[00: 00: 05] Skye Corken: Hallo zusammen. Willkommen zu unserem Community Roundtable für AFM Together. Ich kann nicht glauben, dass es bereits unser letzter Community Roundtable unserer Awareness Months ist. Das ist so verrückt. Aber ich bin wirklich aufgeregt. Wir haben ein tolles Gespräch zum Abschluss unseres Awareness-Monats geplant. Heute bin ich bei Rachel und Sarah, die ich euch gleich vorstellen werde. Aber zunächst einmal: Ich bin Skye Corken. Ich bin der Kommunikations- und Engagement-Koordinator bei SRNA und ich bin wirklich sehr, sehr aufgeregt.

[00:00:41] Nur ein paar Dinge: Sie können Ihre Fragen im Chat-Bereich stellen, aber Sie werden vielleicht bemerken, dass es auch einen Bereich mit Fragen und Antworten gibt. Deshalb haben wir heute die Gelegenheit für Sie als Publikum, Fragen an Rachel und Sarah zu stellen, während wir durchgehen. Sie können dort also gerne Ihre Fragen stellen und wir werden versuchen, sie im Laufe der Zeit zu beantworten. Also machen wir zunächst ein paar kurze Einführungen. Rachel, möchtest du zunächst einmal sagen, wie du bei SRNA mitgewirkt hast und warum wir dich heute darum gebeten haben?

[00: 01: 18] Rachel Scott: Sicher. Mein Name ist Rachel Scott und mein Sohn Braden ist meine Verbindung zu dieser Community. Im Jahr 2016 wurde bei ihm AFM diagnostiziert. Wir haben also eine lange Reise hinter uns, um etwas über AFM zu lernen und herauszufinden, über welche Ressourcen SRNA verfügt. Das ist also meine Verbindung hier. Wir durften zwei der SRNA-Camps besuchen und sind erst vor ein paar Wochen vom letzten zurückgekommen. Auf diese Weise haben wir viele tolle Familien kennengelernt. Und ich engagiere mich auch bei der AFMA, der Acute Flaccid Myelitis Association. Und ich konnte viel tun, um mich für diese Gemeinschaft einzusetzen. Sarah?

[00: 02: 04] Skye Corken: Danke, Rachel. Sarah, mach weiter.

[00: 02: 07] Sarah Mendenhall: Hallo. Mein Name ist also Sarah Mendenhall. Eigentlich war ich auch – nun ja, ich wurde 2016 diagnostiziert und ich habe einen Hochschulabschluss. Ich habe im vergangenen Mai gerade meinen Abschluss gemacht und bin praktisch auf SRNA gestoßen. Sie haben mir gerade dabei geholfen, eine Community mit Selbsthilfegruppen zu finden und die Konferenz im Oktober durchzuführen, auf der ich sprechen durfte, was großartig war, weil ich meine Geschichte teilen konnte. Das bin ich also.

[00: 02: 56] Skye Corken: Nun, herzlich willkommen, ihr beide. Ich habe das bereits gesagt, ich denke zweimal darüber nach, da wir in ein paar Minuten hier angefangen haben, aber ich freue mich auf das heutige Gespräch, nur um die verschiedenen Perspektiven kennenzulernen. Aber, Sarah, du bist jemand, der eine Diagnose erhält, und dann, Rachel, du bist ein Elternteil und ein Betreuer, also denke ich, dass es heute ein wirklich wertvolles Gespräch mit zwei einzigartigen Perspektiven sein wird. Damit machen wir weiter und fangen an. Ich habe das Rachel und Sarah am Ende erzählt, aber für das Publikum ist eines der Hauptthemen, die wir bei diesen Community-Roundtables zu behandeln versucht haben, die Diskussion über neue Normalitäten und was das bedeutet, denn wir wissen, dass es davon eine Menge gibt Leute, die damit zu kämpfen haben.

[00:03:40] Ich werde also weitermachen und unsere erste Frage stellen, und jeder von Ihnen kann zuerst gehen, wer auch immer es angehen möchte. Aber wie hat sich Ihr Leben seit Ihrer Diagnose oder, Rachel, in Ihrem Fall seit der Diagnose Ihres Sohnes verändert? Und Sie können aus Ihrer Sicht als Mutter darüber sprechen. Und haben Sie darauf aufbauend eine neue Normalität gefunden? Identifizieren Sie sich mit diesem Begriff? Und wenn ja, wie sieht das aktuell aus? Also, wer zuerst will, macht weiter.

[00: 04: 18] Sarah Mendenhall: Ich habe also das Gefühl, dass wir jedes Mal, wenn jemand eine Diagnose bekommt, sei es eine schwerwiegende Erkrankung wie AFM oder etwas Geringfügigeres, unser Leben immer ein wenig umstellen müssen, sei es durch die Ernährung oder, was auch immer der Fall sein mag, durch Medikamente , Behandlung, mit AFM ist es ziemlich bedeutsam. Ich war querschnittsgelähmt und lag 41 Tage auf der Intensivstation, lebenserhaltende Maßnahmen. Und ich habe keine Erinnerung an diese Zeit. Erst als ich wirklich aus der Intensivstation kam, fing mein Gedächtnis an, ich nenne es hängengeblieben. Ich erinnere mich, dass ich im Krankenhaus war und mir alles erklärt wurde, was los war und wie mein Leben aussehen würde. Und Dr. Greenberg sagte mir: „Wir wissen nicht, was Sie zurückbekommen, wir wissen nicht, wie Sie sich erholen werden“, da gibt es einfach nicht viele Informationen.

[00:05:37] Und so war es auf Anhieb so, als würde sich das langfristig sehr stark auf mein Leben auswirken. Und ich habe unglaubliches Glück, dass ich so große Fortschritte gemacht habe. Meistens ist das nicht der Fall. Und ich fühle mich unglaublich gesegnet und demütig darüber, wie sehr ich mich erholt habe. Aber ich meine, was die neue Normalität angeht, habe ich das Gefühl, dass sich meine neue Normalität ständig verändert. Es ändert sich jeden Tag. Ich habe meine Routinen, ich nehme meine Medikamente und ich gehe in ein Fitnessstudio für Rückenmarksverletzungen, das ist unglaublich. Ich bin wieder in der Physiotherapie. Diese Dinge sind also geplant, aber wenn es darum geht, weißt du – ich bin mit jemandem zusammen und es ist so, dass es bestimmte Dinge gibt, die ich bei einem Date nicht tun kann, wie zum Beispiel, dass ich nicht wandern gehen kann. Wenn mir jemand vorschlug, eine Wanderung zu machen, dachte ich: „Das kann ich nicht.“ Der Begriff „neue Normalität“ bedeutet für mich also, dass sich alles ständig verändert. Jeder Tag ist eine neue Herausforderung, eine neue Sache, die man meistern und meistern muss.

