Was es bedeutet, behindert zu sein – über Identität, Gemeinschaft, Anpassung und das Teilen unserer Geschichten von Lyd Lacey

Der Begriff „Behinderung“ ist vielleicht die umfassendste und schwer fassbare Identitätsbezeichnung – und das ist beabsichtigt. Es gibt keine Diagnose, die häufig genug ist, um eine eigene rechtliche und soziale Kategorie zu haben. Darüber hinaus weisen keine zwei Personen mit derselben Diagnose mehr als eine Handvoll Ähnlichkeiten in Bezug auf Beginn, Ursache, Symptome, Management, Pflege und Behandlung auf, und das sind nur die medizinischen Aspekte. Wenn man die Intersektionalität betrachtet, wie Rasse, sozioökonomischer Status, Geschlecht, Orientierung, Muttersprache, Multikulturalismus und mehr die Erfahrung von Behinderung beeinflussen, wird man kaum zwei Menschen finden, die mehr als ein paar Elemente gemeinsam haben ihrer Geschichte als behindert.

Warum ist Behinderung dann überhaupt eine Identität, wenn sie so weit gefasst ist? Einfach ausgedrückt bedeutet eine Behinderung anzuerkennen, dass diese Welt nicht für Ihren Körper und/oder Ihr Gehirn geschaffen wurde. Diese Anerkennung fällt einigen jedoch leichter als anderen. Für viele Menschen mit seltenen Krankheiten, insbesondere für diejenigen, bei denen die Diagnose erst später im Leben gestellt wurde, kann es ein sehr harter, realer und übersehener Kampf sein, sich als behindert zu akzeptieren. Nehmen wir uns einen Moment Zeit, um über diese Reise nachzudenken und etwas Licht auf die verschiedenen Stimmen in unserer Gemeinschaft zu werfen.

Während des jüngsten Rare Neuroimmune Disorders Symposium (RNDS) der SRNA sprach ein Panel mit Schwerpunkt auf Behinderung und Identität über den Kampf, eine Behinderung zu akzeptieren. Maria, eine Diskussionsteilnehmerin, teilte ihre Erfahrung mit der Verwendung des Wortes Behinderung, um sich neuen Menschen zu beschreiben: „Also war [Behinderung] mein einziges Wort, meine Erklärung.“ Eine einfache Erklärung mit nur einem Wort kann von unschätzbarem Wert sein, insbesondere für Menschen mit seltenen Krankheiten. Anstatt zu versuchen, Ihre Krankheit zu verbergen oder medizinischen Fachjargon zu erklären, den die meisten Menschen nicht verstehen, kann die Beschreibung Ihrer selbst als behindert Ihnen die Möglichkeit geben, ganz und gar Sie selbst zu sein.

Die „Behinderung“ ermöglichte es Maria nicht nur, sich anderen Menschen gegenüber zu erklären, sondern auch, sich selbst besser zu verstehen. „Die Behauptung, jemand mit einer Behinderung zu sein, hat die Tür zu so vielen Anpassungen geöffnet“, teilte sie mit. Offensichtlich erscheinende Vorkehrungen wie Parkausweise sind für jemanden, der sich nicht als behindert betrachtet und daher nicht darüber nachgedacht hat, welche behindertengerechten Leistungen ihm zur Verfügung stehen, möglicherweise nicht relevant.

Allerdings ist es leichter gesagt als getan, sich mit dem Begriff „Behinderung“ zu identifizieren. Nicht jeder mit einer seltenen Krankheit wird daran interessiert sein, und das ist in Ordnung. Unabhängig davon, mit welchen Begriffen Sie sich selbst beschreiben, sind die Ratschläge der Diskussionsteilnehmer für alle von unschätzbarem Wert. Hier eine kurze Zusammenfassung:

