AUSZEICHNUNGEN
FINANZIERUNGSPROZESS
Absichtserklärung vor der Bewerbung
Alle Antragsteller, die sich für eine Finanzierung durch SRNA interessieren, müssen eine Absichtserklärung einreichen, in der sie das Projekt und die Ziele beschreiben, für die sie eine Finanzierung beantragen.
Bitte beachten Sie: Wir sind nicht derzeit Akzeptieren von Absichtserklärungen. Wenn wir mit der Annahme von Absichtserklärungen beginnen, können Sie die Absichtserklärung einreichen HIER. Diese werden von den Mitgliedern unseres Wissenschaftlichen Rates geprüft.
Der Antragsteller wird innerhalb von vier Wochen nach Prüfung über unsere Entscheidung benachrichtigt, einen vollständigen Vorschlag anzufordern, falls er genehmigt wird.
Anwendungs-
Vollständige Vorschläge sollten eine detaillierte Beschreibung des Forschungs- oder klinischen Projekts enthalten, das teilweise oder vollständig durch die Finanzhilfe unterstützt wird, sowie ein Budget mit Angaben zu den geschätzten Kosten. Die Vorschläge werden von unseren Grundlagen- und klinischen Wissenschaftlern und Experten des Wissenschaftlichen Rates geprüft. Zusätzliches Fachwissen kann von Ad-hoc-Gutachtern eingeholt werden, um eine umfassende wissenschaftliche Überprüfung zu gewährleisten. Bewerbungen werden auf der Grundlage von Innovation, wissenschaftlicher Strenge und Übereinstimmung mit der Mission von SRNA geprüft. Potenzielle Interessenkonflikte für Gutachter und Bewerber müssen im Antrag erwähnt und vor der Begutachtung deklariert werden und werden aus dem Begutachtungsverfahren ausgeschlossen. Interessenkonflikte umfassen eine Anstellung an der antragstellenden Einrichtung und die Mitarbeit an dem Projekt, für das eine Finanzierung angestrebt wird.
Empfehlungen zur Finanzierung werden an den Vorstand der SRNA gerichtet. Die endgültige Genehmigung der Förderung erfolgt durch den Vorstand.
ZUSÄTZLICHE RICHTLINIEN
Da die klinische Versorgung von Patienten mit ADEM-, AFM-, NMOSD-, MOGAD-, ON- und TM-Erkrankungen eine Kernaufgabe von SRNA ist, wird die Association nur Institutionen finanzieren, die eine offene Praxis für die Akut-, Genesungs- und Langzeitversorgung dieser Patienten unterhalten Bevölkerung. Darüber hinaus ermutigen wir die von SRNA finanzierten Einrichtungen, der Versorgung und Behandlung dieser Patienten während der akuten Phase dieser Erkrankungen Priorität einzuräumen.
Obwohl wir anerkennen, dass die Forschung zu allen Neuroimmunerkrankungen wichtige Erkenntnisse zu all diesen Erkrankungen liefert, müssen sich die von SRNA finanzierten Projekte auf ADEM, AFM, NMOSD, MOGAD, ON und TM konzentrieren.
Mittel aus SRNA dürfen nicht zur Deckung indirekter Kosten verwendet werden.
VERÖFFENTLICHUNGEN UND BERICHTERSTATTUNG
Als Berichtspflicht würde SRNA von Ihnen verlangen, dass Sie zwei Artikel (als Halbjahresberichte) für den SRNA-Newsletter einreichen, die den Fortschritt und die Ergebnisse der Forschung beschreiben. Außerdem benötigen wir einen Abschlussbericht über die Verwendung der Mittel und eine kurze Zusammenfassung, die wir auf der SRNA-Website veröffentlichen werden. SRNA sollte in allen Veröffentlichungen von Forschungsergebnissen, die durch ein SRNA-Stipendium unterstützt wurden, anerkannt werden.
POLITIK FÜR ÖFFENTLICHEN ZUGANG
Die Siegel Rare Neuroimmune Association finanziert klinische und biomedizinische Forschung, um die Ursachen von akuter disseminierter Enzephalitis, akuter schlaffer Myelitis, MOG-Antikörpererkrankung, Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung, Optikusneuritis und transverser Myelitis besser zu verstehen; und um die Früherkennung, Behandlung und Heilung voranzutreiben. Das Hauptergebnis dieser Forschung ist neues Wissen. Um sicherzustellen, dass auf dieses Wissen zugegriffen, gelesen, angewendet und darauf aufgebaut werden kann, um unsere Ziele zu erreichen, erwartet die Siegel Rare Neuroimmune Association von ihren Forschern, dass sie ihre Ergebnisse in Fachzeitschriften veröffentlichen.
