2021RNDS
8. – 10. Oktober 2021, Virtuelle Konferenz
Eine dreitägige Schulungsveranstaltung für Patienten mit akuter disseminierter Enzephalomyelitis (ADEM), akuter schlaffer Myelitis (AFM), MOG-Antikörperkrankheit (MOGAD), Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung (NMOSD), Optikusneuritis (ON) und transversaler Myelitis (TM) , sowie ihre Familien, Pflegepartner und medizinisches Fachpersonal.
Veranstaltet von
Registrierung:
Karriere für eine dreitägige Online-Konferenz!
Gebühr für 3-Tages-Ticket: $20*
Wenn das Registrierungs-Widget für Sie nicht funktioniert, klicken Sie unten auf die Registrierungsschaltfläche.
* Wir verpflichten uns, unsere Bildungsprogramme für alle zugänglich zu machen. Wenn Sie sich die Anmeldegebühr nicht leisten können, kontaktieren Sie uns bitte unter [E-Mail geschützt] .
So gelangen Sie zu den Vorträgen:
1. Wir verwenden die Hopin.to Plattform
Bitte treten Sie uns bei, indem Sie oben auf die Schaltfläche „Registrieren“ klicken
2. Klicken Sie auf „An Veranstaltung teilnehmen“
3. Wenn Sie letztes Jahr an unserem RNDS 2020 teilgenommen haben, können Sie sich mit Ihrem bestehenden Hopin-Konto anmelden. Wenn dies Ihr erstes Mal ist, bitte ein neues Konto erstellen
3. Richten Sie Ihr Profil ein
Wir empfehlen:
- Fehlerbehebung für Ihr Internet, bevor Sie der Konferenz beitreten, um Verzögerungen zu vermeiden. Wir werden aufzeichnen und wenn Sie Probleme haben, können Sie zu einem späteren Zeitpunkt darauf zugreifen.
- Verwenden Sie beim Erstellen Ihres Hopin-Profils dasselbe Profilbild und dieselbe persönliche Beschreibung, damit die Leute Sie leicht erkennen können. Stellen Sie sicher, dass Sie Ihrem Bios Informationen hinzufügen, z. B. ob Sie eine Person sind, die von einer seltenen Neuroimmunerkrankung betroffen ist, eine Pflegekraft oder eine medizinische Fachkraft. Dadurch erfahren andere ein wenig über Sie, wenn sie sich verbinden.
- Überprüfen Sie den veröffentlichten Zeitplan in Hopin und fügen Sie ihn Ihrem persönlichen Kalender hinzu, damit Sie keine Vorträge verpassen.
- Halten Sie ein praktisches Kopfhörerset bereit, falls Sie die Möglichkeit haben, sich innerhalb von Hopin zu vernetzen / zu verbinden.
- Stellen Sie ein Licht vor sich auf oder schalten Sie das Licht darüber ein, damit andere Sie bei Videoanrufen gut sehen können.
- Bleiben Sie mit einer Stromquelle verbunden, damit Ihr Computer nicht an Strom verliert.
Über uns
Das RNDS wurde gegründet, um Personen, bei denen seltene Neuroimmunerkrankungen diagnostiziert wurden, und Kliniker und Forscher, die sich auf diese Erkrankungen konzentrieren, zusammenzubringen. Diese Veranstaltung ist die einzige ihrer Art.
Aufgrund der COVID-19-Pandemie hat SRNA die Entscheidung getroffen, sich zu treffen praktisch bis es absolut sicher ist, sich wieder persönlich zu treffen.
Wir sind weiterhin bestrebt, eine Konferenz zu veranstalten, die unsere Gemeinschaft für seltene Krankheiten befähigt, bessere Fürsprecher für sich selbst zu werden, und wertvolle Ressourcen bereitstellt, um sich weiter über diese seltenen Erkrankungen zu informieren.
Teilweise unterstützt durch Bildungsstipendien von
* Das Präsidium der SRNA mit dem medizinischen und wissenschaftlichen Rat bestimmt die Inhalte und Themen der Veranstaltung. Unterstützer sind nicht das Bildungsprogramm beeinflussen können.
Ablauf
In diesem Jahr stehen am ersten Tag des Symposiums drei verschiedene Tracks zur Verfügung:
- Track 1: Der Bildungsinhalt in diesem Track soll für Mitglieder unserer Community am hilfreichsten sein, bei denen innerhalb der letzten zwei Jahre eine seltene Neuroimmunerkrankung diagnostiziert wurde – ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON und TM.
