GG deFiebre: [00:00:00] Hallo zusammen und willkommen zur Podcast-Reihe „Ask The Expert“ von SRNA. Der heutige Podcast trägt den Titel „Neueste Updates zu COVID-19 und seltenen Neuroimmunerkrankungen“. Mein Name ist GG deFiebre und ich werde diesen Podcast moderieren. SRNA ist eine gemeinnützige Organisation, die sich auf die Unterstützung, Aufklärung und Erforschung seltener Neuroimmunerkrankungen konzentriert. Auf unserer Website unter wearesrna.org erfahren Sie mehr über uns. Dieser Podcast wird aufgezeichnet und auf der SRNA-Website und zum Download über iTunes zur Verfügung gestellt. Wenn Sie während des Anrufs weitere Fragen haben, können Sie eine Nachricht über die bei Zoom verfügbare Chat-Option senden. Unsere Podcast-Reihe „Ask the Expert“ 2020 wird teilweise von Alexion, Genentech und Viela Bio gesponsert.

[00:00:48] Alexion ist ein globales biopharmazeutisches Unternehmen, das sich darauf konzentriert, Patienten mit schweren und seltenen Erkrankungen durch Innovation, Entwicklung und Vermarktung lebensverändernder therapeutischer Produkte zu helfen. Ihr Ziel ist es, medizinische Durchbrüche zu erzielen, wo es derzeit keine gibt, und sie setzen sich dafür ein, dass die Patientenperspektive und das Engagement der Gemeinschaft immer im Vordergrund ihrer Arbeit stehen.

[00:01:11] Genentech wurde vor mehr als 40 Jahren gegründet und ist ein führendes Biotechnologieunternehmen, das Medikamente zur Behandlung von Patienten mit schweren und lebensbedrohlichen Erkrankungen erforscht, entwickelt, herstellt und vermarktet. Das Unternehmen, ein Mitglied der Roche-Gruppe, hat seinen Hauptsitz in South San Francisco, Kalifornien. Weitere Informationen über das Unternehmen finden Sie unter gene.com.

[00:01:33] Viela Bio widmet sich der Entwicklung und Vermarktung neuartiger lebensverändernder Medikamente für Patienten mit einer Vielzahl von Autoimmunerkrankungen und schweren Entzündungskrankheiten. Der Ansatz des Unternehmens, der auf die zugrunde liegende molekulare Pathogenese einer Krankheit abzielt, zielt darauf ab, die Entwicklung präziserer Therapien zu ermöglichen, Patienten zu identifizieren, die mit größerer Wahrscheinlichkeit auf die Behandlung ansprechen, und mehrere Indikationen für jeden Produktkandidaten zu verfolgen. Weitere Informationen über Viela finden Sie unter vielabio.com.

[00:02:06] Für den heutigen Podcast freuen wir uns, von Dr. Benjamin Greenberg und Dr. Michael Levy begleitet zu werden. Dr. Benjamin Greenberg erhielt seinen Bachelor of Arts von der Johns Hopkins University und seinen Master in Molekularer Mikrobiologie und Immunologie von der Johns Hopkins School of Public Health in Baltimore, Maryland. Er absolvierte seine Facharztausbildung in Neurologie am Johns Hopkins Hospital und trat dann der Fakultät in der Abteilung für Neuroimmunologie bei. Im Januar 2009 wurde er an die Fakultät des Southwestern Medical Center der Universität von Texas berufen, wo er zum stellvertretenden Direktor des Multiple-Sklerose-Programms und Direktor des neuen Programms für Transverse Myelitis und Neuromyelitis Optica ernannt wurde. Dr. Greenberg ist international als Experte für seltene Autoimmunerkrankungen des zentralen Nervensystems anerkannt. Seine Forschungsinteressen liegen sowohl in der Diagnose als auch in der Behandlung von Transverser Myelitis, Neuromyelitis optica, Enzephalitis, Multipler Sklerose und Infektionen des Nervensystems. Derzeit ist er Direktor des Neurosciences Clinical Research Center und Stipendiat der Cain-Denius-Stiftung.

[00:03:12] Dr. Michael Levy ist außerordentlicher Professor an der Harvard Medical School. Er ist Direktor der Neuromyelitis Optica Clinic and Research Laboratory und Forschungsdirektor in der Abteilung für Neuroimmunologie und Neuroinfektiöse Erkrankungen am Massachusetts General Hospital. Dr. Levy ist auf die Betreuung von Patienten mit neuroimmunologischen Erkrankungen spezialisiert, darunter Multiple Sklerose, transversale Myelitis, Optikusneuritis und Neuromyelitis optica. Im Labor konzentriert sich Dr. Levys Forschungsschwerpunkt auf die Entwicklung von Nervenstämmen für die regenerative Therapie dieser Krankheiten. Er verwendet Ratten- und Mausmodelle, um das Überleben, die Differenzierung und die funktionelle Kapazität menschlicher neuraler Stammzellen zu testen, um die neurologische Funktion bei postinflammatorischen Zuständen zu verbessern. Das Ziel seiner Labor- und klinischen Bemühungen ist es, die grundlegende wissenschaftliche Arbeit an Stammzellen auf eine Studie am Menschen bei transversaler Myelitis und anderen neuroimmunologischen Erkrankungen zu übertragen. Herzlich willkommen und vielen Dank, dass Sie heute bei uns sind.

Benjamin Greenberg: [00:04:10] Schön, hier zu sein.

Michael Levy: [00:04:11] Danke.

GG deFiebre: [00:04:13] Also haben wir vor ein paar Wochen eine Q&A-Serie über COVID-19 und seltene Neuroimmunerkrankungen gemacht. Einige dieser Fragen wurden möglicherweise schon einmal gestellt, aber wir möchten nach Möglichkeit ein Update erhalten, wenn wir weitere Informationen haben. Zunächst einmal, ganz allgemein, sind Menschen, bei denen eine seltene Neuroimmunerkrankung diagnostiziert wird, anfälliger für COVID-19, entweder sie bekommen es oder haben eine schwere Krankheit? Und ist eine der seltenen Neuroimmunerkrankungen anfälliger für COVID-19 als andere? Ist also zum Beispiel jemand mit AFM eher an COVID-19 erkrankt als jemand mit TM, oder jemand mit NMO eher als AFM und so weiter? Dr Greenberg.

Benjamin Greenberg: [00:05:00] Also, erstens, obwohl es ein subtiler Punkt sein mag, denke ich, dass es wichtig ist, Risikofaktoren für eine Infektion mit dem Coronavirus im Zusammenhang mit COVID-19 von Risikofaktoren zu unterscheiden, die zu Komplikationen führen würden, wenn man infiziert wäre . Also, erstens, in Bezug auf eine Infektion, abgesehen von der Exposition, der Expositionsdauer, der Art der Exposition und den Umgebungen der Exposition, sind mir keine Bedingungen bekannt, die dazu führen würden, dass sich jemand im Vergleich zu einer anderen Person eher ansteckt. Das eigentliche Problem ist, wenn jemand infiziert ist, gibt es irgendetwas an jemandem, das dazu führen würde, dass er einen komplizierten Verlauf hat oder das Risiko besteht, aufgenommen zu werden, ein Beatmungsgerät zu benötigen oder aufgrund des Coronavirus zu sterben.

[00:05:54] Und im Allgemeinen haben wir nach dem, was wir über unsere Zustände wissen, keine Daten gesehen, die darauf hindeuten, dass Personen, die eine Autoimmunerkrankung hatten, ein höheres Risiko für Komplikationen haben Erkrankung. Die Diagnose ändert also nichts am Risiko. Aber wenn jemand ein immunsuppressives Medikament als eine der Behandlungsstrategien seiner Erkrankung einnimmt, kann das Medikament das Risiko von Komplikationen erhöhen. Also denke ich, dass es statistisch gesehen noch früh ist, um zu wissen, ob das stimmt, aber es ist definitiv ein theoretisches Anliegen. Wenn Sie also eine dieser Erkrankungen hatten und keine langfristige immunsuppressive Behandlung erhalten, ändert die Diagnose an und für sich nichts an Ihrem Risiko.

