Überwältigt, in Panik oder wissen Sie nicht, wo Sie anfangen sollen?
Wir wissen aus erster Hand, wie schwierig die Diagnose einer seltenen, immunvermittelten demyelinisierenden Erkrankung des zentralen Nervensystems (Gehirn, Rückenmark und Sehnerv) sein kann. Wir wissen, wie beängstigend und isolierend es sein kann, wenn man die Diagnose einer seltenen Neuroimmunerkrankung erhält – akute disseminierte Enzephalomyelitis, akute schlaffe Myelitis, MOG-Antikörper-Krankheit, Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung, Optikusneuritis, oder Transversale Myelitis.
Wenn Sie dies noch nicht getan haben, nehmen Sie sich bitte ein paar Minuten Zeit Werden Sie Mitglied der Siegel Rare Neuroimmune Association. Dies ist kostenlos und wir halten Sie über die neuesten Informationen zu Behandlungen, Forschung und Behandlung seltener Neuroimmunerkrankungen sowie über unsere Programme auf dem Laufenden.
Eine neu diagnostizierte seltene Neuroimmunerkrankung ist schwer, aber bitte wissen Sie, dass wir für Sie da sind. Du bist nicht allein. Wir sind hier um zu helfen. Wir sind hier, um Sie durch all das zu führen und Sie zu unterstützen.
NEU DIAGNOSTIZIERT
Akute Behandlungen
Es ist äußerst wichtig, die Behandlungen so schnell wie möglich zu beginnen nach einer seltenen neuroimmunologischen Diagnose. Behandlungsprotokolle hängen von der Diagnose ab. Die Behandlung von akuter disseminierter Enzephalomyelitis, akuter schlaffer Myelitis, MOG-Antikörperkrankheit, Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung, Optikusneuritis und transverser Myelitis in ihren akuten oder frühen Stadien beinhaltet die schnellstmögliche Beruhigung des Immunsystems, bevor Schaden angerichtet wird. Diese Behandlungen müssen im Zusammenhang mit der korrekten Diagnose betrachtet und so schnell wie möglich verabreicht werden. Zeit ist kritisch.
Es ist wichtig, mit einem Arzt zusammenzuarbeiten, der über gute Erfahrung mit diesen Erkrankungen verfügt, da die Akutbehandlung hauptsächlich oder ausschließlich eine klinische Beurteilung erfordert. Es gibt nur sehr wenige klinische Zentren mit Ärzten, die auf TM oder NMOSD spezialisiert sind (z. B. University of Texas Southwestern, Johns Hopkins, Mayo Clinic, University of California San Francisco, Walton Center – Liverpool, England), aber es sind zahlreiche Multiple-Sklerose-Zentren angeschlossen mit prominenten medizinischen Zentren und medizinischen Fakultäten. Ein Spezialist aus einem dieser Zentren sollte in Betracht gezogen werden, da er Erfahrung mit demyelinisierenden Erkrankungen des zentralen Nervensystems hat.
Zu den am häufigsten verwendeten Akuttherapien zur Behandlung eines entzündlichen Anfalls gehören: hochdosierte intravenöse Steroide (Methylprednisolon), Plasmapherese (Plasmaaustausch oder PLEX), Immunglobulintherapie (IVIG) und Cyclophosphamid.
Ausführliche Informationen finden Sie in den Abschnitten zur Akutbehandlung Akute disseminierte Enzephalomyelitis, Akute schlaffe Myelitis, MOG-Antikörperkrankheit, Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung, Optikusneuritis und Transversale Myelitis.
