MOGAD
Langzeitpflege
Nach der Akutphase umfasst die rehabilitative Versorgung zur Verbesserung der funktionellen Fähigkeiten und zur Vermeidung sekundärer Komplikationen der Immobilität sowohl psychologische als auch physische Anpassungen. In der medizinischen Literatur gibt es nur sehr wenige Schriften, die sich speziell mit der Rehabilitation nach MOGAD befassen. Es wurde jedoch viel über die Genesung nach einer Rückenmarksverletzung (SCI) im Allgemeinen geschrieben, und diese Literatur trifft zu. Zu den körperlichen Problemen gehören Darm- und Blasenmanagement, sexuelle Dysfunktion, Erhaltung der Hautintegrität, Spastik, Aktivitäten des täglichen Lebens (z. B. Ankleiden), Mobilität und Schmerzen.
Es ist wichtig, früh im Verlauf der Genesung mit Beschäftigungs- und Physiotherapien zu beginnen, um inaktivitätsbedingten Problemen wie Hautschäden und Weichteilkontrakturen vorzubeugen, die zu einer eingeschränkten Bewegungsfreiheit führen. Die Beurteilung und Anpassung von Schienen zur passiven Beibehaltung einer optimalen Position für Gliedmaßen, die nicht aktiv bewegt werden können, ist ein wichtiger Teil der Behandlung in dieser Phase.
Das langfristige Management von MOGAD erfordert die Beachtung einer Reihe von Aspekten. Dies sind die Nachwirkungen einer Verletzung des Rückenmarks oder des Sehnervs. Neben chronischen medizinischen Problemen gibt es die ständigen Probleme der Bestellung der geeigneten Ausrüstung, des Wiedereintritts in die Schule, der Resozialisierung in der Gemeinschaft und der Bewältigung der psychischen Auswirkungen dieser Erkrankung durch die Patienten und ihre Familien. Während der frühen Genesungsphase ist die Familienerziehung unerlässlich, um einen strategischen Plan für den Umgang mit den Herausforderungen für die Unabhängigkeit nach der Rückkehr in die Gemeinschaft zu entwickeln.
Visuelle Probleme
Bei Personen, die eine Sehnervenentzündung hatten, kann es zu einem bleibenden Sehverlust kommen. Möglicherweise bemerken sie verschwommenes Sehen, Verlust des Farbsehens, Schwierigkeiten bei der Tiefenwahrnehmung und Blendungen oder Lichthöfe in der Nacht. Darüber hinaus kann es bei Personen, deren Sehkraft nach einer Optikusneuritis vollständig wiederhergestellt ist, bei Stress, Anstrengung oder Hitzeeinwirkung vorübergehend zu verschwommenem Sehen kommen.
Blasenfunktion
Wenn das Rückenmark beschädigt ist, können zwei allgemeine Probleme die Blase betreffen. Die Blase kann übermäßig empfindlich und leer werden, nachdem sich nur eine kleine Menge Urin gesammelt hat, oder relativ unempfindlich, was dazu führt, dass die Blase überdehnt wird und überläuft. Eine übermäßig ausgedehnte Blase erhöht die Wahrscheinlichkeit von Harnwegsinfektionen und kann mit der Zeit die Gesundheit der Nieren gefährden. Abhängig von der Dysfunktion umfassen die Behandlungsmöglichkeiten zeitgesteuerte Entleerung, Medikamente, externe Katheter für Männer (ein Katheter, der mit einem Kondom verbunden ist), Polster für Frauen, intermittierende interne Selbstkatheterisierung, einen Verweilkatheter oder elektrische Stimulation. Chirurgische Optionen können für manche Menschen geeignet sein. Häufige Blasenprobleme sind Inkontinenz, Häufigkeit, Nykturie (häufiges nächtliches Wasserlassen), Zögern und Retention. Die Behandlung von Inkontinenz, Häufigkeit und Nykturie ist oft einfacher als die Behandlung von Zögern und Retention, bei denen saubere intermittierende Harnkatheterisierungen die grundlegende Komponente für den Erfolg sind. Die Zusammenarbeit mit einem guten Urologen ist unerlässlich, um mögliche schwerwiegende Komplikationen zu vermeiden, insbesondere mit einem Urologen, der sich mit Rückenmarkserkrankungen auskennt. Urodynamische Tests sind notwendig, um die Harnretention zu bestimmen, um das Risiko für Harnwegsinfektionen zu überprüfen, insbesondere wenn es eine Vorgeschichte von HWI gibt, um den Urologen hinsichtlich der besten Behandlung zu leiten.
