Meine Perspektive als Camper auf SRNAs Quality of Life Family Camp von Ireland Thomas

Als ich sechs Jahre alt war, erlitt ich zum ersten Mal einen Anfall einer Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung (NMOSD), die aufgrund der feurigen Neuropathie, die sich über meine Beine kroch, beim langen Stehen Schmerzen bereitete. Als ich im Alter von acht Jahren auf dem rechten Auge erblindete, erhielt ich meine Diagnose. Obwohl ich eine Familie hatte, die mich unterstützte, eine Mutter und einen Vater und eine scheinbar endlose Großfamilie aus Tanten, Onkeln und Großeltern, wollte ich unbedingt eines: einen Freund.

Ich wollte, dass jemand wie ich, jemand in meinem Alter, sich um das kümmert, was ich durchgemacht habe. Um mich zu sehen. Aber der Schmerz, sowohl körperlich als auch geistig, eine solch seltsame Diagnose zu haben, machte diesen Wunsch nach Verbindung nahezu unmöglich. Andere Kinder, die „normal“ waren, behandelten mich aufgrund meiner Krankheit schlecht, was mich noch mehr von meinen Altersgenossen isolierte. Ich habe einmal ein Mädchen, das meine Freundin war, bevor ich krank wurde, gefragt, ob sie in der Pause langsamer fahren und nicht rennen könne, weil ich so große Schmerzen habe. Sie sagte mir: „Deshalb renne ich, also kannst du nicht mithalten.“ Diese Vorstellung, dass jemand, der einst mein Freund war, meine Behinderung sah und verstand, sich dann aber entschied, sie als Waffe gegen mich einzusetzen, war nur eine weitere Sache, und ich konnte kaum ertragen, wie viele Dinge mir entgegengeworfen wurden.

Ich wurde sehr deprimiert, was in den Augen eines Achtjährigen verheerend ist. Während andere Kinder draußen aktiv waren und spielten, bettelte ich darum, in der Pause drinnen bleiben zu dürfen, oder ich saß alleine da und wartete, bis die Pfeife ertönte. Meine Anfälle waren körperlich die schlimmsten Tage meines Lebens, aber die Tage, an denen ich mir so sehr einen Freund wünschte, waren geistig die schlimmsten Tage meines Lebens.

Meine Eltern, die mich lieben, waren so besorgt. Sie wussten nicht, was sie tun sollten. Aber als ich 11 war, recherchierte meine Mutter online über meinen Zustand. Da ich ausgedehnte Rückenmarksläsionen hatte, suchte meine Mutter nach „Transverse Myelitis“ und entdeckte die Transverse Myelitis Association (TMA), wie die Siegel Rare Neuroimmune Association früher hieß. TMA hatte gerade das diesjährige Camp for Courageous Kids für Kinder mit transversaler Myelitis (TM) angekündigt. Sie schickte eine E-Mail an TMA und hoffte, dass sie mir die Teilnahme erlauben würden, obwohl ich an NMOSD und nicht an TM leide, und das taten sie auch.

Das war ein großer Segen und einer der wichtigsten Punkte, an denen ich erkennen kann, wo sich mein Leben verändert hat. Als ich mit 11 Jahren zum Camp ging, lernte ich zunächst so viele andere Kinder kennen, die wie ich so viel mehr erlebt hatten, als ein Kind jemals sollte. Diese Kinder waren einfühlsam – ich musste ihnen nicht erklären, warum ich von den Steroiden aufgebläht war und warum ich öfter sitzen musste. Ich fühlte mich bei weitem nicht so allein, wenn ich in der Nähe dieser Kinder war. Darüber hinaus lud TMA Ärzte ein, die Informationsveranstaltungen für die Eltern durchführen würden – und einer der Ärzte schlug mir vor, ein bestimmtes Medikament gegen meine starken Schmerzen und Krämpfe auszuprobieren. Nachdem ich dieses Medikament ausprobiert hatte, hatte ich immer noch Schmerzen, aber nicht annähernd so stark, wie ich es jeden Tag gespürt hatte, seit ich Rückenmarksattacken hatte. Wenn TMA sich nicht dafür entschieden hätte, Ärzte einzuladen, hätten wir diese Verbindung nie hergestellt. Hätte TMA nicht das Lager gehalten, wäre ich immer noch in dieser starken Isolation und in der Einstellung gefangen, dass kein anderer 11-Jähriger verstanden hätte, was ich durchmachte. In gewisser Weise kann ich sagen, dass TMA, jetzt SRNA, mein Leben gerettet hat.

Als jemand, der viel länger in der Kinderabteilung des Krankenhauses verbracht hat als in der Erwachsenenabteilung, hatte ich immer ein gebrochenes Herz für die Kinder unserer Gemeinde. Unabhängig davon, ob ein Kind selbst ein Patient, ein Geschwisterkind oder das Kind eines Patienten ist, sind sie von einer seltenen Krankheit betroffen. Diese Kinder sind zu schnell erwachsen geworden. Ich weine, wenn ich zu lange darüber nachdenke. Als ich 11 war, wollte ich nur jemanden finden, der so war wie ich, der so krank war wie ich. Mit 21 kann ich den Gedanken nicht ertragen, dass es noch mehr Kinder gibt, die so sind wie ich.

Ich habe mit meiner Freundin Lindsey Cunningham gesprochen, die eines von vielen tollen anderen Kindern war, die ich während der von SRNA veranstalteten Sommercamps kennengelernt habe. Sie leidet an akuter schlaffer Myelitis und erzählte mir, dass sie während des Sommercamps, als wir alle zusammen waren, ausnahmsweise nicht erklären musste, warum einer ihrer Arme so aussah – das war das einzige Mal, dass sie Ich würde Tanktops tragen. Das war das einzige Mal, dass sie anderen Menschen ihre Behinderung nicht erklären musste – das einzige Mal, dass sie sich genauso verstanden und verbunden fühlte wie ich.

Bitte erwägen Sie die Teilnahme am Camp, wenn Ihr Kind an einer seltenen Krankheit leidet. Ich kann es nicht genug empfehlen. SRNA hat für diejenigen von uns, die einige der schlimmsten Erfahrungen durchgemacht haben, einen sicheren Ort geschaffen, an dem wir zusammenkommen können, um über gemeinsame Erlebnisse zu trauern, Siege zu feiern und Zeit mit anderen zu verbringen, die es vollkommen verstehen. SRNA ist eine Familie für uns alle.