[00:06:45] Nun, es gibt einen Vorbehalt dazu, und das ist, wenn als Teil der Schädigung des Nervensystems, sei es das Gehirn oder das Rückenmark, eine Beeinträchtigung der Atmungsfunktion aufgetreten ist. Also für einige unserer Familien, die Angehörige hatten, die von akuter schlaffer Myelitis betroffen waren, und es gab eine daraus resultierende Auswirkung auf die Atmungsfunktion. Wenn eine zugrunde liegende Lungenerkrankung vorliegt, können Probleme mit der Atmungsfunktion ein unabhängiger Risikofaktor für Komplikationen sein. Also, ich weiß, es ist eine lange Antwort, aber die Diagnosen selbst erhöhen das Risiko unserer Meinung nach nicht, aber Folgeerscheinungen der Diagnosen, insbesondere Atemprobleme und/oder die Einnahme von Langzeitmedikamenten, können das Risiko einer Komplikation verändern.

GG deFiebre: [00:07:30] Großartig. Danke schön. Ich finde das ist eine sehr gute Übersicht. Und dann, wenn jemandes Diagnose von beispielsweise TM oder AFM oder ADEM auf eine Virusinfektion oder ein postvirales Ereignis zurückzuführen ist, sollte er sich mehr Sorgen machen, dass sein Immunsystem erneut auf die gleiche Weise reagieren könnte, wenn er es bekommt mit COVID-19 diagnostiziert? Dr. Levy.

Michael Levy: [00:07:56] Ich denke, dass Infektionen im Allgemeinen ein Risikofaktor für einen Rückfall sind. Aber wenn Sie Medikamente einnehmen und stabil sind, besteht meines Erachtens kein zusätzliches Risiko durch COVID-19 im Vergleich zu beispielsweise der Grippe oder einer anderen Erkältung. Trotzdem denke ich, dass jede Infektion einen Rückfall auslösen kann, und nicht nur die Infektionsrate, sondern auch die Schwere der Infektion durch COVID ist viel, viel größer als bei allen anderen Viren, über die wir gesprochen haben. Also ist es besser, auf Nummer sicher zu gehen, die Infektion ganz zu vermeiden, so dass das Risiko von Komplikationen durch die Infektion selbst und danach keine Komplikationen durch die Stimulierung Ihres Immunsystems und einen Rückfall auftreten.

GG deFiebre: [00:08:47] Okay, danke. Und wenn jemand mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung, einer dieser Erkrankungen, Symptome von etwas hat, von dem er glaubt, dass es sich um COVID-19 handeln könnte, gibt es irgendetwas anderes, was er außerhalb des Protokolls seines Arztes oder etwas Besonderem tun muss als jemand mit einem dieser Störungen? Dr Greenberg.

Benjamin Greenberg: [00:09:09] Nein, im Allgemeinen möchten Sie auf jeden Fall mit Ihrem Hausarzt oder Kinderarzt oder Internisten beginnen und feststellen lassen, ob Sie Tests oder Bewertungen benötigen oder nicht. Wenn Sie leichte Symptome haben und essen und trinken und hohe Temperaturen kein Problem darstellen und die Atmung nicht beeinträchtigt ist, wenden Sie sich auf jeden Fall an Ihren Hausarzt und lassen Sie sich beraten. Bleiben Sie zu Hause, versuchen Sie, keinen Kontakt zu anderen Personen zu haben etc. Wenn Sie das Gefühl haben, dass es mehr als mild ist, ist eine Behandlung in einer Arztpraxis oder einem Krankenhaus unbedingt angezeigt. Aber abgesehen davon, dass Sie nur Ihre Gesundheit überwachen und auf neue Symptome achten, die aus neurologischer Sicht von Bedeutung sind, gibt es keine spezifischen Eingriffe, die durchgeführt werden müssen.

[00:10:06] Ich werde sagen, dass es sich für Personen, die Immunsuppressiva einnehmen, lohnt, selbst wenn Sie leichte Symptome haben, sich an Ihren Hausarzt zu wenden und darauf zu drängen, sich testen zu lassen, wenn möglich. Denn es ist erwähnenswert, dass es, obwohl wir uns heutzutage auf das Coronavirus konzentrieren, andere Infektionen gibt, die Atemwegssymptome verursachen können. Und eine der Sorgen, die wir hatten, sind Menschen, die krank werden und annehmen, dass es sich um das Coronavirus handelt, obwohl sie tatsächlich eine Lungenentzündung oder Bronchitis haben oder etwas, das Antibiotika benötigt.

[00:10:41] Die neuesten Statistiken in Dallas County, wo ich lebe, zeigten, dass von allen Abstrichen, die für Personen mit Coronavirus durchgeführt werden, etwa 10 bis 15 % positiv auf Coronavirus zurückkommen, was bedeutet, dass 85 % der Menschen etwas anderes haben . Und sich testen zu lassen bedeutet also nicht immer nur, das Coronavirus zu finden. Manchmal ist es, um herauszufinden, ob es etwas anderes gibt, das wir behandeln müssen.

GG deFiebre: [00:11:06] Okay. Danke schön. Und Dr. Greenberg, ich weiß, dass Sie viel mit Menschen mit AFM gearbeitet haben. Gehen Sie davon aus oder erwarten Sie, dass COVID-19 zu so etwas wie AFM oder möglichen Fehldiagnosen von AFM führen könnte?

Benjamin Greenberg: [00:11:23] Ja, das ist eine gute Frage. Es gibt also eine Kreuzung, es gibt mehrere Kreuzungen. Also erstens habe ich keine Berichte über schlaffe Myelitis im Zusammenhang mit einer Coronavirus-Infektion gesehen, ich weiß nicht, ob Michael welche hat. Es gibt mindestens einen Bericht über einen Guillain-Barré-Fall. Und wie die Leute wissen, wird dieser Zustand bei Kindern als Kawasaki-Krankheit bezeichnet, die sich sehr von der akuten schlaffen Myelitis unterscheidet. Mir sind keine Berichte über AFM im Zusammenhang mit dem Coronavirus bekannt. Ich erwarte also noch keine akute schlaffe Myelitis nach dem Coronavirus, aber wir werden Ausschau halten.

[00:12:09] Nun, die andere Seite der Dinge in Bezug auf AFM ist, dass dies ein gerades Jahr ist. Wir schreiben das Jahr 2020. Und so bereiten wir uns seit über einem Jahr auf einen möglichen Ausbruch von AFM im Sommer bis Herbst vor, was der typische Zyklus wäre, den wir für Enterovirus-assoziierte akute schlaffe Myelitis gesehen haben. Eine der Fragen, die sich alle stellen, und auf die niemand die Antwort kennt, lautet: Wird die Umsetzung der sozialen Distanzierung, wenn die Menschen den Sommer über damit fortfahren, die Zahl der akuten schlaffen Myelitis in diesem Jahr tatsächlich verringern? Und wir wissen es nicht. Wenn wir die soziale Distanzierung im Sommer und Herbst aufrechterhalten würden, besteht eine gute Chance, dass wir weit weniger Fälle von AFM sehen werden als in der Vergangenheit. Aber es ist etwas, worauf wir sehr genau achten werden.

GG deFiebre: [00:13:03] Großartig. Danke schön. Und nur als Follow-up, was ist der Unterschied zwischen Coronaviren und Enteroviren, die AFM verursachen können? Wenn sie beide respiratorisch sind, ist es so etwas wie ein Coronavirus, warum glauben wir nicht, dass dies zu so etwas wie einer AFM-Präsentation führen könnte?

Benjamin Greenberg: [00:13:23] Das alles hat also mit der grundlegenden Biologie dessen zu tun, was die Viren tun. Jedes Virus exprimiert also aufgrund seiner Genetik Proteine, die es ihm ermöglichen, in verschiedene Zellen einzudringen und sich in verschiedenen Zellen zu replizieren. Und der Begriff, den wir in der Virologie verwenden, ist Tropismus. Ein Virus hat also einen Tropismus für eine bestimmte Zelle oder ein bestimmtes Organ im Körper. Einige Viren sind also neurotroph, was bedeutet, dass sie in das Nervensystem eindringen. Einige Viren haben einen Tropismus für die Lunge oder die Leber.