Darmfunktion
Ein weiterer wichtiger Bereich ist die effektive Steuerung der Darmfunktion. Ein häufiges Problem bei Rückenmarksverletzungen sind Schwierigkeiten bei der Stuhlentleerung, obwohl auch Stuhlinkontinenz auftreten kann. Die neurologischen Bahnen für den Stuhlgang ähneln denen der Blase. Viele Menschen, denen es an freiwilliger Kontrolle des Darms mangelt, können dennoch Kontinenz durch Diät, den strategischen Einsatz von Stuhlweichmachern und Ballaststoffen und die Technik der rektalen Stimulation erreichen. Weitere Hilfsmittel sind Zäpfchen, Analspülungen und orale Medikamente. Eine ballaststoffreiche Ernährung, ausreichende und rechtzeitige Flüssigkeitszufuhr und Medikamente zur Regulierung der Darmentleerung sind die Grundkomponenten für den Erfolg. Regelmäßige Untersuchungen durch Fachärzte zur Anpassung des Darmprogramms werden empfohlen, um potenziell schwerwiegenden Komplikationen vorzubeugen. Es gibt einige chirurgische Optionen, obwohl dies selten notwendig ist.
Sexuelle Dysfunktion
Sexuelle Dysfunktion beinhaltet ähnliche Innervationen und analoge Syndrome wie die Blasendysfunktion. Bei der Behandlung einer sexuellen Dysfunktion sollte die Ausgangsfunktion vor Beginn der MOGAD berücksichtigt werden. Von größter Bedeutung ist eine angemessene Aufklärung und Beratung über die bekannten körperlichen und neurologischen Veränderungen, die MOGAD auf die sexuelle Funktion hat. Aufgrund der Ähnlichkeiten in der Innervation zwischen Sexual- und Blasenfunktion sollten Personen mit sexueller Dysfunktion dazu ermutigt werden, ihre Blase vor der sexuellen Stimulation zu entleeren, um einer ungünstigen Inkontinenz vorzubeugen. Die Hauptstützen der Behandlung der erektilen Dysfunktion bei Männern sind Inhibitoren der cGMP-Phosphodiesterase Typ 5, die es den meisten Männern mit Rückenmarksschädigung ermöglichen, durch eine Kombination aus Reflex- und/oder psychogenen Mechanismen ausreichende Erektionen für einen erfolgreichen Geschlechtsverkehr zu erreichen. Obwohl diese Art von Medikamenten bei Frauen weniger wirksam ist, hat sich gezeigt, dass sie die sexuelle Funktion einer Frau verbessern können. Die am häufigsten verwendeten oralen Medikamente gegen erektile Dysfunktion sind Viagra (Sildenafil), Levitra (Vardenafil) und Cialis (Tadalafil). Obwohl die sexuelle Erfahrung durch eine Rückenmarksverletzung beeinträchtigt wird, sind sinnliche Erfahrungen und sogar ein Orgasmus dennoch möglich. Es stehen Gleitmittel und Hilfsmittel zur Erektion und Ejakulation (für die Fruchtbarkeit) zur Verfügung. Die Anpassung an die veränderte Sexualität wird durch eine freizügige Experimentierhaltung unterstützt, da die bisherigen Methoden und Gewohnheiten möglicherweise nicht mehr dienen.
Hautaufschlüsselung
Hautschäden treten auf, wenn die Haut über einen beträchtlichen Zeitraum Druck ausgesetzt wird, ohne dass ein Gefühl oder die Kraft vorhanden ist, die Position nach Bedarf zu ändern. Die Sitzposition sollte mindestens alle 15 Minuten gewechselt werden. Dies kann durch Stehen, durch Anheben des Körpers und Herunterdrücken der Armlehnen oder durch einfaches Anlehnen und Gewichtsverlagerung erreicht werden. Rollstühle können entweder mit elektrischen Mechanismen zum Zurücklehnen oder Neigen im Raum geliefert werden, um die Gewichtsbelastung umzuverteilen. Zur Minimierung des Sitzdrucks sind verschiedene Rollstuhlkissen erhältlich. Eine Rötung, die nicht verschwindet, wenn Fingerdruck ausgeübt wird, kann den Beginn eines Druckgeschwürs anzeigen. Eine gute Ernährung, Vitamin C und die Vermeidung von Feuchtigkeit tragen zu einer gesunden Haut bei. Druckgeschwüre sind viel leichter zu verhindern als zu heilen.
