[Aktualisiert am 9. November 2021]
Da sich das Coronavirus (COVID-19) weltweit weiter ausbreitet, ist es wichtig, dass unsere Community die Risiken kennt und versteht, die mit diesem Virus im Zusammenhang mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung verbunden sind. Risikofaktoren im Zusammenhang mit COVID-19 können für jede Person, bei der eine seltene Neuroimmunerkrankung (ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON und TM) diagnostiziert wurde, erheblich variieren. Obwohl viele, die mit diesen Diagnosen leben, gesunde Personen sind, gibt es viele mit geschwächtem oder unterdrücktem Immunsystem, Atemwegsbeschwerden und anderen Faktoren, die ihre Anfälligkeit für Krankheiten signifikanter machen. Jede Person und Familie sollte ihre Risiken kennen und entsprechende Vorsichtsmaßnahmen in Bezug auf ihre Diagnose treffen und im Zweifelsfall Ihren behandelnden Arzt konsultieren.
Da sich die Situation schnell ändert, ist es wichtig, die häufigen Aktualisierungen zu überprüfen, die auf der veröffentlicht werden Website der Zentren für die Kontrolle und Prävention von Krankheiten und die Website des Gesundheitsministeriums Ihres Staates. Eine Liste der Ressourcen ist unten verfügbar.
Die bereitgestellten Informationen und Ressourcen zum Coronavirus (Covid-19) und seltenen Neuroimmunerkrankungen wurden mit Mitgliedern des Medical and Scientific Council von SRNA entwickelt. Die bereitgestellten Informationen und Ressourcen sind als Bildungsressource gedacht und stellen keine medizinische Beratung dar. Für spezifische Informationen zu Behandlungen, Symptomen, die Sie möglicherweise haben, oder Fragen zur persönlichen Exposition als jemand mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung oder als Pflegekraft wenden Sie sich bitte direkt an Ihren Arzt.
COVID-19-Impfstoffe: Fragen und Antworten mit Dr. Greenberg
Dr. Benjamin M. Greenberg, Mitglied des Vorstands von SRNA und des medizinischen und wissenschaftlichen Rates von SRNA, diskutierten COVID-19-Impfungen und die Auswirkungen auf Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen.
COVID-19 Q&A-Reihe
Wir sind bestrebt, das, was wir von unseren medizinischen Experten lernen, mit Ihnen zu teilen und Antworten auf Ihre Fragen zu geben. Mitglieder unseres medizinischen und wissenschaftlichen Rates haben uns mitgeteilt, was wir heute darunter verstehen COVID-19 Q&A-Reihe von SRNA.
COVID-19 und seltene Neuroimmunerkrankungen
Dr. Benjamin Greenberg, Michael Levy und Carlos Pardo gaben ein Vortrag über COVID-19 und seltene Neuroimmunerkrankungen beim 2021 Rare Neuroimmune Disorders Symposium. Während des Gesprächs diskutierten sie die neuesten Informationen darüber, wie sich COVID-19 auf diese Gemeinschaft auswirkt, sowie die Sicherheit der Impfstoffe und Auffrischungsimpfungen.
Allgemeine Empfehlungen des Medical and Scientific Council von SRNA
Bitte beachten Sie, dass dies allgemeine Empfehlungen und keine medizinische Beratung sind. Die Informationen werden zu allgemeinen Informationszwecken bereitgestellt und sollten nicht als Ersatz für professionelle medizinische Beratung, Pflege, Behandlung oder Diagnose herangezogen werden. Ändern Sie Ihre Medikation oder Ihr Regime nicht, ohne vorher mit Ihrem Arzt gesprochen zu haben.
