Aktuelle Fellows
Sydney Lee, MD
Fellow für Autoimmun-Neurologie, University of Utah
Dr. Lee ist Neurologin und hat ihren Abschluss an der University of Saskatchewan gemacht. Anschließend absolvierte sie eine Facharztausbildung an der University of Toronto. Im Rahmen ihres Stipendiums wird sie eine Studie durchführen, die vorbeugende Behandlungen gegen NMOSD hinsichtlich Kosten und Wirksamkeit bei der Verhinderung von Behinderungen und der Wahrung der Lebensqualität der Patienten vergleicht. Zunächst wird eine Gruppe von Patienten mit NMOSD Fragebögen ausfüllen, mit denen sie Faktoren identifizieren können, die ihre Gesundheit und Lebensqualität beeinflussen. Diese Informationen werden dann verwendet, um ein Maß für die Lebensqualität bei NMOSD zu berechnen, das sogenannte qualitätskorrigierte Lebensjahr (QALY). Sie werden ökonomische Modelle verwenden, um den Verlauf von NMOSD im Laufe der Zeit abzubilden und die Gesamtkosten und Wirksamkeit jedes vorbeugenden Medikaments zu vergleichen. Diese Studie wird die kosteneffektivste Behandlung für NMOSD bestimmen und den Weg ebnen, diese wichtigen Medikamente für Patienten leichter verfügbar zu machen.
Rachel Walsh, MD
Klinischer Mitarbeiter, Boston Children's Hospital
Dr. Walsh ist eine pädiatrische Neurologin, die ihren medizinischen Abschluss an der Mercer University School of Medicine gemacht hat. Anschließend hat sie eine Facharztausbildung in Pädiatrie und pädiatrischer Neurologie am Stanford Health Care absolviert. Im Rahmen ihres Stipendiums wird sie die medizinischen Informationen einer großen Gruppe pädiatrischer Patienten (voraussichtlich 860 Patienten) auswerten, die Symptome einer Funktionsstörung des Rückenmarks aufwiesen und bei denen ursprünglich Myelitis diagnostiziert wurde. Sie wird die Patienten anhand der zugrunde liegenden Ursache ihrer Myelitis vergleichen, einschließlich derjenigen, die als idiopathisch eingestuft wurden. Ziel der Studie ist es, die klinischen Merkmale und die langfristige Genesung von Myelitis in den verschiedenen Diagnosegruppen zu beschreiben sowie die idiopathischen Fälle besser zu charakterisieren. Die Ergebnisse sollen dabei helfen, Klassifizierungssysteme und Definitionen zu entwickeln, Ergebnisse kurz nach Beginn der Myelitis vorherzusagen und zukünftige Myelitisstudien bei Kindern und Jugendlichen zu leiten.
Haiwen Chen, MD
Pädiatrischer Neurologe, Johns Hopkins School of Medicine
Dr. Chen ist eine pädiatrische Neurologin und Neurowissenschaftlerin, die ihren medizinischen Abschluss an der University of Maryland erhielt. Anschließend absolvierte sie eine pädiatrische Facharztausbildung am Johns Hopkins Hospital in Baltimore, Maryland. Für ihr Stipendium wird sie mit dem Team für Neuroimmunologie an der Johns Hopkins School of Medicine zusammenarbeiten, um zu untersuchen, wie Antikörper und Immunzellen von Patienten mit MOGAD die Gehirnzellen und ihre Verbindungen beeinflussen. Das Verständnis dieses Prozesses kann uns dabei helfen zu verstehen, wie MOGAD Funktionsstörungen des Gehirns und der Wirbelsäule verursacht, was es uns ermöglicht, bessere Strategien zur Behandlung der Krankheit zu entwickeln. Wenn wir zum Beispiel verstehen, welcher Teil des Immunsystems bei MOGAD möglicherweise überaktiv ist, können wir diesen bestimmten Teil des Immunsystems gezielt angreifen und unterdrücken, um Krankheiten zu reduzieren.
