Wie verändert eine Neuroimmunerkrankung Ihre Identität und wie wirkt sich das auf Ihre Fähigkeit aus, Kontakte zu knüpfen?

Eine seltene neuroimmunologische Erkrankung verändert Sie. Menschen sind in vielen Dingen gut, aber am spektakulärsten ist, dass wir die Gabe haben, uns anzupassen. Es gibt Dinge im Leben, die man vorantreibt und immer weiter vorantreibt und durchkommt. Dies sind Dinge, die man überlebt, und die Erfahrung hält man danach in der Hand. Alles, was wir im Leben durchmachen, existiert in Ihrem Gehirn wie ein Stein. Manche Steine ​​sind größer als andere. Einige sind scharf, andere abgerundet und glatt. Sie können Tage, Wochen und Jahre Ihres Lebens damit verbringen, diesen Stein herumzudrehen und zu versuchen, die Bedeutung dessen zu entschlüsseln, warum er dort ist. Vielleicht gibst du anderen die Schuld. Vielleicht gibst du dir selbst die Schuld.

Ich verurteile Sie nicht dafür, dass Sie an Ihren Erfahrungen festhalten – ich denke, das tut jeder. Ich habe meine kleinen Steine ​​15 Jahre lang in Händen gehalten und versucht, sie wie ein Steinmosaik anzuordnen, als etwas Schönes. Ich habe Hunderte von Gedichten, Kurzgeschichten und Büchern darüber geschrieben, wie es war, krank und jung zu sein und mit dem Gedanken aufzuwachsen, dass es immer nur bergab gehen könnte. Ich habe versucht, dem Ganzen einen Sinn zu geben, aber eigentlich war alles ein bisschen tragisch.

Meine seltene neuroimmunologische Erkrankung hatte Auswirkungen auf mich selbst. Es veränderte den Verlauf meines Lebens – ich wollte Tänzerin werden, aber das fühlte sich nach all dem, was passiert war, nicht länger wie ein Traum an, den ich verfolgen wollte. Stattdessen fand ich Trost im Schreiben. Aber ich denke immer noch: Wow, ich hätte tanzen können. Ich sehe immer noch zwei parallele Leben, das, in dem ich mich befinde, in dem ich diese Diagnose habe, und das, in dem nie etwas Schlimmes passiert ist.

Ich glaube, dass dieses Leben genauso erfüllend ist, wenn nicht sogar noch erfüllender. Die Arbeit, die ich und andere leisten, um Kontakte zu knüpfen, diese seltenen Krankheiten zu pflegen und sie eines Tages zu heilen, ist für mich sehr wertvoll.

Ich glaube, dass mir dieses Leben mehr Freude bereitet hat. Triumph im Angesicht von Widrigkeiten ist so viel süßer, obwohl es immer Momente geben wird, in denen ich wünschte, das wäre nie passiert.

Am wichtigsten ist, dass ich glaube, dass die Veränderung meiner Identität mir eine stärkere Verbindung zu den Menschen um mich herum ermöglicht hat. Obwohl es nicht jeder versteht, tut es unsere Community. Und die Momente, in denen ich das Gefühl habe, so sehr wahrgenommen zu werden, können dazu führen, dass die Trauer, die ich verspürte, als ich keinen Kontakt zu meinen gesünderen Mitmenschen aufbauen konnte, allmählich nachlässt.

Verbindung ist von entscheidender Bedeutung für das psychische Wohlbefinden und für die sozialen Aspekte der Genesung nach der Diagnose. Verbindung ist eine Entscheidung, die wir treffen, um unsere metaphorischen Arme für die Menschen um uns herum offen zu halten und uns dafür zu entscheiden, unsere schlimmsten Tage zu artikulieren. Verbindung ist die Lösung für die Isolation, die wir möglicherweise nach Erhalt unserer Diagnose erleben.

Die nächsten paar Geschichten, die ich Ihnen zeigen möchte, haben meine Sicht auf mich selbst in Bezug auf meinen Zustand verändert. Diese Geschichten ermutigten mich, meine persönliche Identität neu zu definieren und einen Teil meiner Identität in den Verbindungen zu finden, die ich mit anderen knüpfen konnte. Ich hoffe, dass sie auf Sie die gleiche Wirkung haben wie auf mich.