In liebevollem Gedenken an
Pauline H. Siegel
IMit tiefem Respekt und Bewunderung und einem tiefen Gefühl des Verlustes gedenken wir unserer lieben Freundin Pauline Siegel, die am Dienstag, den 15. August 2017 verstorben ist.
Pauline war unsere „Königin“, und ihr Licht wird uns weiterhin leiten. Es war Paulines TM-Diagnose von 1994, die die Bildung von SRNA katalysierte. Über 20 Jahre lang arbeitete sie mit ihrem Ehemann und SRNA-Präsidenten Sandy Siegel zusammen, um andere in der SRNA-Community zu erziehen, zu unterstützen und zu inspirieren. Es wäre schwierig, ein SRNA-Mitglied zu finden, das nicht von der kollektiven Wärme, dem Mitgefühl und dem Engagement der Siegels für die Organisation berührt worden wäre.
Außerhalb von SRNA drehte sich Paulines Leben um ihre Familie, Studenten und Freunde. Sie unterrichtete XNUMX Jahre lang eine Grundschule in Ohio. Sie war geliebt – als Ehefrau, Mutter, Sitte (Großmutter), Tochter, Schwester, Tante, Lehrerin und Freundin für viele. Sie war auch eine liebevolle Mutter für ihren geschätzten Begleithund Kazu.
Pauline und Sandy teilten eine unglaubliche Verbundenheit, die offensichtlich war, wann immer man sie zusammen sah oder mit einem von ihnen über den anderen sprach. Pauline war das Licht und die Liebe in Sandys Leben und die treibende Kraft hinter der unglaublichen und wirkungsvollen Arbeit, die Sandy für die SRNA-Community geleistet hat.
Bei der Hochzeit von Pauline und Sandy sang ihr Sohn Aaron „Here Comes the Sun“. In Erinnerung an diese Feier bemerkte Aaron, dass „die Sonne ein wichtiges Symbol für die Hoffnung und den Optimismus ihres neuen gemeinsamen Lebens“ war. Während ihrer Flitterwochen beobachteten Pauline und Sandy an einem Strand auf den Amerikanischen Jungferninseln eine Sonnenfinsternis. Und kurz nachdem Pauline beigesetzt wurde, schlossen sich ihre Trauernden den Menschen im ganzen Land an, um ihre Augen zum Himmel zu erheben, um zu sehen, wie dieselbe Sonne während der jüngsten totalen Sonnenfinsternis verdunkelt wurde. Indem sie ihr Gesicht in der Dunkelheit verbarg, trauerte die Sonne mit uns um Pauline, eine wirklich schöne Seele.
Trotz der Schwierigkeiten, mit denen sie konfrontiert war, gelang es Pauline immer, den Segen ihrer Erfahrung zu sehen und zu spüren, und verlor nie die Hoffnung auf eine bessere Zukunft. Pauline hat ihr Leben lang versucht, die Zukunft anderer Menschen mit TM und anderen seltenen Neuroimmunerkrankungen – NMOSD, ADEM, ON und AFM – zu verbessern. Sie war eine starke Fürsprecherin und berührte uns alle mit ihrem Mitgefühl und ihrer Vitalität. Es ist uns eine große Ehre, die Gründung von bekannt zu geben Die Eclipse Fund in Erinnerung an Pauline H. Siegel. Der Fonds soll eine transformative Forschung vorantreiben, die alle unsere bisherigen Bemühungen zur weiteren Restaurierung und Reparatur in den Schatten stellen wird.
Pauline ist ein Vermächtnis der Hoffnung, und in ihrem Namen werden wir die Forschung vorantreiben, um ein Heilmittel für seltene Neuroimmunerkrankungen zu finden und die Wiederherstellung des Rückenmarks zu ermöglichen.
Reflexionen über Pauline, die von ihren Söhnen Aaron und David geschrieben wurden, sowie eine Erinnerung des Senats des Staates Ohio finden Sie hier:
Aarons Erinnerung
Ich erinnere mich, dass ich mit meinem Vater und meinem Bruder zu einem chinesischen Abendessen saß, während er uns erklärte, dass er Pauline, seine neue Freundin, zu uns bringen würde. Und als wir über unsere „Poo-Poo-Platte“ kicherten, hoffte er, glaube ich, dass wir irgendwie unser bestes Benehmen für sie aufbringen würden.