[00:14:05] Und so gibt es viele Viren, die unseren Körper den ganzen Tag über infizieren, jeden einzelnen Tag. Viele von ihnen sind Atemwegsviren. Aber je nachdem, welche Proteine ​​sie exprimieren, haben sie unterschiedliche Fähigkeiten, sich zu replizieren und in verschiedene Gewebe zu bewegen. Wenn sich also herausstellt, dass bestimmte Enteroviren tatsächlich die Ursache der akuten schlaffen Myelitis sind, und das legen alle Daten nahe, und Coronaviren führen nicht dazu, bedeutet dies vermutlich, dass ihr virales Protein, ihre Kapside um das Virus herum, führte dazu, dass verschiedene Zellen infiziert wurden. Es gibt also viele Erkältungen, die niemals zu einer Erkrankung des Nervensystems führen oder höchst unwahrscheinlich zu einer Erkrankung des Nervensystems führen, und es kann sein, dass Coronaviren in diese Kategorie fallen.

GG deFiebre: [00:15:04] Okay, großartig. Danke schön. Und dann bekamen wir eine Frage von jemandem, der sich Sorgen darüber macht, ob er möglicherweise sein eigenes Immunsystem und seine Fähigkeit, durch diese wirklich aggressive soziale Distanzierung eine Immunität gegen jede Art von Viren aufzubauen, gefährdet. Diese Person hat Angst, dass wir zur Normalität zurückkehren und alle krank werden, weil sie nicht unterwegs sein können und ihr Immunsystem von allem, was da draußen ist, beeinträchtigt wird. Dr. Levy, gibt es diesbezüglich irgendwelche Bedenken oder was denken Sie darüber?

Michael Levy: [00:15:40] Ich denke, kurzfristig schadet es nicht, sich sozial zu isolieren, sich von Insekten fernzuhalten und sich nicht zu infizieren. Vielleicht sollen Kinder die ganze Zeit mit Käfern konfrontiert werden. Die ersten fünf Jahre ihres Lebens sollen sie also chronisch krank sein. Und nachdem ich drei von ihnen aufgezogen habe, weiß ich, dass sie Keimfabriken sind und das Zeug nach Hause bringen und mich auch krank machen. Aber eine kurze Pause von der normalen Hektik dieser Art von Immunaktivität zu haben, wäre meiner Meinung nach kurzfristig in Ordnung. Aber das wirft ein größeres Problem in Bezug auf COVID auf, ob Menschen in Zukunft alle irgendwann dem Virus ausgesetzt sein müssen, um eine Immunität dagegen zu entwickeln, oder ob wir in der Lage sein werden, einen Impfstoff oder eine Art Herdenimmunität zu entwickeln die die Schwachen schützen kann.

[00:16:27] Und wir kennen die Antwort darauf noch nicht. Und ich denke, in einigen Bevölkerungsgruppen gibt es zum Beispiel einen Teil von Boston namens Chelsea, wo fast die Hälfte der Bevölkerung dem Virus ausgesetzt war, und jetzt, wo die Zahlen sinken, kann es sein, dass diese Gemeinschaft mehr oder weniger betroffen ist geschützt, dass es genügend Herdenimmunität gibt, damit Menschen, die anfällig sind, herauskommen können und sich keine Sorgen machen müssen, sich anzustecken. Und ob sich dies in gleicher Weise auf den Rest der Vereinigten Staaten ausbreitet oder nicht, bleibt meiner Meinung nach abzuwarten.

GG deFiebre: [00:17:03] Großartig. Danke schön. Und dann auch als Follow-up, Dr. Greenberg, über AFM und Enteroviren. Wie Sie bereits erwähnt haben, besteht bei all der sozialen Distanzierung, dem Tragen von Masken und kleineren öffentlichen Versammlungen das Potenzial, dass wir diesen Anstieg im Herbst möglicherweise nicht sehen. Ist dies beispielsweise auch bei der Grippe der Fall, oder wenn es nicht zu einem Anstieg kommt, wenn diese Fälle in diesem Jahr nicht zu einem späteren Zeitpunkt auftreten? Gibt es Überlegungen, wie sich das auswirken könnte?

Benjamin Greenberg: [00:17:37] Ja, was also gerade passiert, löst ein großes, massives Virologie-Experiment aus. Wir wissen also nicht, wie unsere Welt gesundheitlich aussieht, wenn wir soziale Distanzierung und Bewusstsein in Bezug auf Händewaschen und Maskentragen und all diese Dinge in weit verbreiteter Weise haben. Und ich denke, wir als Menschen haben einfach kein Verständnis, keine Fähigkeit, als Menschen die Anzahl der Viren zu verstehen, die regelmäßig in unseren Körper eindringen.

[00:18:28] Und wenn wir diese Standards, die wir haben, übernehmen, verändert das die Ökologie von Viren in enormer Weise, und wir werden Monate oder Jahre brauchen, um sie zu verstehen. Sie sprechen das Beispiel der Grippe an. Ich denke, die meisten Menschen können sich damit identifizieren, wenn Sie jemals in einer Stadt waren, in der sie kurz vor den Weihnachtsferien einen Grippeausbruch hatten. Also irgendwo zwischen November und Schulschluss, Grundschulen, Grundschulen, für die Winterferien. Wenn die Winterpause zum richtigen Zeitpunkt kommt, verschwinden die Grippefälle, weil die Schulen, die Grundschulen, die Wurzel sind, diese sozialen Kontakte, die die Grippe von Familie zu Familie, von Familie zu Familie verbreiten.

[00:19:14] Und so ist der buchstäblich schnellste Weg, eine Virusepidemie zu stoppen, Schulen zu schließen und alle nach Hause zu schicken. Und im Wesentlichen haben wir neben der Schließung von Schulen in dieser Situation viel mehr getan, um Menschen zu isolieren und soziale Distanzierung zu verfolgen. Und so tue ich es, je nachdem, wie lange wir das tun und wie viele Leute es tun, brauchen Sie eine kritische Masse von Personen, die diese Richtlinien befolgen, wir könnten definitiv eine Auswirkung in Bezug auf Gripperaten, Erkältungen, alle möglichen Dinge sehen, untergehen. Es ist schwer, wie wir alle jetzt miterleben können. Alle wollen raus und wieder wie gewohnt ins Leben zurückkehren. Je nachdem, was wir aus dieser Lektion machen, wird also bestimmt, was mit uns passiert, wenn wir weitermachen.

GG deFiebre: [00:20:07] Okay. Danke schön. Und dann möchte ich zu den Behandlungen übergehen, und eine große Frage, die wir bekommen haben, betrifft Impfstoffe und die Verwendung von Impfstoffen bei Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen. Also zu Beginn, gibt es irgendwelche Gedanken zu den Behandlungen, die derzeit verwendet werden, sowie zu Dingen wie Vitamin-C-, IV-Vitamin-C- oder Zinkbehandlungen, diese nicht zum Mainstream gehörenden Behandlungen, die verwendet wurden? Wenn jemand ins Krankenhaus eingeliefert wird, sollte er sich für diese Behandlungen einsetzen? Dr. Levy.

Michael Levy: [00:20:40] Ich glaube nicht, dass es genug Daten gibt, um für Dinge wie Vitamin C zu plädieren. Es gibt sicherlich auch nicht viel Schaden. Ich denke also, wenn Sie versuchen, sich dafür einzusetzen, wird Ihr Arzt meines Erachtens nicht viel dafür kämpfen. Die getesteten Medikamente wie Remdesivir haben sich als wirksam erwiesen. Es ist eine milde Wirkung, etwa 30 % oder so. Es ist keine Wunderwaffe. Besser früher im Verlauf als bei Patienten, die bereits beatmet werden, aber es könnte in jedem Teil des Krankheitsverlaufs hilfreich sein.

[00:21:15] Und dann gibt es andere, die getestet werden, darunter einige der Medikamente, die wir in NMO verwenden. Diese sind eher für die späte Phase, wenn Sie ziemlich bewusstlos sind und nicht in der Lage sind, für sich selbst einzutreten. Ich denke also, wir müssen geduldig sein, während diese Studien voranschreiten. Ich glaube nicht, dass es notwendig ist, da reinzugehen und für ein bestimmtes Medikament einzutreten. Ich denke, vieles davon ist zu diesem Zeitpunkt nur eine unterstützende Therapie, abgesehen von Remdesivir, für das einige Daten aus klinischen Studien vorliegen.

