Umarmung einer „neuen Normalität“

Die Komplexität, die mit der Annahme einer seltenen Diagnose einer Neuroimmunerkrankung verbunden ist, ist etwas, dem wir in unserer Gemeinschaft häufig begegnet sind. Bei manchen stellt sich ein Gefühl von „Trauer“ ein. Trauer um die Unabhängigkeit, um alte Beziehungen, um das „alte Leben“, das sie zuvor hatten. Diese Trauer kann auch mit Angstgefühlen, völliger Überwältigung und vielen Zukunftsfragen einhergehen.

„Es ist sehr einfach, sich auf das zu konzentrieren, was man nicht kann und was anders aussieht als zuvor. Und so gibt es die Idee, das wirklich neu zu formulieren und zu sagen: „Was kann ich jetzt tun, was dem ähnelt, was ich vorher getan habe?“ teilt Dr. Christa Hutaff-Lee in unserer RNDS-Präsentation 2022: Wie man mit Trauer, Angst und Verlust umgeht? Wie kann ich mit anderen über meine Diagnose sprechen?

Sich auf die Veränderungen einzulassen, die eine Diagnose mit sich bringt, bedeutet nicht, dass es nie „schlechte“ Tage oder Momente geben wird. „Diese Idee, emotionale Reaktionen zu verarbeiten, ist wirklich wichtig. Wann immer Sie Informationen über Ihre Gesundheit oder möglicherweise schlechte Informationen hören, wird es eine Achterbahnfahrt der Gefühle geben, und es ist meiner Meinung nach sehr wichtig, sich die Erlaubnis zu geben, all diese Emotionen zu spüren und sich deswegen nicht schuldig zu fühlen. Ich denke, es ist ganz normal, wegen all dieser Dinge wütend, verängstigt oder besorgt zu sein, und es ist sehr wertvoll, sich selbst etwas Raum zu geben, um das zu spüren. Aber es ist in diesem Moment auch wichtig, emotionale Unterstützung zu suchen, und zwar von der Familie, von Freunden oder möglicherweise von professioneller Unterstützung“, sagt Dr. Hutaff-Lee.

Auf dem Weg in die NMOSD-, MOGAD-, ADEM-, TM- und AFM-Sensibilisierungsmonate ist es wichtig, die Art und Weise anzuerkennen, wie Community-Mitglieder voranschreiten und neue Aktivitäten, Routinen und Zukunftsaussichten annehmen. Wir haben unsere Community in den sozialen Medien gefragt: „Was bedeutet ‚neue Normalität‘ für Sie?“ Hier ist, was sie geteilt haben:

„Zu wissen, dass sich mein Körper anders bewegt und reagiert, ohne mich selbst zu beurteilen!“

„Viel Ruhe zwischen den Hausarbeiten. Mir selbst beibringen, wie man mit Sehverlust häkelt.“

„Es bedeutet, mir selbst mehr Anmut zu geben, da der Alltag andere Herausforderungen mit sich bringt.“

„In der Lage sein, uns selbst zu finden und unser Leben um unsere Diagnose herum zu steuern“