seltenen Krankheiten verändern und beeinflussen. Es ist wichtig, dass Ihre Stimme bei Wahlen gehört wird, und Wähler ist bestrebt, allen Menschen die Möglichkeit zu geben, ihre Stimme abzugeben.
Vot-ER ist eine überparteiliche, gemeinnützige Organisation, die sich für die Integration bürgerschaftlichen Engagements in die Gesundheitsversorgung einsetzt. Sie stattet medizinisches Fachpersonal mit kostenlosen Wählerregistrierungsausweisen aus, die auf der Vorderseite einen QR-Code aufweisen. Personen, die im Krankenhaus liegen oder einen Arzt aufsuchen, können diesen QR-Code scannen, der zu einer überparteilichen Wählerregistrierungsplattform namens TurboVote, das die Wahlberechtigung prüft und es den Patienten dann ermöglicht, sich für die Wahl zu registrieren, einen Wahlzettel per Briefwahl anzufordern oder sich auf der Plattform über bevorstehende Wahlen zu informieren.
Handeln Sie:
- Wenn Sie sich noch nicht als Wähler registriert haben und bei der nächsten Wahl dabei sein möchten oder Ihren Registrierungsstatus nicht kennen, besuchen Sie TurboVote. Ihre Stimme kann Veränderungen bewirken.
- Lernen Sie wie Leah über wichtige Themen durch NORDs seltenes Aktionsnetzwerkoder engagieren Sie sich bei Everylife-Stiftung für seltene Krankheiten.
