Überwältigt, in Panik oder wissen Sie nicht, wo Sie anfangen sollen?
Wir wissen aus erster Hand, wie schwierig die Diagnose einer seltenen, immunvermittelten demyelinisierenden Erkrankung des zentralen Nervensystems (Gehirn, Rückenmark und Sehnerv) sein kann. Wir wissen, wie beängstigend und isolierend es sein kann, wenn man die Diagnose einer seltenen Neuroimmunerkrankung erhält – akute disseminierte Enzephalomyelitis, akute schlaffe Myelitis, MOG-Antikörper-Krankheit, Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung, Optikusneuritis, oder Transversale Myelitis.
Wenn Sie dies noch nicht getan haben, nehmen Sie sich bitte ein paar Minuten Zeit Werden Sie Mitglied der Siegel Rare Neuroimmune Association. Dies ist kostenlos und wir halten Sie über die neuesten Informationen zu Behandlungen, Forschung und Behandlung seltener Neuroimmunerkrankungen sowie über unsere Programme auf dem Laufenden.
Eine neu diagnostizierte seltene Neuroimmunerkrankung ist schwer, aber bitte wissen Sie, dass wir für Sie da sind. Du bist nicht allein. Wir sind hier um zu helfen. Wir sind hier, um Sie durch all das zu führen und Sie zu unterstützen.
NEU DIAGNOSTIZIERT
Erfahrungen teilen
Unser Botschafter der Hoffnung sind eine Gemeinschaft von Helden für eine gemeinsame Sache – um die Diagnose, Behandlung, Forschung und das Bewusstsein für seltene Neuroimmunerkrankungen voranzutreiben und ihre Geschichten mit anderen zu teilen. Dazu gehören Ärzte, Pflegekräfte und Personen mit seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen, die einen tiefgreifenden und positiven Einfluss auf unsere Gemeinschaft und unsere Welt haben.
