Meine TM-Geschichte von Laura Murray
Ich hatte keine Ahnung, was transversale Myelitis ist.
Ich hatte keine Ahnung, was mit mir geschah und warum ich nicht laufen konnte. Ich habe drei verschiedene Notaufnahmen auf der ganzen Welt besucht: St. John's, Vancouver und dann Melbourne. Mein Gesundheitszustand verschlechterte sich über einen Zeitraum von etwa vier Wochen und ich fing an, für jede Bewegung einen Rollstuhl zu benutzen. Ich wusste, dass etwas nicht stimmte, obwohl alle Ärzte keine Antwort geben konnten.
Als ich vom dritten Notarzt mit der Begründung abgewiesen wurde, dass es sich bei meiner Erfahrung lediglich um verstärkte Schmerzen nach einer COVID-19-Infektion gehandelt habe, wurde ich wütend und frustriert. Ich weinte und fühlte mich hoffnungslos. Dann änderte sich etwas. Endlich wurde mir zugehört und ich erhielt die Hilfe, die ich brauchte. Am nächsten Morgen machte ich ein MRT und der Neurologe erklärte mir, dass ich eine Entzündung im Rückenmark habe, eine sogenannte transversale Myelitis. Ich würde „eine industrielle Dosis Steroide“ bekommen, wie er es ausdrückte. Nach ein paar Tagen fühlte ich mich stärker und kehrte nach Hause zurück. Aber weil ich keine Steroide für den Heimweg bekommen hatte, kamen die Schmerzen zurück, zusammen mit der mangelnden Bewegung.
Da ich aufgrund extremer lähmender Schmerzen den größten Teil meines Tages im Bett verbringen musste, wandte ich mich dem Internet zu. Ich habe auf Instagram nach „#transversemyelitis“ gesucht, die SRNA gefunden und alles begann sich in eine bessere Richtung zu entwickeln. Ich habe Videos von einer Physiotherapeutin auf einer SRNA-Konferenz gefunden, und sie sagte, das Wichtigste in Ihrer evidenzbasierten Physiotherapie-Reha sei Hoffnung. Ich konnte an einem Online-Treffen teilnehmen, bei dem ich andere Menschen traf, die von seltenen, lebensverändernden Erkrankungen betroffen waren.
Auch wenn manche Tage schwieriger sind als andere und ich die Lücken im medizinischen System aus erster Hand gesehen habe, bin ich hoffnungsvoll. Ich gehe weiterhin zu verschiedenen Spezialisten, ohne dass jemand wirklich weiß, wie ich das alles in den Griff bekommen kann. Aber ich habe Hoffnung bei mir. Ich bin wieder in meiner Rolle als registrierter Musiktherapeut und Schlüsselarbeiter für Familien in einem benachteiligten Viertel meines zweiten Zuhauses (Melbourne, Australien) tätig und gehe wieder mit meinem geliebten Hund spazieren. Mit Pilates, Hydrotherapie, Akupunktur, Massage und meiner größten Motivation überhaupt, der Musik, konnte ich mit meiner Band „The Deadnecks“ durch Australien touren und als Begleitband für M. Wards 20-jähriges Jubiläum „Transfiguration of Vincent Tour“ dienen. Das Leben ist immer noch anders, aber ich habe das Gefühl, dass ich um die Unterkunft bitten kann, die ich brauche. Und wie mein OT es ausdrückte: „Sparen Sie Ihre Energie für das Wichtigste und holen Sie sich Hilfe, um die Kämpfe zu bekämpfen, für die Sie keine Energie haben.“ Wandern ist im Moment unerreichbar und meine morgendlichen Spaziergänge mit meinem Hund sind nicht mehr so lang wie früher, aber ich bin hoffnungsvoll. Ich erzähle meine Geschichte jedem, der hören möchte, dass ein wenig Hoffnung einen großen Unterschied machen kann, während man einen Weg findet, wieder den Dingen nachzugehen, die man liebt.
Die Artikel geben die Ansichten des Autors wieder und geben nicht unbedingt die Ansichten von SRNA wieder.