Das ist nicht passiert, es würde nie passieren und es musste nie passieren. Pauline betrat ein Haus mit Vokuhila-tragenden Browns-Fan-Junggesellen, die sich allzu sehr daran gewöhnt hatten, mit offener Tür ins Badezimmer zu gehen. Sie rollte damit.
Pauline kam gerade rechtzeitig in unser Leben, um an all dem Drama teilzunehmen, das Teenager mit sich bringen müssen, und sie ging alles mit der gleichen Offenheit an, mit der sie alles und jeden tat. Kein Urteil … sie würde ihre Gedanken äußern, wenn sie gefragt würde, aber niemals ihre Gedanken und Meinungen auf mich drängen.
Pauline strahlte immer positive Energie aus, trotz der extrem schwierigen Hand, die ihr ausgeteilt wurde. Jeder, der Pauline traf, liebte sie. Jedes Mal, wenn ich mit ihr über Herausforderungen sprach, die ich in meinem Leben erlebte, hörte sie mir voll und ganz zu und drückte aufrichtiges Mitgefühl aus. Viele Menschen in ihren Schuhen hätten die Gelegenheit genutzt, sich mit ihren eigenen Herausforderungen zu messen. Und obwohl Pauline allen Grund und Recht dazu gehabt hätte, war sie es nicht. Sie hat sie nie über ihre Lebensumstände klagen gehört.
Pauline war stark und sie war geduldig und sie war eine wirklich gute Seele. Ihre Gaben machten sie besonders geeignet für ihre Jahre im Klassenzimmer mit Kindern, aber auch dafür, vielen ihrer Freunde auf der ganzen Welt in SRNA, die jemanden zum Reden brauchten, ihr Ohr und Herz zu schenken.
Sie war Sitte für ihre Enkelkinder … Libanesisch für Großmutter. Und sie hat einen besonderen Platz in ihren Herzen. Großmutter zu sein, war für Pauline so wichtig und wir werden dafür sorgen, dass sie für alles in Erinnerung bleibt, was sie für uns war und was sie für sie auch weiterhin gewesen wäre, als sie älter wurden.
In den letzten paar Tagen habe ich versucht, all dies zu verstehen, und es ist unmöglich. Nichts davon wird jemals einen Sinn ergeben …
Als mein Vater und Pauline heirateten, baten sie mich, bei ihrer Hochzeit „Here Comes The Sun“ für sie zu singen. An diesem Tag war die Sonne ein wichtiges Symbol für die Hoffnung und den Optimismus ihres neuen gemeinsamen Lebens. Hier, heute, wie wir alle zusammen trauern, tut es auch dieselbe Sonne, die ihr Gesicht in Trauer um den Verlust einer schönen Seele verbirgt.
Ich liebe dich Pauline und ich werde dich vermissen.
Davids Erinnerung
Es gibt nicht viel, was ich sagen kann, das Ihnen nicht die Tränen in die Augen treibt, und dafür entschuldige ich mich im Voraus. Der Grund dafür ist einfach. Pauline wurde uns tragischerweise viel zu früh genommen. Wenn irgendjemand auf dieser Erde es verdient hat, auf himmlischste und friedlichste Weise Abschied zu nehmen, dann war es Pauline.
Es gibt keinen gerechtfertigten Grund für den Verlust einer so liebenswerten Frau. Die Zeit mag den Kummer dämpfen. Und unsere Liebe und Unterstützung füreinander mögen helfen, das Leiden zu lindern, aber nichts wird dies jemals in Ordnung bringen.
Also, wohin gehen wir von hier aus? Ich möchte einige meiner schönsten Erinnerungen an Pauline mit Ihnen teilen, von denen ich sicher bin, dass sie eine Saite in Ihren Herzen anschlagen und hoffentlich unsere Stimmung heben werden, wenn wir an das Leben einer der positivsten, freudigsten, fürsorglichsten, selbstlosesten, liebevollsten und geliebte Menschen in unserer Welt.