Spastik
Spastik bedeutet Steifheit oder Muskelkrämpfe und ist oft ein sehr schwer zu behandelndes Problem. Eine gewisse Steifheit in unseren Muskeln ist notwendig, um unsere Bewegung zu kontrollieren, aber wenn sie zu eng werden, kann das Ergebnis von einer leicht störenden Steifheit (insbesondere beim Aufwachen) bis zu unkontrollierbar schmerzhaften Krämpfen reichen. Wenn letzteres auftritt, können kleine Auslöser wie Änderungen der Position, Temperatur, Feuchtigkeit oder das Vorhandensein von Infektionen diese schmerzhafte Spastik verursachen. Das Hauptziel ist es, mit Bewegung, einer täglichen Dehnungsroutine und einem Versteifungsprogramm mit Schienen nach Bedarf flexibel zu bleiben. Diese Schienen werden üblicherweise an den Knöcheln, Handgelenken oder Ellbogen verwendet. Ebenfalls empfohlen werden geeignete Kräftigungsprogramme für die schwächeren spastischen Muskeln, die auf ein Gelenk einwirken, und ein aerobes Konditionierungsprogramm. Diese Eingriffe werden durch begleitende Maßnahmen unterstützt, die Antispastika (z. B. Diazepam, Baclofen, Dantrolen, Tizanidin), therapeutische Botulinumtoxin-Injektionen und Seriengiessen umfassen. Bei schwerer Spastik kann eine Baclofen-Pumpe in Betracht gezogen werden, die das Medikament direkt an das Rückenmark abgibt. Das therapeutische Ziel ist die Verbesserung der Funktion bei der Durchführung bestimmter Aktivitäten des täglichen Lebens (z. B. Essen, Anziehen, Baden, Hygiene, Mobilität) durch Verbesserung des verfügbaren Bewegungsumfangs der Gelenke, das Erlernen effektiver Kompensationsstrategien und die Linderung von Schmerzen. Unbehandelt kann eine schwere Spastik zu einer Verkürzung des betroffenen Muskels oder Gelenks führen, die als Kontrakturen bezeichnet wird und die Mobilität, Rehabilitation und Unabhängigkeit weiter beeinträchtigt.
Schmerzen
Gefühlsveränderungen treten häufig auf und können sich als Gefühlslosigkeit oder Taubheit sowie als schmerzhafte Empfindungen, die als neuropathischer Schmerz bezeichnet werden, äußern. Dieser Schmerz wird auf viele verschiedene Arten beschrieben, einschließlich Brennen, Quetschen, Stechen oder Kribbeln. Das Schmerzempfinden bedeutet, dass das Nervensignal durchkommt, aber auf unangemessene Weise. Während dies mit der Zeit besser werden kann, gibt es eine lange Liste von Medikamenten zur Behandlung dieser Symptome. Dasselbe Medikament wirkt nicht bei jedem, daher kann der Versuch und Irrtum, das richtige Medikament zu finden, frustrierend sein. Alternative Therapien wie Akupunktur und Meditation wurden ebenfalls mit unterschiedlichem Erfolg eingesetzt.
Während der Körper ständig an der Reparatur arbeitet, wird es nach einer Schädigung des zentralen Nervensystems immer Anzeichen für diese Schädigung geben, die normalerweise in einem MRT nachgewiesen werden. Klinische Schwankungen alter Symptome, insbesondere bei Infektionen, Stress, Hitze (Uhthoff-Phänomen), Menstruationszyklus oder allem, was die Körperkerntemperatur erhöht oder den Körper aus seinem normalen Verlauf wirft, sind ebenfalls möglich. Es ist wichtig zu beachten, dass dies nicht entzündungsbedingt ist und daher in keiner Weise eine Verschlechterung des Zustands darstellt.
Der erste Schritt zur effektiven Behandlung von Schmerzen ist eine genaue Diagnose. Leider kann dies sehr schwierig sein. Zu den Schmerzursachen gehören Muskelzerrung durch ungewohnte Körperbenutzung, Nervenkompression (d. h. Kompression des N. ulnaris am Ellbogen aufgrund übermäßigen Drucks durch kontinuierliches Abstützen des Ellbogens auf einer Armlehne) oder Funktionsstörungen des Rückenmarks aufgrund der Schädigung verursacht durch den entzündlichen Angriff. Muskelschmerzen können mit Analgetika wie Acetaminophen (Tylenol), nichtsteroidalen, entzündungshemmenden Medikamenten wie Naproxen oder Ibuprofen (Naprosyn, Aleve, Motrin) oder Modalitäten wie Hitze oder Kälte behandelt werden. Eine Nervenkompression kann mit einer Neupositionierung und Polsterung behandelt werden (z. B. ein Ellbogenpolster für eine Kompression des N. ulnaris).
