Säule des Präsidenten

Ich lebe seit sieben Jahrzehnten auf diesem Planeten. Ich habe viel Leben erlebt. Ich habe noch nie etwas erlebt, das der Zeit, in der wir heute leben, nahe kommt. Wir versuchen, während einer globalen Pandemie zu überleben. Die Weltwirtschaft wurde stark beeinträchtigt. Das Leben der Menschen wurde durch den Verlust von Arbeitsplätzen, den Verlust der Krankenversicherung, weit verbreitete Ernährungsunsicherheit und den Verlust von Wohnraum bedroht. Die Gewährleistung der Bildung und Betreuung unserer Kinder ist zu einem komplizierten Unterfangen geworden, bei dem versucht wird, Sicherheit und öffentliche Gesundheit mit der Notwendigkeit in Einklang zu bringen, neben Lesen, Schreiben und Rechnen alle wichtigen Dienstleistungen bereitzustellen, die Schulen anbieten. Unsere Senioren sind durch das Virus einer ernsthaften Gefahr ausgesetzt, da fast die Hälfte der Todesfälle in den Vereinigten Staaten in Pflegeheimen stattfanden. Auch unsere medizinische Gemeinschaft und unsere Ersthelfer sind einem unverhältnismäßig hohen Infektionsrisiko ausgesetzt. Es gibt zivile und soziale Unruhen, die durch Ungleichheiten in unserem Strafjustizsystem verursacht werden. Diese gesellschaftlichen Probleme sind tief in unserer Kultur und unseren Institutionen verankert. Unsere Wahlpolitik ist zu spaltenden Schlachtfeldern geworden, die durch die Toxizität, die in unseren sozialen Medien weit verbreitet ist, noch verstärkt wird. Der zivile Diskurs ist schwierig geworden und Verhandlungen und Kompromisse sind gegenüber Stammesdenken und Stellungskriegen in den Hintergrund getreten. Und unser Planet brennt buchstäblich.

Das ist eine Menge, und was ich oben erwähnt habe, kratzt nur an der Oberfläche der Herausforderungen, vor denen wir heute stehen. Wenn ich über dieses ganze monumentale Chaos nachdenke, ist meine Abkürzung „The COVID“. Wir leben in der Zeit von The COVID. Als älterer Mensch wird das COVID eine kurze und traurige Erinnerung sein. Für meine Kinder und meine Enkelkinder werden diese Zeiten ihr Leben bestimmen.

Können Sie sich vorstellen, welche Veränderungen aufgrund der Erfahrungen, die wir derzeit mit The COVID machen, auf uns zukommen? Einige dieser Veränderungen werden unvorstellbar tiefgreifend sein.

Und dann verbreitete sich die Nachricht, dass bei einer Frau in England möglicherweise eine transversale Myelitis diagnostiziert wurde, nachdem sie im Rahmen der Oxford/Astra-Zeneca-Studie den COVID-Impfstoff erhalten hatte. Diese Nachricht verursachte eine weitere Ebene des Chaos in unseren Welten. Es ist ein Schock, jemanden von außerhalb unserer Gemeinschaft über eine dieser Störungen sprechen zu hören. Es ist etwas ganz anderes, in den internationalen Nachrichten Geschichten über sie zu hören. Es hat etwas völlig Kosmisches und Erschreckendes, Nora O'Donnell diese Worte sagen zu hören Transversale Myelitis. Ich könnte ein kurzes Buch über dieses Ereignis und alle Probleme im Zusammenhang mit transversaler Myelitis als Nebenwirkung einer Impfung schreiben, aber ich werde diesem Impuls widerstehen. Viele meiner Ideen zu diesem Thema habe ich in meinem Buch über die Erfahrungen von Patienten mit transversaler Myelitis veröffentlicht. Ich würde Sie ermutigen, sich ein Exemplar zu besorgen. Sie können alles kaufen, was ich über transversale Myelitis weiß $ 18 bei Amazon. Wenn Sie einen Kindle besitzen, können Sie „Alles, was ich weiß“ für etwa 2.50 $ erwerben.

Was ich zu dieser Veranstaltung sagen möchte, ist, dass wir die Situation genau beobachten. Wir verlassen uns darauf, dass unsere medizinischen Experten unser Denken leiten, und wir veröffentlichen unser Wissen so schnell wie möglich in unserer Community. Ich bitte Sie dringend, unsere Website regelmäßig zu besuchen, und wenn Sie eine E-Mail von uns erhalten, bitte ich Sie, diese zu öffnen. Es wäre auch eine sehr gute Idee, es zu lesen. Nach heutigem Stand ist die Situation sehr kompliziert. In Großbritannien wird der Prozess wieder aufgenommen, in den USA liegt er weiterhin auf Eis. Es herrscht große Verwirrung darüber, was wir über die Ereignisse wissen und was nicht. Die Diagnose einer transversalen Myelitis ist noch nicht endgültig bestätigt und die Methoden, die jemand anwenden wird, um zu entscheiden, ob die Impfung einen autoimmunen Entzündungsangriff auf das Rückenmark verursacht haben könnte, werden eine faszinierende Angelegenheit sein.

