Säule des Präsidenten

Du bist nicht allein.

Als Pauline im Juli 1994 die Diagnose einer transversalen Myelitis erhielt, war sie sofort mit all den schrecklichen Symptomen konfrontiert, die normalerweise mit dieser Erkrankung verbunden sind. Lähmungen, schreckliche Nervenschmerzen, Darm-, Blasen- und Sexualstörungen, Spastik, Müdigkeit und Depression. Es war ein Albtraum. Alle ihre körperlichen Symptome wurden durch unser Gefühl verstärkt, dass wir diese schreckliche Erfahrung allein durchmachen mussten. Wir kannten niemanden, der diese Diagnose hatte. Es gab niemanden, der uns Informationen oder Unterstützung bot. Wir hatten so viele Fragen an ihre Ärzte und sie hatten so wenige Antworten. Unser Gefühl der Isolation verstärkte unsere Ängste. Paulines Zukunft schien so ungewiss.

Einige Monate nachdem bei Pauline TM diagnostiziert wurde, entdeckte meine Mutter die National Organization of Rare Disorders und begann, deren Newsletter zu erhalten. Eines Morgens rief sie aufgeregt an und erzählte uns, dass jemand einen kurzen Absatz darüber veröffentlicht hatte, dass er eine Selbsthilfegruppe für transversale Myelitis gründen wollte. In den Informationen waren ein Name und eine Telefonnummer enthalten. Wir telefonierten an einem Sonntagmorgen. Ich erinnere mich daran, als wäre es gestern gewesen.

Pauline und ich haben eine Stunde mit Deanne Gilmur telefoniert. Sie hatte eine Tochter, bei der im Alter von 18 Monaten TM diagnostiziert wurde. Wir verbrachten diese Zeit am Telefon und tauschten unsere Erfahrungen aus.

In diesem Telefonat haben wir die Kraft der Verbindung kennengelernt.

Wir haben zum ersten Mal gelernt, dass wir nicht allein waren. Dieser Anruf löste auch die Initiative einer Selbsthilfegruppe aus, aus der die Transverse Myelitis Association hervorging.
Wenn man auf die letzten 30 Jahre zurückblickt, gibt es so viele Erinnerungen und Meilensteine. Keiner ist lebendiger oder bedeutsamer als die Anlässe, die Menschen aus unserer Gemeinschaft zusammengebracht haben.

Das erste Mal trafen sich die Beamten 1997 bei einem Aufklärungsprogramm über seltene Krankheiten in Columbus.
Unser erstes Treffen der Mitglieder der Transverse Myelitis Association in Seattle im Jahr 1999.
Der erste Familienworkshop in Columbus im Jahr 2002.

Wir haben immer wieder beobachtet, wie Verbindungen zwischen Menschen geknüpft wurden. Niemand vergisst jemals das erste Mal, als er jemanden getroffen hat, der seine Störung hat und seine Erfahrungen teilt. Diese Menschen teilen eine Bindung, die ihnen für den Rest ihres Lebens erhalten bleibt.

Bei jedem dieser Treffen und den vielen darauf folgenden Symposien, unseren Lebensqualitäts-Familiencamps und unseren Spaziergängen habe ich die Entstehung der erstaunlichsten Freundschaften miterlebt. Diese gemeinsamen Erfahrungen führen zu den stärksten Bindungen. Für die meisten Menschen ist die Diagnose einer seltenen neuroimmunologischen Erkrankung eines der folgenreichsten Ereignisse in ihrem Leben. Die Auswirkungen sind tiefgreifend und halten bei vielen leider ein Leben lang an. Niemand versteht diese Auswirkungen besser als ein anderer Mensch, der die gleiche Erfahrung gemacht hat.
Als wir unsere Organisation zum ersten Mal gründeten, gab es kein Internet. Sobald es verfügbar war, hatten wir das Glück, Jim Lubin als einen unserer Offiziere zu haben. Bei Jim wurde TM diagnostiziert, als er 21 Jahre alt war. Jim hatte ein einzigartiges Talent für Informationstechnologie, und niemand hat mehr getan, um Verbindungen in unserer Community zu knüpfen. Er gründete den Transverse Myelitis Internet Club, eine der ersten Listendienstgruppen im Internet. Wir hatten schnell Mitglieder aus der ganzen Welt, die daran teilnahmen. Menschen teilten ihre Geschichten und Erfahrungen 24 Stunden am Tag, 7 Tage die Woche.

