Überwältigt, in Panik oder wissen Sie nicht, wo Sie anfangen sollen?
Wir wissen aus erster Hand, wie schwierig die Diagnose einer seltenen, immunvermittelten demyelinisierenden Erkrankung des zentralen Nervensystems (Gehirn, Rückenmark und Sehnerv) sein kann. Wir wissen, wie beängstigend und isolierend es sein kann, wenn man die Diagnose einer seltenen Neuroimmunerkrankung erhält – akute disseminierte Enzephalomyelitis, akute schlaffe Myelitis, MOG-Antikörper-Krankheit, Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung, Optikusneuritis, oder auch Transversale Myelitis.
Wenn Sie dies noch nicht getan haben, nehmen Sie sich bitte ein paar Minuten Zeit Werden Sie Mitglied der Siegel Rare Neuroimmune Association. Dies ist kostenlos und wir halten Sie über die neuesten Informationen zu Behandlungen, Forschung und Behandlung seltener Neuroimmunerkrankungen sowie über unsere Programme auf dem Laufenden.
Eine neu diagnostizierte seltene Neuroimmunerkrankung ist schwer, aber bitte wissen Sie, dass wir für Sie da sind. Du bist nicht allein. Wir sind hier um zu helfen. Wir sind hier, um Sie durch all das zu führen und Sie zu unterstützen.
NEU DIAGNOSTIZIERT
Sprechen Sie eins zu eins
Unser Team bietet persönliche Unterstützung und Krankheitsinformationen. Rufen Sie uns an, um herauszufinden, welche Ressourcen Ihnen helfen können. Telefon +1 (855) 380-3330 or E-Mailen Sie uns at [E-Mail geschützt] .
Darüber hinaus haben wir vor kurzem die eingeführt Myelitis-Hotline, eine Online-Ressource, die unserer Community spezifisches Wissen und Hilfe bietet, einschließlich derer, bei denen kürzlich eine Diagnose gestellt wurde oder die zu irgendeinem Zeitpunkt nach dem Auftreten einer seltenen Neuroimmunerkrankung Fragen haben. Sie beantworten eine kurze Umfrage, damit die Ergebnisse, die Sie erhalten, speziell auf Ihre Bedürfnisse zugeschnitten sind. Sie haben auch die Möglichkeit, detaillierte Fragen zu Ihrer individuellen Situation zu stellen, und wir antworten, wenn Sie weitere Hilfe oder Informationen benötigen.