GG deFiebre: [00:21:51] Okay, großartig. Danke schön. Und wie nah sind wir dann an der Entwicklung eines Impfstoffs, der dann über die Entwicklung hinaus der Öffentlichkeit zur Verfügung steht? Und was ist dann mit anderen Behandlungen wie Antikörpertherapien oder irgendetwas anderem? Dr. Levy.

Michael Levy: [00:22:08] Es gibt Antikörpertherapien, die an vielen verschiedenen Zentren entwickelt werden, Orte, an denen genesene Patienten ihr Plasma spenden und dieses Plasma dann bei sehr kranken Patienten verwendet wird. In diesem Plasma befinden sich Antikörper, die vermutlich das Virus binden würden und möglicherweise für diese Menschen hilfreich sein könnten. Und diese Studien sind im Gange. Ich weiß, dass Johns Hopkins eine Seite dafür hat. Und was einen Impfstoff angeht, höre ich in den Nachrichten nur das, was alle anderen hören, nämlich dass es Standorte gibt, zum Beispiel in Oxford, Großbritannien, die an dem anderen SARS-Impfstoff gearbeitet haben, der möglicherweise direkt in eine Phase übergehen könnte drei Versuche und haben möglicherweise einen Impfstoff bis September fertig. Ich weiß nicht, ob das wirksam sein wird oder nicht. Und dann haben andere Unternehmen darüber diskutiert, bereits im Dezember Impfstoffe bereit zu haben, aber es hängt wirklich davon ab, auf wie vielen Versuchsdaten die FDA besteht, bevor sie etwas beweist. Also vielleicht schon in diesem Herbst, vielleicht in diesem Winter und spätestens im nächsten Frühjahr.

GG deFiebre: [00:23:20] Okay, großartig. Danke schön. Und dann, so eine Frage, die wir oft in verschiedenen Formen bekommen haben, ist, dass einige unserer Zuhörer berichtet haben, dass sie nach einer Impfung mit transversaler Myelitis oder einer anderen der seltenen Neuroimmunerkrankungen diagnostiziert wurden. Entweder wurde ihnen gesagt, dass sie nie wieder eine bekommen sollten, oder sie sind besorgt, dass sie ihre Erkrankung nach einer Impfung entwickelt haben. Gibt es also irgendwelche Ideen, was für Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen empfohlen werden könnte, wenn schließlich ein Impfstoff gegen dieses Coronavirus entwickelt wird? Dr Greenberg.

Benjamin Greenberg: [00:24:06] Ja. Also ich denke, es gibt zwei Antworten darauf. Erstens würden wir im Allgemeinen sagen, dass es sicher wäre, den Impfstoff zu bekommen, und ich werde erklären, warum, mit der Einschränkung, dass jeder Impfstoff unabhängig geprüft werden muss. Während des Testens von Impfstoffen und der Exposition, die bei einer großen Anzahl von Menschen stattfindet, würden wir also nach Anzeichen oder Signalen zur Besorgnis in Bezug auf die Sicherheit für unerwünschte Ereignisse suchen, nicht nur für entzündliche unerwünschte Ereignisse. Aber wenn ich annehme, dass während der Forschung und Entwicklung einer Impfung keine einzigartigen Probleme identifiziert werden, warum würde ich dann sagen, dass es sicher ist? Im Allgemeinen kann man dieselbe immunologische Situation wirklich nicht zweimal reproduzieren. Daher haben die meisten Forschungsstudien, die sich mit Impfungen und transversaler Myelitis befasst haben, keinen schlüssigen Zusammenhang auf Bevölkerungsbasis gefunden.

[00:25:06] Die überwältigende Mehrheit der Menschen, die an transversaler Myelitis erkranken, hatten also keine Verbindung zu Impfungen, bekamen keine Impfung, waren keiner Impfung ausgesetzt. Wir wissen also, dass die transversale Myelitis in den meisten Fällen nicht impfstoffbedingt ist. Wenn es immunologisch Bedenken für eine Person gibt, wenn es eine Beziehung gab, war es sehr spezifisch für etwas in diesem Impfstoff und dafür, was das Immunsystem einer Person in diesem Moment tat. Und so ist es wirklich schwierig, diese beiden Dinge nachzubilden, und mit einem Coronavirus-Impfstoff hätte es theoretisch nichts mit einer vorherigen Impfung zu tun. Ich glaube also nicht, dass Einzelpersonen ein einzigartiges Risiko haben würden, selbst wenn sie Bedenken hinsichtlich ihres früheren Myelitis-Ereignisses hätten. Offensichtlich sind dies kontroverse Themen. Und ich weiß, dass dies für viele Leute ein sensibler Bereich ist. Aber wenn man sich die Daten ansieht, würde es überwältigend sagen, dass es sicher wäre, sich impfen zu lassen.

GG deFiebre: [00:26:07] Okay, großartig. Danke schön. Und dann, ich wollte ein bisschen darüber reden, haben wir viele Fragen zu den verschiedenen Medikamenten bekommen, die normalerweise für Neuromyelitis optica oder MOG-Antikörper-assoziierte Krankheiten verwendet werden. Wenn wir also nur die wichtigsten Optionen durchgehen könnten, die verwendet werden, und wie diese Behandlungen das Risiko einer Person, COVID zu bekommen oder eine schwere Krankheit zu bekommen, beeinflussen können oder nicht, wenn sie COVID-19 bekommen. Dr. Levy, macht es Ihnen etwas aus, die verschiedenen Optionen durchzugehen und wie sich diese auf jemanden auswirken könnten, der COVID-19 bekommt?

Benjamin Greenberg: [00:26:45] Ist das für mich oder Michael? Verzeihung.

GG deFiebre: [00:26:47] Oh, Dr. Levy. Verzeihung.

Benjamin Greenberg: [00:26:48] Okay. Michael, du bist auf.

GG deFiebre: [00:26:58] Dr. Levy, Sie könnten stummgeschaltet sein. Da bist du ja.

Michael Levy: [00:27:00] Oh, Entschuldigung. GG, ich glaube, Sie haben gefragt, ob Sie wollten, dass ich all die verschiedenen Medikamente durchgehe, die wir für NMO und für MOG verwenden?

GG deFiebre: [00:27:07] Ja. Also angefangen mit Rituxan und dann zu IVIG usw. Weil wir Fragen zu jedem von ihnen bekommen haben und ich weiß, dass sie das Immunsystem auf unterschiedliche Weise beeinflussen.

Michael Levy: [00:27:19] Ja. Wir haben Grund zu der Annahme, dass Sie, wenn Sie das Immunsystem in irgendeiner Weise unterdrücken, anfälliger für die Infektion sind oder möglicherweise länger brauchen, um die Infektion zu beseitigen. Aber wir haben noch keine harten Daten. Wir haben nicht genügend Patienten, die sich mit bestimmten Medikamenten infiziert haben, um zu wissen, ob diese Medikamente einen Risikofaktor darstellen. Aber vernünftigerweise haben wir viele MS-Patienten gesehen, und sie haben ein B-Zell-abbauendes Medikament namens Ocrelizumab, das mit Rituximab vergleichbar ist. Und wir haben Daten von ungefähr hundert Ocrelizumab-Patienten, die alle infiziert waren, und alle hatten ziemlich gute Ergebnisse, keine Todesfälle. Wir wissen also nicht, ob die Zahlen in Bezug auf die Risikofaktoren für eine Infektion höher sind, aber es scheint nicht so, als würde es in Bezug auf die Ergebnisse riskanter werden. Und das gilt für B-Zell-abbauende Medikamente.

[00:28:19] Für Cellcept haben wir keine Daten, aber ich bin der Meinung, dass bei Steroiden und anderen immunsupprimierenden Medikamenten erhöhte Risiken bestehen können. Wir haben nur noch keine Zahlen. IVIG stellt wahrscheinlich keinen Risikofaktor dar, denn wenn überhaupt, könnte es die Immunantwort verstärken. Aber da das Coronavirus, COVID-19, ein neues Virus ist, das noch nie zuvor in der Bevölkerung aufgetreten ist, glauben wir nicht, dass IVIG spezifische Antikörper dagegen enthält. Ich denke also nicht, dass es bei COVID-19 unbedingt hilfreich wäre, aber andererseits glaube ich nicht, dass es für MOG-Patienten, die IVIG verwenden, ein zusätzliches Risiko gibt. Ich glaube nicht, dass es das Immunsystem genug unterdrückt, um ein Risikofaktor für COVID zu sein.