- Track 2: Der Bildungsinhalt in diesem Track soll für Mitglieder unserer Gemeinschaft am hilfreichsten sein, bei denen vor mehr als zwei Jahren eine seltene Neuroimmunerkrankung diagnostiziert wurde – ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON und TM.
- Track 3: Die pädagogischen Inhalte in diesem Track sollen Eltern und pädiatrischen Mitgliedern unserer Gemeinschaft, bei denen eine seltene Neuroimmunerkrankung diagnostiziert wurde, am hilfreichsten sein – ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON und TM.
Sie können die verschiedenen Strecken für Tag 1 anzeigen, indem Sie auf gehen 2021 RNDS-Zeitplan, Verwendung der Filteroption auf der rechten Seite, und wählen Sie den gewünschten Titel aus.
Bitte beachten Sie, dass wir die Teilnahme an allen Vorträgen begrüßen, die für unser Publikum interessant sind, auch wenn es sich nicht um einen bestimmten Track handelt. Sie sind nicht auf Gespräche in nur einer Spur beschränkt, es sei denn, sie überschneiden sich zeitlich. Alle Sitzungen werden aufgezeichnet und innerhalb der Plattform und auf unserer Website zur Verfügung gestellt.
Der Schwerpunkt der zweiter Tag des RNDS konzentriert sich auf das Erlernen von Strategien und Lösungen zur Bewältigung der anhaltenden Symptome im Zusammenhang mit ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON und TM sowie auf das Behandlungsmanagement.
Während der dritter Tag, werden wir uns darauf konzentrieren, etwas über die aktuelle und zukünftige Forschung zu Therapeutika zu erfahren und mehr über die Biologie von ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON und TM zu erfahren.
Eine detaillierte Agenda finden Sie auf unserer Hopin-Ereignisseite.
© Die Siegel Rare Neuroimmune Association, das CONQUER-Programm des Southwestern and Children's Medical Center der University of Texas, das Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center und die NMO Clinic am Massachusetts General Hospital sind für den Inhalt dieser Schulungsaktivität verantwortlich. Dieser Zeitplan kann sich ändern.
Verhaltenscodex
Die virtuelle Verbindung und Interaktion wirft viele verschiedene Überlegungen auf, weshalb wir einen Verhaltenskodex zusammengestellt haben, der den Teilnehmern hilft, sich auf der diesjährigen Veranstaltung zurechtzufinden.
Lassen Sie Raum für echten Dialog.
Geben Sie allen Zeit und Raum, um ihre Gedanken während der Sitzungen oder anderen kleinen Gruppen auszutauschen. Während sich Gesprächspausen für manche unangenehm oder unnatürlich anfühlen können, ermöglicht das Freilassen von Zwischenräumen sowohl Zweitsprachlern als auch introvertierten/introspektiven Persönlichkeiten, ihre Gedanken zu sammeln.
Stumm, außer beim Sprechen.
Wenn Sie sprechen, verwenden Sie bitte Video, wenn Ihre Verbindung dies zulässt, da nonverbale Kommunikation die integrative Kommunikation zwischen Einzelpersonen unterstützen kann.
Vernetzen Sie sich respektvoll und unterstützen Sie andere.
Die Hopin-Plattform begrenzt Netzwerkgespräche auf etwa drei (3) Minuten. Wenn Einzelpersonen während des Networkings das Gespräch über diese 3 Minuten hinaus fortsetzen möchten, bietet Hopin eine private Chat-Funktion für jede Person, um persönliche Kontaktinformationen in ihrem Profil für alternative Folgekommunikation bereitzustellen.
Belästigung wird nicht toleriert.
Belästigung umfasst beleidigende mündliche oder schriftliche Kommentare in Bezug auf Rasse, Religion, Geschlecht, Geschlechtsidentität, Behinderung, Körpergröße, körperliche Erscheinung, nationale Herkunft oder sexuelle Orientierung, Einschüchterung, Stalking oder unerwünschte sexuelle Aufmerksamkeit.
Wenn Sie belästigt werden oder bemerken, dass jemand belästigt wird, wenden Sie sich bitte umgehend per E-Mail an einen Mitarbeiter der Konferenz [E-Mail geschützt] .