Darüber hinaus ist es eine Bedingung für die Finanzierung durch die Siegel Rare Neuroimmune Association, dass eine Kopie aller geförderten Forschungsergebnisse in Form von endgültigen, von Fachleuten begutachteten Manuskripten nach Annahme an die Siegel Rare Neuroimmune Association geliefert werden muss. Diese Manuskripte werden spätestens 12 Monate nach dem offiziellen Veröffentlichungsdatum auf der Website der Siegel Rare Neuroimmune Association öffentlich zugänglich gemacht.
Diese Anforderung gilt für alle Stipendien der Siegel Rare Neuroimmune Association, die nach dem 1. Januar 2012 vergeben werden.
Die Richtlinie wurde mit der Scholarly Publishing and Academic Resources Coalition (SPARC) entwickelt und basiert auf der Richtlinie, die von Autism Speaks mit Genehmigung dieser Organisation entwickelt wurde.
ZUSCHÜSSE, DIE WIR FINANZIERT HABEN
Bewertung des zustandsspezifischen Wissens bei Patienten mit seltenen Neuroimmunerkrankungen (2022–2023)
Verliehen an: Kyle Blackburn, MD
UT Southwestern Medical Center, Dallas, TX
Fellowship-Forschungsprojekt zur idiopathischen transversalen Myelitis (2022-2023)
Verliehen an: Monique Anderson, MD, PhD
Massachusetts General Hospital und Harvard Medical School, Boston, MA
Bewertung der Auswirkungen sozialer Ungleichheiten im Gesundheitsbereich auf Behinderung und Zugang zur Versorgung bei NMOSD-Patienten (2021–2023)
Verliehen an: Sammita Satyanarayan, MD
Mount Sinai Icahn School of Medicine, New York, NY
Genetische Studie der akuten idiopathischen transversen Myelitis (2017-2019)
Verliehen an: Michael Levy, MD, PhD
Johns Hopkins Universität, Baltimore, MD
Entwicklung von Forschungsstrategien zur Bewertung und Verbesserung der Spezifität der ätiologischen klinischen Diagnose (2016-2017)
Verliehen an: Carlos Pardo-Villamizar, MD
Johns Hopkins University und Johns Hopkins Hospital, Baltimore, MD
Nutzung der Bildgebung des Gehirns zum Verständnis der kognitiven Dysfunktion bei transverser Myelitis (2016)
Verliehen an: Lana Harder, Phd & Benjamin Greenberg, MD, MHS
University of Texas Southwestern und Kinder Dallas, Dallas TX
*Gefördert durch Cosano.org
Validierung von Biomarkern bei Transverser Myelitis (2016)
Verliehen an: Carlos Pardo-Villamizar, MD
Johns-Hopkins-Krankenhaus, Baltimore, MD
Pädiatrisches seltenes Neuroimmunologie-Biorepository (2016)
Verliehen an: Benjamin Greenberg, MD, MHS
University of Texas Southwestern und Kinder Dallas, Dallas TX
4. jährliches Symposium zur Patientenversorgung, veranstaltet vom Johns Hopkins Transverse Myelitis Center und dem Johns Hopkins Project RESTORE (2016)
Verliehen an: Johns Hopkins Transverse Myelitis Center
Johns Hopkins Transverse Myelitis Center, Baltimore, MD
Clinical Support Funding für Clinical Program Manager am Johns Hopkins Transverse Myelitis Center (2013-2014)
Verliehen an: Maureen Mealy, RN, BSN, MSCN
Mentor – Dr. Carlos Pardo
Johns Hopkins Universität, Baltimore, MD
Biomarker-Entdeckung für Transverse Myelitis unter Verwendung der Human-Proteom-Microarray-Technologie (2013-2014)
Verliehen an: Cheng-Ho Jimmy Lin, MD, PhD, MHS
FIRST-STIM: Freisetzung von ZNS-Wachstumsfaktoren und Veränderungen in der entzündlichen Umgebung als Reaktion auf elektrische Stimulation bei Patienten mit entzündlichen Myelopathien (2012-2013)
Verliehen an: Daniel Becker, MD
Hugo W. Moser Research Institute am Kennedy Krieger Institute, Baltimore, MD