GG deFiebre: [00:29:07] Okay, großartig. Danke schön. Dr. Greenberg, haben Sie dem etwas hinzuzufügen?

Benjamin Greenberg: [00:29:11] Nein, ich stimme Michael zu. Ich denke, es ist auch einfach erwähnenswert, dass wir zu all dem noch Daten sammeln. Und eines der Dinge, die während einer Pandemie wie dieser passieren, sind massive Bemühungen, detaillierte Daten zu sammeln. Und je nach Standort, Fähigkeit zur Unterstützung der Bemühungen im Bereich der öffentlichen Gesundheit und Datenerfassung, je nachdem, wie viele Tests durchgeführt werden, können wir in den ersten Tagen und Monaten nur begrenzte Ansichten darüber haben, was vor sich geht. Ich denke also, dass ein Teil dieser Antworten leider ein wenig Zeit in Anspruch nehmen wird, um viele Daten von vielen verschiedenen Orten zu korrelieren. Aber im Laufe der Zeit werden wir hoffentlich eine bessere Antwort bekommen.

GG deFiebre: [00:30:05] Okay, großartig. Danke schön. Und dann haben wir bei COVID-19 ein bisschen den Begriff des Zytokinsturms gehört. Dr. Greenberg, haben Sie etwas dagegen, einen Überblick darüber zu geben, was Zytokine sind und was mit diesem Sturm gemeint ist?

Benjamin Greenberg: [00:30:24] Sicher. Zytokine sind also Proteine, die bei normalen Immunantworten eine sehr wichtige Rolle spielen. Also, wenn Ihr Körper eine Infektion bekämpft oder Krebs bekämpft, alles, was das Immunsystem aktiviert, werden die Zytokine von verschiedenen Zellen freigesetzt, um diesen Immunangriff zu organisieren und zu orchestrieren. Und dann werden einige Zytokine freigesetzt, um die Immunantwort tatsächlich zu dämpfen. Es ist also wie ein Gas und eine Pause für das Immunsystem. Ein Zytokinsturm ist also, wenn Sie eine schwere Immunreaktion haben, bei der Sie zu schnell eine große Menge an Zytokinen ins Blut freisetzen. Und wenn dies auftritt, können Sie viele verschiedene Symptome bekommen. Sie können Hautveränderungen, Hautausschläge, hohes Fieber, Übelkeit und Müdigkeit bekommen. Wir können es in einer Vielzahl von verschiedenen Situationen sehen. Manchmal ist es das Ergebnis bestimmter Medikamente, bestimmter Immuntherapien, bei denen Sie Zytokinstürme bekommen können.

[00:31:36] Und so war eine der Bedenken im Zusammenhang mit COVID-19, ob es eine Überreaktion des Immunsystems gibt oder nicht, die zur Freisetzung großer Mengen von Zytokinen führt, die unabhängig Symptome und Schäden am Körper verursachen des eigentlichen Virus. Nun, dies wird an Menschen erinnern, die über Autoimmunerkrankungen gesprochen haben, bei denen das Immunsystem überaktiv wird. Aber der Unterschied zwischen einem Zytokinsturm und einer spezifischen Autoimmunerkrankung, wie Neuromyelitis optica, bei der Sie einen Anti-Aquaporin-4-Antikörper oder den Anti-MOG-Antikörper haben, besteht darin, dass bei Autoimmunerkrankungen das überaktive Immunsystem auf der Grundlage eines bestimmten Proteins angegriffen wird es ist verwirrt, während der Zytokinsturm unspezifisch ist. Du schleust nur Zytokine ins Blut und bekommst Symptome basierend auf diesem Proteinspiegel.

GG deFiebre: [00:32:43] Okay. Vielen Dank für diese Übersicht. Ich denke, das ist wirklich hilfreich. Und ich weiß, Dr. Levy, wir haben darüber in den Fragen und Antworten gesprochen, aber gibt es irgendeine Vorstellung davon, wie Medikamente, die für NMO oder MOG verwendet werden, mit einem Zytokinsturm in Verbindung stehen oder verwendet werden könnten, um diesen bei schwerem COVID zu behandeln? 19?

Michael Levy: [00:33:06] Der Zytokinsturm umfasst solche Zytokine wie zum Beispiel Interleukin-6, und ein Interleukin-6-Blocker ist eines der Medikamente, die für NMO entwickelt werden – das wäre Satralizumab und die Ausgangsverbindung Tocilizumab oder Actemra verwenden wir seit Jahren in der NMO. Und dieses Medikament wird auch verwendet, um Zytokinstürme von anderen Erkrankungen wie Sepsis oder einer sogenannten CAR-T-Zell-Reaktion zu blockieren. Wir haben also einige Erfahrung mit der Verwendung dieser Medikamente bei Zytokinstürmen und anderen Erkrankungen, und sie wären hier nützlich.

[00:33:48] Nun wäre es interessant zu wissen, wie diese Medikamente Sie dazu prädisponieren würden, die Infektion zu bekommen, oder wie lange Sie brauchen würden, um die Infektion zu beseitigen, im Vergleich dazu, Sie vor einem schlechten Ergebnis zu bewahren. Das sind also alles verschiedene Aspekte dieser Infektion, die verschiedene immunologische Prozesse sind. Und natürlich will niemand ein schlechtes Ergebnis, daher ist es möglicherweise besser, einfach auf der Seite zu bleiben und Ihre Medikamente einzunehmen, egal ob Sie Tocilizumab, Satralizumab oder etwas anderes einnehmen, um das schlechte Ergebnis zu verhindern und auch Rückfälle zu verhindern, selbst wenn es prädisponiert Sie für die Infektion oder möglicherweise eine längere Infektion.

GG deFiebre: [00:34:29] Gilt das auch für etwas wie Rituxan? Ich weiß, dass Sie einige andere erwähnt haben.

Michael Levy: [00:34:35] Rituxan ist dasjenige, das nicht wirklich entwickelt wurde, um irgendwelche… Es kann einfach zu spezifisch sein, um jede Folge eines Zytokinsturms zu blockieren. Das ist also derjenige, der nicht für diese Indikation entwickelt wurde.

GG deFiebre: [00:34:50] Okay, danke. Und dann, gibt es Bedenken in Bezug auf so etwas wie AFM oder TM und einen möglichen Zytokinsturm, dessen wir uns bewusst sein sollten? So wird den Menschen beispielsweise gesagt, dass ihre Diagnose eine Autoimmunerkrankung sei. Erhöht die Wahrscheinlichkeit, dass jemand mit einer dieser seltenen Neuroimmunerkrankungen in der Vorgeschichte die Wahrscheinlichkeit erhöht, dass er aufgrund dieses Virus einen Zytokinsturm erleidet? Dr Greenberg.

Benjamin Greenberg: [00:35:22] Ja, das ist eine gute Frage, und ich würde sagen, nicht dass ich wüsste. Im Allgemeinen für Personen, die eine idiopathische transversale Myelitis hatten, also keinen Aquaporin-4-Antikörper oder einen Anti-MOG-Antikörper oder Multiple Sklerose oder systemische Autoimmunerkrankungen haben. Wir betrachten dies wirklich als einmalige Ereignisse und glauben nicht, dass ein Zytokinsturm zwangsläufig zu einem neuen Myelitis-Ereignis führen würde. Nun kann es definitiv zu einer Verschlechterung früherer Symptome kommen. Jedes Mal also, wenn jemand, der in der Vergangenheit eine Myelitis hatte, systemisch erkrankt, kann es durchaus vorkommen, dass alte Symptome wieder auftreten oder sich bestehende Symptome verschlimmern. Aber mir ist kein Zusammenhang zwischen dem und speziell einem neuen Myelitis-Ereignis bekannt. Ich werde also nie sagen, null Risiken, aber ich denke, das Risiko ist außergewöhnlich gering.