Ich werde beginnen, wie Pauline jedes ihrer 25 Jahre als Lehrerin im System der Worthington School begann. Vor ihren Schülern stehend, schmückte Pauline diese Federboa und erklärte ihr Klassenzimmer zur Demokratie, und mit der Krone auf ihrem Kopf erinnerte sie sie daran, dass sie immer noch ihre Königin sein würde. Unterhaltsame Tatsache, Pauline war auch die Königin der Transverse Myelitis Association.
Pauline war durch und durch Lehrerin und liebte die Arbeit mit Kindern. Vor allem ihre eigenen Enkel. Um sich von der Vielzahl der Großeltern abzuheben, bat sie unsere Kinder, das libanesische Wort für Großmutter zu verwenden, nämlich Sittie. Und es gab keine bessere Sittie als Pauline. Leo, Stella, Maceo, Van und Rhys liebten alle ihren Sittie. Sie würde nicht zulassen, dass ihre Mobilitätsschwierigkeiten ihre Beziehungen zu ihren Enkelkindern beeinträchtigten. Sie war die Erste, die mit ihnen auf dem Boden kroch und sie von Raum zu Raum jagte, Lego-Sets baute und durch die riesigen Teppichmeere voller Seeteufel und Walhaie schwamm. Pauline hatte eine Leidenschaft fürs Lesen. Und sie verpasste keine Gelegenheit, Leo seine Star Wars-Sagen und Stella ihre Lieblingsgeschichten von Elsa und Anna zu lesen.
Und wie viele andere Kinder können sich rühmen, dass sie im Schoß des Luxus durch den Zoo gefahren sind, buchstäblich auf Paulines Schoß auf ihrem Motorroller, dem, was unsere Kinder als das Sittie-Mobil bezeichneten.
Pauline liebte alles, was mit Wasser und Strand zu tun hatte. Ich weiß, dass sie und mein Vater sich nach den kommenden Jahren sehnen, wenn sie unsere ganze Familie in ein Ferienhaus am Strand bringen können. Ich bin so traurig, dass sie diesen Traum nicht leben kann.
Pauline war immer sehr darauf bedacht, ihre elterlichen Grenzen nicht überschreiten zu wollen. Sie wollte die Tatsache respektieren, dass mein Bruder und ich bereits eine Mutter hatten, und sie versuchte, ein Gleichgewicht zwischen ihrer aktiven Rolle bei der Gestaltung unserer Jugend zu finden. Diejenigen von Ihnen, die mein 9-jähriges Ich im Jahr 1989 kannten, würden definitiv zustimmen, dass es ein Dorf brauchte. Pauline war ein sensibler und süßer Mensch, den Sie jemals treffen werden, und man kann nicht anders, als sie im Gegenzug mit Freundlichkeit und Liebe zu behandeln. Mein Bruder Aaron und mein Vater wussten um meinen legendären Status als Nörgler nach dem Aufwachen und engagierten Pauline als einzige, die mich aus meinem Nickerchen wecken sollte, wenn ich vor dem Abendessen eingeschlafen war. Es war unvorstellbar, gegenüber Pauline die Stimme zu erheben.
Für Pauline steht die Familie immer an erster Stelle. Als ich vorhin sagte, sie habe versucht, ein Gleichgewicht zu finden, wie sehr sie sich ihrer Meinung nach in unsere Erziehung einbringen sollte, war es nie ein Mangel an Verlangen. Als sie schließlich mit Enkelkindern gesegnet war, gab es nichts auf dieser Welt, was sie hätte davon abhalten können, die beste, 100% engagierte Sittie für unsere Kinder zu sein.
Wie gesagt, die Familie war Pauline immer sehr wichtig. Sie rief jede Woche drei- oder viermal zu Hause an, um mit ihrer Mutter und ihrem Vater zu sprechen. Sie baute ganz besondere Bindungen zu ihren Liebsten auf.
