Meine AFM-Story: Leah Killian

Hallo an alle, die sich eine Minute Zeit nehmen, um meine Geschichte zu lesen!

Vielleicht kannst du es nachvollziehen. Vielleicht ist Ihnen oder Ihrem Kind etwas Ähnliches passiert. Ich wollte meine Geschichte teilen, um das Bewusstsein für die akute schlaffe Myelitis (AFM) zu schärfen und hoffentlich jedem, der etwas Ähnliches durchmacht, etwas Mut zu machen.

Im Jahr 2014, als ich in der 7. Klasse war, wachte ich eines Morgens mit erheblicher Schwäche in meinen Beinen auf. Ich war nicht in der Lage zu gehen und meinen linken Arm zu bewegen. Die Nacht zuvor war hart gewesen, ich musste mich übergeben und hatte extreme Schmerzen im Nacken und Rücken. An diesem Morgen brachten mich meine Eltern aufgrund der Schwere meiner Symptome eilig in die Notaufnahme. Ein Arzt aus dem Team sagte mir, dass ich „es nur vorgetäuscht habe“ und „mit mir sei alles in Ordnung.“ Zum Glück wurde aufgrund der Beharrlichkeit meiner Eltern und eines anderen Arztes an diesem Abend ein MRT angeordnet. Es zeigte sich eine Entzündung in meinem Nacken und Rückenmark. Ich wurde ins Children's Hospital Los Angeles (CHLA) verlegt, was eine Wende bedeutete. Sie hatten sofort eine Vorstellung davon, was los war, und schickten ein Team aus Ärzten und Neurologen, um meinen Fall zu bearbeiten.

Zu diesem Zeitpunkt war ich vom Nacken abwärts völlig gelähmt. CHLA war sich des jüngsten Anstiegs der AFM im Zusammenhang mit einer Virusinfektion namens Enterovirus bewusst. CHLA führte zusätzliche MRTs, Blutuntersuchungen und eine Lumbalpunktion durch. Bei mir wurde akute schlaffe Myelitis diagnostiziert und wir begannen, Behandlungsmöglichkeiten zu besprechen. Ich verbrachte eine Woche auf der Intensivstation und eine weitere Woche auf der medizinischen Station. Auf diesen Etagen erhielt ich sieben IVIG-Behandlungen. Das IVIG wirkte äußerst erfolgreich gegen die Lähmung und in diesen zwei Wochen erlangte ich langsam wieder die Fähigkeit, mich zu bewegen.

Nach diesen zwei Wochen wurde ich in die stationäre Rehabilitationsstation des CHLA verlegt. Ich verbrachte vier Wochen damit, wieder laufen zu lernen, meine Muskelkraft wiederzugewinnen, Ergotherapie zu machen und mich auf die Genesung zu konzentrieren. Die Genesung war brutal. Ich hatte das Gefühl, dass mein Körper mich verriet und der Kampf gegen mich gerichtet war. Doch jeder Schritt und jedes Ziel, das ich erreichte, brachte mir Hoffnung und gab mir die Motivation, weiterzumachen. CHLA hatte für mich einen enormen Einfluss. Ich habe noch nie so viel Unterstützung gespürt wie CHLA meiner Familie und mir selbst. Jeder Kontakt mit jedem Arzt gab mir ein Gefühl der Hoffnung. Die Krankenschwestern, die mit meiner Pflege beauftragt waren, waren wie meine Freunde und machten den Unterschied. Meine Physio- und Ergotherapeuten waren ebenso unglaublich. Es war eine schwierige Umstellung und beide waren bei jedem Schritt für mich da. Als ich aus dem Krankenhaus entlassen wurde, konnte ich nicht einfach in mein Leben zurückkehren, als wäre nichts passiert. Ich benutzte zunächst einen Rollator, um die Mobilität zu unterstützen, stieg dann auf einen Gehstock um und ging schließlich ohne Hilfe. Ich hatte starke Schmerzen, nachdem ich einfache Aufgaben erledigt hatte oder mich überanstrengt hatte. Es gab mehrere Tage, an denen ich für den Schulbesuch auf einen Rollstuhl angewiesen war.

Mit der Zeit und zusätzlicher ambulanter Therapie erholte ich mich weiter und erreichte den Punkt, an dem ich heute bin. Aufgrund von AFM habe ich immer noch Schmerzen und andere Symptome, aber ich werde ständig daran erinnert, dass ich Schritt für Schritt mit allem umgehen kann, was auf mich zukommt. Dank der Unterstützung, die ich während meiner Genesung von meinen Ärzten und meiner Familie erhalten habe, besuche ich derzeit die Universität und erlebe so viele Abenteuer wie möglich.

Ich bin sehr ermutigt von SRNA und der Arbeit, die sie leisten, um das Bewusstsein für seltene Neuroimmunerkrankungen zu schärfen. Bisher war es immer schwierig, von Ärzten Antworten auf all meine Fragen zu meiner Erkrankung zu bekommen. Durch SRNA fange ich an, viel mehr zu verstehen und bekomme endlich Antworten auf die Fragen, mit denen ich seit Jahren zu kämpfen habe. Darüber hinaus konnte ich mit Menschen in Kontakt treten, die etwas Ähnliches durchgemacht haben. Der Kontakt zu Menschen bringt Hoffnung und ich bin sehr dankbar für die Gespräche, die ich durch SRNA führen konnte.

Die Artikel geben die Ansichten des Autors wieder und geben nicht unbedingt die Ansichten von SRNA wieder.