[00: 07: 01] Skye Corken: Ich danke Ihnen für das Teilen. Ich weiß es zu schätzen, dass Sie das sich ständig ändernde Thema ansprechen, denn das ist etwas, was ich in Selbsthilfegruppen oft gehört habe. Und ja, die Gegenüberstellung ist schon komisch. Aber danke fürs Teilen, Sarah. Und wir werden kurz auf Ihren Abschluss und Ihre Erfahrungen als Redner bei RNDS zurückkommen. Ich würde gern noch tiefer in die Materie eintauchen und dir darüber Gedanken machen, wie das auch für dich gelaufen ist, aber, Rachel, willst du weitermachen?

[00: 07: 38] Rachel Scott: Ja. Und ich möchte zunächst etwas sagen, das uns am Anfang, als Braden in der Reha war, viel Frieden gab. Sarah war in derselben Reha, und ich erinnere mich, dass sie uns im Gespräch mit ihr erzählte, dass sie sich an nichts von der Intensivstation erinnern könne. Daher war es für uns als Eltern wirklich beruhigend und hilfreich zu wissen, dass das Trauma, das wir erlebten, als unser Kind es erlebte, wie eine sehr, sehr traumatische, beängstigende Sache war, an die es sich nicht erinnern konnte. Ich denke also, dass wir aus der Sicht der Eltern eine andere Version derselben Ängste und Sorgen haben, die die Person mit der Diagnose hat. Daher ist es hilfreich, jemandem zuzuhören, der es erlebt hat, und zu sagen: „Gute Nachrichten, ich erinnere mich nicht an dieses spezielle Trauma.“

[00:08:21] Aber ich denke, wenn wir über das Wort „neue Normalität“ nachdenken, ist das etwas, wogegen die Menschen, glaube ich, am Anfang offensichtlich resistent sind, weil wir alle davon ausgehen, dass unser Leben so weitergehen wird ein gerader Weg. Jeder denkt, dass unser Leben genauso normal weitergehen wird, wie wir es von ihnen erwarten. Niemand erwartet eine Diagnose, eine Katastrophe oder einen traumatischen Vorfall. Mit etwas Unbekanntem wie AFM sehen wir also Geschichten über all die verschiedenen Arten der Genesung, die Menschen haben. Ich denke also, dass die Leute an der Tatsache festhalten, dass sie vielleicht keine neue Normalität brauchen, sondern dass die Dinge vielleicht wieder zurückgehen. Ich denke, es ist eine langsame Art, als würde man ins Meer gehen, wie ein langsames Warten, um herauszufinden, wie die neue Normalität aussehen wird und dass es nicht unbedingt eine beängstigende Sache ist. Das Leben von niemandem verläuft so, wie er denkt, egal, ob es AFM oder etwas anderes ist. So hat jeder irgendwann eine neue Normalität. Dinge wie AFM passierten einfach sehr plötzlich und daher müssen wir uns viel schneller anpassen.

[00:09:28] Und ich denke auch daran, dass Braden fünf war, als bei ihm die Diagnose gestellt wurde, und er würde nicht für immer fünf sein. Wenn er kein AFM hätte, wäre er immer noch keine fünf Jahre alt. So wie ich den fünfjährigen Braden nicht behalten konnte, würde er sich trotzdem in einen anderen Menschen verwandeln. Die Person, in die er sich verwandelt, ist also nur eine Person mit AFM. Das ist also anders. Aber ich wusste nicht, wie der 12-jährige Braden sein würde. Wie auch immer, er würde auf jeden Fall eine Überraschung sein. Ich meine, für uns hat sich das Leben seit unserer Diagnose verändert, er ist das zweite Kind in unserer Familie und wir haben fünf Kinder. Wir sind also beschäftigt und gewöhnen uns daran, herauszufinden, was er einbeziehen muss und Dinge wie – ich meine, ich kann das Camp, das wir letzte Woche besucht haben, gar nicht genug loben, weil meine Kinder alle daran teilnehmen konnten die gleichen Aktivitäten zusammen und natürlich sind wir oft zusammen zu Hause, aber alle verstreuen sich und machen ihre eigenen Sachen. Es war einfach eine wirklich tolle Gelegenheit, etwas gemeinsam zu unternehmen.

[00:10:25] Es gibt also viele Möglichkeiten, sei es ein Besuch in Disney World, wo es sehr gut erreichbar ist und man super zuvorkommend ist, was natürlich teuer ist. Aber es gibt viele Möglichkeiten, wie Braden trotzdem einbezogen werden und die gleichen Erfahrungen machen kann. Es ist einfach anders. Es erfordert also mehr Planung und ist eine Herausforderung, aber wir sind in der Lage, unser Bestes zu geben. Und ich denke, wie sieht es aus, eine neue Normalität zu haben? Es bedeutet nur, dass unsere Zukunft etwas weniger sicher ist. Ich bin mir nicht sicher, wie das College für ihn aussehen wird, welche Karriere er einschlagen wird. Wenn Sie ein Kind haben, das sich normal entwickelt, ist das alles. Es ist also nur ein kleiner Ausschnitt dessen, was zu ihm passen könnte. Aber wir haben große Hoffnung, wenn wir anderen Menschen dabei zusehen, wie sie diese Reise durchmachen, und wir empfinden viel Frieden, wenn wir wissen, dass es definitiv anders ist, als wir dachten, aber es ist nicht schrecklich, es ist nicht negativ, es geht nur darum, uns anzupassen und herauszufinden, wie es geht Wir werden das tun. Ich denke, das ist unsere neue Normalität. Ich mag dieses Wort jedoch nicht, weil ich das Gefühl habe, dass alles eine neue Normalität ist. Niemand wird normal, oder?

[00: 11: 37] Skye Corken: Rechts. Und das ist in Ordnung. Ich denke, das ist der Sinn und Zweck, das anzusprechen, warum wir es in Anführungszeichen setzen, weil die Menschen unterschiedliche Erfahrungen machen und sie entweder damit einverstanden sind oder nicht. Vielen Dank also fürs Teilen.

