Die Siegel Rare Neuroimmune Association veranstaltete 2002 den ersten Workshop für Kinder und Familien in Columbus, Ohio. Familien aus dem ganzen Land kamen. Auch Ärzte und Therapeuten aus dem ganzen Land nahmen teil. Sie stellten nicht nur ihre Zeit zur Verfügung, sondern brachten auch ihre eigenen Familien mit, die sich ehrenamtlich für das Programm engagierten. Für alle Kinder und ihre Eltern war es das erste Mal, dass sie andere Kinder und deren Familien trafen, bei denen eine seltene neuroimmunologische Erkrankung diagnostiziert worden war. Wir wissen nun, dass einige dieser Kinder 2002 an AFM, ADEM, MOGAD und NMOSD litten. Bei den meisten dieser Kinder wurde 2002 TM diagnostiziert.
Es war ein unglaubliches Wochenende. Die Eltern nahmen drei Tage an einem hervorragenden Bildungsprogramm teil. Die jüngeren Kinder verbrachten einen Tag im Columbus Zoo und den anderen in unserem Wissenschafts- und Industriemuseum. Die älteren Kinder nahmen an einem Freizeitprogramm teil, das von Pauline und meinem Sohn David geleitet und vom Nationwide Children's Hospital und der Columbus Parks and Recreation Department organisiert wurde. Es war ein sehr emotionales Wochenende. Die meisten Eltern und Kinder sind Freunde geblieben. Einige dieser Kinder kommen jetzt als Freiwillige zu unserem Familiencamp.
Am letzten Tag des Schulungsprogramms hatte ich Gelegenheit, mit den Familien und Ärzten zu sprechen. Ich sagte ihnen, dass ihre Kinder aufwachsen und dieselben Chancen haben würden wie jedes Kind ohne TM. Ihre Kinder würden erwachsen werden, studieren, heiraten, Familien gründen und ihren Wunschberuf verfolgen. 2002 hatte ich keine Ahnung, wovon ich sprach, aber ich spürte tief in mir, dass die Symptome von TM keines dieser Kinder davon abhalten sollten, ein optimales Leben zu führen.
Meine Botschaft war, dass dies das einzige Leben ist, das wir haben, und dass wir alle das Beste daraus machen müssen, egal, was uns zusteht. Es gab viele Tränen, als ich mit den Eltern sprach, und niemand weinte mehr als ich. Und wer mich kennt, wird das nicht überraschen.
Ich wusste, dass das, was ich sagte, stimmte … und ich konnte mich auch auf Paulines Erfahrung verlassen. Pauline war unterhalb der Taille gelähmt. Sie hatte alle Symptome, die eine Rückenmarksschädigung im unteren Brustbereich mit sich bringt. Außerdem litt sie unter Schmerzen, Müdigkeit und Depressionen – für mich das Triumvirat des Leidens. Pauline hatte es nie leicht, aber sie machte das Beste daraus. Jeden Tag ging sie in ihren Unterricht, entweder mit ihrem Roller oder im Rollstuhl. Die Betreuung der Kleinen konnte körperlich sehr anstrengend sein, aber sie unterrichtete acht Jahre lang im Kindergarten. Außerdem unterrichtete sie die zweite, dritte und vierte Klasse. Nach 25 Jahren als Lehrerin ging sie in den Ruhestand. In diesen 25 Jahren hat sie das Leben Hunderter Kinder beeinflusst. Einige dieser Kinder wurden durch ihren Einfluss Grundschullehrerinnen.
Pauline liebte es, mit ihrer Familie zusammen zu sein und war eine wunderbare Sitte (Großmutter auf Libanesisch). Sie las ihren Enkeln gern vor und verbrachte Stunden damit, mit ihnen auf dem Boden zu spielen und ihnen vorzulesen. Pauline liebte auch das Wasser. Sie nahm an Cody Unsers erstem Tauchabenteuer teil und wurde zur Taucherin zertifiziert.
Pauline beantragte bei Canine Companions for Independence einen Assistenzhund. Sie wurde mit Kazu zusammengebracht. Kazu veränderte ihr und mein Leben. Viele Menschen aus unserer Gemeinde haben sich nach der Beziehung zwischen Pauline und Kazu ebenfalls um einen Assistenzhund beworben. Kürzlich führte die Theaterabteilung der Ohio State University ein Stück über Pauline und Kazu und den Häftling auf, der Kazu als Welpen aufgezogen hatte.
Pauline hatte ein unglaublich erfülltes Leben. Dennoch war es ein hartes Leben. Ich könnte ein Buch darüber schreiben, und das habe ich auch getan. In meinem Buch über TM sind viele ihrer Lebenserfahrungen verarbeitet. Paulines Diagnose und ihre Lähmung definierten sie nicht als Mensch. Sie waren ein Teil von ihr, aber nicht, wer sie wirklich war. Pauline war Ehefrau, Mutter, Sitte, Lehrerin, Schwester, Tochter und Freundin. So sah sie sich selbst. Die Lähmung und die anderen schrecklichen Symptome verschmolzen zu diesem ganzen Chaos.