GG deFiebre: [00:36:23] Dr. Levy, haben Sie dem etwas hinzuzufügen?

Michael Levy: [00:36:26] Dem stimme ich voll und ganz zu.

GG deFiebre: [00:36:30] Okay, perfekt. Also ein anderes Thema, das wir viel gehört haben, und ich weiß, Dr. Greenberg, Sie haben vorhin ein wenig darüber gesprochen, aber Kinder wurden ursprünglich nicht als Teil einer Hochrisikogruppe angesehen, aber jetzt sind wir es von diesen entzündlichen Problemen zu hören. Kawasakis kommt speziell bei Kindern im ganzen Land auf. Stört es Sie, Dr. Greenberg, kurz darüber zu sprechen, was das ist? Ist es möglich, dass eines dieser Kinder tatsächlich fehldiagnostiziert wird und tatsächlich AFM hat, weil einige Mitglieder unserer Gemeinschaft sehen, wie dies nach einer Infektion passiert, und es klingt, als könnte es AFM ähneln? Haben Sie etwas dagegen, den Unterschied zwischen diesen Erkrankungen zu erklären und wie eine Diagnose gestellt wird?

Benjamin Greenberg: [00:37:20] Ja. Die Kawasaki-Krankheit oder das Kawasaki-Syndrom, bei dem Sie diese tiefgreifende Entzündung im ganzen Körper haben, ist also sehr deutlich und unterscheidet sich von der akuten schlaffen Myelitis. Wenn wir also die Kawasaki-Krankheit sehen, bekommen Kinder oft Hautausschlag, hohes Fieber, und in den ursprünglichen Beschreibungen gab es eine signifikante Entzündung der Blutgefäße und sogar des Herzens. Viele der Bedenken bei der Kawasaki-Krankheit sind die Auswirkungen auf langfristige Herzerkrankungen, Koronarerkrankungen, Aneurysmen und eine Vielzahl von Dingen aufgrund von Schäden an den Wänden der Blutgefäße.

[00:38:08] Und so ist dieses Syndrom, bei dem Sie riesige Mengen an Entzündungen im ganzen Körper haben, ganz anders als die sehr gezielte Schädigung der Vorderhornzellen im Rückenmark, die wir bei akuter schlaffer Myelitis sehen. Daher erwarte ich nicht, dass die Kinder, bei denen Kawasaki diagnostiziert wird, ein besonderes Risiko für eine Beteiligung des Rückenmarks haben. Und ebenso weiß ich nichts von einer akuten schlaffen Myelitis bei Kindern, die mit Kawasaki in Verbindung gebracht wird. Und wenn das Immunsystem aktiviert wird, kann es viele ähnliche Merkmale haben. Das Fieber, die Worte, die wir verwenden, Entzündungen, all diese Dinge. Aber am Ende macht das angegriffene Endorgan einen großen Unterschied in der Art der Symptome und Syndrome, die Menschen haben.

GG deFiebre: [00:39:11] Okay. Danke schön. Ich denke, das ist ein wirklich wichtiger Überblick, denn ich weiß, dass das Wort entzündlich zu hören ist und dass es Kinder betrifft, es kann definitiv potenzielle Vergleiche hervorrufen. Ich denke, das ist eine wichtige Unterscheidung. Also vielen Dank. Und dann haben wir, wir haben von COVID-19 gehört, das einige neurologisch beeinflusst, sei es durch Schlaganfälle oder andere Erkrankungen. Wie viel wissen wir zu diesem Zeitpunkt über COVID-19 und wie es, wenn überhaupt, zu neurologischen Problemen kommen könnte? Dr. Levy.

Michael Levy: [00:39:47] Ja. Es gibt einige Daten zu Schlaganfällen. Das scheint das beliebteste Thema in der großen Runde der Neurologie zu sein. Und das kann mit der Wirkung auf die Blutgerinnung zusammenhängen, insbesondere bei jungen Menschen, die anscheinend keine anderen Arten von neurologischen Erkrankungen haben, die sie für ein schlechtes Ergebnis prädisponieren könnten. In den wenigen Fällen, die bei den jungen Menschen, ich spreche von den 30ern und 40ern, die dieses Virus normalerweise tolerieren würden und denen es sehr gut geht, schlechte Ergebnisse hatten, gab es ein paar Schlaganfälle. Und wenn Sie sie histologisch betrachten, scheint es, dass sich einige Blutgerinnsel bilden, die sich wahrscheinlich als Folge des Zytokinsturms oder des Virus selbst bilden. Wir wissen es nicht wirklich.

[00:40:33] Abgesehen davon, abgesehen von Schlaganfällen, gibt es nur hier und da ein paar Fallberichte über neurologische Folgen wie das Guillain-Barré-Syndrom und vielleicht eine transversale Myelitis. Aber es scheint keinen direkten Zusammenhang zu geben. Nun, abgesehen davon, dass diese Dinge manchmal Zeit brauchen, muss das Immunsystem irgendwie über Dinge nachdenken, und es ist möglich, dass wir nach dieser ersten Infektionswelle neurologische Komplikationen sehen werden, die sogar sechs sein könnten Monate, zwölf Monate später. Also müssen wir uns dieser Dinge nur bewusst sein.

GG deFiebre: [00:41:12] Okay. Danke schön. Und so hatte einer unserer Zuhörer … Vor drei Wochen wurde bei ihm COVID-19 diagnostiziert und er hatte alle Symptome, einschließlich hohem Fieber und Atemnot. Sie fühlen sich besser, sind aber immer müde. Und deshalb machen sie sich Sorgen, dass ihr Immunsystem nach dieser Erfahrung auf Hochtouren geht. Sie hatten 2018 eine Episode von idiopathischer Myelitis. Gibt es irgendwelche Überlegungen zum Zeitpunkt, wann etwas passieren könnte, oder worauf man achten sollte? Dr Greenberg.

Benjamin Greenberg: [00:41:47] Ich denke im Allgemeinen ist diese Episode und dieser Zeitpunkt nicht anders als alle anderen. Auch hier ist es wirklich wichtig zu betonen, dass wir jeden Tag mit Viren infiziert werden. Und meiner Meinung nach ist die idiopathische transversale Myelitis der perfekte Sturm, nicht nur eine Infektion mit einem Virus oder Stress oder Müdigkeit oder eine geringfügige Verschiebung des Immunsystems in die eine oder andere Richtung. Es erfordert wirklich viele verschiedene Dinge, um sich perfekt auszurichten, weshalb wir die idiopathische transversale Myelitis sehen. Ich meine, die Definition davon ist, dass es sich um einmalige Ereignisse handelt. Es bedeutet also, dass es nicht nur heruntergekommen oder einem Virus ausgesetzt war, sondern die Kombination vieler verschiedener Dinge.

[00:42:51] Und so gelten im Allgemeinen jetzt die gleichen Anweisungen und Regeln wie zu jeder anderen Zeit, nämlich unsere individuelle Gesundheit und unser Wohlbefinden zu priorisieren, uns zu bewegen, auf unsere Ernährung zu achten, gut zu schlafen und hydriert zu bleiben. Und wir sollten immer, ob eine Pandemie im Gange ist oder nicht, angemessene Vorkehrungen treffen, um Infektionen zu vermeiden. Was wir jetzt mit einem neuartigen Virus ohne Behandlung, ohne Impfstoff und mit einer höheren Morbiditäts- und Krankenhausaufenthaltsrate sehen, ist die Erkenntnis, dass manchmal Viren zirkulieren, auf die unsere Menschlichkeit nicht vorbereitet ist, und wir treffen während der Arbeit zusätzliche Vorsichtsmaßnahmen um die Technologie zur Bekämpfung des Virus zu entwickeln. Aber ich glaube nicht, dass wir uns angesichts dieser Pandemie in einer einzigartigen Situation befinden, in der wir uns Sorgen über eine Rebound-Krankheit oder neue Entzündungen machen.

GG deFiebre: [00:43:44] Okay. Danke schön. Gut zu wissen. Und dann, da die Staaten ihre eigene Führung übernehmen, ob sie sich öffnen oder nicht, gibt es irgendwelche Ratschläge, die Sie für die Menschen in unserer Gemeinschaft haben, wenn sich die Dinge langsam öffnen, oder zum Beispiel a Student, der ans College zurückkehrt, nur um das Infektionsrisiko oder ähnliches zu verringern? Dr. Levy.