[00: 11: 50] Rachel Scott: Ich denke einfach immer daran, dass niemand so ist wie „Ich wette, meinem Kind wird später etwas Schreckliches passieren“, als würden wir alle einfach davon ausgehen, dass wir normale Sachen bekommen, aber das ist im Allgemeinen bei niemandem der Fall . Es ist einfach anders.

[00: 12: 03] Skye Corken: Nun, vielen Dank fürs Teilen. Und ich möchte noch ein wenig auf das eingehen, was Sie gesagt haben, denn ich hatte die Gelegenheit, Ihre wunderbare Familie im Camp kennenzulernen. Und ich denke, Ihre Familie ist einfach ein großartiges Beispiel sowohl für die Unterstützung der Eltern für ein Kind, bei dem die Diagnose gestellt wurde, als auch für die Unterstützung der Geschwister, zum Beispiel, dass alle Braden-Geschwister so eine Einheit waren und ich würde es gerne hören, und zwar natürlich , Ihre Kinder sind nicht hier, um für sich selbst zu sprechen. Aber können Sie als Mutter und Beobachterin dieser Jahre einfach über die Geschwisterperspektive aus dem, was Sie gesehen haben, sprechen und darüber, wie sie damit umgegangen sind und wie sie sich gegenseitig unterstützen und aufbauen, denke ich? Ist das sinnvoll?

[00: 12: 59] Rachel Scott: Ja. Ich meine, eine meiner schönsten kleinen Erinnerungen ist, als Braden zum ersten Mal diagnostiziert wurde, meine Tochter neun Monate alt war und wir an ihrem ersten Geburtstag in der Reha waren. Das war für mich traumatisch. Es ist, als hätte ihre erste Geburtstagsfeier im Krankenhaus stattgefunden, aber Braden konnte zu diesem Zeitpunkt nicht schlucken. Also mussten wir seinen Mund mit einer kleinen Saugmaschine absaugen. Und wie ein Einjähriges würde sie das für ihn tun. Als würde sie die Maschine einschalten, seinen Mund aussaugen und dann wieder ausschalten. Und das war eine normale Sache, die sie tat. Also, ich liebe es, zuzusehen, ich meine, es ist lustig, weil mein Ältester 14 ist, er mit Braden bestens befreundet ist, nichts anderes über ihn denkt und ich denke, das beeinflusst die Art und Weise, wie andere Leute ihn behandeln. Die Tatsache, dass Finlay Braden genauso behandelt wie alle anderen, bedeutet zum Beispiel, dass andere Leute mitmachen können und nicht so tun, als wäre es seltsam, dass er im Rollstuhl sitzt oder etwas anders macht.

[00:13:52] Und ich würde gerne sagen, dass meine Kinder aufgrund unserer Erfahrung mit Braden super nett zu Menschen mit jeder Behinderung sind oder sie wirklich akzeptieren, aber manchmal sind sie immer noch wie Punk-Kids und sagen wir Dinge, die an anderen Menschen unangemessen sind. Und ich denke, das kannst du nicht tun. Dank Braden solltest du besser sein. Aber ich denke, das ist eine weitere gute Lektion, die ich gelernt habe: Ich kann den Menschen keine höheren Maßstäbe im Umgang mit Braden stellen als meinen eigenen Kindern, die andere Menschen so behandeln, als würden sie sich immer noch wie Kinder verhalten Es gibt noch einiges zu tun und ihnen dabei zu helfen, mit der Welt der Menschen umzugehen, die über unterschiedliche Fähigkeiten verfügen, seien es körperliche, intellektuelle oder ähnliches. Es ist immer noch unsere Aufgabe, dabei zu helfen, kleine, vielseitige Menschen zu schaffen, die ein Gespür für die Unterschiede aller haben.

[00:14:39] Aber ich meine, ich liebe es, zuzusehen, wie sie sich um Braden kümmern und mit Braden im Rollstuhl fahren. Und wir versuchen, sensibel zu sein und sie nicht in Rollen zu zwingen, in denen sie seine Betreuer sind, und sie einfach wie Kinder zusammen sein zu lassen, weil wir wollen, dass sie gerne zusammen spielen, gemeinsam kämpfen und all die Dinge tun, die von Kindern erwartet werden zu tun, kleine seltsame Geschwisterspiele auszudenken und so weiter.

[00: 15: 06] Skye Corken: Nein, das liebe ich. Vielen Dank. Ich musste das einfach kommentieren, weil es wirklich toll war, es zu sehen und anzusehen. Und man merkt, dass man ihnen beibringt, dass man ihnen beibringt, nicht so sehr seine Betreuer zu sein, sondern dennoch wie seine Geschwister, dass das wirklich zum Ausdruck kommt. Deshalb wollte ich das nur kurz anmerken.

[00: 15: 33] Rachel Scott: Manchmal schlägt Braden einen von ihnen oder verletzt jemanden und ich denke: „Du bist stark genug, um deine Geschwister zu verletzen.“ Das ist großartig, du schlägst sie.“ Er kann mich aus dem Nebenzimmer hören und schreit jetzt.

[00: 15: 47] Skye Corken: Nun, vielen Dank, dass Sie etwas mehr darüber erzählt haben. Ich möchte beim Thema Support-Netzwerk bleiben und weitermachen. Und Sarah, wenn es Ihnen nichts ausmacht, bitte ich Sie, sich zuerst zu melden. Ich möchte jeden von Ihnen fragen, wie Ihr aktuelles Support-Netzwerk oder Support-System, wie auch immer Sie es ausdrücken möchten, aussieht. Wir haben dies bereits in der Vergangenheit gefragt und auch gefragt: „Ist es etwas, das Ihrer Meinung nach in Ihrem persönlichen Leben einer Verbesserung bedarf, oder welche Quellen der Unterstützung erhalten Sie derzeit?“ Und vielleicht hat sich das im Laufe der Zeit geändert, Sarah, seit du zum ersten Mal diagnostiziert wurdest, aber wenn es dir nichts ausmacht, würde ich mich freuen, wenn du das zuerst in Angriff nimmst.

