Die Siegel Rare Neuroimmune Association hat ihre Bezeichnung „Centre of Excellence in Rare Neuroimmune Disorders“ (CERND) auf weitere Einrichtungen ausgeweitet, die umfassende Betreuung für Personen mit der Diagnose ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON und TM anbieten.
Die Forschungsbemühungen von SRNA begannen mit der entscheidenden finanziellen Unterstützung für Forschungspersonal und Kliniker im ersten Zentrum, dem Johns Hopkins Transverse Myelitis Center unter der Leitung von Dr. Douglas A. Kerr an der Johns Hopkins University im Jahr 2001. Unsere anfängliche Unterstützung des Johns Hopkins TM Center ermöglichte die erste systematische Sammlung von Informationen über TM bei Erwachsenen und Kindern. Viele Jahre lang gab es zwei von der SRNA benannte Kompetenzzentren für seltene Neuroimmunerkrankungen. Unter der Führung von Carlos Pardo, da ist ein Zentrum an der Johns Hopkins University School of Medicine in Baltimore, MD, und unter der Leitung von Dr. Benjamin Greenberg, da ist ein Zentrum an der University of Texas Southwestern in Dallas, TX. SRNA wurde nun um weitere Centers of Excellence erweitert.
Kompetenzzentren
Johns Hopkins Zentrum für Myelopathie und Myelitis
Baltimore, Maryland
Carlos Pardo-Villamizar, MD
Kennedy Krieger Institute, Internationales Zentrum für Rückenmarksverletzungen
Baltimore, Maryland
Cristina Sadowsky, MD
Universität von Texas Southwestern Medical Center
Dallas, Texas
Benjamin Greenberg, MD, MHS
Kindermedizinisches Zentrum
Dallas, Texas
Benjamin Greenberg, MD, MHS
Das Kinderkrankenhaus von Philadelphia
Philadelphia, Pennsylvania
Brenda Banwell, MD, Sarah Hopkins, MD, MSPH, Sona Narula, MD, und Amy Waldman, MD
University of Utah
Salt Lake City, Utah
Stacey L. Clardy, MD, PhD
Massachusetts General Hospital
Boston, Massachusetts
Michael Levy, MD, PhD
Kinderkrankenhaus Colorado/Universität von Colorado
Aurora, Colorado
Teri Schreiner, MD, MPH
Boston Kinderkrankenhaus
Boston, Massachusetts
Dr. Leslie Benson, Dr. Mark Gorman, Dr. Coral Stredny und Dr. Margaret Wilson-Murphy
Lernziele
Das Ziel von SRNA besteht darin, zusätzliche Kompetenzzentren einzurichten, die sich auf die Bereitstellung klinischer Versorgung, die Förderung der Forschung zum besseren Verständnis seltener neuroimmuner Erkrankungen und die Entwicklung wirksamerer Akuttherapien und Symptommanagementstrategien konzentrieren. Es ist unsere Absicht, mit den Klinikern der Exzellenzzentren zusammenzuarbeiten und innovative, vielversprechende Forschungsideen durch Finanzmittel zu unterstützen (sofern diese durch die Genehmigung des Vorstands verfügbar sind).
Wenn Sie Fragen zur Vorbereitung Ihrer Bewerbung haben, wenden Sie sich bitte an Krissy Dilger.
Vorteile, ein Kompetenzzentrum zu werden
Wenn Sie Teil von CERND werden, profitiert Ihr Zentrum von einer Reihe von Vorteilen, die sowohl zur Anerkennung als auch zur Zusammenarbeit beitragen:
- Anerkennung als Center of Excellence: Ihr Zentrum wird auf unserer Website, in unseren Veröffentlichungen und in unseren Materialien als Kompetenzzentrum aufgeführt. Diese Anerkennung erstreckt sich auch auf die Aufnahme in das Medical Professional Network von SRNA.
- Ressourcenmaterialien für Patienten: Fordern Sie gedruckte Patientenressourcenmaterialien direkt von SRNA an und erhalten Sie diese, um sicherzustellen, dass wertvolle Informationen für diejenigen, die Sie betreuen, leicht verfügbar sind.
- Kliniker im Rampenlicht: Die Ärzte Ihres Zentrums haben die Möglichkeit, in unseren Bildungsinitiativen vorgestellt zu werden. Dazu gehört die Teilnahme an Bildungspodcasts wie Ask the Experts und Community Meets Care sowie die Teilnahme an Veranstaltungen wie dem Rare Neuroimmune Disorders Symposium.
- Möglichkeiten der Forschungsförderung: Sie haben die Möglichkeit, sich über SRNA um Forschungsförderung zu bewerben. Darüber hinaus können Sie sich um die Ernennung als James T. Lubin Fellowship-Standort bemühen, was Ihnen weitere Möglichkeiten der Unterstützung eröffnet.
- CERND-Bezeichnungssiegel: Für Ihre Veröffentlichungen und Ihre Website wird ein spezielles Siegel bereitgestellt, das den Status Ihres Zentrums als anerkanntes CERND kennzeichnet.
Indem Sie CERND werden, treten Sie einem Netzwerk bei, das Exzellenz, Zusammenarbeit und Wachstum im Bereich seltener neuroimmuner Erkrankungen fördert.
Voraussetzungen, um ein Kompetenzzentrum zu werden
- Bieten Sie Patienten mit ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON und TM und anderen seltenen neuroimmunen Erkrankungen eine hochwertige, hochmoderne und umfassende klinische Versorgung. Die Klinik umfasst:
- Neurologen mit Ausbildung in Neuroimmunologie
- Neuro-Ophthalmologen
- Neuropsychologen und Psychiater
- Neuroradiologen
- Ergotherapeuten
- Physiater
- Physiotherapeuten
- Sozialarbeiter
- Registrierte Ernährungsberater
- Urologen
- In umfassenden Zentren können auch Orthopäden und/oder Rehabilitationsspezialisten Teil ihres Pflegeteams sein.
- Fördern Sie die Erforschung und das Verständnis dieser Störungen durch klinische Forschung und/oder Grundlagenforschung.
- Arbeiten Sie mit der Siegel Rare Neuroimmune Association zusammen, um Bildungsressourcen und -programme für Personen, bei denen seltene Neuroimmunerkrankungen diagnostiziert wurden, ihre Familien und Pflegepartner sowie medizinisches Fachpersonal zu erstellen.
Dieses Programm wird teilweise gesponsert von
Alle Bildungsinhalte und -programme werden ausschließlich von SRNA-Mitarbeitern und Mitgliedern des wissenschaftlichen Beirats entwickelt und vom Vorstand genehmigt.
