Was bedeutet es also, mit SRNA verbunden zu sein?
Wenn man sich unsere Community-Geschichten anschaut, wird es immer Muster geben. Es wird immer Trauer darüber geben, dass die Dinge so passiert sind, wie sie passiert sind. Es gibt auch immer etwas Licht im Dunkeln. Bei diesen Geschichten war das Finden einer Verbindung durch SRNA Teil dieses Lichts, und darauf sind wir stolz.
Was die Art und Weise betrifft, wie wir Verbindung definieren, halte ich es für notwendig, dass wir eine Wahl treffen. Ich definiere Verbindung als all die kleinen Momente, in denen ich mich entscheide, mich nach außen zu begeben, an dem teilzuhaben, was SRNA tut, und das Gefühl zu genießen, von meiner Community verstanden und wahrgenommen zu werden. Es besteht immer die Notwendigkeit, die Entscheidung zu treffen, Kontakte zu knüpfen, an den Gruppen teilzunehmen und Gespräche zu führen. Es ist leicht, es einfach zu sehen und zu wissen, dass es da ist, sich aber dennoch wie ein Außenseiter zu fühlen. Hier ist niemand ein Außenseiter.
Leah Killian schrieb: „SRNA und die Arbeit, die sie leisten, um das Bewusstsein für seltene Neuroimmunerkrankungen zu schärfen, ermutigen mich sehr.“ Bisher war es immer schwierig, von Ärzten Antworten auf all meine Fragen zu meiner Erkrankung zu bekommen. Durch SRNA fange ich an, viel mehr zu verstehen und bekomme endlich Antworten auf die Fragen, mit denen ich seit Jahren zu kämpfen habe. Darüber hinaus konnte ich mit Menschen in Kontakt treten, die etwas Ähnliches durchgemacht haben. Der Kontakt zu Menschen gibt Hoffnung und ich bin sehr dankbar für die Gespräche, die ich durch SRNA führen konnte.“
George Huhta schrieb: „Da SRNA eine so wichtige Ressource auf meiner NMOSD-Reise war, hob ich schnell meine Hand, als ich eine Anfrage nach Freiwilligen sah. Ich freue mich darauf, SRNA bei Kommunikationsprojekten zu unterstützen, um das Bewusstsein für seltene Neuroimmunerkrankungen zu schärfen und Menschen mit diesen Erkrankungen zu unterstützen und zu informieren.“
Laura Murray schrieb: „Mit extremen lähmenden Schmerzen, die mich den größten Teil meines Tages im Bett verbringen ließen, wandte ich mich dem Internet zu. Ich habe auf Instagram nach „#transversemyelitis“ gesucht, die SRNA gefunden und alles begann sich in eine bessere Richtung zu entwickeln. Ich habe Videos von einer Physiotherapeutin auf einer SRNA-Konferenz gefunden, und sie sagte, das Wichtigste in Ihrer evidenzbasierten Physiotherapie-Reha sei Hoffnung. Ich konnte an einem Online-Treffen teilnehmen, bei dem ich andere Menschen traf, die von seltenen, lebensverändernden Erkrankungen betroffen waren.“
Diese drei Menschen haben die Entscheidung getroffen, sich zu verbinden, und ich habe die gleiche Entscheidung getroffen, und Sie werden diese Entscheidung nie bereuen. Ich habe mich noch nie so sicher gefühlt wie in dieser Gemeinschaft, in der wir uns besser verstehen. Gesehen zu werden ist nichts, was Sie erreichen müssen, indem Sie sich Menschen, die keinen Kontext für Ihre Erkrankung haben, immer wieder erklären; Stattdessen ist es inhärent, mit SRNA verbunden zu sein.
Damit ist niemand allein.