[00: 16: 36] Sarah Mendenhall: Also, mein Support-Netzwerk hat sich seit meiner Diagnose stark verändert. Offensichtlich bestand mein Unterstützungsnetzwerk im Krankenhaus aus den Ärzten, die sich um mich und meine Familie kümmerten. Sobald ich aus dem Krankenhaus kam und ins Reha-Krankenhaus kam, kamen Freunde zu Besuch, aber es war sehr – zu diesem Zeitpunkt war es schwierig, über alles zu sprechen, was gerade passiert war, weil ich nicht nachdachte Ich verstand völlig, was gerade passiert war, und ich konnte es meinen Freunden nicht wirklich vermitteln und sagen: „Das ist, als würde sich mein Leben verändern.“ Ich denke, sie alle dachten, dass alles, was passiert war, einem gebrochenen Fuß gleichkam, der in einem Monat heilen würde. Und das war einfach nicht der Fall.

[00:17:28] Als ich das Krankenhaus verließ, gab es eine Zeitspanne, in der ich einfach nicht wusste, auf wen ich mich stützen sollte, und ich wusste nicht, mit wem ich über alles sprechen sollte, was gerade passiert war und so weiter von den Ängsten und Sorgen, die mit AFM einhergehen, weil unsere Zukunft für niemanden sehr unbekannt ist, aber vor allem, wenn bei Ihnen etwas so Seltenes diagnostiziert wird, wissen Sie es nicht. Und es war wirklich in den ersten paar Monaten, in denen ich mich wirklich auf meine Mutter verlassen konnte, die jeden Tag bei mir im Krankenhaus geblieben war und ihr Fragen stellte: „Was ist passiert?“ Was habe ich durchgemacht und welche Eingriffe wurden durchgeführt, welche Medikamente habe ich eingenommen? Und das ist nicht mehr so ​​sehr der Fall, weil ich weiß, was ich durchgemacht habe und was passiert ist und wo ich jetzt bin und wie ich hierher gekommen bin und alles.

[00:18:34] Und jetzt habe ich die Gelegenheit, mich wirklich zu entfalten und Freunde zu finden, bei denen nicht unbedingt AFM diagnostiziert wird, sondern TM oder MS, und unsere Probleme sind sehr ähnlich, und ich kann mit ihnen darüber sprechen . Und davon habe ich viel von SRNA und meinen Reden auf der Konferenz im Oktober mitbekommen. Ich habe viele tolle Menschen kennengelernt, mit denen ich gerne weiterhin eine Beziehung führen möchte. Die Selbsthilfegruppen hier bei SRNA sind großartig. Es ist eine großartige Möglichkeit, miteinander zu reden und wirklich eine Gemeinschaft zu haben, die versteht, was man durchmacht, und die einen nicht dafür verurteilt, dass man eines Tages wütend ist, weil man wütend werden wird, und das wird einfach der Fall sein Wenn Ihnen etwas passiert, werden Sie wirklich frustriert sein, dass Sie sich überhaupt in dieser Situation befinden.

[00:19:37] Aber darüber hinaus konnte ich mich auch wirklich mit Gemeinschaften befassen, die – ich versuche, an das Wort zu denken – Orte sind, die es Menschen mit Behinderungen ermöglichen, gerne Teil von etwas zu sein . Ich wollte wirklich – meine Familie wollte Skifahren und ich liebte es, Ski zu fahren, bevor ich krank wurde, bevor ich die Diagnose bekam, und ich dachte immer, ich werde das nie wieder können. Das ist einfach nichts mehr, was ich tun kann. Und es war diese wirklich coole Gelegenheit, bei der meine Mutter sagte: „Nein, lasst uns nach etwas suchen.“ Und es war erstaunlich, dass wir überall im Land all diese adaptiven Skiprogramme fanden. In Colorado, New Mexico, gibt es eine ganze Menge davon, aber am Ende sind wir in Durango, Colorado, zum Skifahren gegangen, und die dortige Gemeinde weiß nicht viel über AFM, ziemlich selten, sondern weiß einfach nur, dass sie andere Menschen mit Behinderungen sehen kann Amputierte, Menschen mit geistiger Behinderung, Menschen, die einfach nur an MS oder AFM leiden oder was auch immer, ist, mit diesen Leuten Ski fahren zu können und meine Geschichte teilen zu dürfen, schon allein das war ein Unterstützungssystem für mich.

[00:21:16] Und selbst mit den Instruktoren bin ich immer noch mit einem der Instruktoren gut befreundet und plane bereits meine nächste Reise. Ich war letztes Jahr zweimal dort und es war einfach großartig. Mein Support-System hat sich also von Anfang an bis heute wirklich verändert. Es hat eine wirklich coole Gelegenheit eröffnet, einfach ein paar tolle Leute zu finden.

[00: 21: 49] Skye Corken: Danke, Sarah. Und es ist interessant, weil ich das Gefühl habe, dass ich immer mehr Community-Mitgliedern begegne, die sich mit anpassungsfähigem Sport oder anpassungsfähigen Freizeitaktivitäten befassen, die wissen, was das für ihre geistige Gesundheit tun kann und einfach das Gefühl der Inklusion haben, das sagt: „Nein, Ich schaffe das immer noch.“ Es ist einfach großartig zu sehen und ich denke, dass solche Programme so wichtig sind. Daher freue ich mich, dass Sie so etwas gefunden haben und wir auf diese Weise eine überraschende Community-Verbindung herstellen können. Das ist also großartig. Rachel, möchtest du kurz darauf eingehen?

[00: 22: 33] Rachel Scott: Sicher. Aus der Sicht der Eltern besteht meine Aufgabe wohl eher darin, Braden zu unterstützen, und diese dritte Verteidigungslinie besteht meiner Meinung nach aus den unterstützenden Menschen wie unserer Familie. Wir hatten das große Glück, dass Freunde in der Familie an Braden denken, wenn sie uns zu etwas einladen, zum Beispiel, dass wir morgen zu einer Geburtstagsfeier für eines meiner kleinen Kinder gehen, aber die Mutter schrieb mir eine SMS und meinte: „ Wird Braden kommen? Denn ich rufe an und stelle sicher, dass sie etwas haben, was er tun kann, wenn wir zu einem Ninja-Ort gehen, wenn Braden kommt.“ Deshalb bin ich dankbar, dass wir Familien gefunden haben, die das sind – denn wir sind viele, abgesehen davon, dass wir fünf Kinder haben, ist das viel, aber es bedeutet auch viel, im Voraus zu planen und sicherzustellen, dass Braden einbezogen werden kann. Deshalb sind wir dankbar, dass wir immer noch Freunde haben, die bereit sind, Zeit mit uns zu verbringen und die Extrameile zu gehen, um eine Rampe zu bauen, damit sie in sein Haus gelangen können, oder – ich meine, wir hatten einfach großes Glück mit Freundschaften.