Michael Levy: [00:44:13] Schwer zu sagen. Ich denke, dass wir psychologisch besser vorbereitet sein werden, wenn die Wirtschaft wieder öffnet und die Menschen aussteigen und wieder arbeiten gehen. Aber es wird eine erhöhte Anzahl von Infektionen geben, und ich denke, wir sind darauf vorbereitet, nicht nur psychologisch, sondern auch im Krankenhaus, um diese Fälle zu bewältigen. Und der Sinn ist wieder, dass die Menschen mit dem höchsten Risiko diejenigen sind, die über 60 Jahre alt sind und eine zugrunde liegende Erkrankung haben, insbesondere in der Lunge, wie Lungenkrankheiten wie Krebs und ähnliches.

[00:44:49] Für Patienten mit NMO und TM und MOG kann es im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung ein leicht erhöhtes Risiko geben, aber keines, das wir wirklich genau bestimmen oder quantifizieren könnten. Abgesehen von den allgemeinen Vorsichtsmaßnahmen, dem Tragen einer Maske, dem Abstand von zwei Metern, dem Händewaschen, dem Berühren des Gesichts nicht, weiß ich nicht, dass es eine Erhöhung gibt, keine zusätzlichen Vorsichtsmaßnahmen, die ich treffen würde. Dr. Greenberg, haben Sie irgendwelche erhöhten, irgendwelche anderen Verhaltensweisen, die Sie Ihren Patienten empfehlen, die jetzt danach ausgehen werden?

Benjamin Greenberg: [00:45:28] Nein, ich stimme Ihnen vollkommen zu. Und ich denke, die große Frage für uns alle ist, wie bald und unter welchen Umständen. Ich ermutige persönlich alle meine Patienten, die Risikofaktoren haben – Alter, Medikamente, Lungenerkrankung –, einer der letzten zu sein, die sich wieder hinauswagen, was bedeutet, dass wir wirklich sehen müssen, was im Juni und Juli und vielleicht sogar am Anfang passiert August, da verschiedene Staaten versuchen, wieder zu öffnen, um zu sehen, wie stark es zu einer Erholung kommen wird. Und so denke ich darüber nach, es ist wie bei einem Fußballspiel, Schüsse aufs Tor. Oder wenn wir morbide sind, russisches Roulette, wie viele Kugeln sind in der Kammer, in der Waffe. Je mehr wir ausgehen und je mehr Kontakt wir haben, desto höher ist die statistisch gesehen höhere Wahrscheinlichkeit, einfach nur bloßgestellt zu werden.

[00:46:24] Als wir uns Daten von Krankenhauspatienten aus Dallas County ansahen, nicht infizierte, aber Krankenhauspatienten, wurden 80 % der Krankenhauspatienten als unentbehrliche Arbeitskräfte eingestuft. Es waren Personen, die aufgrund ihrer Erwerbstätigkeit während des Lockdowns noch unterwegs waren. Ob es sich nun um Gesundheitsdienstleister, Mitarbeiter von Lebensmittelgeschäften oder Personen handelt, die nicht zu Hause bleiben konnten. Es heißt also wirklich, dass das Ausgehen nur der Risikofaktor ist. Es geht darum, wie viele, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass Sie an einem Gang vorbeigehen, in dem drei Sekunden zuvor jemand geniest hat und Sie durch den Nebel gegangen sind. Es geht also nur um das statistische Risiko.

[00:47:09] Wenn also Personen in die Hochrisikokategorie fallen, fordere ich sie auf, in Bezug auf den Wiedereintritt in die Welt langsamer vorzugehen als andere. Und wir werden gemeinsam als Nation und als Welt sehen, wie hoch die Infektionsrate ist, wenn wir in den Juli kommen, wenn wir mit der Wiedereröffnung beginnen. Hoffentlich wird es niedrig sein. Hoffentlich wird es mit mehr Händewaschen und Menschen, die zu Hause bleiben, wenn sie krank sind, besser. Und hier möchte ich diese Antwort beenden. Und das heißt, wenn Sie in irgendeiner Weise krank sind, müssen Sie zu Hause bleiben. Sie müssen sich distanzieren, und Sie müssen dies mindestens ein oder zwei Wochen lang tun, nachdem Sie sich besser gefühlt haben. Viele Leute denken, das ist nicht heldenhaft, aber sie tun allen einen Gefallen, indem sie trotz Krankheit zur Arbeit erscheinen. Wenn überhaupt, hat uns das gelehrt, dass wir niemandem einen Gefallen tun, wenn wir krank erscheinen. Also bitte, bitte, bitte, wenn Sie irgendwelche Krankheitssymptome haben, bleiben Sie zu Hause.

GG deFiebre: [00:48:17] Großartig. Danke schön. Und dann, nur um ein bisschen zusammenzufassen, welche Forschung wird derzeit in Bezug auf COVID-19 und seltene Neuroimmunerkrankungen betrieben? Ist derzeit irgendetwas passiert oder geplant, von dem einer von Ihnen weiß?

Benjamin Greenberg: [00:48:37] Michael, willst du zuerst gehen? Oder ich melde mich gerne bei dem, was mir bekannt ist.

Michael Levy: [00:48:40] Ja, spring in Ben.

Benjamin Greenberg: [00:48:42] Also, in der Welt von, nur wenn ich die Linse auf Autoimmunkrankheiten im Allgemeinen verkleinere, gab es eine Partnerschaft zwischen mehreren Zentren, der National MS Society und anderen, um ein Register zu starten, das Daten sammelt Personen mit MS oder Personen, die immunsuppressive Medikamente einnehmen, und einige verwandte Krankheiten wie Neuromyelitis optica. Ebenso gibt es Gruppen, die Register eingerichtet haben, um Einzelpersonen zu verfolgen. Das sind also bundesweit die meisten Einrichtungen. UT Southwestern hat einen, bei dem wir Daten von Personen sammeln, die entweder positiv getestet wurden oder die Symptome im Zusammenhang mit COVID-19 haben. Ich denke, was wir versuchen, ist eine einheitliche Sammlung und einen Mechanismus für den Datenaustausch im ganzen Land.

[00:49:39] Es ist erwähnenswert, dass ich denke, dass eines der Dinge, die diese gesamte Pandemie extrem deutlich gemacht hat, was der AFM-Gemeinschaft in den letzten sechs Jahren schmerzlich bewusst war, das sehr willkürliche Flickenteppich von Organisationen des öffentlichen Gesundheitswesens in den Vereinigten Staaten ist Zustände. Wir haben eine erstaunliche Ressource mit einer talentierten Gruppe klinischer Wissenschaftler und der CDC, die über einen langen Zeitraum hinweg erbärmlich unterfinanziert und mit zu wenig Ressourcen ausgestattet waren. Und ebenso sind die Vorschriften so angelegt, dass wir uns wirklich auf staatliche und lokale Gesundheitsämter verlassen, die je nach Bundesstaat oder Landkreis, in dem Sie leben, möglicherweise finanziert werden oder nicht. Und die öffentliche Gesundheit ist eines der Dinge, von denen Sie nur wissen, dass Sie sie brauchen es während einer Krise. Und wenn es gut läuft, besteht kein großes Interesse daran, öffentliche Gesundheitszentren in dem erforderlichen Umfang zu finanzieren.

[00:50:38] Und was AFM-Familien seit Jahren wissen, ist, dass es auf der Ebene der öffentlichen Gesundheit eine langsame Reaktion auf die AFM-Epidemie gab, die in dieser Nation und auf der ganzen Welt stattfand. Zum Glück hat es sich verbessert, und ich denke, wir sind in einer viel besseren Verfassung, in einer großartigen Verfassung im Vergleich zur Reaktion auf die öffentliche Gesundheit von AFM. Und doch waren wir nicht auf so etwas wie eine Pandemie vorbereitet, um eine Infrastruktur zu haben, um diese Daten in Echtzeit zu sammeln und diese Fragen zu beantworten. Es sollte nicht sechs Monate dauern, um herauszufinden, ob jemand, der Cellcept nimmt, ein höheres Komplikationsrisiko hat als jemand ohne. Wir haben kein integriertes Datenaustauschsystem in den Vereinigten Staaten, und dies ist aus Sicht der öffentlichen Gesundheit ein großes Manko für uns. Aber es gibt Bemühungen, die Daten zu sammeln und zu teilen, es wird nur Zeit brauchen.

