Wie verändert sich also Ihre Identität durch eine Neuroimmunerkrankung, und wie wirkt sich das auf Ihre Fähigkeit aus, Kontakte zu knüpfen?

Wenn man „krank“ wird, wie die sechsjährige Version von mir es ausdrücken würde, ist man gezwungen, einen Teil der Identität einer Krankheit anzunehmen. Man muss sich nie auf eine bestimmte Art und Weise beschreiben, aber die Art und Weise, wie man sich in der Welt zurechtfindet und welchen Platz man darin einnimmt, unterscheidet sich von früher.

„Embracing A New Normal“ beschreibt es gut:

„Bei manchen stellt sich ein Gefühl von „Trauer“ ein. Trauer um Unabhängigkeit, um alte Beziehungen, um das „alte Leben“. Diese Trauer kann auch mit Angstgefühlen, völliger Überforderung und vielen Fragen zur Zukunft einhergehen.“

Ich denke, es ist ein weitverbreitetes Gefühl unter den Betroffenen, dass alles, was wir wollen, darin besteht, dass es uns besser geht und dass alles wieder normal wird. Aber die Realität ist, dass sich die Dinge geändert haben, und obwohl es bedauerlich ist, kann es sein, dass es einfach so ist.

Instinktiv habe ich den größten Teil meines Lebens auf Eis gelegt, nachdem ich meine Diagnose erhalten hatte. Ich sagte mir, sobald es mir besser geht, dann würde ich dies und dies und das tun. Ich wartete, betete und betete darum, dass ich einfach wieder normal sein könnte, dass dieser Körper einfach für mich und nicht gegen mich arbeiten würde. Indem ich all die Dinge, die ich mir wünschte, hinauszögerte, wurde ich sozial zurückgezogen – ich sagte mir: Die Leute würden mich endlich wieder mögen, wenn es mir einfach besser ginge, wenn ich mithalten könnte und nicht müde würde, wenn ich nicht so mental durch meine dreizehnsilbige Diagnose und traumatische Erinnerungen an Krankenhausaufenthalte belastet wäre. Ich hätte nicht warten sollen, bis es mir besser ging, um wieder ein echter Mensch zu sein, denn an diesen Punkt kam ich nie. Aber ich bin an einem Punkt angelangt, an dem ich glücklich bin, an dem ich Freunde habe, an dem mein Körper immer noch Probleme hat, ich aber eine gewisse Kontrolle darüber erlangt habe. Ich kann jetzt am Leben und ein echter Mensch sein und muss nicht warten, bis es mir besser geht.

Etwas, das mir immer in Erinnerung geblieben ist, war, als GG DeFiebre schrieb: „Ich habe mich angepasst und habe tolle Menschen in meinem Leben und in vielerlei Hinsicht bin ich glücklicher als vor TM.“ Aufgrund der Unzugänglichkeit der Welt und der Wahrnehmung der Menschen mag das Leben in mancher Hinsicht schwieriger sein, und ich habe sicherlich auch schlechte Tage, aber insgesamt bin ich sehr dankbar für das Leben, das ich habe.“

Es ist schwer, nicht einige Tage damit zu verbringen, sich nach einem perfekten Leben zu sehnen, aber wenn man das Beste aus seiner Realität macht und sich dafür entscheidet, sie durch die Linse der Dankbarkeit zu betrachten, kann man aus der Dunkelheit herauskommen und in ein Leben eintreten, das es wert ist, geführt zu werden.

Das Beste daran, sich selbst so zu akzeptieren, wie man ist, und ein möglichst umfassendes Leben zu führen, ist, dass man nicht allein sein muss. Wie Lyd Lacey es ausdrückt: „Akzeptanz ist leichter gesagt als getan. Wenn es so einfach wäre, mit den Fingern zu schnippen, würde das niemand lesen. Neben der Therapie ist das Engagement in der Gemeinschaft vielleicht das hilfreichste Instrument auf dem Weg zum Leben mit einer seltenen Krankheit. SRNA bietet Peer-Connect- und Selbsthilfegruppen an, denen man kostenlos und einfach beitreten kann. Der Aufbau sinnvoller Beziehungen zu Menschen, die sich auf derselben Reise befinden wie Sie, kann nicht unterschätzt werden. Unabhängig davon, wie Sie sich selbst beschreiben, sind Sie in der SRNA-Community willkommen.“

Wir sind alle auf dem Weg, das Geschehene zu verarbeiten und gemeinsam eine bessere Zukunft aufzubauen. Ihr Zustand mag Sie verändern, aber Sie werden immer noch gesucht und Sie sind nicht allein. Wenn Sie an einer Neuroimmunerkrankung leiden, können Sie tatsächlich eine sinnvollere Verbindung zu denen herstellen, die genau verstehen, was Sie durchgemacht haben.

Sie sind bei SRNA willkommen und nie allein.