Der internationale Hauptsitz des Vereins war Paulines und mein Zuhause. Unsere Telefonnummer war überall aufgeführt, von unseren Veröffentlichungen über das National Institute of Health bis zur Christopher and Dana Reeve Foundation. Wir erhielten Tag und Nacht Anrufe von Menschen aus der ganzen Welt. Pauline und ich hatten überhaupt keine Ausbildung dafür, die Leute am anderen Ende der Leitung zu sein. Dank unserer Ausbildung und Erfahrung hatten Pauline und ich den Anrufern so gut wie nichts zu bieten. Pauline war Kindergärtnerin. Ich war Kulturanthropologe.

Es war die Verbindung, die zählte.

Wir haben stundenlang mit Leuten telefoniert. Sie würden alles beschreiben, was ihnen vom ersten Tag an, über ihren Krankenhausaufenthalt bis hin zu ihrer Rehabilitationserfahrung passiert war. Wir hörten uns all diese persönlichen und familiären Krisen an, und die tragischsten waren diejenigen, die Kinder betrafen. Es wäre für uns völlig unangemessen gewesen, ihnen medizinische Ratschläge zu geben, da wir weder über eine medizinische Ausbildung noch über Erfahrung verfügten. Auf jeden Fall hätten wir kaum medizinische Ratschläge geben können, weil es so vieles gab, was die medizinische Fachwelt nicht verstand. Wir hatten alle die gleichen Fragen wie sie. Es gab keine medizinischen Zentren oder Spezialisten, an die man sie überweisen konnte, weil es keine gab.

Was Pauline und ich zu bieten hatten, war Geduld, Empathie und Mitgefühl. Wir haben ihnen eine Verbindung angeboten. Wenn sie fragten, würden wir Paulines Erfahrungen teilen. Als sie auflegten, wussten sie nicht viel mehr als vor dem Anruf. Aber sie stellten eine der wichtigsten Verbindungen her, die sie in ihrem Leben geknüpft hatten, und sie lernten, dass sie nicht allein waren.

Schon sehr früh erfuhren wir von Neuromyelitis optica (die meisten Leute sagten uns, dass sie Morbus Devic hätten) und der akuten disseminierten Enzephalomyelitis. Wir wussten kaum etwas über transversale Myelitis und waren daher nicht in der Lage, hilfreiche Informationen über diese anderen Erkrankungen weiterzugeben. Wir fanden schließlich heraus, dass sie die TMA gefunden hatten, und stellten eine Verbindung zu uns her, weil ihre Ärzte ihnen sagten, dass es sich bei dem entzündlichen Anfall in ihrem Rückenmark um eine transversale Myelitis handelte. Schließlich habe ich herausgefunden, dass Menschen nur an einer dieser Störungen leiden können, und ich möchte diese wichtige Information weitergeben.

Uns war klar, wie isoliert und ängstlich wir am Anfang waren, daher war es für uns ganz selbstverständlich, alle Neuankömmlinge aufzunehmen. Die gleiche Philosophie existiert heute in unserer Organisation. Die Ursache einer Lähmung kann ein Schlaganfall der Wirbelsäule, eine Strahlenmyelopathie oder andere seltene und schreckliche Dinge sein, die einem zentralen Nervensystem passieren können.

Wenn Sie uns finden, haben Sie Ihr Zuhause gefunden.

Oft legten Pauline und ich den Hörer auf und weinten unkontrolliert. So viel Schmerz und Leid und so viele Tragödien. So schwierig diese Gespräche für uns auch waren, wir haben es nie versäumt, in unserer Küche zum Telefonhörer zu greifen, weil wir die Macht dieser Verbindungen verstanden haben.
So viele Menschen kommen auf mich zu und erzählen von dem oder den Anrufen, die sie im Laufe der Jahre mit uns geführt haben. Ich erinnere mich nur an einige dieser Anrufe. Wir haben mit so vielen Menschen gesprochen. Ich habe oft darüber nachgedacht, dass niemand jemals mit mehr Menschen mit diesen seltenen Erkrankungen sprechen wird als ich und Pauline, weil niemand sonst so dumm wäre, seine private Telefonnummer im Internet zu veröffentlichen. Wenn Sie die Siegel Rare Neuroimmune Association googeln, erhalten Sie ein schönes Foto unseres Hauses mit Paulines lila Garagentor. Unsere Sorge um den Datenschutz ist schon vor sehr langer Zeit verflogen.

Vom ersten Tag bis heute ist eines der wichtigsten Dinge, die die Siegel Rare Neuroimmune Association den Menschen bietet, eine Verbindung zu anderen auf eine Weise, die niemand sonst nachvollziehen oder verstehen könnte.

Du bist nicht allein.

Bitte passen Sie auf sich und aufeinander auf.
Sand-