[00:23:27] Und auch wenn die meisten unserer engen Freunde kein Kind mit Behinderungen haben, war es schön, Menschen zu finden, die einfach wissen, dass ihre Zukunft aufgrund der Art von Kindern etwas anders aussehen wird Sie haben. Daher ist es wichtig – unabhängig von der Diagnose – ich hatte wirklich das Glück, einfach Freunde zu finden, über die wir reden können, zum Beispiel: „Oh, ich muss diesen Termin wahrnehmen, oder wir müssen eine Schlafstudie machen oder was auch immer es ist.“ Leute, die sich einfach mit der Fachsprache der Medizin auskennen und sich einfach über die seltsamen Dinge beschweren können, die man als Hausmeister oft tun muss. Selbst wenn es sich also nicht um einen anderen AFM-Elternteil handelt, ist es wirklich sehr, sehr wichtig, einfach jemanden zu finden, der es versteht und Sie auf diese Weise emotional unterstützen kann.

[00:24:18] Das Gleiche, wir sind letzten Winter auch Skifahren gegangen und es war super magisch, das zu entdecken – ich meine, alles, was so ist, alles, was anpassungsfähig ist, was wir jemals gemacht haben, wir weinen einfach gern, weil es so ist Es ist erstaunlich, dass die Leute sich zusätzliche Zeit nehmen, um etwas zu tun, das den Menschen hilft. Wenn es zum Beispiel ein LEGO-Set mit einem kleinen LEGO-Set gibt, das wir kaufen müssen, das einen kleinen Skifahrer und einen Sitzski hat, dachte ich mir, LEGO kann mein ganzes Geld haben, also nimm es einfach. Es ist alles, es ist mir egal. Ich denke also, dass all die adaptiven Erfahrungen, die wir gemacht haben und die bereit sind, zusätzliche Zeit und Energie zu investieren, um Familien wie unsere zu unterstützen, einfach das Magischste sind, und ich meine, es ist einfach magisch. Das ist alles, woran ich denken kann.

[00: 25: 01] Sarah Mendenhall: Ich möchte nur ganz schnell etwas sagen. Ich habe gestern gerade den Barbie-Film gesehen und da war ein Mädchen im Rollstuhl, das ziemlich lange in einer Szene war, und ich habe im Kino einfach angefangen zu schluchzen. Und der Typ, den ich treffe, fragte: „Geht es dir gut?“ Und ich sagte: „Du verstehst es nicht. Das ist großartig."

[00: 25: 24] Rachel Scott: Es ist einfach etwas Besonderes. Es ist wichtig. Wir wissen, dass die Repräsentation in den Medien wichtig ist, aber ich wusste das vorher, aber jetzt weiß ich es wirklich.

[00: 25: 32] Skye Corken: Nun ja, vielen Dank euch beiden. Sarah, ich möchte tatsächlich auf etwas zurückkommen, was du gesagt hast. Ich möchte über RNDS sprechen, denn das war – Sie sagten, das sei etwas ganz Besonderes und eine so coole Erfahrung. War das wohl das erste Mal, dass Sie Ihre Geschichte in einem formelleren Rahmen wie diesem erzählt haben, oder wie war das?

[00: 25: 58] Sarah Mendenhall: Also, ich bin noch nie wirklich vor einer Gruppe von Leuten aufgestanden und habe gesagt: „Das ist meine Geschichte, das ist, was passiert ist, hier bin ich jetzt, das ist, was ich jetzt mache.“ Ich habe Nachrichteninterviews und Interviews mit der CDC geführt, aber die waren alle unterschiedlich, die wurden am Telefon oder mit einer Kamera im Gesicht geführt, und es ist umständlich und seltsam, und dann wird es bearbeitet. Aber das war eine wirklich coole Gelegenheit, bei der ich einfach sagen konnte, was ich sagen wollte, so wie ich vor all diesen Leuten stehe und es einfach ungeschönt sein ließ. Ich weinte. Es war emotional, weil ich weiß, dass jeder, der gesprochen hat, das Thema psychische Gesundheit wirklich angesprochen hat. Und das war wie beim ersten Mal, als ich dachte: „Oh, wow, diese Leute haben auch Probleme, das ist eine große Sache.“ Und das war an sich schon emotional, allein schon zu hören, wie die Leute die Tatsache ansprachen, dass ihre geistige Gesundheit sehr gelitten habe. Und ich dachte, ich sitze im selben Boot und fühle mich dadurch wirklich als Teil von etwas.

[00:27:18] Aber die Möglichkeit, einfach aufzustehen und meine Geschichte so zu teilen, wie sie ist, roh, und nichts wurde herausgenommen und ich muss einfach sagen: „Das ist scheiße, aber hier bin ich und das ist, was ich“ Ich freue mich darauf, es war wirklich etwas Besonderes. Und dann, wie ich bereits erwähnt habe, traf ich eine Menge großartiger Menschen und wir unterhielten uns, tauschten Geschichten aus, lachten und machten Witze über all die Dinge, die die Leute zu uns gesagt haben, oder über all die Stereotypen, mit denen wir jeden Tag konfrontiert werden wenn wir im Rollstuhl sitzen. Oder ich parke auf einem Behindertenparkplatz, steige aus meinem Auto und gehe in den Laden. Da frage ich mich immer: „Warum hat sie dort geparkt?“ Und es ist wie: „Nun, ich habe eine Behinderung, wissen Sie?“ Und deshalb ist es einfach so schön, darüber reden zu können und dafür zu sorgen, dass die Leute es verstehen. Und ich glaube nicht, dass ich damit gerechnet hatte, dass ich das erreichen würde, aber es stellte sich als das Besondere heraus, einfach die Community kennenzulernen und es schaffen zu können – ich war in LA, was Spaß machte, und mein bester Freund war am Ende eine Überraschung ich und fliege raus. Die ganze Erfahrung an sich war einfach: Es gab so viel Unerwartetes, das ich daraus gemacht habe und das ich geliebt habe.