Ehemalige Fellows
Jonathan Galli, MD
Neurologe, Universität von Utah
Dr. Galli erwarb seinen medizinischen Abschluss am University of Vermont College of Medicine in Burlington, VT, und absolvierte seine Facharztausbildung in Neurologie an der University of Utah in Salt Lake City, UT, wo er mit Fellowship-Mentor Dr. Clardy zusammenarbeitete. Als Teil seiner Fellowship-Ausbildung führte er Forschungen durch, um bei Personen mit NMOSD nach Biomarkern zu suchen. Die Forschung untersuchte, ob Personen Aquaporin4 (AQP4)-Autoantikörper vor dem Auftreten ihrer NMOSD-Symptome hatten, und suchte auch nach anderen entzündlichen Biomarkern. Er hofft, dass die Studie uns helfen wird zu verstehen, wie Biomarker im Verlauf der Erkrankung auftreten, was hoffentlich dazu beitragen wird, Prädiktoren für die Krankheitsentwicklung und letztendlich therapeutische Ziele zu identifizieren.
Kyle Blackburn, MD
Assistenzlehrer, University of Texas Southwestern
Dr. Blackburn erwarb seinen medizinischen Abschluss am College of Medicine der University of Kentucky in Lexington, KY, und absolvierte seine neurologische Facharztausbildung an der University of Texas Southwestern in Dallas, TX, wo er mit seinem Fellowship-Mentor Dr. Greenberg zusammenarbeitete. Während seines Stipendiums startete er eine Studie, die von Patienten gemeldete Ergebnismessungen bei erwachsenen und pädiatrischen Patienten mit transversaler Myelitis sammelt. Die Studie zielt darauf ab, die aktuellen Ergebnisse bei Transverser Myelitis zu bewerten und die Entwicklung von Ergebnismessungen für zukünftige klinische Studien zu informieren.
Olwen Murphy, MB BCH MRCP
Fellow für Neuroimmunologie, Johns Hopkins University
Dr. Murphy erhielt ihren medizinischen Abschluss am University College Dublin in Dublin, Irland, und absolvierte eine Facharztausbildung in Neurologie am Royal College of Physicians in Irland. Sie war James T. Lubin Fellow am Johns Hopkins Myelopathy and Myelitis Center (ehemals Johns Hopkins Transverse Myelitis Center) in Baltimore, MD, unter der Leitung von Dr. Carlos Pardo-Villamizar. Dr. Murphys Forschung befasste sich mit der Vorhersage von Ergebnissen nach einer Diagnose einer transversalen Myelitis unter Verwendung aktueller bildgebender Verfahren und einer Analyse der Rückenmarksflüssigkeit. Ziel des Forschungsprojekts war es, Muster oder Biomarker zu identifizieren, die in der täglichen klinischen Praxis verwendet werden können, um den Nutzen von Therapien zu identifizieren und zu besseren Behandlungsentscheidungen beizutragen.
Cynthia Wang, MD
Assistenzprofessor, University of Texas Southwestern
Dr. Cynthia Wang erhielt ihren medizinischen Abschluss am Southwestern Medical Center der University of Texas in Dallas, Texas, und absolvierte eine Facharztausbildung für Pädiatrie und pädiatrische Neurologie am Mott Children's Hospital des Gesundheitssystems der University of Michigan in Ann Arbor, Michigan. Dr. Wang war ein James T. Lubin Fellow unter der Leitung von Dr. Benjamin Greenberg an der University of Texas Southwestern and Children's Health. Sie ist jetzt Assistenzprofessorin in den Abteilungen für Pädiatrie und Neurologie und Neurotherapie an der UT Southwestern. Ihr Hauptinteresse gilt immunvermittelten Hirnerkrankungen, einschließlich ADEM und autoimmuner Enzephalitis. Sie führt eine prospektive Längsschnittstudie zur akuten disseminierten Enzephalomyelitis (ADEM) durch, um die klinischen Merkmale, Behandlungsmethoden und Nachsorgemaßnahmen zu identifizieren, die mit besseren und schlechteren patientenzentrierten Ergebnissen verbunden sind.
Elena Grebenciucova, MD
Dozent für Neurologie (MS/Neuroimmunologie), Northwestern University, IL
Dr. Grebenciucova erhielt ihren medizinischen Abschluss an der East Carolina University in Greenville, North Carolina. Anschließend absolvierte sie eine Facharztausbildung in Neurologie an der University of Chicago in Chicago, Illinois. Dr. Grebenciucova interessiert sich seit ihrem Medizinstudium für Autoimmunerkrankungen des zentralen Nervensystems, einschließlich seltener Neuroimmunerkrankungen. Nach ihrer Facharztausbildung absolvierte sie ein Fellowship unter der Leitung von Dr. Brenda Banwell an der Perelman School of Medicine der University of Pennsylvania. Derzeit ist sie Dozentin für Neurologie (MS/Neuroimmunologie) an der Northwestern University in Illinois.
