Kleinere Symptome, große Sorgen von George Huhta

Im März 2022 war ich ein glücklich pensionierter ehemaliger Marketingleiter, der es genoss, Teilzeit in einem Baumarkt in Menards zu arbeiten, ehrenamtlich bei einer örtlichen Hunderettungsorganisation zu arbeiten und Zeit mit meinen Zwillings-Enkelkindern zu verbringen. Außerdem war ich sehr gesund und hatte nie ernsthafte gesundheitliche Probleme. Dann wurde die Sicht auf meinem linken Auge völlig schwarz. Aber lasst uns zum eigentlichen Anfang meiner Erfahrung mit Neuroimmunerkrankungen zurückkehren.

Zwei Jahre zuvor hatte ich Schmerzen im linken Auge und einen Schatten im peripheren Sichtfeld. Ich drehte ständig den Kopf, um zu sehen, was oder wer sich auf meiner linken Seite befand, aber da war nichts. Obwohl die Symptome nur wenig störend waren, beschloss ich, meinen Augenarzt aufzusuchen. Bei meinem Besuch stellte der Arzt Fragen und führte einige Sehtests durch, schien aber verwirrt zu sein. Er diagnostizierte eine Blepharitis, eine Entzündung des Augenlids. Ich hatte einige Zweifel, ließ mich aber mit einem Behandlungsplan zurück.

Nach 10 Tagen Behandlung hatten sich meine Symptome nicht gebessert. Doch bevor ich den Augenarzt erneut aufsuchen konnte, kam es zu der COVID-2020-Sperre im Jahr 19, die einen Folgebesuch unmöglich machte. Im Laufe der nächsten Wochen ließen meine Augenschmerzen nach und ich gewöhnte mich an meinen kleinen Schatten. Außerdem schien angesichts einer tödlichen Pandemie alles relativ unbedeutend zu sein.

Schneller Vorlauf ins Jahr 2022. Ich bereitete mich gerade auf den Beginn einer Abendschicht bei Menards vor und bemerkte, dass meine Sicht etwas verschwommen schien, dachte aber, dass es wahrscheinlich ein Problem mit meinen Kontaktlinsen sei. Um das zu überprüfen, versuchte ich, jedes Auge abzudecken und stellte fest, dass ich auf der linken Seite kein Sehvermögen hatte. Wann ist das passiert? Warum war es mir bis jetzt nicht aufgefallen? In einem Zustand des Schocks (und der Verleugnung) ging ich wie immer zur Arbeit.

Während der Arbeit begann ich zu akzeptieren, dass ich ärztliche Hilfe brauchte, und rief meinen Augenarzt an. Sie wollten mich gleich am nächsten Morgen sehen. Bei meinem Termin erkannte der Arzt sofort, dass es ernst war und schickte mich in die Notaufnahme. Schock und Verleugnung machten sich erneut breit, aber ich blieb einigermaßen ruhig, als ich ins Krankenhaus fuhr. Nachdem ein MRT eine Optikusneuritis bestätigte, wurde ich für weitere Tests und fünf Tage schwere intravenöse Steroide ins Krankenhaus eingeliefert.

Später kam der Neurologe des Krankenhauses vorbei und listete mögliche Ursachen für meinen Sehverlust auf einer Tafel auf: Multiple Sklerose (MS), Devic-Krankheit (oder Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung, auch bekannt als NMOSD), MOG-Antikörpererkrankung (MOG), Lupus, Sarkoidose usw Krebs. Natürlich habe ich sofort nach jedem einzelnen gegoogelt und die Liste der möglichen Ergebnisse schien immer schlimmer zu werden.

Ich musste fünf lange Tage im Krankenhaus über die schwerwiegenden Auswirkungen nachdenken: Lähmungen, Schmerzen, Muskelschwäche, Blasen- oder Darmkontrollprobleme und die Möglichkeit, auf einem Auge das Sehvermögen zu verlieren. Aber am fünften Tag ging es bergauf. Ich konnte Bewegungen und einige Farben sehen, daher war ich hoffnungsvoll, als ich aus dem Krankenhaus entlassen wurde. Am nächsten Sonntagmorgen klingelte mein Telefon. Wenn ein Neurologe am Sonntag von zu Hause aus anruft, wissen Sie, dass das entweder eine sehr gute oder eine sehr schlechte Nachricht ist.

Als er das Gespräch mit „Es tut mir so leid…“ begann, wusste ich, in welche Richtung wir gingen. Mein Test ergab, dass ich Aquaporin-4-positiv mit NMOSD war und meine Antikörperzahlen „außergewöhnlich“ waren. Mein Herz sank, als er mich an einen der wenigen Neurologen in der Nähe überwies, die Erfahrung mit dieser seltenen Erkrankung hatten. Bevor ich den neuen Neurologen traf, verbesserte sich die Sehkraft meines linken Auges weiter, aber es kam mir immer noch so vor, als würde ich durch eine Milchglasscheibe schauen.

Ich habe viel Zeit damit verbracht, im Internet zu suchen und die SRNA-Website zu besuchen, um Webinare und Podcasts über NMOSD zu lesen. Auf eine Frage schien es keine Antwort zu geben: Warum wurde ein 60-jähriger Mann von einer Krankheit befallen, von der überwiegend jüngere Frauen betroffen sind? Der Neurologe empfahl mir, die Behandlung mit Uplizna zu beginnen. Natürlich habe ich mich auf SRNA-Ressourcen verlassen, um mich über die medikamentöse Behandlung zu informieren. Glücklicherweise würde meine Medicare-Versicherung die hohen Kosten übernehmen. Einen Monat später begann ich mit der Infusion und habe diese Infusionen alle sechs Monate fortgesetzt.

In den letzten anderthalb Jahren hatte ich keinen Rückfall. Der Skeptiker in mir fragt sich, ob die Behandlung wirklich wirkt oder ob es sich nur um einen weiteren, schädlicheren Angriff handelt, der nur darauf wartet, geschehen zu können. Ich werde mich viel besser fühlen, wenn ich nächstes Jahr die Zwei-Jahres-Marke überschritten habe.

Ich weiß, dass ich mehr Glück habe als viele andere Menschen mit NMOSD. Nachdem ich viele ihrer Geschichten gelesen habe, bin ich überwältigt von der Tapferkeit und dem Mut, die sie angesichts von Fehldiagnosen, Schmerzen und Behinderungen gezeigt haben.

Da SRNA eine so wichtige Ressource auf meiner NMOSD-Reise war, hob ich schnell die Hand, als ich eine Anfrage nach Freiwilligen sah. Ich freue mich darauf, SRNA bei Kommunikationsprojekten zu unterstützen, um das Bewusstsein für seltene Neuroimmunerkrankungen zu schärfen und Menschen mit diesen Erkrankungen zu unterstützen und zu informieren.

Die Artikel geben die Ansichten des Autors wieder und geben nicht unbedingt die Ansichten von SRNA wieder.