Die Empfehlungen für Patienten mit seltenen Neuroimmunerkrankungen unterscheiden sich nicht wesentlich von den Richtlinien für die allgemeine Bevölkerung, obwohl viele Personen in unserer Gemeinschaft als Hochrisikopatienten gelten können. Jeder mit Atemausfällen oder Schwäche in der Brust oder im Zwerchfell, die nach einer Schädigung des Rückenmarks auftreten können, ist aufgrund der durch Lungenentzündung, Hypoventilation oder Atemnot verursachten Schwierigkeiten einem hohen Komplikationsrisiko ausgesetzt. Dr. Benjamin Greenberg von der University of Texas Southwestern bemerkte: „Es ist wichtig, dass alle Patienten mit immunsuppressiven Therapien Vorsichtsmaßnahmen treffen, um nicht dem zirkulierenden Coronavirus ausgesetzt zu werden. Häufiges Händewaschen, reduzierte Exposition in der Öffentlichkeit und soziale Distanzierung werden empfohlen. Bleiben Sie mit den Empfehlungen von NORD und CDC auf dem Laufenden und besprechen Sie spezifische Bedenken mit Ihren Gesundheitsdienstleistern. Wenn Sie Fieber oder Atembeschwerden entwickeln, wenden Sie sich an die von Ihrem örtlichen Anbieter vorgeschriebene Behandlung.“
Langzeitbehandlungen für Neuroimmunerkrankungen und COVID-19
Obwohl es keine Beweise oder Daten darüber gibt, wie sich COVID-19 auf Patienten auswirken könnte, die Langzeitbehandlungen gegen Multiple Sklerose (MS), NMOSD oder MOGAD erhalten, sind wir derzeit der Ansicht, dass Menschen mit diesen Erkrankungen die Einnahme normalerweise nicht abbrechen müssten eine krankheitsmodifizierende Behandlung infolge der Bedrohung durch das Virus. Für Patienten, die MS-Medikamente wie Glatirameracetat (Copaxone® und Glatopa®) und Beta-Interferone (Avonex, Plegridy, Rebif oder Betaseron) einnehmen, die keine immunsuppressiven Medikamente sind, ist das Risiko theoretisch gering.
Wenn Sie immunsuppressive Medikamente wie Mycophenolat (Cellcept®), Azathioprin (Imuran®), Methotrexat oder andere steroidsparende Medikamente einnehmen, stellen Sie bitte sicher, dass Sie die Sicherheitslabortests aktualisieren (z. B. vollständiges Blutbild und Differential, Leberfunktionstest). und Immunglobuline).
Für Patienten, die Tysabri oder B-Zell-Therapien wie Rituximab oder Ocrelizumab (Ocrevus®) erhalten, wird eine ähnliche Aktualisierung der Sicherheitsbluttests empfohlen.
Glatirameracetat (Markenname: Copaxone), Teriflunomid (Markenname: Aubagio), Dimethylfumarat (Markenname: Tecfidera) und Beta-Interferone (verschiedene Markennamen) sind im Allgemeinen wahrscheinlich sicherer als die anderen DMTs, da dies nicht der Fall ist generalisierte immunsuppressive Therapien sein. Wir empfehlen ebenfalls, dass Menschen mit MS, die Natalizumab (Tysabri) einnehmen, wie gewohnt fortfahren, wobei wir darauf hinweisen, dass wir die Entwicklung der Situation genau beobachten werden.
Psychische Gesundheit und Umgang mit COVID-19
Wir verstehen, wie wichtig es ist, sich zusätzlich zu Ihrer körperlichen Gesundheit um Ihre geistige Gesundheit zu kümmern, da sich viele von uns isoliert und besorgt über das, was kommen wird, fühlen. Der Ausbruch von COVID-19 kann für Sie und Ihre Lieben stressig sein. Es kann schwierig sein, mit der Angst und Sorge umzugehen, besonders wenn Unsicherheit besteht.
Hier sind einige Ressourcen zum Umgang mit Stress, Angst und Angst während dieser Zeit:
- Unterstützung von Kindern und Familien bei der Bewältigung und Bewältigung von Stress während COVID-19: SRNA Ask the Expert Podcast mit Ana M. Hernandez, MS, CBIS und Lana Harder, PhD, ABPP. Die Experten vermitteln Stressbewältigungstechniken für Erwachsene und Kinder, die aufgrund der COVID-19-Pandemie unter Stress leiden. Sie besprechen Homeschooling und Elternschaft, wie man mit der Familiendynamik umgeht und wie man Selbstfürsorge praktizieren kann.