Michael Sweeney, MD
Assistenzprofessor, University of Louisville, Kentucky
Dr. Sweeney absolvierte seinen Bachelor-Abschluss in Biowissenschaften mit Schwerpunkt Neurowissenschaften an der Purdue University. Nach Abschluss seines Medizinstudiums am Medical College of Wisconsin nahm er am Cincinnati Children's Hospital Medical Center ein kombiniertes Praktikum/Stipendium für Pädiatrie und Kinderneurologie auf. Dort konzentrierte er seine Bemühungen darauf, zu lernen, wie man sowohl häufige als auch seltene neurologische Erkrankungen bei Kindern handhabt. Er entwickelte klinische und Forschungsinteressen an immunvermittelten neurologischen Erkrankungen, darunter Multiple Sklerose, Neuromyelitis optica, transversale Myelitis, Optikusneuritis und Antikörper-vermittelte Enzephalitis. Er arbeitete auch eng mit Medizinstudenten und Assistenzärzten zusammen und zeigte ein starkes Engagement für die Ausbildung. Dr. Sweeney begann sein Fellowship an der University of Utah im Juli 2015 unter der Leitung von Dr. Stacey Clardy. Derzeit ist er Assistant Professor an der University of Louisville in Kentucky.
Allen D. Desena, MD, MPH
Dr. Allen DeSena besuchte die medizinische Fakultät der Loyola-Stritch School of Medicine in Maywood, IL, im Großraum Chicago. Anschließend absolvierte er eine Facharztausbildung in allgemeiner Pädiatrie in New Orleans, LA, am Tulane-Ochsner-Pädiatrieprogramm, und er erwarb 2009 sein Board-Zertifikat in allgemeiner Pädiatrie. Nach seiner allgemeinen Pädiatrie-Ausbildung zog er nach Dallas, TX , wo er eine Facharztausbildung in pädiatrischer Neurologie am UT-Southwestern Medical Center in Zusammenarbeit mit dem Children's Medical Center-Dallas und dem Parkland Memorial Hospital absolvierte. Während dieser Zeit blühte sein Interesse an Transverser Myelitis und anderen Neuroimmunerkrankungen auf und er bildete sich in diesen Bereichen weiter. Im Jahr 2012 erhielt er den ersten James T. Lubin Fellowship Award von SRNA, um eine klinische und Forschungskarriere im Bereich der transversalen Myelitis und anderer verwandter Erkrankungen zu verfolgen, betreut von Dr. Benjamin Greenberg, Direktor der TM- und NMO-Zentren an der UTSW in Dallas . Er war der erste pädiatrische Neurologe, der das seltene Spektrum neuroimmunologischer Erkrankungen mit besonderem Schwerpunkt auf Transverser Myelitis untersuchte. Er war Assistenzprofessor an der Abteilung für Neurologie und Rehabilitationsmedizin der Universität von Cincinnati in Ohio und praktizierte in Charlotte, NC, bei Atrium Health.
Teilnehmende Institutionen
Johns Hopkins Zentrum für Myelopathie und Myelitis, Baltimore, MD
Mentor: Carlos Pardo-Villamizar, MD
-Biografie
Dr. Pardo ist Professor für Neurologie und Pathologie, Abteilung für Neuroimmunologie und neuroinfektiöse Erkrankungen und Direktor des Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center an der Johns Hopkins University School of Medicine in Baltimore, Maryland. Er ist leitender Prüfarzt des Neuroimmunopathology Laboratory, Mitglied der HIV Neurosciences Research Group und klinischer Neurologe an den Zentren für Multiple Sklerose und Transverse Myelitis am Johns Hopkins Hospital. Seine klinische Spezialisierung liegt auf neuroimmunologischen und infektiösen Erkrankungen des Nervensystems, mit besonderem Schwerpunkt auf Multipler Sklerose, transversaler Myelitis, Neurosarkoidose und neurologischen Komplikationen von Autoimmunerkrankungen.
