Zielerklärung zur Verbindung
Willkommen zum ersten vierteljährlichen SRNA-Magazin des Jahres 2024 zum Thema Verbindung.
Die Verbindung war, ist und bleibt eine zentrale Motivation für SRNA.
Vor 30 Jahren nahmen unsere Gründerinnen Sandy und Pauline Siegel an ihrem Küchentisch Anrufe aus allen Teilen der USA entgegen, nachdem sie ihre Nummer online eingegeben hatten. Sie öffneten den Menschen ihr Herz und förderten eine Gemeinschaft, die ausschließlich auf Verbundenheit basierte. Sie haben unzählige Leben berührt und ihr eigenes Leben wurde im Gegenzug berührt.
Wir möchten Sie einladen, diese Verbindung zu erleben. Wir wissen aus eigener Erfahrung, dass Krankheit unglaublich isolierend sein kann. Wenn man bedenkt, dass diese seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen in der Gesellschaft immer noch unbekannt sind, gibt es Momente, in denen man sich völlig allein fühlt.
Sie nicht allein.
Und wir sind dankbar, dass Sandy und Pauline sich vorgenommen haben, das zu ändern. Wir möchten weiterhin ein Ort sein, der Verbundenheit, Gemeinschaft und sogar das Gefühl einer Familie fördert. Wir sind getrennte Menschen mit getrennten Leben, aber wir werden durch gemeinsame Erfahrungen und harte Gefühle zusammengezogen.
30 Jahre später bleibt die reine Motivation unserer Gründer, offene Arme für diejenigen zu haben, die von seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen betroffen sind, ein fester Wert von SRNA. Wir glauben weiterhin, dass SRNA dazu beitragen kann, diese seltenen Krankheiten zu verbinden, zu behandeln und schließlich zu heilen, und wir freuen uns, alle unsere Mitglieder auf diesem Weg dabei zu haben. Wenn Sie noch kein Mitglied sind, melden Sie sich bitte an. Wir würden uns freuen, Sie dabei zu haben!
Viel Spaß mit dieser Ausgabe zum Thema Verbindung. Wir besprechen, wie Menschen sich mit SRNA verbunden haben und ein Zugehörigkeitsgefühl entwickelt haben, wie sich die Verbindung zu anderen vor und nach Erhalt einer Diagnose ändern kann und wie Sie sich mit anderen verbinden können, die es verstehen Du und deine Erfahrungen. Wir werden Informationen über den bevorstehenden Tag der seltenen Krankheiten teilen, an dem viele Gemeinschaften für seltene Krankheiten zusammenkommen, um das Bewusstsein zu schärfen, über andere bevorstehende Veranstaltungen der SRNA und wir werden unser 30-jähriges Jubiläum feiern!