[00: 28: 57] Skye Corken: Das war mein erstes RNDS. Ich meine, ich bin jetzt seit ungefähr anderthalb Jahren bei SRNA, aber das war mein erster RNDS und ich hatte das Gefühl – du hast geweint, und ich wurde auch emotional. Und der Community-Story-Sharing-Aspekt von RNDS, etwa diese ganze Sitzung, fand ich sehr wirkungsvoll und ich weiß, dass viele Leute diese Sitzung wirklich geliebt haben. Die Leute meinten, das sei meine Lieblingssitzung von RNDS. Und ich denke, ich gebe dir keine Vorwürfe. Großartig. Nun, danke, Sarah. Ich wollte nur darauf eingehen, weil es ein so cooler Moment war, Sie auf der Bühne zu haben und Ihre Geschichte zu erzählen, und dafür lieben wir Sie. Ich werde weitermachen und zur nächsten Frage übergehen. Aber an dieser Stelle möchte ich dem Publikum auch sagen, dass Sie, wenn Sie an dieser Stelle Fragen an Rachel und Sarah haben, diese im Chat oder in der Frage-und-Antwort-Runde stellen können, und wenn welche auftauchen, werden wir sie beantworten Versuchen Sie, diese zu erreichen, bevor wir Schluss machen müssen.

[00:30:02] Aber ich mache jetzt weiter, und wir sind noch nicht allzu sehr darauf eingegangen, aber ich stelle diese Frage wirklich gerne, weil sie sehr unterschiedlich ist und so persönlich für die Person und mich ist. Ich würde gerne einfach die Perspektive Ihrer Jungs erfahren. Aber, Sarah, wenn es dir nichts ausmacht, werde ich dich wahrscheinlich auch noch einmal damit beginnen lassen, Rachel. Aber wenn Sie gerne mitteilen, wie sehen Sie Ihre Diagnose im Hinblick darauf, wie sie zu Ihrer persönlichen Identität passt? Und das kann mit der Bezeichnung einer Person mit einer Behinderung einhergehen und wie man sich damit verbindet. Tust du? Ich denke, es ist wirklich toll, unsere Community-Mitglieder zu fragen, weil es, wie gesagt, eine so individuelle Erfahrung ist.

[00: 30: 57] Sarah Mendenhall: Ich glaube, meine persönliche Identität hat sich seit der Diagnose völlig verändert. Und aufgrund meiner Diagnose hat sich meine persönliche Identität tatsächlich verändert. Ich war 17, als es passierte, ich war in der Oberstufe. Ich hatte all diese großen Pläne und Ambitionen und was ich tun wollte, ich wollte singen. Ursprünglich wollte ich Musik studieren und das wurde mir schnell sehr verwehrt. Und ich war lange Zeit unglaublich frustriert darüber. Aber ich denke, mit AFM habe ich so viel Geduld gelernt und nicht alles wird für Sie klappen, und das gilt für jeden. Die Dinge ändern sich ständig, und weil ich diesen ursprünglichen Traum und mein ursprüngliches Ziel nicht verfolgen konnte, habe ich tatsächlich etwas Besseres gefunden, das ich gerne mache, nämlich: Ich liebe es, mit Menschen zu reden und meine Geschichte zu teilen anderen Menschen helfen.

[00:32:12] Also habe ich ein Kommunikationsstudium absolviert, und es hat mir sehr gut gefallen und ich bin gespannt, wohin mich das führt, ich versuche immer noch, es herauszufinden. Aber das Einzige, was so wichtig ist, ist, alles zu sehen, wie es ist, nur eine Reise. Es klingt einfach so klischeehaft. Es ist wie, oh, komm schon. Aber ich denke, es ist wichtig, dass meine Behinderung ein Teil von mir ist. Ich habe nicht darum gebeten, aber ich habe sie bekommen, und ich werde diesen Teil von mir nicht ablehnen, weil sie mich geprägt hat. Gerade jetzt, in diesem Moment, als wäre ich ohne meine Behinderung nicht hier. Und ich denke, es ist wichtig zu sagen, dass ich eine Behinderung habe, denn wenn mich jemand auf der Straße sehen würde, würde er höchstwahrscheinlich nicht erkennen, dass ich eine Behinderung habe. Und hier kommen die unsichtbaren Behinderungen ins Spiel: Es muss einen Anwalt für Menschen wie mich geben, die nicht unbedingt so aussehen, als hätten sie eine Behinderung, aber dennoch ständig Probleme haben.

[00:33:32] Es gibt Zeiten, in denen ich in meinen Rollstuhl steigen muss. Und ich ging zu einem Footballspiel an meinem College und saß in meinem Rollstuhl in der Abteilung für Behinderte, weil ich nicht von meinem Wohnort zum Stadion laufen konnte, und wir erzielten einen Touchdown und ich sprang aus meinem Rollstuhl auf, weil ich so war aufgeregt und die Leute dachten: „Was denn, du täuschst es vor?“ Und ich denke, das ist nicht das, was passiert. Und so denke ich, dass die bloße Tatsache, dass meine Behinderung meine persönliche Identität völlig verändert hat und mir gefällt, wer ich bin, wofür ich stehe, was ich tun möchte, wer ich sein möchte. Da stehe ich also mit dieser Frage.

[00: 34: 24] Skye Corken: Nein, ich denke, das war schön gesagt. Vielen Dank, dass Sie sich darüber geäußert haben. Ich weiß, dass sich Menschen manchmal noch in unterschiedlichen Stadien befinden, ihre persönliche Identität haben und eine seltene neuroimmunologische Diagnose haben. Daher weiß ich es zu schätzen, dass Sie sich diesbezüglich offen äußern. Schön gesagt. Rachel, möchtest du das kurz ansprechen? Ich weiß, das ist – ich meine, man könnte darüber reden, ich denke, ich weiß, dass Braden nicht hier ist, um für sich selbst zu sprechen, aber vielleicht, wie er denkt –

[00: 34: 56] Rachel Scott: Er wird hereinkommen.

[00: 34: 58] Skye Corken: Oder einfach nur Ihre persönliche Identität als Hausmeister und wie sich diese entwickelt hat und solche Dinge?