Paulines Identität war kompliziert. Hätten wir diese Organisation nie mit aufgebaut, hätte sich TM und ihre Lähmung vermutlich fast ausschließlich auf ihre medizinischen Probleme konzentriert. Ihre Rolle bei SRNA veränderte diese Identität jedoch völlig, denn sie war sozusagen die Königin von SRNA. Da wir in alles involviert waren, war Pauline für viele TM-Patienten mit derselben oder einer ähnlichen Störung oft die Erste, mit der sie am Telefon sprachen. Wir reisten regelmäßig durch das ganze Land, um an Symposien, Aufklärungsveranstaltungen oder Familiencamps teilzunehmen. Pauline war ein sehr zurückhaltender Mensch, aber unsere Lobbyarbeit hat sie in diese Rolle gedrängt. Sie übte ihre Rolle mit Freundlichkeit, Großzügigkeit und Mut aus. Diese Rolle hat TM als Teil ihrer Identität auf eine Weise gestärkt, die weit über das hinausging, was ohne unsere Mitarbeit möglich gewesen wäre.
Paulines Leben wurde durch eine schreckliche Tragödie jäh beendet. Ich spüre diese Trauer jeden Tag meines Lebens. Ich denke auch daran, was sie in ihren Ruhestandsjahren alles getan hätte. Ich bin mir sicher, dass wir überallhin gereist wären, dass sie ihre Jahre mit anderen CCI-Assistenzhunden verbracht hätte und dass sie viel Zeit unter Wasser verbracht hätte, fasziniert und fasziniert von all den spektakulären Meeresbewohnern, die sie so liebte. Sie hätte Hunderte von Büchern verschlungen. Aber das Wichtigste für sie war, dass sie bei ihrer Familie gewesen wäre, insbesondere bei ihren sechs geliebten Enkelkindern. Es ist alles schrecklich. Ihre Erinnerung sollte ein Segen sein.
In den letzten dreißig Jahren war es eine meiner größten Freuden (und diese Arbeit ist nicht gerade freudevoll), die vielen kleinen Kinder, mit denen ich Freundschaft geschlossen habe, zu unabhängigen, selbstbewussten Erwachsenen heranwachsen zu sehen. Ich habe miterlebt, wie einige von ihnen zu Spitzensportlern und Paralympics-Teilnehmern wurden. Viele von ihnen haben in der Schule hervorragende Leistungen erbracht, studiert und sind Logopäden, Ergotherapeuten, Physiotherapeuten, Ärzte geworden oder haben in der Wirtschaft im Marketing, Rechnungswesen oder Finanzwesen gearbeitet. Manche sind Ingenieure geworden. Manche sind Lehrer geworden. Manche sind Hausfrauen geworden. Manche haben geheiratet und Kinder bekommen. Genau wie ich es den Eltern 2002 sagte: Diese Kinder werden erwachsen und können tun und werden, was immer sie wollen.
Niemand entkommt den Schwierigkeiten des Lebens. Es ist voller Enttäuschungen und Tragödien. Ich habe meinen Kindern immer gesagt, sie sollen jede Minute genießen, wenn alles glatt läuft, denn hinter jeder Ecke lauert ein Haufen Mist. Dem kann man nicht ausweichen. Leider ist es so, dass die Menschen in unserer Gemeinde noch größere Probleme haben als die meisten anderen. Ich habe auf sehr detaillierte und intime Weise erfahren, wie viel Leid mit diesen Störungen verbunden ist. Ich habe es jeden Tag in Pauline gesehen und mit Tausenden von Menschen am Telefon gesprochen, die mir alles erzählt haben. Warum sollte ich dieses Leid mit mir teilen? Weil ich bereit war zuzuhören. Zuhören war das Beste, was ich tun konnte, denn die Kulturanthropologie bot mir nicht viele gute Behandlungsmöglichkeiten.
Unsere Persönlichkeit, unsere Herkunft und unsere Lebenserfahrungen bestimmen, wie wir mit all den Problemen des Lebens umgehen. Und es gibt keine größeren Probleme als die, die unseren Körper betreffen. Wenn der Körper nicht funktioniert, ist er das einzige Problem, das zählt. Für Menschen mit Behinderungen werden chronische körperliche Probleme zu einer Lebenseinstellung. Ich bin kein Experte. Ich kann nicht sagen, wie Menschen mit diesen Problemen umgehen und ihre Identität aufbauen. Ich weiß nur, dass es bei jedem anders ist. Und die Art der Probleme muss diesen Prozess beeinflussen. Für jemanden, der unerbittliche Schmerzen hat oder seinen Darmschließmuskel überhaupt nicht mehr kontrollieren kann, ist eine Lähmung das geringste Problem. Ich kann nur sagen, dass ich in den letzten dreißig Jahren, glaube ich, alles gesehen habe. Von Menschen, die ihre Behinderung so gesund wie möglich in ihre Identität und ihr Selbstkonzept integriert haben, bis hin zu Menschen, die so verbittert, nachtragend und wütend geworden sind, dass sie sich ihren Symptomen und ihrer Diagnose unterordnen.
Ich fälle in keinem Fall ein Urteil. Die Leute erfahren immer mein Mitgefühl, unabhängig davon, wie sie damit umgehen.
Das Leben ist hart. Für viele von euch ist es härter als für die meisten. Ich kann nur hoffen, dass ihr Wege findet, euer Leben in vollen Zügen zu genießen. Es ist das einzige Leben, das wir haben, und wir alle müssen Wege finden, es so gut wie möglich zu gestalten.
Bitte achten Sie auf sich und aufeinander.
Sand-