Ich habe die Leute nie korrigiert, wenn die Leute dachten, ich sei Paulines Sohn, nicht nur, weil sie seit 28 Jahren ein so großer Teil meines Lebens ist, sondern auch, weil wir eine ganz besondere Beziehung hatten, wie man sie zu einer Mutter hat.
Diese mütterlichen Instinkte traten wirklich ein, als wir im Auto fuhren. Egal, ob ich oder sie fuhr, wenn es das geringste Anzeichen einer drohenden Gefahr gab, rief sie „Yettada“ und legte mir ihren Arm auf die Brust, auf die unwahrscheinliche Gefahr hinaus, dass ich durch die Windschutzscheibe geschleudert würde.
Und Junge, Junge, ich bin mir sicher, dass jeder in diesem Raum von ihrer Vorliebe für zwei Dinge weiß: die Farbe Lila und Schokolade. Mein Bruder und ich waren zwei von nur einer Handvoll Juden in unserer Grundschule. Aber ich kann garantieren, dass die Schokoladen-Osterhasen unserer nichtjüdischen Altersgenossen im Vergleich zu dem Giganten Pauline, der jedes Jahr in unseren Korb gestopft wird, blass geworden wären. Und ich werde ihren weisen Rat nie vergessen: Egal, welche tatsächliche Größe, wenn es um Brownies, Kekse oder irgendetwas Schokolade ging, sagte Pauline uns immer: „Nimm 2, sie sind klein.“
Eine weitere lustige Tatsache über Pauline: Sie liebte Fantasy-Gewalt. Ich habe eine sehr lebhafte Erinnerung daran, wie ich mit meinem Vater Pauline und meinem Bruder ins Kino gegangen bin, um Terminator 2 zu sehen. Aaron war damals 13 und ich 11 Jahre alt. Zum Wohle der Kleinen, die zuhören, werde ich meine Worte mit Bedacht wählen. Ich erinnere mich an eine Szene, in der sich der Arm des bösen Terminators in ein Schwert verwandelte und die Augenregion eines anderen Charakters durchbohrte. Ich erinnere mich, dass ich hinüberschaute und sah, dass mein Vater und mein Bruder ihre Augen bedeckten und Pauline mich nur anlächelte und sagte: Woah!
Pauline verpasste keine Gelegenheit, Kultur zu genießen, insbesondere die ihres eigenen Erbes. Sie brachte unseren Kindern bei, Ana Hubik zu sagen, die libanesischen Worte für „Ich liebe dich“. Dies wurde bei ihrer Abreise zur Tradition. Um Pauline, Sittie in unseren Erinnerungen zu behalten, werden wir diese Tradition mit unseren Kindern fortsetzen. Mögest du in Frieden ruhen Pauline. Ana Hubik Sittie.
Schreiben des Senats des Staates Ohio
2016 war Pauline Hope-Botschafterin für SRNAs Mein Leben. Meine Hoffnungskampagne. Paulines Geschichte ist eine starke Erinnerung an ihre positive Einstellung und Hoffnung für die Zukunft.
Pauline's Hope Ambassador Story
Am Sonntag, dem 29. Juli 1994, war ich durch transversale Myelitis von der Hüfte abwärts vollständig gelähmt. Ich hatte einen Grippeanfall, der ein paar Wochen anhielt, gefolgt von einer Woche mit Kreuzschmerzen. Dass die Grippe und die Rückenschmerzen möglicherweise symptomatisch für eine Autoimmunerkrankung sein könnten, die zu einer vollständigen Lähmung führen würde, war mir für den 35-Jährigen fremd. Mein Anfall kam plötzlich und ich fiel mit entsetzlichen Schmerzen auf den Boden. Mein Mann Sandy rief einen Krankenwagen und ich wurde ins nächstgelegene Krankenhaus gebracht. Ich verbrachte neun Stunden in einer Notaufnahme, während die Ärzte Tests durchführten, um nach Hinweisen auf eine traumatische Verletzung zu suchen. Als er nichts fand, gepaart mit keinem Trauma in der Vorgeschichte, begann er zu vermuten, dass meine Schmerzen und Lähmungen durch eine Art psychosomatisches Phänomen verursacht wurden. Erst als ich nicht mehr urinieren konnte, dämmerte ihm, dass etwas Neurologisches mit mir vorgehen könnte. Dann holte er den diensthabenden Neurologen.