Nervenschmerzen können eine erhebliche Herausforderung darstellen, um eine wirksame Behandlung zu finden. Nervensignale, die durch den beschädigten Teil des Rückenmarks wandern, können durcheinander geraten und vom Gehirn als Schmerz fehlinterpretiert werden. Neben den oben aufgeführten Behandlungen können bestimmte Antidepressiva wie Amitriptylin (Elavil) oder Antikonvulsiva wie Carbamazepin, Phenytoin oder Gabapentin (Tegretol, Dilantin, Neurontin) hilfreich sein. Stress und Depressionen sollten ebenfalls behandelt werden, da diese Erkrankungen die Schmerzerträglichkeit erschweren.
Depression
Personen mit MOGAD sollten über die Wirkung von MOGAD auf die Stimmungsregulation aufgeklärt und routinemäßig auf die Entwicklung von Symptomen untersucht werden, die einer klinischen Depression entsprechen. Zu den Warnzeichen, die zu einer vollständigen Untersuchung auf Depressionen führen sollten, gehören fehlende Fortschritte bei der Rehabilitation und Selbstfürsorge, Verschlechterung der fixierten Niedergeschlagenheit, durchdringendes vermindertes Interesse und/oder sozialer und beruflicher Rückzug. Eine Beschäftigung mit dem Tod oder Suizidgedanken stellt einen echten psychiatrischen Notfall dar und sollte zu einer sofortigen Untersuchung und Behandlung führen. Depressionen sind nicht auf persönliche Schwäche oder die Unfähigkeit zu „bewältigen“ zurückzuführen. Es kann verheerende Folgen haben; Depressionen können nicht nur körperliche Behinderungen (z. B. Müdigkeit, Schmerzen und Konzentrationsschwäche) verschlimmern, sondern auch tödliche Folgen haben.
Während der frühen Genesungsphase ist die Aufklärung der Familie unerlässlich, um einen strategischen Plan für den Umgang mit den Herausforderungen für die Unabhängigkeit nach einer Rückkehr nach Hause zu entwickeln. Zu den anhaltenden Problemen gehören typischerweise die Bestellung der geeigneten Ausrüstung, der Umgang mit dem Wiedereintritt in Schule, Arbeit und Gemeinschaft sowie die Bewältigung der psychologischen Auswirkungen dieser Erkrankung sowohl auf diejenigen, bei denen eine MOG-Antikörperkrankheit diagnostiziert wurde, als auch auf ihre Familien. Es ist angemessen, durch die Diagnose einer MOG-Antikörperkrankheit traurig oder demoralisiert zu sein. Die Unfähigkeit, diese Trauer in einem angemessenen Zeitraum zu überwinden, so dass sie Beziehungen und ein funktionierendes Leben beeinträchtigt, muss angegangen und behandelt werden. Viele befürchten, dass Depressionen sich selbst als unzureichende Fähigkeit zur Bewältigung ihrer Diagnose reflektieren und sich schwach fühlen. Aber es ist kein Problem der persönlichen Stärke, und Depressionen sind sehr wohl eine physiologische Manifestation und behandelbar. Sowohl das Gespräch mit einem Psychiater/Psychologen als auch das Medikationsmanagement können von Vorteil sein, und einige Studien weisen auf einen synergistischen Effekt der Kombination der beiden hin. Depressionen können sich wieder erholen und manchmal resistenter gegen eine Behandlung werden.