Hier ist, was ich weiß, was das wert ist. Wir kennen die Ursache der transversalen Myelitis nicht. Wir glauben, dass es sich wahrscheinlich um eine Autoimmunerkrankung handelt. Wir kennen den Krankheitsverlauf nicht. Aus Erfahrung wissen wir, dass manche Menschen diesen entzündlichen Anfall nach einer Virus-, Bakterien- oder Pilzinfektion erleiden. Es gibt Theorien zur molekularen Mimikry, die zu erklären versuchen, wie dies geschehen könnte. Wir wissen auch, dass das Immunsystem etwas geschwächt ist. Autoimmunerkrankungen nehmen ebenso zu wie andere mit Entzündungen einhergehende Erkrankungen. Es gibt Theorien darüber, warum dies geschieht, einschließlich aller vom Menschen hergestellten Chemikalien, die auf unserem Planeten endemisch geworden sind, dh unser Immunsystem wird mit fremden Substanzen bombardiert und befindet sich in ständiger Alarmbereitschaft und Aktivität. In seltenen Fällen gehen Impfungen diesem entzündlichen Angriff im Rückenmark voraus. Was wir beobachten, ist die zeitliche Beziehung. Erst die Infektion oder Impfung, dann der Anfall. Der Zusammenhang ist zeitlicher Natur, aber da wir den Krankheitsverlauf nicht kennen, können wir nicht feststellen, dass es Ursache und Wirkung gibt. Das heißt, wir können nicht sagen, dass eine Virusinfektion TM verursacht. Und es gibt kein wirkliches Verständnis dafür, welcher Zeitraum diese Zusammenhänge überhaupt plausibel macht. Meiner Meinung nach ist dies, auch wenn das wert ist, dass Ereignisse, die außerhalb von 30 Tagen liegen, allmählich an Plausibilität verlieren. Aber denken Sie daran, Sie hören dies von einem Kulturanthropologen, der nicht viel Zeit damit verbracht hat, Körperteile auswendig zu lernen. Auch in der Epidemiologie im Allgemeinen ist die Kausalität eine große Debatte. Es gibt viele Faktoren, die bei der Bestimmung der Kausalität eine Rolle spielen – es ist ein unglaublich komplexes Konzept.

Folgendes weiß ich auch. Menschen, deren Leben auf den Kopf gestellt wurde, fühlen sich unwohl bei der Vorstellung, dass alles an dieser schrecklichen Erfahrung ein Rätsel ist. Die Leute wollen es wissen. Manche Leute müssen es wissen. Wenn die Wissenschaft keine Antworten bietet, gibt es immer Raum für Magie. Diese Schlussfolgerung ist nun anthropologischer Natur. Und so funktioniert es. Pauline wusste, was mit ihr passiert war. Sie setzte alle Teile des Puzzles für sich zusammen und konstruierte ihre eigene Realität über das, was ihr widerfahren war. Dies war Paulines Mythos über den Ursprung der transversalen Myelitis. Ich weiß, dass viele andere das Gleiche tun. Sie finden selbst heraus, was mit ihnen passiert ist und warum. Wenn Sie glauben, dass Sie sich als Strafe dafür, dass Sie ein schlechter Mensch waren, eine transversale Myelitis zugezogen haben, bitte ich Sie, dies zu lesen Wenn guten Menschen Böses widerfährt von Rabbi Harold Kushner. Und um es festzuhalten: Sie sind ein guter Mensch.

Nur die Zeit wird zeigen, ob es einen Zusammenhang zwischen dem, was die Menschen selbst herausfinden, und der wissenschaftlichen, medizinischen Realität gibt. Die Forschung kann nicht schnell genug erfolgen.

Ich hatte großes Mitgefühl für Pauline und ich habe das gleiche Mitgefühl für alle von Ihnen, die diese schreckliche Erfahrung gemacht haben und dann Antworten finden, denen es schmerzlich fehlt. Und das ist Teil meiner mehr als 25-jährigen Arbeit für diese Gemeinschaft. Pauline verdiente wissenschaftliche Antworten, denn mit diesen Antworten beginnt der Prozess der Lösungsfindung. Sie alle haben dasselbe verdient.

Und so setzen wir die Arbeit fort.

Der internationale Hauptsitz der Siegel Rare Neuroimmune Association ist mein Zuhause. Wenn Sie unseren Verein googeln, erhalten Sie ein Foto unseres Hauptsitzes und können Paulines lila Garagentor bewundern. Google sagt, dass wir 24 Stunden am Tag, sieben Tage die Woche geöffnet haben, und bietet Ihnen eine Wegbeschreibung, um hierher zu gelangen. Bitte kommen Sie nicht vorbei. Der Einzige, der hier lebt, bin ich. Wir mussten unsere Mitarbeiter, Führungskräfte und Freiwilligen nicht zur Arbeit nach Hause schicken, als die COVID-XNUMX-Krise ausbrach. Wir sind seit unserer Gründung eine virtuelle Organisation. Wir verfügen über alle Tools und Strategien, um unsere Ziele zu erreichen. Das war ein Segen.