- Geistesgesundheit Amerika: gewidmet Menschen mit psychischen Erkrankungen und zur Förderung der allgemeinen psychischen Gesundheit
- Zentrum für chronische Krankheiten: bietet pädagogische und emotionale Unterstützung für Menschen mit seltenen/chronischen Krankheiten über webbasierte Selbsthilfegruppen
- Glücklich – rund um die Uhr: bietet Unterstützung und Ermutigung durch Peer-Support-Beratung (neue Benutzer können es kostenlos ausprobieren)
- Das Nationale Allianz für Geisteskrankheiten (NAMI) bietet eine Coronavirus-Informationen und Ressourcenleitfaden
- CDC's Umgang mit Angst- und Stressempfehlungen
- Allgemeines Krankenhaus von Massachusetts: Leitfaden zu Ressourcen für psychische Gesundheit für COVID-19
- Umgang mit COVID-19-Angst-Podcastby Dr. Ahmad Raza, Professor für Psychiatrie an O'Donnell Brain Institute von UT Southwestern.
- Nur für Kinder: Ein Comic über das neue Coronavirus
- Wie sich berufstätige Eltern auf Corona-Schließungen vorbereiten können
- Psychology Today: Mit Ihrem Schüler über aktuelle Realitäten sprechen (ältere und College-Studenten)
- Mit Ihrem Kind über Coronavirus sprechen: Eine soziale Geschichte
- PBS: Wie Sie mit Ihren Kindern über das Coronavirus sprechen können
- American Psychological Association (APA): Beratung für Bezugspersonen von Kindern mit Behinderungen in Zeiten von COVID-19
- American Psychological Association (APA): Wie behinderte Amerikaner die COVID-19-Krise bewältigen können
Häusliche Pflege während COVID-19
Dr. Benjamin Greenberg ging auf die Frage ein „Was soll ich tun, wenn ich eine häusliche Pflege benötige?“ auf unserem COVID-19 Q&A-Reihe. Er erwähnt, dass die Besuche von häuslichen Pflegekräften so weit wie möglich begrenzt werden sollten und nur die notwendige Pflege umfassen sollten. Niemand mit Symptomen wie Fieber, Husten oder Atemnot sollte anwesend sein. Niemand mit bekannter Coronavirus-Exposition sollte kommen. Schließlich sollten sie häufiges Händewaschen anstreben. CDC hat kürzlich empfohlen, Masken in Situationen zu tragen, in denen soziale Distanzierung nicht möglich ist, was wahrscheinlich bei häuslichen Pflegekräften der Fall ist.
Weitere Ressourcen zu diesem Thema:
- AARP: Häusliche Pflege während der COVID-19-Krise
- Die virtuelle Klinik der UW-Medizin ist in allen 50 Staaten per Telefon, Computer oder App leicht zugänglich. Sie müssen sich nicht zwischen Gesundheitsversorgung und Autobahn entscheiden.
Finanzielle Unterstützung
Mehrere Organisationen leisten finanzielle Unterstützung für Personen, die mit Behinderungen, Diagnosen oder chronischen Krankheiten leben, um die finanzielle Belastung durch die COVID-19-Pandemie zu lindern. Nachfolgend finden Sie Links zu Organisationen, die finanzielle Unterstützung leisten. Bei Fragen zur Teilnahmeberechtigung wenden Sie sich bitte direkt an die Organisation.
- NORD COVID-19 Kritisches Hilfsprogramm
- Vereinte Wirbelsäulenvereinigung COVID-19 Hilfszuschuss
- Lachen über meinen Albtraum COVID-19 Resource Relief (CRR)-Programm
- Akute schlaffe Myelitis Association COVID-19-Zuschuss zur Linderung akuter schlaffer Myelitis
Downloads
Bitte nehmen Sie sich die Zeit, sich mit den folgenden Ressourcen vertraut zu machen. Lesezeichen für diese Links setzen und darauf zurückgreifen, da sich die Situation ständig weiterentwickelt und schnell ändert. Seien Sie proaktiv und vorsichtig, handeln Sie mit Wissen und nicht aus Angst.
