Daniels Geschichte: Die Perspektive einer Mutter auf TM
Von Balsam Ahmad
Ich werde nie den Tag vergessen, an dem Daniels Leben auf den Kopf gestellt wurde. Am Morgen des 27. Dezember 2020 spielte Daniel mit mir und seinem Bruder eine Partie Schach, bevor er auf sein Zimmer ging. Zehn Minuten später hörten wir ihn schreien. Ich ging nach oben, um ihn in Qual und Schmerz zu finden. Innerhalb einer Stunde verlor Daniel seine Fähigkeit zu stehen oder zu gehen. Es war der perfekte Sturm. Wir waren schockiert über die Plötzlichkeit und wie schnell die Verschlechterung eintrat. Wir brachten ihn in die Notaufnahme, wo er in die neurologische Station des Great North Children's Hospital (GNCH) in Newcastle upon Tyne, England, und später in die pädiatrische Intensivstation (PICU) eingeliefert wurde, wo er blieb ein paar Tage. Daniel war über sechs Monate im GNCH, bevor er in die St. Francis Ward des National Spinal Injuries Center des Stoke Mandeville Hospital verlegt wurde, wo er einen weiteren Monat blieb. Bei Daniel wurde eine rezidivierende transversale Myelitis (TM) diagnostiziert.
Die Zeit, nachdem Daniel aus dem Krankenhaus nach Hause entlassen wurde, war herausfordernd. Im Haus waren viele Anpassungen erforderlich, damit Daniel sein Leben einigermaßen unabhängig leben konnte. Für mich als Mutter war diese Zeit die schwerste. Ich hatte das Gefühl, allein gelassen zu werden. Es gab niemanden, der mich durch das Labyrinth der Dienste führte, die benötigt würden, um Daniels Bedürfnisse zu erfüllen. Es war eine neue Normalität, und ich wusste nicht, was ich nicht wusste. Ich suchte Unterstützung bei Wohltätigkeitsorganisationen wie dem Backup Trust und TM-Supportgruppen wie der TM Society und SRNA. Schon früh in Daniels Krankheit Mitglied zu werden, hat so viel geholfen. Ich habe die neuesten Informationen zu Diagnose, Behandlung und Therapie abgerufen, wodurch ich dem Gesundheitsteam, das Daniel betreut, die richtigen Fragen stellen konnte. Zwischen dem 8th-10. Oktober nahm ich an der virtuellen RNDS-Konferenz 2021 teil, die ich als äußerst hilfreich empfand und mir und Daniel ermöglichte, mit anderen Mitgliedern der TM-Community in Kontakt zu treten. Wir kommunizieren immer noch mit einigen dieser Leute.
Daniel hat seit seiner Entlassung aus dem Krankenhaus und seiner Rehabilitation im Juli 2021 viele Rückschläge erlebt. Der erste war Ende August, als er die nach der Entlassung aus dem Krankenhaus gewonnene Mobilität und die Fähigkeit, zu stehen und einige Schritte zu gehen, verlor . Er hatte auch zwei weitere Krankenhausaufenthalte, einen für eine Woche wegen einer Harnwegsinfektion und den zweiten einen dreiwöchigen Krankenhausaufenthalt mit COVID19 im Ausland im Urlaub. Die Ironie des Schicksals war leider, dass Daniel 2020 an denselben Tagen wie 2021 auf der PICU war. Sein vierter Krankenhausaufenthalt innerhalb eines Jahres war mit Abstand der schwerste für ihn. Es schien, als wäre es der letzte Strohhalm. Er hat das Vertrauen in seinen Körper verloren. Es hat ihn wieder aufgegeben.
Trotz all dieser Rückschläge überraschte Daniel weiterhin alle mit seiner Belastbarkeit, seinem Tatendrang und seiner Selbstlosigkeit, wobei er trotz allem, was er durchgemacht hatte, an andere dachte. Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus beschloss er, Spenden für die Newcastle Hospitals Charity und die Newcastle United Foundation zu sammeln, eine Wohltätigkeitsorganisation, die vom Newcastle United Football Club unterstützt wird, um Betreuer sowie kranke Kinder im Krankenhaus durch Schritte zu unterstützen (und später, wenn er es nicht konnte). zu Fuß, indem er seinen Rollstuhl selbst antreibt). Er sammelte knapp 6000 Pfund für beide Wohltätigkeitsorganisationen. Er nutzte die Gelegenheit, um auf seinen Spendenseiten auf seine Krankheit aufmerksam zu machen: Einfach nur geben und GoFundMe.
Daniel ist ein leidenschaftlicher Musiker und Songwriter. Er schrieb viele Rap-Songs und erhielt Unterstützung von der Charity Youth Music und Skimstone Arts, um nach der Entlassung aus dem Krankenhaus drei Songs in einem Musikstudio aufzunehmen. Er erhielt Unterstützung und Ermutigung von TM-Selbsthilfegruppen, nachdem er seine Lieder geteilt hatte. Viele erwähnten, wie sehr sie sich mit seinen Worten identifizierten. Sein erstes Lied „Täglich“ erzählt seine Geschichte im Krankenhaus und seine zweite „Twice“ ist die Geschichte seines TM-Rückfalls im Mai 2021.
Daniel war schon immer ein begeisterter Sportler. Er weigert sich, dass seine Krankheit und Behinderung ihn daran hindern, seinen sportlichen Ambitionen nachzugehen. Während seines Krankenhausaufenthalts engagierte er sich gut für Sport und Spiele, die von der Newcastle United Foundation bereitgestellt wurden. Jetzt spielt Daniel in einem Rollstuhl-Rugby-Team und hat Ambitionen, Rollstuhlrennen zu trainieren. Am 9. November überreichte ihm die Newcastle United Foundation den United As One Helen McArdle Young Achiever Award. Der Video am Abend der Preisverleihung gezeigt wurde, erhöhte das Bewusstsein für Transverse Myelitis. Vor kurzem gewann Daniel den Outstanding Bravery Award bei den Northern Children of Courage Awards (mit Sitz im Nordosten Englands), die von der St James's Place Charitable Foundation organisiert werden, um die Leistungen von Kindern, Jugendlichen und ihren Familien und Betreuungsteams zu feiern.
TM kann eine brutale Krankheit sein, und Daniel hatte es wirklich schwer. Die Ungewissheit in der Prognose und die Unkenntnis der Ursachen erschweren das Aushalten. Es ist eine einsame Reise. Es fehlt an Verständnis und Bewusstsein für diese Krankheit. Viele glauben fälschlicherweise, dass es nur um Mobilität geht und dass Daniel, ähnlich wie jemand mit einem gebrochenen Bein, eines Tages bald vollständig genesen und normal laufen wird. Wir hoffen wirklich, dass dies der Fall sein wird, aber wir wissen es nicht. Leider gibt es viele unsichtbare Anzeichen der Krankheit, die das Leben wirklich herausfordernd machen. Wir leben von der Hoffnung, dass es eines Tages einen Durchbruch in der Forschung geben wird und eine Behandlung verfügbar sein wird, die Menschen mit transversaler Myelitis vollständig heilt.
Unsere „In Their Own Words“-Blogposts stellen die Ansichten des Autors des Blogposts dar und geben nicht notwendigerweise die Ansichten von SRNA wieder.