[00: 35: 04] Rachel Scott: Ich meine, als Hausmeister versuche ich, eine Grenze zu ziehen, und ich möchte seine Identität nicht zu meiner machen. Er ist zum Beispiel die Person mit der Behinderung, er ist die Person mit der Diagnose, und er stellt sich zu sehr als AFM-Mutter oder so etwas dar, das ist in Ordnung, aber ich möchte nicht, dass das teilweise zu meiner Identität wird, weil Ich habe auch fünf weitere Kinder – oder nein, ich habe vier weitere Kinder. Ich habe vier weitere Kinder und bin auch deren Eltern. Das möchte ich also nicht – Geschwister eines Kindes mit einer Behinderung zu sein ist schwer genug, deshalb möchte ich auch nicht das Gefühl vermitteln, dass ich nur für Braden existiere.

[00:35:42] Und für Braden, der in seinem Namen spricht, zumindest als seine Eltern, versuchen wir es – und ich denke, er ist stolz auf seine Behinderung und stolz auf das, was er durchgemacht hat, und sieht es nicht so etwas Negatives. Ich möchte nicht, dass er die Worte AFM hört und schlecht denkt. Das ist Teil dessen, wer er ist, und es ist Teil dessen, was ihn zu seinem ganz besonderen Menschen macht. Und es war traumatisch, und ich wünschte natürlich, ich könnte ihn vor jeglichem Schmerz und Leid beschützen, aber es ist auch so, als würde man einen Beitrag leisten, genau wie Sarah sagte: Du hast einen ganz anderen Weg für dich gefunden, den du sonst nicht gegangen wärest . Und wir möchten, dass unsere Kinder gute Dinge haben. Wir möchten, dass unsere Kinder glücklich sind und dass sie keine Probleme haben. Daher ist es schwierig, ein Gleichgewicht zu finden, das ihm hilft, stolz zu sein und dankbar dafür zu sein, wer er ist, aber auch, natürlich möchte ich nicht, dass er jemals Schwierigkeiten hat. Es ist also ein schmaler Grat, zu feiern, wer er ist, aber auch zu sagen: Ich wünschte, ich könnte ihm alles Schwere nehmen, was für alle meine Kinder das Gleiche ist.

[00:36:43] Und ich persönlich denke, ähnlich wie Sarah, ich liebe es, dies zu tun, ich liebe es, Eltern, die sich an unterschiedlichen Punkten ihrer Reise befinden, dabei zu helfen, Fortschritte zu machen, schätze ich, Frieden mit dem Trauma zu schließen Das ist passiert. Ich liebe es, mich für Eltern einzusetzen und so etwas zu tun. Ich weiß also auch nicht, was ich tun möchte, wenn ich erwachsen bin, aber du hast es oft getan, Sarah, ich weiß es auch nicht. Aber ich denke, es war wunderbar, weil es mir einfach dabei geholfen hat, eine Beziehung aufzubauen – wie ich vorhin mit der Unterstützung der Gemeinschaft besprochen habe. Es bezieht sich einfach auf alle Eltern, die irgendetwas durchmachen. Wir haben zum Beispiel ein paar kleine Kaffeegruppen, die ein paar Freunde und ich gegründet haben und in denen wir zusammenkommen, um darüber zu reden, wie wir uns gegenseitig unterstützen können, uns durch Dinge zu navigieren und uns gegenseitig bei der Entscheidungsfindung zu helfen, und mit Kindern, die das nicht tun Hat nichts mit AFM zu tun. Aber das macht mir wirklich Spaß, es macht mir Spaß, Menschen einfach helfen zu können.

[00: 37: 48] Skye Corken: Großartig. Vielen Dank euch beiden. Ich werde fortfahren und einreichen – das ist unsere letzte Frage an mich, und ich weiß nicht, ob wir noch Fragen haben, die im Rahmen der Frage-und-Antwort-Runde eingegangen sind, aber das ist in Ordnung. Letzteres ist eigentlich für dich, Rachel. Also, was das Navigieren durch neue Normalitäten und neue Routinen angeht, und Sie hatten gesagt, dass es sich ständig weiterentwickelt und dass es so etwas wie Normalität, wie Sie sagten, nicht wirklich gibt. Aber haben Sie diesbezüglich einen Rat für Eltern, die ein Kind mit einer seltenen neuroimmunen Erkrankung betreuen? Möchten Sie weitermachen und mit ihm sprechen?

[00: 38: 30] Rachel Scott: Ja. Ich meine, da jedes Kind mit AFM einzigartig ist und sich jeden Monat verändert, gibt es keinen allgemeingültigen Ratschlag. Aber ich denke, dass es beim Crowdsourcing von Ideen großartig ist, andere Eltern wie die AFM-Community zu finden und sich zu fragen: Hat sich jemand damit befasst? Hat sich jemand damit beschäftigt? Was soll ich dagegen tun? Welche Spezialisten würde ich dafür aufsuchen? Die Suche nach den AFM-Eltern oder, wenn es sich um eine andere Diagnose handelt, die Suche nach diesen Eltern, die uns dabei helfen, Ideen zu bekommen, hilft uns, ein Gefühl des Friedens zu bekommen, als ob wir den richtigen Weg eingeschlagen hätten, auch wenn wir nicht wissen, welcher Weg dafür ist Ist. Ich denke, es ist wirklich wichtig, Leute zu finden, mit denen man Ideen austauschen kann.

[00:39:13] Und dann in Bezug auf genau so – Braden erhielt die Diagnose im Juli 2016, als er fünf Jahre alt war, und dann war er etwa acht Monate lang im Krankenhaus in der Reha. Also kam er im Februar 2017 nach Hause. Also trug ich diesen Fünfjährigen gerne aus meinem Haus in die Notaufnahme, weil er nicht laufen konnte, und dann kam er acht Monate später nach Hause, wie in einem Krankenwagen an einem Beatmungsgerät . Es war also seltsam, denn das ist offensichtlich ein großer Unterschied. In der Zwischenzeit mussten wir zum Beispiel ein Zimmer im Haus zu seinem Schlafzimmer umbauen, damit er dort ein Krankenhausbett haben und sich daran gewöhnen konnte, wie es sein würde. Wir hatten sehr lange Zeit eine 24-Stunden-Pflege. Wir haben noch ein paar Pflegestunden. Aber das ist wie eine Veränderung in der Haushaltsdynamik, von der Art, dass nur meine kleine Familie hier ist, zur Meinung, dass jetzt dieser Fremde in meinem Haus ist, also sollte ich meine Kinder nicht anschreien oder was auch immer das ist. Nicht, dass ich schreie, ich schreie nie.

