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Machen Sie mit bei SRNA
Schließen Sie sich SRNA an, um die Forschung und Unterstützung für seltene Neuroimmunerkrankungen voranzutreiben. Entdecken Sie unser Angebot an Möglichkeiten, die speziell auf medizinisches Fachpersonal zugeschnitten sind. Nutzen Sie die Ressourcen und die Community von SRNA und werden Sie ein integraler Bestandteil unserer Mission.
Werden Sie ein Kompetenzzentrum
SRNA zeichnet medizinische Einrichtungen aus, die Patienten mit seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen eine außergewöhnliche und umfassende Versorgung bieten Kompetenzzentrum für seltene Neuroimmunerkrankungen (CERND) Bezeichnung. Erfahren Sie mehr und bewerben Sie sich.
Treten Sie dem Medical Professional Network bei
Helfen Sie Patienten und ihren Familien, Sie zu finden! TRETEN SIE DEM Medizinisches Berufsnetzwerk sein auf unserer Website aufgeführt als Anbieter, der sich um Menschen mit seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen kümmert.
Fordern Sie Patientenressourcen für Ihre Klinik an
SRNA verfügt über Informationsblätter, verfügbar in Englisch und Spanisch, für jede der seltenen Neuroimmunerkrankungen. Wir haben auch Informationspakete zu unseren Programmen für Patienten. Fülle dieses Formular aus um gedruckte Exemplare für Ihre Klinik anzufordern.
Sehen Sie sich unseren Healthcare Professional Digest an
Der Healthcare Professional Digest enthält die Aktuelle Nachrichten und Informationen für Anbieter im Bereich Neuroimmunologie. Sehen Sie sich hier die neueste Ausgabe an.
Erfahren Sie mehr über das James T. Lubin Fellowship
Der James T. Lubin Clinician Scientist Fellowship Award unterstützt die Post-Residence-Ausbildung von Neurologen engagiert sich für Karrieren in der akademischen Medizin, spezialisiert auf seltene neuroimmunologische Erkrankungen, klinische Versorgung und Forschung. Erfahren Sie mehr über die Gemeinschaft und Bewerben Sie sich als JTL-Stipendienstandort.
Greifen Sie auf Daten zu seltenen Neuroimmunerkrankungen zu
Wir haben ein Patientenregister erstellt, um die Forschung zu seltenen Neuroimmunerkrankungen voranzutreiben, mit Forschern aus der ganzen Welt zusammenzuarbeiten und Teilnehmer für klinische Studien zu identifizieren. Forscher können anonymisierte Daten vom Register anfordern und Teilnehmer für Studien rekrutieren. Erfahren Sie mehr über das SRNA-Register und Kontaktieren Sie GG deFiebre unter [E-Mail geschützt] wenn Sie anonymisierte, vom Register erfasste Daten anfordern möchten.
Nehmen Sie als Gastredner an einem Podcast teil
Wir veranstalten mehrere Podcast-Serien, die sich auf die Aufklärung von Patienten über seltene neuroimmunologische Erkrankungen konzentrieren. Nehmen Sie als Gastredner an einem Podcast teil um Ihr Wissen zu teilen und Fragen der Community zu beantworten. Füllen Sie dieses Formular aus, um loszulegen.
Anwesend beim Symposium für seltene Neuroimmunerkrankungen
Jedes Jahr veranstalten wir ein Symposium zu seltenen Neuroimmunerkrankungen, um die neuesten Informationen mit Patienten, Familien, Forschern und medizinischem Fachpersonal auszutauschen. Senden Sie eine E-Mail an Krissy Dilger unter [E-Mail geschützt] Gastredner zu werden und beim nächsten Symposium ein Thema vorzustellen.
Sprechen Sie bei einem Treffen der Selbsthilfegruppe
SRNA veranstaltet Selbsthilfegruppentreffen für Menschen, bei denen eine seltene Neuroimmunerkrankung diagnostiziert wurde. Sprechen Sie bei einem Online-Meeting und beantworten Sie Fragen der Teilnehmer. Melden Sie sich als Freiwilliger bei einem Selbsthilfegruppentreffen an.
Nehmen Sie am Quality of Life Family Camp teil
Jeden Sommer veranstalten wir im Morgan's Wonderland Camp ein Camp für Kinder, bei denen eine seltene Neuroimmunerkrankung diagnostiziert wurde, und ihre Familien. Helfen Sie als Freiwilliger bei der Organisation von Aufklärungsveranstaltungen für Eltern und lernen Sie die Familien von Kindern kennen, bei denen diese Störungen außerhalb der Klinik diagnostiziert wurden. E-Mail [E-Mail geschützt] Weitere Informationen zum Beitritt als Freiwilliger finden Sie hier. Um mehr über das Camp zu erfahren, klicken Sie HIER.
Programme für Patienten
Teilen Sie diese Programme mit Ihren Patienten, um ihnen wertvolle Unterstützung, Aufklärung und Ressourcen für die Bewältigung ihrer Erkrankung zu bieten.
Selbsthilfegruppen
SRNA hat eine virtuelle Community aufgebaut, um über unsere Verbindungen auf der ganzen Welt zu fördern Netzwerk der Selbsthilfegruppe. Die Teilnehmer können sich mit anderen treffen, bei denen eine seltene neuroimmunologische Erkrankung diagnostiziert wurde, und darüber diskutieren, wie sie sich fühlen, wie sie mit ihren Symptomen umgehen, Fragen stellen und Lösungen für aufgetretene Probleme anbieten.
Familiencamp Lebensqualität
Jeden Sommer veranstalten wir eine Familiencamp Lebensqualität für Kinder, bei denen eine seltene neuroimmune Erkrankung diagnostiziert wurde, und ihre Familien im Morgan's Wonderland Camp. Familien können die Freuden des Sommercamps an einem vollständig barrierefreien Ort erleben.
Peer-Connect-Programm
Unser Peer-Connect-Programm bringt Teilnehmer mit einem Peer Connect Leader (PCL) zusammen, der die gleiche oder eine ähnliche Diagnose und einen ähnlichen Hintergrund hat. Diese von Freiwilligen geleitete Initiative bringt Personen, bei denen eine seltene Neuroimmunerkrankung diagnostiziert wurde, oder deren Pflegepartner und Angehörige zusammen, um einen sicheren Raum für die Diskussion ihrer Diagnose zu bieten.
Online-Lernkurs
SRNA hat einen Online-Mikrokurs für Patienten entwickelt, Seltene Neuroimmunerkrankungen verstehen. Dieses Aufklärungstool soll das Verständnis der Patienten für ihre Erkrankung verbessern und sie in die Lage versetzen, fundierte Entscheidungen über ihre Gesundheit und Behandlung zu treffen. Der Kurs wird von Dr. Benjamin Greenberg geleitet und ist für alle Teilnehmer kostenlos.
Myelitis-Hotline
Die Myelitis-Hotline ist eine kostenlose Online-Ressource, die es Personen, bei denen kürzlich eine seltene Neuroimmunerkrankung diagnostiziert wurde, oder allen, die zu einem beliebigen Zeitpunkt nach dem Ausbruch einer seltenen Neuroimmunerkrankung auftreten, ermöglicht, Antworten und Unterstützung für das Leben mit ihrer Erkrankung zu erhalten.