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Southwestern Medical Center der Universität von Texas, Dallas, TX
Mentor: Benjamin Greenberg, MD, MHS
-Biografie
Dr. Benjamin Greenberg erhielt seinen Bachelor of Arts von der Johns Hopkins University und seinen Master in Molekularer Mikrobiologie und Immunologie von der Johns Hopkins School of Public Health in Baltimore, Maryland. Er besuchte die medizinische Fakultät des Baylor College of Medicine in Houston, Texas. Er absolvierte ein Praktikum in Medizin bei Rush Presbyterian-St. Lukes Medical Center in Chicago, Illinois, bevor er seine Facharztausbildung in Neurologie am Johns Hopkins Hospital in Baltimore, MD, fortsetzte. Anschließend trat er der Fakultät in der Abteilung für Neuroimmunologie in Hopkins bei und wurde Co-Direktor des Transverse Myelitis Center und Direktor des Enzephalitis Center. Im Januar 2009 wurde er an die Fakultät des University of Texas Southwestern Medical Center berufen, wo er zum Direktor des neuen Programms für Transverse Myelitis und Neuromyelitis Optica ernannt wurde. Im selben Jahr gründete er das Pediatric Demyelinating Disease Program am Children's Medical Center Dallas. Er ist jetzt Direktor des Perot Foundation Neurosciences Translational Research Center innerhalb des O'Donnell Brain Institute und stellvertretender Vorsitzender für Translational Research in der Abteilung für Neurologie. Dr. Greenberg ist international als Experte für seltene Autoimmunerkrankungen des zentralen Nervensystems (z. B. transversale Myelitis, Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung, ADEM und autoimmune Enzephalitis) anerkannt. Er teilt seine klinische Zeit zwischen der Behandlung von erwachsenen und pädiatrischen Patienten auf. Er konsultiert routinemäßig die stationären Einheiten des Clements University Hospital, des Zale Lipshy, des Parkland und des Childrens Hospital. Seine Forschungsinteressen liegen sowohl in der Diagnose als auch in der Behandlung von Transverser Myelitis, Neuromyelitis-Optica-Spektrum-Erkrankungen, Anti-MOG-assoziierter Störung, ADEM, Enzephalitis, Multipler Sklerose und Infektionen des Nervensystems. Er ist aktiv an der Entwicklung besserer Diagnose- und Prognoseverfahren für Patienten mit diesen Erkrankungen beteiligt. Er hat die Bemühungen zur Verbesserung der Entwicklung von Biorepositorien geleitet und einheitliche Protokolle für die Handhabung und Analyse von Proben erstellt. Als Teil dieser Initiative hat seine Forschung neuartige Biomarker identifiziert, die in der Lage sein könnten, zwischen Patienten mit verschiedenen neurologischen Erkrankungen zu unterscheiden. Er koordiniert auch Studien, die neue Behandlungen untersuchen, um neurologische Schäden zu verhindern und die Funktion von bereits Betroffenen wiederherzustellen.
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Das Kinderkrankenhaus von Philadelphia, PA
Mentor: Brenda Banwell, MD und Sarah Hopkins, MD, MSPH
-Biografie
Dr. Brenda Banwell schloss 1991 ihr Studium der Medizin an der University of Western Ontario ab Kranke Kinder, University of Toronto von 1991-1994. Anschließend absolvierte Dr. Banwell zwei Jahre lang ein Stipendium für neuromuskuläre Erkrankungen an der Mayo Clinic in Rochester, Minnesota. 1994 wurde Dr. Banwell zum Assistenzprofessor für Pädiatrie (Neurologie) am Hospital for Sick Children und der University of Toronto ernannt. Sie wurde 1997 zur außerordentlichen Professorin und 1999 zur ordentlichen Professorin befördert. Seit dem 2006. Juli 2012 ist Dr. Banwell Leiterin der Neurologie am Children's Hospital of Philadelphia, wo sie den Grace-R.-Loeb-Stiftungslehrstuhl für Neurowissenschaften innehat. . Die klinischen und Forschungsinteressen von Dr. Banwell gelten der pädiatrischen Multiplen Sklerose und anderen entzündlichen Erkrankungen des Gehirns. Dr. Banwell ist der leitende Prüfarzt einer Studie über erworbene Demyelinisierung bei Kindern an 1 Standorten, die seit 2012 kontinuierlich finanziert wird US-Netzwerk von MS-Zentren. Es wurde eine umfassende MRT-Datenbank in klinischer, Bioproben- und Forschungsqualität eingerichtet, die als Kernressource zur Bewertung von Biomarkern sowie klinisch-röntgenologischen Merkmalen von TM, ON, ADEM, NMOSD und MS bei Kindern dient. Dr. Banwell fungiert auch als Vorsitzender der International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group und ist Direktor des International Medical and Scientific Advisory Board der Multiple Sclerosis International Federation. In dieser Funktion engagiert sie sich für den Zugang zu MS-Versorgung, Behandlungsoptionen und MS-Informationen für Menschen mit MS weltweit. Dr. Banwell verfügt über klinische und Forschungsexpertise in Myelin-Oligodendrozyten-Glykoprotein (MOG)-bedingter Demyelinisierung sowie Autoimmunenzephalitis.
