Überwältigt, in Panik oder wissen Sie nicht, wo Sie anfangen sollen?
Wir wissen aus erster Hand, wie schwierig die Diagnose einer seltenen, immunvermittelten demyelinisierenden Erkrankung des zentralen Nervensystems (Gehirn, Rückenmark und Sehnerv) sein kann. Wir wissen, wie beängstigend und isolierend es sein kann, wenn man die Diagnose einer seltenen Neuroimmunerkrankung erhält – akute disseminierte Enzephalomyelitis, akute schlaffe Myelitis, MOG-Antikörper-Krankheit, Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung, Optikusneuritis, oder Transversale Myelitis.
Wenn Sie dies noch nicht getan haben, nehmen Sie sich bitte ein paar Minuten Zeit Werden Sie Mitglied der Siegel Rare Neuroimmune Association. Dies ist kostenlos und wir halten Sie über die neuesten Informationen zu Behandlungen, Forschung und Behandlung seltener Neuroimmunerkrankungen sowie über unsere Programme auf dem Laufenden.
Eine neu diagnostizierte seltene Neuroimmunerkrankung ist schwer, aber bitte wissen Sie, dass wir für Sie da sind. Du bist nicht allein. Wir sind hier um zu helfen. Wir sind hier, um Sie durch all das zu führen und Sie zu unterstützen.
NEU DIAGNOSTIZIERT
Informieren Sie sich über Ihre Diagnose
Wenn bei Ihnen eine seltene Neuroimmunerkrankung diagnostiziert wird, ist es wichtig, was Sie am ersten Tag tun. Es ist wichtig, heute so viel wie möglich über Ihre seltene Neuroimmunerkrankung zu erfahren, damit Sie die Behandlungsmöglichkeiten sofort mit Ihrem Arzt besprechen können. Alle auf unserer Website aufgeführten Informationen sind korrekt, von medizinischen Experten genehmigt und aktuell.
Informationen zu seltenen Neuroimmunerkrankungen finden Sie auf unserer Krankheitsinformationen Buchseite. Detaillierte störungsspezifische Informationen finden Sie unter Akute disseminierte Enzephalomyelitis, Akute schlaffe Myelitis, MOG-Antikörperkrankheit, Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung, Optikusneuritis und Transversale Myelitis .
Nehmen Sie sich auch die Zeit, durch unsere zu navigieren Ressourcen um die gesuchten Antworten zu finden und sich über die neuesten Forschungsergebnisse zu informieren. Sie können ganz einfach Inhalte filtern, die speziell auf Ihre Bedürfnisse zugeschnitten sind, darunter Störungen, Akuttherapien, Symptommanagementstrategien, Interessenvertretung, Pflege, Bedenken hinsichtlich der Lebensqualität und wissenschaftliche Forschung. Wir haben über 300 Ressourcen, die Sie erkunden können.