Genesen (Auszug) von Ireland Thomas

Es ist Zeit für das Zoom-Meeting, auf das ich den ganzen Tag gewartet habe.

Ich klicke auf „An Besprechung teilnehmen“ und wappne meine Nerven, während ich darauf warte, dass mein Gesprächspartner an dem Gespräch teilnimmt. Ich bin fünfzehn Minuten zu früh dran – ich komme immer früher, nur für den Fall der Fälle. Innerhalb weniger Minuten schließt sich Lydia Dubose, eine meiner Verbindungen zur Siegel Rare Neuroimmune Association, dem Anruf an.

Wir plaudern ein bisschen. Sie ist eine wirklich süße Dame. Ihr dunkelblondes Haar, fast die gleiche Farbe wie meines, ist schulterlang geschnitten. Ihr Gesicht ist so leicht zu lesen, und die ständige Beruhigung ihres kleinen Lächelns und aufmerksamen Blicks ermutigt mich, frei zu sprechen, ohne die üblichen Zwänge meiner Angst.

Sie stellt viele Fragen darüber, was passiert ist, als ich krank wurde. Sie unterbricht mich nie, wenn ich ihr meine Geschichte erzähle, und das kommt selten vor. Fast immer unterbricht mich die Person, der ich davon erzähle – als ich einmal jemandem erzählte, dass ich gelähmt wäre, wir es aber glücklicherweise rechtzeitig bemerkten, erwähnte die Person, dass sie einmal an einer Grippe erkrankt war. Ich schätze, sie haben versucht, eine Verbindung herzustellen, aber ein paar Tage lang an der Grippe zu leiden, ist nicht wirklich mit einer lebenslangen Krankheit zu vergleichen. Das macht die Verbindung mit SRNA so viel stärker – sie verstehen, was ich sage, und sie können die Turbulenzen schwerer Zeiten erkennen und an der Feier persönlicher Siege teilnehmen, und ich muss nicht die kleinsten Details übererklären Das bringt diejenigen zum Stolpern, die mit seltenen Neuroimmunerkrankungen nicht vertraut sind.

Wenn ich versuche, mit anderen Menschen über meine Krankheit zu sprechen, neigen sie oft dazu, mich anzusehen, als ob ich zu lange geredet hätte, als würde ich sie belasten, indem ich einfach meine persönliche Geschichte erzähle, die sie wissen wollten . Deshalb rede ich nicht mehr so ​​oft mit anderen. Wenn jemand fragt, wie es mir geht, sage ich, dass es mir gut geht, auch wenn es mir nicht gut geht, anstatt mich auf das Wesentliche einzulassen und zu beschreiben, was ein Immunsystem ist und tut und warum es jetzt nach hinten losgeht.

Lydia und ich reden jetzt schon eine Weile, und dann stellt sie eine sehr wichtige Frage.

„Also, Irland. Warum möchten Sie Peer-Connect-Leiter für die Siegel Rare Neuroimmune Association sein?“ fragt Lydia.

A Peer-Verbindung Die Aufgabe des Leiters besteht darin, sich in Krisenzeiten um Menschen mit seltenen Krankheiten zu kümmern. Es geht darum, ein Verständnis für ihr Problem zu entwickeln, das über das Verständnis ihrer Ärzte und ihrer Familie hinausgeht, da sie selbst die Person mit einer beispiellosen Krankheit waren und sich fragten, wie es nach der Diagnose weitergehen soll.

Ich denke nicht wirklich viel nach, bevor ich meine Antwort gebe. Ich habe so hart daran gearbeitet, wieder einigermaßen geistig gesund zu werden – seit meinem sechsten Lebensjahr an einer Autoimmunerkrankung zu leiden, kann Ihre Wahrnehmung der Welt und Ihren Platz darin verzerren. Aber ich bin endlich an einem Punkt der Stabilität angelangt, an einem Ort des Glücks, an dem die Dinge endlich nach meinen Wünschen laufen. Ich kann ein Leben führen, von dem meine Ärzte sicher waren, dass ich es nie zu Gesicht bekommen würde.

„Ich möchte Menschen mit seltenen Krankheiten wie meiner helfen, ihr Leben wiederzugewinnen. Ich möchte sie auf die Art und Weise unterstützen, wie ich sie als Kind nicht wirklich unterstützt habe. Ich möchte für sie kämpfen – um eine Stimme für die Stimmlosen und Unbesungenen zu sein. ”

Wenn ich diese Worte sage, weiß ich plötzlich, dass ich mein Ziel gefunden habe. Ich habe eine Zukunft gefunden – ich habe all diese Jahre damit verbracht, meinen Weg zu diesen Momenten, dieser Verbindung zu finden.
Ich habe jetzt eine Stimme. Ich habe jetzt ein Leben. Ich habe jetzt Hoffnung.

Dieser Zustand wird vielleicht nicht enden, aber ich werde tun, was ich kann, um mich zu erholen.

Ich habe eine Verbindung und eine Gemeinschaft, und ich bin damit nicht mehr allein.

Die Artikel geben die Ansichten des Autors wieder und geben nicht unbedingt die Ansichten von SRNA wieder.