Überwältigt, in Panik oder wissen Sie nicht, wo Sie anfangen sollen?
Wir wissen aus erster Hand, wie schwierig die Diagnose einer seltenen, immunvermittelten demyelinisierenden Erkrankung des zentralen Nervensystems (Gehirn, Rückenmark und Sehnerv) sein kann. Wir wissen, wie beängstigend und isolierend es sein kann, wenn man die Diagnose einer seltenen Neuroimmunerkrankung erhält – akute disseminierte Enzephalomyelitis, akute schlaffe Myelitis, MOG-Antikörper-Krankheit, Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung, Optikusneuritis, oder Transversale Myelitis.
Wenn Sie dies noch nicht getan haben, nehmen Sie sich bitte ein paar Minuten Zeit Werden Sie Mitglied der Siegel Rare Neuroimmune Association. Dies ist kostenlos und wir halten Sie über die neuesten Informationen zu Behandlungen, Forschung und Behandlung seltener Neuroimmunerkrankungen sowie über unsere Programme auf dem Laufenden.
Eine neu diagnostizierte seltene Neuroimmunerkrankung ist schwer, aber bitte wissen Sie, dass wir für Sie da sind. Du bist nicht allein. Wir sind hier um zu helfen. Wir sind hier, um Sie durch all das zu führen und Sie zu unterstützen.
NEU DIAGNOSTIZIERT
Holen Sie sich verbunden
Wenn Sie neu diagnostiziert werden, es kann hilfreich sein, sich mit anderen zu unterhalten. Treten Sie einer Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe bei oder verbinden Sie sich mit einem Peer Leader und profitieren Sie von den Erkenntnissen und Erfahrungen von Menschen, deren Leben von einer seltenen Neuroimmunerkrankung betroffen sind. Lernen Sie ihre Geschichten kennen und teilen Sie Ihre. Stellen Sie Fragen an diejenigen, die dort gewesen sind, und verstehen Sie, was Sie durchmachen.
Finden Sie Ihre nächste Selbsthilfegruppe Hier und sprechen Sie mit anderen Menschen, die von seltenen Neuroimmunerkrankungen betroffen sind. Achten Sie auch darauf, nach bevorstehenden Selbsthilfegruppentreffen auf unserer Seite Ausschau zu halten Seite für bevorstehende Veranstaltungen.
Holen Sie sich persönlichen, persönlichen Support durch das Peer Connect-Programm von Senden einer Peer-Anfrage. Peer-Leader können emotionale Unterstützung anbieten und teilen, was sie gelernt haben.
Diese Programme sind nicht dazu bestimmt, Einzelpersonen in Krisen oder Notsituationen zu unterstützen. Wenn Sie oder ein Mitglied der Gemeinschaft eine emotionale oder psychische Gesundheitskrise durchleben und in den Vereinigten Staaten leben, wenden Sie sich bitte an uns Ruf den National Suicide Hotline unter 1-800-273-TALK (8255) oder senden Sie eine SMS an die Crisis Text Line, indem Sie „start“ an 741741 senden. Wenn Sie oder ein Mitglied der Community eine emotionale oder psychische Gesundheitskrise durchmachen und außerhalb der Vereinigten Staaten leben , Bitte Finden Sie eine Hotline oder rufen Sie Ihren örtlichen Notdienst an.
