Überwältigt, in Panik oder wissen Sie nicht, wo Sie anfangen sollen?
Wir wissen aus erster Hand, wie schwierig die Diagnose einer seltenen, immunvermittelten demyelinisierenden Erkrankung des zentralen Nervensystems (Gehirn, Rückenmark und Sehnerv) sein kann. Wir wissen, wie beängstigend und isolierend es sein kann, wenn man die Diagnose einer seltenen Neuroimmunerkrankung erhält – akute disseminierte Enzephalomyelitis, akute schlaffe Myelitis, MOG-Antikörper-Krankheit, Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung, Optikusneuritis, oder Transversale Myelitis.
Wenn Sie dies noch nicht getan haben, nehmen Sie sich bitte ein paar Minuten Zeit Werden Sie Mitglied der Siegel Rare Neuroimmune Association. Dies ist kostenlos und wir halten Sie über die neuesten Informationen zu Behandlungen, Forschung und Behandlung seltener Neuroimmunerkrankungen sowie über unsere Programme auf dem Laufenden.
Eine neu diagnostizierte seltene Neuroimmunerkrankung ist schwer, aber bitte wissen Sie, dass wir für Sie da sind. Du bist nicht allein. Wir sind hier um zu helfen. Wir sind hier, um Sie durch all das zu führen und Sie zu unterstützen.
NEU DIAGNOSTIZIERT
Die Bedeutung der Rehabilitation
Die Rehabilitation sollte begonnen werden, sobald jemand mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung medizinisch für die Aktivität freigegeben wurde, unabhängig davon, ob jemand etwas Muskelkraft wiedererlangt hat oder keine kurzfristige Erholung gezeigt hat. Der frühe Beginn eines Rehabilitationsprogramms kann dazu beitragen, einen Teil des Knochenschwunds und der Muskelatrophie zu mildern, die in den von Lähmungen betroffenen Bereichen auftreten. Bitte besuchen Sie unsere Ressourcen weitere Informationen zur Reha.