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Kontroversen rund um die Kausalität aufdecken In dieser Podiumsdiskussion überprüften Dr. Benjamin Greenberg und Michael Levy das aktuelle Verständnis und Wissen und beantworteten Fragen. Erstellungsdatum: 2023-10-07 |
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Die diagnostische Odyssee entschlüsseln Beim regionalen RNDS 2023 beschrieb Dr. Kyle Blackburn die Diagnosen ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON und TM und beantwortete Fragen. Erstellungsdatum: 2023-10-07 |
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Regionales Symposium für seltene Neuroimmunerkrankungen 2023 Die regionale RNDS 2023 war eine eintägige Aufklärungs- und Interessenvertretungskonferenz für Menschen, die von seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen betroffen sind. Erstellungsdatum: 2023-10-07 |
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2023 AFM Together | Live-Frage-und-Antwort-Sitzung Dr. Grace Gombolay und Cristina Sadowsky beantworteten Fragen des Publikums während der AFM Together-Veranstaltung am 21. Juli 2023. Erstellungsdatum: 2023-07-21 |
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2023 TM Gemeinsam | Live-Frage-und-Antwort-Sitzung Dr. Kyle Blackburn und Jonathan Galli beantworteten Fragen des Publikums während der TM Together-Veranstaltung am 9. Juni 2023. Erstellungsdatum: 2023-06-09 |
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2023 MOGAD Gemeinsam | Live-Frage-und-Antwort-Sitzung Dr. Anastasia Vishnevetsky und Dr. Elena Grebenciucova beantworteten Fragen des Publikums während der MOGAD Together-Veranstaltung am 7. April 2023. Erstellungsdatum: 2023-04-07 |
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COVID-19 und das Risiko von demyelinisierenden ZNS-Erkrankungen Dr. Michael Levy gibt einen kurzen Überblick über seine Arbeit „COVID-19 and the risk of CNS demyelinating diseases: A physical review“. Erstellungsdatum: 2023-02-20 |
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2023 NMOSD gemeinsam | Live-Frage-und-Antwort-Sitzung Dr. Grace Gombolay und Dr. Elena Grebenciucova beantworteten Fragen des Publikums während der virtuellen Veranstaltung NMOSD Together am 3. März 2023. Erstellungsdatum: 2023-03-03 |
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2022 Symposium zu seltenen Neuroimmunerkrankungen Die RNDS ist eine Bildungskonferenz über Diagnose, Forschung und Behandlungsstrategien für seltene Neuroimmunerkrankungen. Erstellungsdatum: 2022-10-09 |
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2022 RNDS | Fragen und Antworten und Schlussbemerkungen Das letzte Q&A des 2022 Rare Neuroimmune Disorders Symposium (RNDS) umfasste ein medizinisches Expertengremium und Schlussbemerkungen von Dr. Carlos Pardo. Erstellungsdatum: 2022-10-09 |
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Nehmen Sie an dieser offenen Diskussion und Q&A-Sitzung teil, während medizinische Experten auf dem RNDS 2022 Trendthemen zu seltenen Neuroimmunerkrankungen behandelten. Erstellungsdatum: 2022-10-08 |
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COVID-19-Impfstoffe mit Dr. Greenberg | Teil VII In Teil 7 unserer Q&A-Reihe diskutierte Dr. Benjamin M. Greenberg, Mitglied des Board of Directors von SRNA und des Medical and Scientific Council von SRNA, COVID-19-Impfungen und die Auswirkungen auf Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen. Erstellungsdatum: 2022-08-22 |
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Die Zukunft der Diagnose von Transverser Myelitis Dr. GG deFiebre wurde von Drs. Kyle Blackburn, Stacey Clardy, Eoin P. Flanagan, Benjamin Greenberg, Michael Levy und Carlos Pardo-Villamizar. Erstellungsdatum: 2022-01-14 |
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COVID-19 und seltene Neuroimmunerkrankungen Dr. Michael Levy, Carlos Pardo und Benjamin Greenberg diskutierten auf dem RNDS 19, was derzeit über COVID-2021 und seltene Neuroimmunerkrankungen bekannt ist. Erstellungsdatum: 2021-10-10 |
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ABCs of NMOSD – COVID-19 und NMOSD-Updates GG deFiebre, PhD, wurde kürzlich von Dr. Michael Levy von Massachusetts General für einen ABCs of NMOSD-Podcast zum Thema „COVID-19 und NMOSD-Updates“ begleitet. Erstellungsdatum: 2021-12-16 |
