Um Ihre Privatsphäre zu schützen, hat The Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) die folgende Datenschutzrichtlinie für diese Website verabschiedet: The Siegel Rare Neuroimmune Association (https://wearesrna.org)

Bitte lesen Sie auch die Website der Siegel Rare Neuroimmune Association Nutzungsbedingungen.

WELCHE INFORMATIONEN WIR ÜBER SIE SAMMELN UND WIE SIE VERWENDET WERDEN

SRNA sammelt Informationen von Ihnen, wenn Sie uns diese freiwillig zur Verfügung stellen oder unsere Website nutzen.

Informationen, die uns freiwillig zur Verfügung gestellt werden

Unsere Mitgliedsformulare, Anmelde- oder Registrierungsformulare für Veranstaltungen, Blog-Abonnementformulare und die Myelitis-Hotline fordern Benutzer auf, uns persönliche Informationen (wie ihren Namen, ihre E-Mail-Adresse und ihre Postanschrift) und Informationen über ihre Gesundheit zu geben.

Wir wissen Ihre Bereitschaft, diese persönlichen Informationen bereitzustellen, sehr zu schätzen. Wir glauben, dass diese Informationen Ärzten helfen werden, seltene Neuroimmunerkrankungen und Menschen, bei denen sie diagnostiziert wurden, besser zu verstehen.

Die mit uns geteilten Informationen werden zu keinem Zeitpunkt ohne Ihre Zustimmung veröffentlicht. Von uns erfasste Daten können als anonymisierte Daten analysiert und nur aggregierte Ergebnisse gemeldet und verwendet werden, um mehr über die Erkrankung zu erfahren und vernünftige Schlussfolgerungen über die Bevölkerung zu ziehen, die bei der Gestaltung von Registern und klinischen Studien hilfreich sein können. SRNA teilt oder verkauft Patientendaten und andere vertrauliche Informationen zu keinem Zweck mit Dritten.

Kontaktinformationen aus den Formularen werden verwendet, um Ihnen Informationen, Updates und Wissen über unsere Organisation und die Erkrankungen, für die wir uns einsetzen, zuzusenden. Die Kontaktinformationen des Mitglieds werden nur dann an andere Mitglieder und Leiter von Selbsthilfegruppen weitergegeben, wenn sich die Benutzer für die Weitergabe entschieden haben.

Benutzer können sich vom Erhalt zukünftiger Mailings abmelden oder verlangen, dass ihre Mitgliedsinformationen jederzeit entfernt werden; siehe Auswahl-/Opt-out-Abschnitt unten.

Wir sammeln auch Informationen von Ihnen, wenn Sie an SRNA spenden. Dazu gehören Ihr Name, Ihre E-Mail- und Postanschrift, Ihre Telefonnummer und Zahlungsdetails wie Kreditkarteninformationen. Diese Informationen werden verwendet, um Kreditkartenzahlungen über einen Drittanbieter zu verarbeiten und wenn wir uns mit Ihnen in Verbindung setzen, um Bestätigungen und Quittungen zu senden.

Wir veröffentlichen auch Geschichten in Blogs, Newslettern und anderen Publikationen, um das Bewusstsein für die Erkrankungen zu schärfen, für die wir uns einsetzen. Ihre Informationen werden nur mit Ihrer ausdrücklichen Zustimmung weitergegeben, einschließlich aller Videos und Fotos, zu deren Weitergabe Sie uns die Erlaubnis geben.

Automatisch erfasste Informationen

Wir verwenden Ihre Internet Protocol Address (IP)-Adresse, um Probleme mit unserem Server zu diagnostizieren und unsere Website zu verwalten.

Wie die meisten Websites kann SRNA ein Cookie oder eine kleine Datei in den Browserdateien des Computers eines Besuchers platzieren. Wir verwenden keine Cookies, um Ihre Bewegung zwischen verschiedenen Websites zu verfolgen, und tauschen keine Cookies mit anderen Unternehmen aus.

Wir überwachen den Datenverkehr zur Website, einschließlich zu jeder Seite der Website, und verfolgen die auf jeder Seite verbrachte Zeit. Wir verfolgen, welche Online-Ressourcen Sie verwenden, wo Sie sich im Allgemeinen befinden, wie Sie unsere Website erreicht haben, einschließlich der Suchbegriffe, die Sie möglicherweise verwendet haben, um die Website zu erreichen, und wie Sie mit unseren Diensten interagieren, damit wir unsere Community besser bedienen können braucht.

WIE DIE INFORMATIONEN GESPEICHERT WERDEN

Wir respektieren und schätzen Ihre Privatsphäre und werden Ihre Informationen niemals verkaufen, handeln oder vermieten.

Wir geben Informationen an Unternehmen weiter, die Spenden oder Einkäufe verarbeiten (z. B. Network for Good, Raisely, EveryAction und Paypal). Jegliche Verarbeitung solcher Spenden oder Käufe durch diese Unternehmen unterliegt den Bedingungen der Websites dieser Unternehmen.

WIE WIR DIE VON UNS ERHOBENEN INFORMATIONEN SPEICHERN UND SICHERN

Wir ergreifen wirtschaftlich angemessene technische und organisatorische Sicherheitsmaßnahmen zum Schutz personenbezogener Daten und/oder Sicherheitsmaßnahmen, die von den geltenden Gesetzen, Vorschriften und Vorschriften der Vereinigten Staaten gefordert werden. Wir haften nicht für die Offenlegung personenbezogener Daten aufgrund von Übertragungsfehlern oder unbefugten Handlungen Dritter.

Bei Ihrer Entscheidung, ob Sie personenbezogene Daten angeben, sollten Sie sich der allgemeinen Risiken der Übermittlung von Informationen über das Internet bewusst sein. Diese Website ist nicht verschlüsselt, mit Ausnahme der Verarbeitung von Kreditkarteninformationen. Bei Ihrer Nutzung des Internets, einschließlich des Kopierens oder Herunterladens von Materialien von dieser Website (soweit zulässig), sind Sie dafür verantwortlich, ausreichende Verfahren und Kontrollpunkte zu implementieren, um Ihre Anforderungen an die Genauigkeit der Dateneingabe und -ausgabe, das Sichern von Daten und zu erfüllen Schutz vor „Viren“, „Würmern“, „Trojanern“ oder anderen schädlichen oder schädlichen Computerprogrammen, Codes oder Software. Obwohl wir alle Anstrengungen unternehmen, um zu verhindern, dass unbefugte Personen auf unsere Dateien zugreifen oder unsere Website manipulieren, können wir nicht garantieren, dass diese Bemühungen immer erfolgreich sein werden.

Wir speichern Informationen dauerhaft in unserer Datenbank, es sei denn, Sie verlangen, dass sie entfernt werden. Informationen zu Spenden speichern wir dauerhaft.

VERTRAULICHKEIT DER BENUTZERINFORMATIONEN

SRNA verkauft, tauscht oder gibt keine Benutzerinformationen außerhalb der Organisation weiter.

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ZUSÄTZLICHE INFORMATIONEN

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