Dr. Sarah Hopkins graduierte 2004 am University of Arkansas College of Medicine und absolvierte 2009 ihre Facharztausbildung in Pädiatrie und Neurologie am Cincinnati Children's Hospital Medical Center, wo sie mehrere Jahre an der Fakultät tätig war. Dr. Hopkins kam 2014 zum Children's Hospital of Philadelphia und wurde 2017 Abteilungsleiter für MS und neuroinflammatorische Erkrankungen. Dr. Hopkins interessiert sich für entzündliche Erkrankungen des Rückenmarks und leitet die multidisziplinäre Myelitis-Klinik am CHOP. Sie interessiert sich für akute schlaffe Myelitis (AFM) und dient als neurologische Beraterin für die US Centers for Disease Control and Prevention für Aktivitäten im Zusammenhang mit der AFM-Überwachung. Sie ist Site PI für die NIH AFM Natural History Study und das International Pediatric Opsoclonus Myoclonus Ataxia Syndrome Registry. Dr. Hopkins ist Co-Direktor des CHOP/Penn Age Span MS and Neuroinflammatory Disorders Fellowship mit Dr. Jennifer Orthmann-Murphy in Penn.
Das CHOP-Programm für demyelinisierende Krankheiten ist vollständig in das MS-Programm des Krankenhauses der University of Pennsylvania integriert, um ein altersübergreifendes Programm für demyelinisierende Erkrankungen zu schaffen, und ist als nationales MS-Exzellenzzentrum anerkannt. Das Programm verfügt über ein von der National MS Society finanziertes MS Fellowship-Programm mit einem gut organisierten Bildungsauftrag.
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Universität von Utah, Salt Lake City, UT
Mentor: Stacey L. Clardy, MD, PhD
-Biografie
Dr. Clardy ist sowohl klinische als auch Forschungsfakultät in der Abteilung für Neuroimmunologie innerhalb der Abteilung für Neurologie. Ihre klinische Spezialisierung und ihr Forschungsschwerpunkt liegen im Bereich der Autoimmunneurologie, die die Bewertung und Behandlung von sowohl autoimmunen als auch paraneoplastischen Erkrankungen des Nervensystems umfasst. Das Spektrum der autoimmunen und paraneoplastischen neurologischen Erkrankungen umfasst alle traditionellen Teilgebiete der Neurologie, einschließlich Bewegungsstörungen, Epilepsie, Verhaltensstörungen/kognitive, neuromuskuläre, autonome, demyelinisierende und neuroonkologische Störungen.
Sie widmet sich der Betreuung von Patienten, die von Antikörper-vermittelten Störungen des Nervensystems betroffen sind, sowohl autoimmun als auch paraneoplastisch. Zu den Schwerpunktbereichen gehören: Autoimmune Enzephalitis, Neurosarkoidose, Neuromyelitis-Optica-Spektrum-Störung (NMOSD), Myelin-Oligodendrozyten-Glykoprotein-Antikörper-Krankheit (MOGAD), Stiff-Person-Syndrom, Myelopathie/Transverse Myelitis und Komplikationen des Zentralnervensystems bei rheumatologischen Erkrankungen.
Sie gründete die Autoimmune Neurology Clinic an der University of Utah, eine der wenigen Kliniken in den Vereinigten Staaten, die sich auf die Betreuung dieser Patientengruppe konzentriert. Dr. Clardy ist außerdem Direktorin des Stipendienprogramms für Autoimmune Neurologie.
