Was bedeutet es, mit der Siegel Rare Neuroimmune Association verbunden zu sein?


Hallo. Ich bin Irland und der Herausgeber dieser Ausgabe des SRNA Magazine. Und die Sache ist, dass der Begriff der Verbindung für jeden anders definiert wird.

Für mich war die Verbindung der erste Moment, in dem ich mit jemandem in einem Raum war, der genau das hatte, was ich hatte. Jemand, der wie ich aussah. Jemand, der meine Trauer widerspiegelte, als ich ihnen von meinen schlimmsten Tagen erzählte. Jemand, der meine gleiche Freude hatte, als ich ihnen von meinen besten Tagen erzählte. Es war Finden jemandUnd dann noch so viele weitere Menschen, denen ich mich nie erklären musste. Ich musste nie erklären, warum ich nicht so lange stehen konnte, warum ich nicht wie andere Kinder in meinem Alter auf dem Spielplatz herumraste. Ich konnte einfach ich selbst sein und musste nicht so tun, als wäre ich völlig gesund.

Verbindung bedeutet für mich Verständnis. Es gibt immer andere Möglichkeiten, es zu definieren, und keine davon ist falsch. Möglicherweise haben Sie Ihre eigene Definition von Verbindung. Wenn es um SRNA und Verbindung geht, sind hier einige meiner liebsten Sichtweisen!

Sie denken vielleicht an die Fähigkeit von SRNA, Menschen durch Zahlen zu verbinden – wir sind eine Familie mit über 15,000 Mitgliedern aus 111 Ländern.

Sie denken vielleicht an die Fähigkeit von SRNA, Menschen durch seine Methoden zu verbinden. Wir bestehen aus Selbsthilfegruppen und Veranstaltungen, Blogbeiträgen und Social-Media-Einsätzen, und vor allem sind wir eine Mission, die unserer Gemeinschaft mit der gleichen wunderbaren Reinheit dienen möchte wie unsere Gründer, die am Küchentisch sitzen und Anrufe von jedem entgegennehmen.

Vor allem würde ich mich freuen, wenn Sie die Fähigkeit von SRNA, Menschen zu verbinden, als etwas betrachten würden Einladung– eine persönliche Kontaktaufnahme zu Ihnen, um diese kleinen, aber so kraftvollen Momente zu erleben, in denen Sie von Menschen, die wie Sie sind, verstanden und willkommen geheißen werden.

Ich freue mich, sagen zu können, dass Sie nicht der Erste sind, der hier ein Zuhause gefunden hat. In den folgenden Geschichten möchte ich Ihre Aufmerksamkeit auf das Ende jeder einzelnen lenken. Diese Menschen, jeder mit unterschiedlichem Hintergrund, unterschiedlicher Diagnose und unterschiedlichen Erfahrungen, fanden SRNA und die Verbindung, nach der sie so verzweifelt suchten.