Ermüden
Unter Müdigkeit versteht man den Mangel an geistiger und/oder körperlicher Energie. Müdigkeit kann eine direkte Folge eines Krankheitsprozesses (primäre Müdigkeit) oder eine indirekte Folge (sekundäre Müdigkeit) sein. Beispiele für sekundäre Müdigkeit sind Müdigkeit durch Medikamente, Depressionen, Stress, schlechte Schlafmuster, Infektionen oder Veränderungen beim Gehen, die den Energiebedarf erhöhen. Der Schlüssel liegt darin, zu versuchen, die zugrunde liegende Ursache der Müdigkeit zu identifizieren – wenn man beispielsweise aufgrund von Schmerzen, Blasenfunktionsstörungen oder Depressionen nicht gut schläft, muss dies identifiziert und behoben werden; Wenn Sie nicht regelmäßig schlafen, verschlimmert sich jeder andere Aspekt der MOG-Antikörpererkrankung! Wenn aufgrund von Veränderungen beim Gehen zu viel Energie aufgewendet wird, kann Physiotherapie dabei helfen, bessere Körpermechaniken zu identifizieren, die zur Energieeinsparung beitragen. Wenn nichts anderes als Ursache für Müdigkeit identifiziert werden kann, wird RUHE empfohlen! Wenn Sie Energie sparen, indem Sie Aktivitäten planen und in einem bestimmten Tempo durchführen, können diese Aktivitäten angenehmer und nicht stressig sein. Außerdem kann die Neuorganisation von Zuhause und Büro dazu beitragen, die Menge an Energieverschwendung zu reduzieren, sodass Energie für angenehmere Aktivitäten gespart werden kann. Außerdem können in den Tag integrierte Trainingsroutinen tatsächlich dabei helfen, Ausdauer aufzubauen und Müdigkeit auf lange Sicht zu reduzieren – es ist auch ein toller Stressreduzierer! Pilates, Yoga und Schwimmen sind großartig, aber der Schlüssel liegt darin, etwas zu finden, das Spaß macht, und es nicht zu übertreiben.
Rehabilitation und Aktivitäten des täglichen Lebens
Ein geeignetes Kräftigungsprogramm und ein aerobes Konditionsprogramm werden empfohlen. Die Auswirkungen auf die Mobilität als Folge von MOGAD können jedoch sehr unterschiedlich sein, von Lähmungen bis hin zu leichter Schwäche. In jedem Fall trägt die Physiotherapie zur Wiederherstellung der Funktion bei. Da Physiotherapeuten mit vielen verschiedenen Arten von Verletzungen und Krankheiten zu tun haben, ist es ideal, wenn möglich mit jemandem zusammenzuarbeiten, der ein besonderes Interesse an der Rehabilitation des Rückenmarks hat. Hilfsgeräte können bei Schwäche notwendig sein – es kann schwierig und oft demütigend sein, den notwendigen Schritt zur Verwendung eines Hilfsgeräts zu unternehmen, aber wenn man mit der Alternative gebrochener Hüften, Köpfe und den nachgelagerten Auswirkungen von Lohn- oder Arbeitsplatzverlusten konfrontiert wird, ist es das ein wichtiger und manchmal unverzichtbarer Schritt zur Erhaltung der Unabhängigkeit. Es ist auch immer sehr wichtig, daran zu denken, sich so zu bewegen, wie es vertragen wird, um die körperliche Gesundheit und Ausdauer zu erhalten.
Personen mit MOGAD können gewöhnliche Aufgaben wie Anziehen, Baden, Pflegen und Essen als sehr schwierig empfinden. Viele dieser Hindernisse können mit Training und spezieller Ausrüstung gemeistert werden. Zum Beispiel können langstielige Schwämme das Baden erleichtern, ebenso wie Haltegriffe, tragbare Badesitze und Handbrausen. Zum Anziehen können elastische Schnürsenkel das Binden von Schuhen überflüssig machen, während andere Hilfsmittel beim Anziehen von Socken helfen können. Ergotherapeuten sind Spezialisten für die Beurteilung des Gerätebedarfs und helfen Menschen mit eingeschränkter Funktion, Aktivitäten des täglichen Lebens auszuführen. Eine Hausbewertung durch einen erfahrenen Fachmann ist oft hilfreich.
Physiotherapeuten helfen bei der Mobilität. Sie können den Menschen nicht nur das leichtere Gehen und Umsteigen beibringen, sondern auch Mobilitätshilfen empfehlen. Dies umfasst alles von Gehstöcken (Single Point vs. Small Quad Cane vs. Large Quad Cane) bis hin zu Gehhilfen (statisch vs. rollend vs. Rollator) und Zahnspangen. Für eine individuell angefertigte Orthese (Orthese) ist ein Orthopädietechniker notwendig. Es sollte sorgfältig überlegt werden, ob die Orthese eine Knöchel-Fuß-Orthese sein soll, ob sie flexibel oder steif sein soll und in welchem Winkel der Fußteil zum Wadenteil stehen soll. Einige profitieren von einer Knie-Knöchel-Fußorthese. Jede Person sollte individuell bewertet werden. Die besten Ergebnisse entstehen, wenn ein Arzt das Team so koordiniert, dass sich Therapeuten und Orthopädietechniker einig sind, was erreicht werden soll. Der für diese Rolle am besten ausgebildete Arzt ist der Physiater.