Kontakt: [E-Mail geschützt] auf Twitter als @StaceyLClardy, die hauptsächlich Inhalte über Autoimmunneurologie teilt und sich auf ihre Rolle als Herausgeberin des Neurologie-Podcasts und der Neurologie-Minute konzentriert
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Allgemeines Krankenhaus von Massachusetts, Boston, MA
Mentor: Michael Levy, MD, PhD
-Biografie
Dr. Levy ist auf die Betreuung von Patienten mit neuroimmunologischen Erkrankungen spezialisiert, darunter Multiple Sklerose, transversale Myelitis, Optikusneuritis und Neuromyelitis optica. Im Labor konzentriert sich Dr. Levys Forschungsschwerpunkt auf die Entwicklung von Nervenstämmen für die regenerative Therapie dieser Krankheiten. Er verwendet Ratten- und Mausmodelle, um das Überleben, die Differenzierung und die funktionelle Kapazität menschlicher neuraler Stammzellen zu testen, um die neurologische Funktion bei postinflammatorischen Zuständen zu verbessern. Das Ziel seiner Labor- und klinischen Bemühungen ist es, die grundlegende wissenschaftliche Arbeit an Stammzellen auf eine Studie am Menschen bei transversaler Myelitis und anderen neuroimmunologischen Erkrankungen zu übertragen.
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Kinderkrankenhaus Colorado/Universität von Colorado
Mentor: Teri Schreiner, MD, MPH
-Biografie
Dr. Schreiner ist Spezialist für Neuroimmunologie und Kinderneurologe an der University of Colorado und am Children's Hospital Colorado. Sie ist spezialisiert auf pädiatrische beginnende demyelinisierende Erkrankungen des Zentralnervensystems und leitet eine multidisziplinäre Klinik für Kinder mit diesen Erkrankungen. Dr. Schreiner behandelt erwachsene und pädiatrische Patienten sowohl im Rocky Mountain MS Center der University of Colorado als auch im Children's Hospital Colorado.
Zu den Interessengebieten von Dr. Schreiner gehören immunvermittelte neurologische Erkrankungen, Rückenmarkssyndrome, einschließlich akuter schlaffer Myelitis, Lebensqualität bei pädiatrischen Patienten mit demyelinisierender Erkrankung, Biomarker für Multiple Sklerose und klinische Studien. Sie ist die Hauptforscherin einer neuartigen Studie, Detection and Risk of Early Multiple Sclerosis (DREAMS), die versucht, das Risiko einer zukünftigen MS in einer jungen Population (10-17 Jahre) von Verwandten ersten Grades von MS-Patienten aufzuklären. Sie nimmt als Standort-PI an mehreren multizentrischen Studien teil, die von Bundes-, Stiftungs- und Industriequellen finanziert werden.
Sie hat einen Master-Abschluss in Gesundheitspolitik und -verwaltung und war vor ihrer Karriere in der Medizin in der Gesundheitsberatung tätig.
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Boston Kinderkrankenhaus
Mentoren: Dr. Leslie Benson, Dr. Mark Gorman, Dr. Coral Stredny und Dr. Margaret Wilson-Murphy
Bios
Dr. Leslie Benson ist behandelnder Arzt in der Abteilung für Neurologie und stellvertretender Direktor des Programms für pädiatrische Multiple Sklerose und verwandte Erkrankungen und des Programms für pädiatrische Neuroimmunologie am Boston Children's und Assistenzprofessor für Neurologie an der Harvard Medical School. Sie erhielt ihre medizinischen Abschlüsse am Health Sciences Center der University of Colorado und absolvierte eine Facharztausbildung für Kinderneurologie und ein Stipendium für Kinderneuroimmunologie in Boston an den Krankenhäusern Boston Children's, MassGeneral und Brigham and Women's. Dr. Benson ist direkt an der pädiatrischen AFM, ROHHAD und der Versorgung und Forschung von Demyelinisierungspatienten beteiligt. Sie leitet die multidisziplinäre Myelitis-Klinik am Boston Children's Hospital. Ihre Forschung umfasst lokale, nationale und internationale Verbundstudien auf diesem Gebiet mit besonderem Interesse an Optikusneuritis, AFM und ROHHAD-Syndrom. Sie arbeitet eng mit den 3 anderen Betreuern des Studiengangs Neuroimmunologie zusammen.