1. Akzeptanz vor Anpassung.

Um Ihren Körper wirklich zu verstehen und ihn gut genug kennenzulernen, um sich darauf einstellen zu können, müssen Sie zunächst die Situation, in der Sie sich befinden, akzeptieren. Das ist möglicherweise nicht für alle gleich, daher ist es wichtig, sich die Zeit zu nehmen, es zu verstehen. Fragen Sie sich selbst, Ihre Ärzte oder andere in Ihrem Pflegeteam: Wird mein Körper jemals derselbe sein? Wie sehen Behandlungs-, Pflege- oder Managementoptionen aus? Über welche Ressourcen verfügen Sie und welche Ressourcen benötigen Sie? Wie sieht Gesundheit für mich aus, nachdem ich diese Diagnose habe? Denken Sie, wie bei vielen seltenen Krankheiten, daran, dass es auf viele dieser Fragen derzeit oder in naher Zukunft möglicherweise keine Antworten gibt. Geben Sie Ihr Bestes, um mit unwissenden oder sich entwickelnden Antworten Frieden zu schließen.

2. Du musst nicht allein sein.

Akzeptanz ist leichter gesagt als getan. Wenn es so einfach wäre, mit den Fingern zu schnippen, würde das niemand lesen. Da dies jedoch nicht der Fall ist, kann die Kontaktaufnahme mit einem Therapeuten oder Psychologen auf dem Weg zum Leben mit einer seltenen neuroimmunen Erkrankung hilfreich sein. Noch besser ist es, Therapeuten zu finden, die mit vielen unserer Probleme vertraut sind, selbst wenn bei ihnen keine Behinderung vorliegt oder bei ihnen keine seltene Krankheit diagnostiziert wurde! Herkömmliche Therapien können aufgrund von Kosten, Reisekosten usw. nicht zugänglich sein. Informieren Sie sich daher unbedingt über andere Optionen wie virtuelle Therapie oder gleitende Tarife. Neben der Therapie ist das Engagement in der Gemeinschaft vielleicht das hilfreichste Instrument auf dem Weg zum Leben mit einer seltenen Krankheit. SRNA bietet Peer-Connect- und Selbsthilfegruppen an, denen man kostenlos und einfach beitreten kann. Der Aufbau sinnvoller Beziehungen zu Menschen, die sich auf derselben Reise befinden wie Sie, kann nicht unterschätzt werden.

3. Erlauben Sie sich, um Hilfe zu bitten.

Wie ein anderer Diskussionsteilnehmer es ausdrückte: „Ich habe das Gefühl, dass meine größte Anpassung einfach darin besteht, zuzugeben, dass ich mehr Hilfe brauche und mehr Mitgefühl mit mir selbst habe.“ Wenn die Welt, in der Sie leben, nicht auf Ihren Körper zugeschnitten ist, kann es schwierig sein, sich selbst den nötigen Raum zu geben, um die Hilfe zu bekommen, die Sie brauchen. Das Stärkste, was Sie für sich tun können, ist, auf Ihren Körper zu hören und ihn mit Liebe und Respekt zu behandeln. Für manche Menschen bedeutet dies, dass sie Unterkünfte wie Parkausweise, Gehstöcke oder Rollstühle nutzen müssen. Für andere könnte es bedeuten, bei Bedarf Medikamente einzunehmen, sich einen Tag frei zu nehmen oder sich beim Arzt für sich selbst einzusetzen. Geben Sie sich den Raum und die Zeit, um zu verstehen, was Sie brauchen, und kümmern Sie sich dann um diese Bedürfnisse.

Denken Sie vor allem daran: Diese Reise ist persönlich, lang und für viele nie enden wollend. Sie sind der Einzige, der sagen kann, was für Sie richtig ist, ob Sie sich als behindert, chronisch krank, mit einer seltenen Krankheit ausweisen oder ganz auf Identitätskennzeichnungen verzichten möchten.

Unabhängig davon, wie Sie sich selbst beschreiben, sind Sie in der SRNA-Community willkommen.

Die Artikel geben die Ansichten des Autors wieder und geben nicht unbedingt die Ansichten von SRNA wieder.