Wir mussten einige unserer Aktivitäten in die virtuelle Welt verlagern. Das war schwierig und kompliziert, aber das Ergebnis war, dass wir kreative Wege gefunden haben, unseren Mitgliedern dieselben Dienste und Programme anzubieten, die für unsere Mission von zentraler Bedeutung sind. Rebecca hat so hart gearbeitet, um ein Camp-Wochenenderlebnis für Familien anzubieten, nachdem das Center for Courageous Kids sein Sommerprogramm absagen musste. Es waren alle Hände an Deck, um unsere zu versorgen Symposium zu seltenen Neuroimmunerkrankungen mit unseren Partnern an der University of Utah. Wir hatten hervorragende Redner aus dem ganzen Land. Roberta, GG, Krissy, Jeremy, Rebecca, Debbie und Chitra haben unzählige Stunden investiert, um das ganztägige Bildungsprogramm zu planen, vorzubereiten und durchzuführen.

Jeremy bietet unserer Community aus der ganzen Welt virtuelle Selbsthilfegruppentreffen an. Er hat auch mit unseren Freiwilligen zusammengearbeitet, um virtuelle Sensibilisierungs- und Spendenaktionen durchzuführen. Er war bemerkenswert kreativ darin, unsere Gemeinschaft zu engagieren und Verbindungen zu fördern, die für eine Organisation für seltene Krankheiten so wichtig sind.

Wir bieten weiterhin die gleichen Veröffentlichungen an, die wir immer angeboten haben, nur jetzt alle unsere Zeitschriften und unsere jährlicher Bericht werden online verbreitet. Wir sparen jeden Dollar. Da unsere Wirtschaft so stark betroffen ist und unsere Mitglieder so viel wirtschaftliche Not und Unsicherheit erlebt haben, ist auch unsere finanzielle Unterstützung deutlich zurückgegangen.

Unsere Blogs und Podcasts gehen regelmäßig aus und liefern wichtige Bildungsinformationen sowie persönliche Geschichten, die uns alle mit den einzigartigen Erfahrungen inspirieren, die Menschen aus dem Leben mit diesen schwierigen Störungen teilen.

Wir sind dankbar, dass wir trotz all dieses Chaos handlungsfähig bleiben konnten, um diese wichtige Arbeit im Namen von Ihnen allen zu erledigen. Das Engagement für die Forschung, die Ausbildung von Wissenschaftlern und Klinikern, die Ausbildung unserer Gemeinschaft und medizinischer Fachkräfte sowie unseres Unterstützungsnetzwerks geht ohne Unterbrechung weiter. Das ist keine Kleinigkeit.

Wir werden Ihnen weiterhin die besten verfügbaren Informationen darüber liefern, wie sich SARS-CoV-2, das Virus, das COVID-19 verursacht, auf unsere Gemeinschaft auswirkt, sowie die besten medizinischen Ratschläge unserer Experten zu Impfungen, sofern diese verfügbar sind. Auf unserer Website finden Sie auch hervorragende Informationen zur Grippeimpfung im Herbst. Bitte besuchen Sie unsere Ressourcenbibliothek.

Bitte helfen Sie uns dabei, Ihre Erfahrungen mit COVID-19 besser zu verstehen und unsere medizinische Gemeinschaft darüber zu informieren. Sie können dies tun, indem Sie an unserer Studie teilnehmen. Dies ist das Link Einschreiben. Dabei handelt es sich um eine kurze (15-minütige) Umfrage, die von unseren Mitarbeitern telefonisch durchgeführt wird.

Wir bieten niemals Ratschläge an, die nicht direkt von unseren medizinischen Experten stammen. Ich flehe Sie an, sich bei Ihrer Information auf Wissenschaftler und medizinische Fachkräfte zu verlassen. Wenn Sie sich über die Informationen, die Sie erhalten, nicht sicher sind, können Sie sich jederzeit an uns wenden.

Bitte bleiben Sie sicher. Eine Maske tragen. Waschen Sie Ihre Hände oft. Üben Sie soziale Distanzierung. Die Einhaltung öffentlicher Gesundheitsrichtlinien ist die beste Strategie, um gesund und lebendig zu bleiben. Wenn Sie an einer dieser seltenen Erkrankungen leiden, ist mehr als genug los; Sie brauchen das COVID nicht.

Es ist das jüdische Neujahr, Rosch Haschana. Ich wünsche Ihnen allen und Ihren Familien ein wundervolles, erfülltes neues Jahr eine gute Gesundheit und Frieden.

Bitte achten Sie auf sich und aufeinander.

Sand-