GG deFiebre: [00:51:31] Dr. Levy, haben Sie also etwas hinzuzufügen?

Michael Levy: [00:51:36] Nein. Ich meine, ich denke, das fasst es ziemlich gut zusammen. Ich stimme Dr. Greenberg zu.

GG deFiebre: [00:51:44] Okay, perfekt. Und SRNA hofft, auch von unserer Community einige Informationen über Erfahrungen mit COVID-19 zu sammeln. Bleiben Sie also auch dabei. Und wie hat die gegenwärtige Krise die Forschung beispielsweise an der UT Southwestern oder an Mass General und anderen Institutionen verändert? Wurden andere Forschungsstudien auf Eis gelegt oder Ressourcen umgeleitet? Dr. Greenberg, wollen Sie anfangen?

Benjamin Greenberg: [00:52:14] Nun, wenn es um Ressourcen geht, denke ich, dass jeder in den nächsten paar Jahren auf große Probleme vorbereitet sein muss. Ich meine, offensichtlich waren die persönlichen Auswirkungen, die dies auf so viele Familien und Einzelpersonen von Kranken oder Verstorbenen hatte, die Einzelpersonen und Familien von Mitarbeitern des Gesundheitswesens und der Lebensmittelindustrie und Ersthelfer, alle gleichzeitig enorm ein großer wirtschaftlicher Schlag für die Bundesstaaten des Landes. Ich denke, wir werden aus Budgetsicht auf viele verschiedene Arten zu kämpfen haben. Ich kann nicht für meine Kollegen in Boston sprechen, aber hier im Bundesstaat Texas diskutieren die Institutionen bereits darüber, was die finanziellen Auswirkungen sind und welche Auswirkungen dies auf Forschungsprojekte und das Wachstum der klinischen Versorgung und andere Dinge haben wird.

[00:53:16] Und so denke ich, und ich wäre nachlässig, wenn ich nicht erwähnen würde, dass dies einen großen Einfluss auf gemeinnützige Gruppen wie die SRNA hat. Da wir uns alle auf der ganzen Welt Sorgen um unsere eigenen persönlichen Finanzen machen, gibt es eine Tendenz, dass weniger gegeben wird, und daher ist davon auszugehen, dass gemeinnützige Organisationen erheblich darunter leiden werden. Und so denke ich, dass es etwa weitere sechs Monate dauern wird, bis wir die Auswirkungen davon vollständig quantifiziert und verstanden haben und dann verstehen, wie es die Forschungsbemühungen oder programmatischen Bemühungen verlangsamen wird. Es gibt jedoch große Bedenken hinsichtlich der langfristigen Auswirkungen dieser sich ändernden Ressourcen.

GG deFiebre: [00:54:02] Dr. Levy, haben Sie etwas hinzuzufügen?

Michael Levy: [00:54:04] Ja. Ebenfalls. Dies war ein großer finanzieller Schlag für das gesamte Krankenhaus. Es gibt Einstellungsstopps. Wir können nicht mehr als einen bestimmten Geldbetrag für große Geräte ausgeben. Wir können nicht einmal Leute einstellen, die wir einstellen wollen. Noch keine Gehaltskürzungen, garantierte Gehälter bis Juni. Aber es wird schwer für alle. Die Labore sind alle geschlossen. Ich bin gerade im Labor, weil ich mich in mein Büro geschlichen habe, aber keine Experimente machen kann. Alles wird im Grunde genommen geschlossen, bis eine schrittweise Wiedereröffnung durchgeführt wird, die für alle sicher ist, wieder an die Arbeit zu gehen. Und ich denke, es wird den Sommer übergehen.

[00:54:45] Ich denke, wir müssen uns alle durch diese Zeit gedulden, und wir werden sehen, was mit der zweiten Welle passiert. Nachdem die Leute also rausgelassen wurden, wird es sicherlich mehr Leute geben, die infiziert sind. Und wie sich das auf die Umwelt und die Wirtschaft und alle anderen auswirkt, müssen wir abwarten. Aber auch hier hat es die Forschungsgruppe schwer.

GG deFiebre: [00:55:13] Verstanden. Danke schön. Und um das Ende unserer Zeit abzuschließen, wollte ich es einfach öffnen und sehen, ob einer von Ihnen irgendwelche Gedanken hat, die wir nicht besprochen haben, oder irgendwelche zusätzlichen Kommentare zu diesem speziellen Thema. Dr. Levy.

Michael Levy: [00:55:31] Ich denke, als wir zunächst nicht wussten, was die Risikofaktoren für COVID und die Ergebnisse sein würden, waren wir alle besorgt, insbesondere für Patienten, die immunsuppressive Medikamente erhielten und hatten neurologische Grunderkrankung. Und ich bin jetzt ein bisschen beruhigter, dass es NMO-, MOG- und TM-Patienten ziemlich gut geht. Und noch einmal, es ist eine sehr kleine Patientenpopulation, also wissen wir nicht genau, ob es Risikofaktoren gibt oder nicht, aber ich fühle mich einfach ein bisschen besser deswegen.

[00:56:07] Und ich hoffe, ich denke, meine Patienten, die mir diese Fragen stellen, ob sie zur Arbeit zurückkehren können oder nicht. Im Allgemeinen habe ich ihnen gesagt, dass ich denke, dass es wahrscheinlich sicher ist. Und es hängt natürlich von jeder individuellen Situation ab. Aber ich denke, dass wir im Laufe der Zeit mehr lernen werden, und was wir bisher gelernt haben, scheint nur zu sein, dass es für viele unserer Patienten sicher ist, wieder zu arbeiten und im Allgemeinen wieder ins Leben zurückzukehren . Aber mit allen Vorsichtsmaßnahmen.

GG deFiebre: [00:56:40] Okay. Danke schön. Und Dr. Greenberg, irgendwelche letzten Gedanken?

Benjamin Greenberg: [00:56:44] Ja, wenn ich nur etwas hervorheben müsste, das wir nicht ausführlich behandeln konnten, das aber erwähnenswert ist, sind die psychologischen und emotionalen Auswirkungen dieser gesamten Erfahrung auf alle. Unsere Patientengemeinschaft, Kinder, Erwachsene und so weiter. Ich würde jeden ermutigen, auf sich selbst und aufeinander aufzupassen, es klingt klischeehaft, aber freundlich zueinander zu sein. Die Raten von Angstzuständen, Depressionen und Stimmungsstörungen sind meiner Meinung nach deutlich höher als in der Vergangenheit, und das ist hart. Wir sind größtenteils soziale Organismen, egal ob wir introvertiert oder extrovertiert sind. Es gibt ein gewisses Maß an zwischenmenschlicher Interaktion, das für uns alle gesund ist, und das so abrupt und so tiefgreifend endet, zusammen mit dem Stress von allem, was damit einhergeht, fordert seinen Tribut.

[00:57:42] Finden Sie also trotz Distanzierung Wege, sich auf sichere Weise mit Menschen zu verbinden und sich an andere zu wenden, um die Sie sich Sorgen machen könnten. Es macht einen großen Unterschied. Und auch wenn wir uns beim Wohlbefinden auf das Physische konzentrieren, so ist doch auch die psychische Gesundheit enorm wichtig.

GG deFiebre: [00:58:03] Danke. Ich denke, das ist auch ein sehr guter Punkt. Vielen Dank also, dass Sie beide heute zu uns gekommen sind. Ich weiß, dass wir viele Fragen durchgearbeitet haben, und ich weiß, dass dies offensichtlich in aller Munde ist, also wissen wir es wirklich zu schätzen, dass Sie sich die Zeit nehmen, mit uns zu sprechen und unsere spezifische Community anzusprechen. Also vielen Dank euch beiden.

Benjamin Greenberg: [00:58:21] Unser Vergnügen.

Michael Levy: [00:58:22] Danke, GG.

GG deFiebre: [00:58:23] Danke.