Dr. Mark Gorman gründete 2008 das Neuroimmunologie-Programm und ist Direktor. Er leitet mehrere Studien zum Opsoklonus-Myoklonus-Ataxie-Syndrom (OMS) und ist an Studien zu demyelinisierenden Erkrankungen und Autoimmunenzephalitis beteiligt.
Dr. Koralle Stredny absolvierte Stipendien für Epilepsie und Neuroimmunologie. Ihre primären Forschungsinteressen umfassen unter anderem autoimmune Enzephalitis und autoimmune/entzündliche Epilepsien, einschließlich Rasmussen-Enzephalitis und FIRES (fieberhaftes infektionsbedingtes Epilepsiesyndrom).
Dr. Margaret Wilson-MurphyNeben der Neuroimmunologie liegt sein Hauptfachgebiet auf neuroinfektiösen Erkrankungen. Ihre aktuelle Forschung befasst sich mit Enzephalitis und langfristigen neurologischen Komplikationen von COVID bei Kindern.
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Bewerbung und Formulare
Zu Ehren von James T. Lubin
Diejenigen, die seit einiger Zeit Mitglied der Siegel Rare Neuroimmune Association, ehemals The Transverse Myelitis Association (TMA), sind, kennen James T. Lubin. Jim, wie er sich nennt, ist eines der Gründungsmitglieder von TMA und Mitglied des Vorstands von SRNA.
Als Jim Lubin 21 Jahre alt war, erlitt er einen schweren TM-Anfall, der ihn querschnittsgelähmt, vom Hals abwärts gelähmt und zum Atmen auf ein Beatmungsgerät angewiesen machte. Er machte das Beste aus einer schwierigen Situation und lernte den Umgang mit Computern durch den Einsatz adaptiver Technologien neu.
Seine Fähigkeiten im Umgang mit Computern und sein Engagement, Menschen mit Behinderungen zu vernetzen und sich um sie zu kümmern, machten ihn zur perfekten Ergänzung. 1994 entwickelte er die erste TMA-Website und den ersten Internetclub für Transverse Myelitis, eine Listengruppe, in der Menschen einander finden, sich gegenseitig unterstützen und voneinander lernen konnten. Jim hat jahrelang an den digitalen Aspekten von TMA, jetzt SRNA, gearbeitet. Er sammelte eine enorme Menge an Informationen über seltene neuroimmunologische Erkrankungen und entwickelte und moderierte mehrere Message Boards und Foren, die unzähligen Menschen dabei halfen, Antworten auf ihre Fragen zu erhalten und mit anderen in Kontakt zu treten. Er war das Rückgrat dieser gesamten Organisation.
Auf die Frage, was ihn antreibt, so hart zu arbeiten, trotz aller Härten, die andere in seiner Position wahrscheinlich entmutigt hätten, sagte er Folgendes:
„Es macht mir einfach Spaß, Menschen zu helfen. Als ich meine Website zum Thema Behinderung zum ersten Mal eingerichtet habe, habe ich einfach nach Informationen gesucht und diese gesammelt. Und wenn sich Leute an mich wandten, auch wenn sie keine TM hatten, suchte ich nach einer Lösung. Ich habe Dankeskarten von Leuten bekommen, zum Beispiel von einem Mann, der eine Ohrprothese brauchte, und ich habe einen Hersteller für ihn gefunden. Es bestand Bedarf an der Übersetzung von Ressourcen zum Thema Behinderung, also habe ich einen Übersetzer gefunden. In anderen Ländern gab es Bedarf an Selbsthilfegruppen, ich habe dabei geholfen, das zu klären. Und ich habe nie auf eine Heilung gewartet – ich wurde krank, ich habe nichts getan, ich konnte nichts dagegen tun. Ich ging mit meinem Leben weiter und fragte: „Was kann ich tun?“ und das getan.“
Das Beste aus dieser unglaublich schwierigen Situation gemacht zu haben und trotz allem sein Leben der Hilfe für andere zu widmen, ist eine erstaunliche und ehrenvolle Entscheidung.
Wie Sandy Siegel, Präsident der SRNA, einmal schrieb: „Das James Timothy Lubin Fellowship entspringt unserer Bewunderung und unserem Respekt für Jim und unserer Dankbarkeit für alles, was er für uns alle erreicht hat. Vielen Dank, dass Sie das Beste aus jedem von uns inspiriert haben, Jim. Wir lieben dich."