Der Neurologe wusste auch nicht, was los war, aber er ließ mich einweisen und begann mit hochdosierten intravenösen Steroiden. Die Tests dauerten die ganze Woche und umfassten MRTs, eine Lumbalpunktion und viele Bluttests. Am Freitag wurde ich entlassen. Als ich mein Zimmer verließ, sagte mir der Neurologe, dass meine Diagnose transversale Myelitis sei. Ich hatte diese Worte noch nie gehört und hatte keine Ahnung, wie meine Zukunft aussehen könnte. Ich wusste nicht, ob ich für den Rest meines Lebens gelähmt sein würde; Ich wusste nicht, ob das eine Krankheit war, die mich töten könnte.
Ich ging in eine Rehabilitationseinrichtung, wo ich die nächsten zwei Monate verbrachte. Nichts bewegte sich unter meiner Taille. Nach einem Monat konnte ich endlich den großen Zeh an meinem linken Fuß bewegen. Sehr langsam und in erstaunlich kleinen Schritten begann ich eine Rückkehr der Nerven- und Motorikfunktion zu erleben. Zwei Jahre lang erhielt ich intensive ambulante Physiotherapie. In diesen zwei Jahren wechselte ich von einem Rollstuhl zu einer Gehhilfe, um mit Stöcken gehen zu können. Meine Langzeitsymptome waren Darm- und Blasenprobleme, motorische Schwäche, neuropathische Schmerzen, Müdigkeit, Depression und kognitive Dysfunktion.
Ich war drei Jahre lang Kindergärtnerin gewesen, als ich meinen Anfall hatte. Sechs Monate nach Beginn war ich wieder in meinem Klassenzimmer und unterrichtete morgens und nachmittags eine Kindergartenklasse. Weitere 22 Jahre war ich Grundschullehrerin.
In vielerlei Hinsicht ist meine Geschichte auch die Geschichte der Siegel Rare Neuroimmune Association. Kurz nach meiner Diagnose fanden Sandy und ich die Gilmurs aus Tacoma und wir gründeten unsere Organisation. Zusammen mit Jim, Debbie und vielen engagierten und selbstlosen Freiwilligen haben wir an der Entwicklung von SRNA gearbeitet.
Fast alles, was mit TM zu tun hat, hat das Leben zu einer Herausforderung gemacht. Aktivitäten, die für nicht behinderte Menschen selbstverständlich sind, erfordern so viel Zeit und Energie von mir. Manchmal fühle ich mich, als wäre ich einen Marathon gelaufen, nachdem ich mir die Zähne geputzt oder meine Socken angezogen habe.
Hätte ich die Wahl gehabt, hätte ich die Worte „transverse Myelitis“ nie gehört. Aber mir wurde keine Wahl gelassen. Trotz der Verluste, die ich regelmäßig betrauere, ist mir jeden Tag bewusst, dass diese Erfahrung auch mir viele Segnungen gebracht hat. Ich war umgeben von den erstaunlichsten Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen aller Nationalitäten und ethnischen Hintergründe auf der Erde. Mir wurde Mut, Großzügigkeit und Freundlichkeit auf eine Art und Weise vorgestellt, die unter anderen Umständen vielleicht nicht möglich gewesen wäre. Ich habe mit Menschen in SRNA gearbeitet, die so viel von sich selbst für eine Sache gegeben haben, die außerhalb unserer Gemeinschaft überhaupt nicht verstanden oder geschätzt wird. Ich habe Erfahrungen gemacht, wie das Camp, unsere Symposien und Codys Tauchabenteuer, die sonst nicht passiert wären. Und ich habe Kazu, meinen Diensthund, in meinem Leben. Trotz der Kämpfe sehe und fühle ich immer die Segnungen. Und trotz der Schwierigkeiten habe ich nie die Hoffnung auf ein besseres Morgen aufgegeben.
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