Nichtinfektiöse entzündliche Myelopathien wurden früher oft als idiopathische transversale Myelitis kategorisiert, aber Fortschritte in der Neurobildgebung und Neuroimmunologie haben spezifischere Diagnosen ermöglicht, wie z. B. Multiple Sklerose (MS) und Neuromyelitis optica (NMO). Mit Ausnahme der schubförmig remittierenden Multiplen Sklerose (RRMS) gibt es keine bestehenden Therapien, die den Verlauf dieser Erkrankungen verändern. Menschen mit diesen Störungen häufen unaufhaltsam Behinderungen an. Radfahren mit funktioneller Elektrostimulation (FES) ist eine Methode, bei der schwache elektrische Ströme an die Bein- und Gesäßmuskeln angelegt werden, um die geschwächten oder gelähmten Muskeln dazu zu bringen, sich zusammenzuziehen und eine zyklische Bewegung der Beine zu erzeugen. Es wurde am häufigsten in der Rehabilitation von Patienten mit traumatischen Rückenmarksverletzungen (SCI) eingesetzt. In den letzten Jahren hat sich das FES-Radfahren zu einer immer wichtigeren Modalität in der Rehabilitation von Patienten mit Lähmungen entwickelt. Es hat sich gezeigt, dass es mehrere primäre medizinische Vorteile hat, darunter: erhöhte Muskelmasse, Verbesserungen der Knochendichte, verbesserte Herz-Kreislauf-Funktion, verbesserte Darmfunktion, verringerte Spastik und Verringerung der Blaseninfektionsrate. Am wichtigsten ist, dass FES das spontane neurale Reparaturprogramm verbessern und die entzündliche Umgebung innerhalb des ZNS reduzieren kann. Eine der wichtigsten unbeantworteten Fragen in Bezug auf diese Technologie ist: Wie viel FES ist erforderlich, um zu einer optimalen Rückgewinnung zu führen? Derzeit wird ein erfahrungsbasierter Ansatz verfolgt (3 bis 5 FES-Fahrradsitzungen pro Woche, jeweils 1 Stunde). Aus umfangreicher klinischer Erfahrung am International Center for Spinal Cord Injury wird vermutet, dass die Genesung umso besser ist, je mehr FES angewendet wird. Um die optimale FES-Dosis zu finden, wurde ein Biomarker identifiziert, der in der Rückenmarksflüssigkeit von Personen gemessen werden kann, die FES erhalten. Die Spiegel des vom Gehirn abgeleiteten neurotrophen Faktors (BDNF) korrelieren eng mit der funktionellen Erholung. Derzeit sind keine Daten aus kontrollierten klinischen Studien zur Wirkung der FES-Ergometrie auf die Freisetzung von Neurotrophin und die funktionelle Erholung nach einer neurologischen Verletzung verfügbar. Das Ziel dieser Studie ist die Messung der BDNF-Konzentrationen im Liquor als Reaktion auf die FES-Ergometrie bei Patienten mit entzündlichen Myelopathien. Zusätzlich werden die klinische Besserung und Entzündungsmarker als Reaktion auf FES gemessen. Diese Daten werden für das Design einer klinischen Phase-2/3-Studie zur Bewertung der Wirksamkeit von FES bei Patienten mit entzündlichen Myelopathien von entscheidender Bedeutung sein.
Bewertung des therapeutischen Potenzials von Carbenoxolon (CBX) zur Behandlung von Transverser Myelitis
Verliehen an: Adam Kaplin, MD, PhD
Johns Hopkins Universität, Baltimore, MD
Kognitive Beeinträchtigungen treten bei etwa 50 % der Patienten mit Multipler Sklerose auf, und Pilotdaten deuten darauf hin, dass solche Veränderungen auch bei TM-Patienten vergleichbar weit verbreitet sind. Derzeit gibt es keine Behandlungen, nicht einmal experimentelle, die nachweislich die kognitive Beeinträchtigung durch Autoimmunerkrankungen verbessern. Das Ziel dieser Studie ist die Bewertung des therapeutischen Potenzials von Carbenoxolon (CBX) zur Behandlung von Transverser Myelitis (TM), insbesondere der damit verbundenen kognitiven Beeinträchtigung, unter Verwendung von drei einzigartigen Tiermodellen von TM. Carbenoxolon (CBX) ist eine Verbindung, die den endogenen Cortisolspiegel reguliert. CBX hemmt die Aktivität des Enzyms 11b-Hydroxysteroid-Dehydrogenase 1 (11b-HSD1), wodurch die Bildungsgeschwindigkeit und die Konzentration von Cortisol verringert werden. Erhöhte Cortisolspiegel verursachen eine Degeneration des Hippocampus, einer Gehirnregion, die die Erzeugung und den Abruf von Erinnerungen vermittelt, und eine Beeinträchtigung des räumlichen Gedächtnisses. Eine Degeneration des Hippocampus wurde bei einer Vielzahl von Störungen nachgewiesen, die häufig zu kognitiven Defiziten führen, einschließlich MS.