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2021RNDS 8.-10. Oktober 2021, Ressourcenzentrum für virtuelle Konferenzressourcen Tag 1 | Tracks8. Oktober | 10:50 Uhr ET Willkommen Roberta Pesce & Sandy Siegel, PhD Video ansehen Transcript herunterladen Oktober [...] Erstellungsdatum: 2021-10-10 |
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Erstellungsdatum: 2020-12-10 |
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Beweise im Zusammenhang mit COVID-19 bei Menschen mit Rückenmarksverletzungen Erstellungsdatum: 2020-12-18 |
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Erstellungsdatum: 2021-11-05 |
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COVID-19-Impfstoffe mit Dr. Greenberg | Teil VI Dr. Benjamin M. Greenberg erörtert COVID-19-Impfungen und die Auswirkungen auf Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen. | Teil VI Erstellungsdatum: 2021-08-19 |
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NMOSD-ABC – COVID-19 und NMOSD GG deFiebre von SRNA moderierte diesen ABCs of NMOSD-Podcast mit dem Titel „COVID-19 und NMOSD“ mit dem Expertenredner Dr. Michael Levy. Erstellungsdatum: 2021-05-07 |
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COVID-19-Impfstoffe mit Dr. Greenberg | Teil V Dr. Benjamin M. Greenberg erörtert COVID-19-Impfungen und die Auswirkungen auf Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen. | Teil V Erstellungsdatum: 2021-04-15 |
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Treffen der AFM-Arbeitsgruppe: Kommen Enteroviren 2021 zurück, nachdem COVID 19 nachlässt? Die AFM-Arbeitsgruppe traf sich, um das Thema „Kommen Enteroviren im Jahr 2021 zurück, nachdem COVID-19 abklingt?“ zu diskutieren. am 18. März 2021. Erstellungsdatum: 2021-03-18 |
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COVID-19-Impfstoffe mit Dr. Greenberg | Teil IV In Teil IV unserer Q&A-Reihe diskutiert Dr. Benjamin M. Greenberg COVID-19-Impfungen und die Auswirkungen auf Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen. Erstellungsdatum: 2021-03-05 |
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Dr. Michael Levys Forschung in der NMO-Klinik und im Forschungslabor von Mass General Dr. Michael Levy trat SRNA für eine Folge unserer Ask the Expert Podcast Series: Research Edition bei, um über seine Forschung zu sprechen. Erstellungsdatum: 2021-02-16 |
Weitere Informationen
- Die Weltgesundheitsorganisation (WHO)
- Centers for Disease Control and Prevention (CDC)
- National Institutes of Health (NIH)
- Nationale Organisation für seltene Erkrankungen (NORD)
- Hirtenzentrum
- Massachusetts General Hospital Department of Neurology COVID 19 (Coronavirus) Patient Information Bulletin
- Center for Disability Rights – Aktionsschritte für Benutzer von Begleitdiensten als Reaktion auf die Coronavirus-Krankheit 2019 (COVID-19)
- Neue Mobilität – Behindertenspezifische Empfehlungen für COVID-19
- Christopher & Dana Reeve Foundation – Das Coronavirus und Rückenmarksverletzungen
- Die Verwaltung für gemeinschaftliches Wohnen enthält Informationen speziell für Menschen mit Behinderungen und ältere Erwachsene.
- Sozialversicherung & Corona
- Medicare & Coronavirus — was abgedeckt ist, Medicare hat seine Abdeckung von Telegesundheitsdiensten vorübergehend erweitert
- Johns Hopkins Coronavirus-Ressourcenzentrum
- Ressourcen für Notfallmediziner: Kontaktaufnahme und Kommunikationsaktivität für Kliniker (COCA) bereitet Ärzte darauf vor, auf neue Gesundheitsbedrohungen und Notfälle im Bereich der öffentlichen Gesundheit zu reagieren, indem sie relevante, zeitnahe Informationen zu Krankheitsausbrüchen, Katastrophen, terroristischen Ereignissen und anderen Gesundheitswarnungen übermittelt.
- Hotline zur Unterstützung der Gesundheitsfürsorge für Menschen mit Behinderungen im Zusammenhang mit COVID-19: Rufen Sie (800) 626-4959 an, wenn Sie behindert sind und COVID-19-bezogene medizinische Fürsprache oder andere Unterstützung benötigen, oder senden Sie eine E-Mail an [E-Mail geschützt] .
- Sonderpädagogik und das Coronavirus: Rechtliche FAQs zu IEPs
- Wie sich COVID-19 auf Menschen mit Behinderungen auswirkt
- US-Bundesstaaten und Territorien ändern Anforderungen für Telemedizin als Reaktion auf COVID-19
- Rückenmarksverletzung Kanada: COVID-19-Leitfaden für unsere Rückenmarksverletzungs-Community
- COVID-19 Schulanfangsberatung (Kindergesundheit)
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