[00:40:12] Aber es ist immer noch so, dass jeder Aspekt unseres Lebens auf irgendeine Weise berührt wurde, als gäbe es keinen Bereich unseres Lebens, der nicht dadurch gestört wurde. Es war also zunächst eine große Umstellung, und alles ist so – je weniger neu es geworden ist, je mehr es genau das geworden ist, was es ist, es fühlt sich nicht mehr so ​​seltsam an. Aber manchmal, wenn zum Beispiel jemand in mein Haus kommt, denke ich jetzt: „Oh ja, das vergesse ich.“ Das ist immer noch nicht „normal“. Wir haben überall seltsame medizinische Dinge. Aber wenn man sich erst einmal daran gewöhnt hat, fühlt es sich nicht mehr so ​​seltsam an und man kann die kleinen Wendungen machen wie: „Okay, wir brauchen das nicht mehr, wir kürzen die Therapie oder wir machen welche.“ mehr Therapie. Ich denke, es ist einfach ein sich ständig weiterentwickelndes Gleichgewicht und ich denke, es ist wirklich wichtig für uns.

[00:40:55] Das war hart für mich, weil ich denke, dass man am Anfang einfach nur möchte, dass sein Kind eine Therapie macht, Therapie, Therapie, Therapie, wie die ganze Therapie, die ganze Zeit. Wir bekommen einfach so viel wie möglich, weshalb wir acht Monate im Krankenhaus waren, weil wir uns weigerten, aus der Reha entlassen zu werden. Aber Sie müssen Ihrem Kind zuhören und ihm Hinweise geben: „Ich möchte die Therapie zurückfahren, ich möchte das nicht mehr machen.“ Wir haben mit Braden viel darüber gesprochen: Möchten Sie, dass die Krankenschwester mit Ihnen zur Schule geht, oder möchten Sie, dass Ihnen ein paraprofessioneller Helfer hilft? Und er versucht, seine Wünsche zu respektieren, denn es ist sein Leben, das er lebt. Und manchmal müssen wir sagen: „Nein, das müssen wir tun“, aber ich versuche, ihm zuzuhören und ihm dabei zu helfen, uns dabei zu helfen, was seiner Meinung nach das Beste für seine Routine, seine Therapie oder was auch immer ist. Offensichtlich ist er noch ein Kind, aber wir müssen uns so gut wir können an ihm orientieren und versuchen, ihm diese Kindheit zu ermöglichen.

[00: 41: 53] Skye Corken: Nein, das ist ein toller Rat. Danke, Rachel. Nun, wir kommen zu den letzten paar Minuten, aber bevor ich zum Schluss komme, hat einer von euch noch irgendwelche letzten Gedanken für alle Zuschauer? Sarah, hättest du abschließende Gedanken für Leute in deinem Alter, die sich dieses Gespräch ansehen könnten? Nur noch ein paar letzte Gedanken?

[00: 42: 15] Sarah Mendenhall: Ja, ich werde ein paar Dinge sagen. Das ist gerade passiert, ich glaube, es sind sieben Jahre seit meiner Diagnose vergangen, und ich komme gerade an einen Punkt, wie im letzten Jahr, an dem ich wirklich in der Lage bin, meine Lage völlig zu akzeptieren. Und ich möchte Menschen, die entweder älter sind und die Diagnose erhalten haben oder sogar kleine Kinder sind, klar machen, dass es einige Zeit dauern wird, bis sie mental an einen Punkt gelangen, an dem sie denken: „Okay, ich kann atmen.“ Ich bin jetzt an diesem Punkt und an diesem Punkt denke ich: Okay, ich kann etwas damit machen, wenn ich will. Ich denke, wenn man eine Diagnose bekommt, steht man unter großem Druck. Die Leute erwarten von einem, dass man ein wirklich wichtiger Fürsprecher wird oder sich zu Dingen äußert und dies tut. Und ich meine, ich mache das gerne. Es ist so, als wäre ich damit einverstanden, aber ich denke, dass es wichtig ist, so zu sein, dass man das nicht tun muss. Man kann einfach da sein und alles verarbeiten, was gerade passiert, denn es ist wie eine wilde Reise, auf die nicht viele Menschen eine Antwort haben.

[00: 43: 42] Skye Corken: Danke schön. Ich wünschte, ich hätte die klatschenden Reaktionen von Zoom hier, weil ich dir eine geben wollte, aber das ist in Ordnung. Rachel, hattest du noch letzte Gedanken, bevor wir uns heute trennen?

[00: 43: 55] Rachel Scott: Ich liebe wirklich, was Sarah gerade gesagt hat. Wenn ich also in die Rolle des Elternteils eintrete und versuche, auf Gleiches zu achten, möchte ich nicht, dass Braden das Gefühl hat, dass er gezwungen werden muss, eine inspirierende Figur oder ein Aushängeschild zu sein oder dass es ihn nicht gibt das Objekt der Inspiration der Menschen sein oder etwas Ähnliches sein, mit dem sie sich selbst ein gutes Gefühl gegeben haben, wie zum Beispiel: „Ich habe heute für dieses Kind gebetet.“ Deshalb versuche ich sicherzustellen, dass er, so gut wir können, nicht zusätzlich zu der Last, die eine Behinderung mit sich bringt, auch die Last empfindet, für andere eine bestimmte Person sein zu müssen. Er kann seine eigene Person sein. Er muss es nicht mögen, Menschen zu inspirieren. Das ist nicht seine Aufgabe. Ich finde es toll, dass du das gesagt hast, Sarah. Und er war fünf, als es passierte. So wie sein Gehirn es verarbeiten wird, ist er also noch nicht einmal in dem Alter, in dem Sie waren, als die Diagnose gestellt wurde. Er hat also noch viel Zeit vor sich, um herauszufinden, was das für ihn bedeutet. Das ist seine Sache, bei der wir ihn unterstützen müssen.

[00: 44: 57] Skye Corken: In Ordnung. Vielen Dank, dass Sie bei unserem letzten Community Roundtable hier waren. Wie ich eingangs sagte, ich kann nicht glauben, dass es unser letztes ist. Aber ich schätze es sehr, dass Sie beide offen sind und Ihre persönlichen Erfahrungen teilen. Ich weiß, dass das manchmal schwierig sein kann, aber einfach auf diese Weise zu teilen, macht wirklich einen großen Unterschied und kann wirklich einen Eindruck auf jemanden hinterlassen, der zuschaut. Also nochmals vielen Dank an euch beide.