Erklärung zum Pflegeziel
Willkommen zum zweiten vierteljährlichen Magazin von SRNA im Jahr 2024 zum Thema Pflege.
Es gibt einen Grund, warum Fürsorge schon immer ein zentraler Grundsatz für SRNA war.
Vor 30 Jahren nahmen unsere Gründerinnen Sandy und Pauline Siegel an ihrem Küchentisch Anrufe aus allen Teilen der USA entgegen, nachdem sie ihre Nummer online eingegeben hatten. Warum haben sie sich dafür entschieden, ihr Leben so zu öffnen und jederzeit Anrufe von jedem anzunehmen?
Weil sie sich dafür entschieden haben, sich darum zu kümmern.
Fürsorge erfordert Aufopferung und Hingabe.
Wir sehen es bei Ärzten, bei Neurologen, Immunologen, Augenärzten usw., die nach jahrelanger Arbeit, um einen Abschluss und entsprechende Erfahrung auf diesem Gebiet zu erlangen, einen Fall nach dem anderen mit Hingabe bearbeiten.
Wir sehen es bei Pflegekräften, die sich nach neun Stunden in einer Zwölf-Stunden-Schicht immer noch die Mühe machen, die Menschen in ihrer Obhut zu trösten und für deren Gesundheit zu sorgen.
Wir sehen es an den Familien, Freunden und Ehepartnern von Menschen mit seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen, die sich trotz allem dafür entscheiden, sich die Zeit zu nehmen, um sich um ihre Lieben zu kümmern.
Und wir sehen hier Sorgfalt, in der reinen Absicht von SRNA. Unsere Gründer haben den Menschen ihr Herz geöffnet und eine Gemeinschaft gefördert. Sie berührten zahllose Leben, und ihr eigenes Leben wurde im Gegenzug berührt. Das werden wir auch weiterhin tun. Wir wollen weiterhin ein Ort sein, der Verbundenheit, Gemeinschaft und sogar das Gefühl, eine Familie zu sein, fördert. Wir sind getrennte Menschen mit getrennten Leben, aber wir werden durch gemeinsame Erfahrungen und harte Gefühle zusammengezogen.
Auch 30 Jahre später ist die reine Motivation unserer Gründer, Menschen mit seltenen neuroimmunen Erkrankungen mit offenen Armen zu empfangen, immer noch ein fester Wert von SRNA. Wir glauben weiterhin, dass SRNA dabei helfen kann, diese seltenen Krankheiten zu verstehen, zu behandeln und schließlich zu heilen, und wir sind froh, dass alle unsere Mitglieder uns auf diesem Weg begleiten. Wenn Sie noch kein Mitglied sind, Bitte melden Sie sich über diesen Link an. Wir würden uns freuen, Sie bei uns begrüßen zu dürfen!
Genießen Sie diese Ausgabe zum Thema Pflege, in der wir besprechen, was es bedeutet, Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen zu betreuen, uns Geschichten von Menschen anschauen, die sich um Menschen gekümmert haben oder die umsorgt wurden, und die erstaunlichen Möglichkeiten erkennen, wie SRNA sie unterstützen konnte kümmert sich seit 30 Jahren um seine Mitglieder.
Außerdem werden wir in Form unseres Jahresberichts Informationen über die bevorstehenden Veranstaltungen, unsere animierten Bildungs-Mikrokurse zu seltenen Neuroimmunerkrankungen und unsere Aktivitäten im Jahr 2023 veröffentlichen.