Konferenz- oder SRNA-Mitarbeiter weisen den Täter an, das definierte belästigende Verhalten einzustellen. Wenn das Verhalten andauert, wird der Täter von der Konferenz ausgeschlossen. Die SRNA behält sich das Recht vor, den Täter von zukünftigen SRNA-Veranstaltungen auszuschließen.
Achten Sie auf Unterschiede.
Jeder leistet seine beste Arbeit, wenn er in einem Umfeld, das Vielfalt, Inklusion und Respekt fördert, er selbst sein kann. SRNA verpflichtet sich, ein einladendes und respektvolles Arbeitsumfeld zu schaffen und aufrechtzuerhalten, in dem sich jede Person, unabhängig von ihrem Hintergrund oder ihrer individuellen Erfahrung, wirklich entfalten und einen Beitrag leisten kann.
Zugänglichkeit
Bitte E-Mail [E-Mail geschützt] so schnell wie möglich, damit wir gemeinsam daran arbeiten können, wie wir Ihnen während des RNDS 2021 am besten Barrierefreiheit bieten können.
Bitte nehmen Sie sich diese Zeit, um sich geistig und körperlich zu stärken.
Haben Sie Angst, Inhalte zu verpassen? Wir werden so viele der RNDS-Gespräche 2021 wie möglich aufzeichnen, um sie in den kommenden Wochen und Monaten über unser YouTube-Konto zu teilen. Machen Sie während der Konferenz unbedingt Pausen, um für sich selbst zu sorgen. Nehmen Sie Ihre Kopfhörer ab, machen Sie ein paar Dehnübungen und ein paar Atemübungen, um Ihren Körper und Geist in Bewegung zu bringen und zu stimulieren.
Blind und sehbehindert.
Unser Zeitplan ist in Großdruck auf der RNDS-Website 2021 sowie über verfügbar PDF für physischen Druck/Vergrößerung. Ihr Feedback ist unglaublich wertvoll, wenn Sie Kommentare oder Vorschläge haben.
Allgemeine Hilfe.
Während des RNDS 2021 stehen SRNA-Mitarbeiter im Hopin-Chat für allgemeine Hilfe und Fragen sowie für virtuelle Anleitung und Fehlerbehebung zur Verfügung.
(Hinweis: Das Wort „virtuell“, das das RNDS 2021 beschreibt, bedeutet nicht, dass Sie technisch versiert sein müssen, um teilnehmen zu können!)
Darüber hinaus werden SRNA-Mitarbeiter sowie Referenten über ihre virtuellen Profile eindeutig identifizierbar sein.
Andere Bedürfnisse?
Die RNDS 2021 als virtuelle Konferenz ist ein neues Format, aber die Veranstaltungen von SRNA zugänglicher und aussagekräftiger zu machen, ist ein aktiver, fortlaufender Prozess. Wir freuen uns über Ihre Anregungen und Ideen und möchten von Ihren Erfahrungen lernen. Bitte kontaktieren Sie uns unter [E-Mail geschützt]
* Diese Richtlinien wurden ganz oder teilweise nachempfunden MOZFEST. SRNA, eine 501c3-gemeinnützige Organisation, die sich für Menschen einsetzt, die von seltenen Neuroimmunerkrankungen betroffen sind, ist ständig bestrebt, die Mittel zu verbessern, mit denen wir alle Personen einbeziehen und Zugang zu ihnen gewähren.
Aussteller
Seien Sie 2021 RNDS-Aussteller
Als Aussteller, haben Sie einen eigenen Stand im Expo-Bereich – der Ausstellerhalle mit digitalen Ausstellerständen auf der RNDS 2021. Die Teilnehmer können den Expo-Bereich besuchen und mehr über Ihre Organisation erfahren. Ihr eigener Stand kann ein Live-Video, Markeninhalte, Twitter-Links, vorab aufgezeichnete Videos, Sonderangebote, Verkäufer mit Live-Kamera und eine benutzerdefinierte Call-to-Action-Schaltfläche (CTA) enthalten.
Als ein vorgestellter Aussteller, haben Sie zusätzlich zu allen in der Ausstellerpatenschaft aufgeführten Vorteilen die Möglichkeit dazu Präsentieren Sie live oder streamen Sie ein aufgezeichnetes Video auf der Hauptbühne unserer virtuellen Konferenz.
Alle gemeinnützigen Patientenorganisationen, die an einem Stand auf der RNDS interessiert sind, sollten GG deFiebre unter kontaktieren [E-Mail geschützt] .
