[00: 00: 05] Krissy Dilger: Hallo zusammen. Willkommen zu unserer Frage-und-Antwort-Runde mit unseren Experten Dr. Kyle Blackburn und Dr. Jonathan Galli. Mein Name ist Krissy Dilger und ich bin Forschungs- und Programmmanagerin bei der Siegel Rare Neuroimmune Association. Zunächst möchte ich mich bei Ihnen beiden dafür bedanken, dass Sie heute bei uns waren und einige dieser Fragen beantwortet haben.

[00: 00: 31] Dr. Jonathan Galli: Meine Freude.

[00: 00: 35] Krissy Dilger: Können Sie uns zunächst einmal sagen, was die Ursache für TM ist, Dr. Galli, und ob prädisponierende Faktoren identifiziert wurden?

[00: 00: 42] Dr. Jonathan Galli: Ja, das ist eine tolle Frage. Immer wenn ich zum ersten Mal einen Patienten treffe, bei dem eine transversale Myelitis diagnostiziert wird, erkläre ich ihm gerne, dass transversale Myelitis im Allgemeinen ein Überbegriff für eine entzündliche Rückenmarksläsion ist. Und was die Ursache dafür sein kann, kann eine von vielen verschiedenen Diagnosen sein. Eine häufige Ursache dafür ist Multiple Sklerose, aber es gibt auch andere rheumatologische Erkrankungen, andere Autoimmunerkrankungen, die es verursachen können, aber manchmal finden wir, wenn man so will, keine Ursache Am Ende ist es beides – manchmal kann es postviral passieren und manchmal kann es postinfektiös werden, solche Dinge. Manchmal kann es einfach ohne eindeutige Ursache zu einer Erkrankung kommen, die wir als idiopathisch bezeichnen.

[00:01:47] Es gibt also unzählige verschiedene Ursachen für eine transversale Myelitis, auch wenn es sich am Ende häufig um eine idiopathische oder postinfektiöse Ursache handelt. Und dann gibt es prädisponierende Faktoren, sicherlich gibt es eine genetische Veranlagung für bestimmte Autoimmunerkrankungen und ähnliches. Aber eine Sache, die ich meinen Patienten, die eine transversale Myelitis entwickelt haben, immer sage, ist, dass nichts, was Sie getan haben, die Ursache dafür war, weil ich denke, dass Patienten oft zu mir kommen und sagen: „Was habe ich falsch gemacht?“ Und eigentlich ist die Antwort nichts. Es war einfach etwas, das von alleine passierte. Ich weiß nicht, Dr. Blackburn, ob Sie darauf überhaupt näher eingehen wollten.

[00: 02: 30] Kyle Blackburn: Nein, ich stimme vollkommen mit dem überein, was Sie sagen, und Sie haben es auf den Punkt gebracht. Dies ist ein Zustand, der tatsächlich verschiedene Ursachen haben kann. Und ich denke, die Art und Weise, wie Ärzte manchmal darüber sprechen, unterscheidet sich ein wenig von der Art und Weise, wie Patienten es tun. Denn ich glaube, unseren Patienten wurde letzten Endes gesagt, sie hätten eine transversale Myelitis, und sie denken oft an diese idiopathische Erkrankung. Aber wenn jemand mit diesem Etikett zu uns kommt, möchte ich immer betonen, dass es unsere Aufgabe ist, nach all diesen anderen Ursachen zu suchen und sicherzustellen, dass es sich tatsächlich um eine Entzündung handelt und nicht um etwas anderes. Wir haben also keine klaren Grundlagen für die Ursachen dieser sogenannten idiopathischen Fälle, der Fälle, in denen wir es nicht herausgefunden haben. Aber sicherlich gibt es eine Reihe von Ursachen, die wir identifiziert haben, und je weiter wir voranschreiten, desto mehr werden wir finden.

[00: 03: 23] Krissy Dilger: Danke euch beiden. Das sind tolle Antworten. Und ich denke, dass wir, wie Sie sagten, hoffentlich in Zukunft unser Wissen auf der Grundlage dessen, was wir jetzt wissen, erweitern werden. Unsere nächste Frage ist: Was bedeutet idiopathisch? Und wie viel Prozent der Menschen mit idiopathischer TM erleiden ein erneutes Auftreten? Warum kommt es zu einem erneuten Auftreten? Und wird es mit jedem Vorfall schlimmer? Dr. Blackburn, wollen Sie uns den Anfang machen?

[00: 03: 52] Kyle Blackburn: Sicher. Das Wort „idiopathisch“ ist im Grunde mangels eines besseren Begriffs medizinischer Fachjargon und bedeutet eigentlich nur eine Krankheit, deren Ursache nicht bekannt ist. Wenn Ärzte beispielsweise über den Begriff der transversalen Myelitis sprechen, sprechen wir hier bei der SRNA über Krankheiten wie Multiple Sklerose und Krankheiten wie NMO, die eine transversale Myelitis verursachen können. Aber wir bezeichnen es als idiopathisch, wenn wir die ganze Arbeit erledigt haben und trotz allem, was wir getan und in Betracht gezogen haben, wir die Ursache einfach nicht identifizieren können. Und das wird unter dem Dach der idiopathischen transversalen Myelitis oder der idiopathischen Myelitis fallen, je nachdem, wen Sie fragen.

[00:04:39] Es stellt sich die Frage, wie hoch der Prozentsatz der Patienten mit idiopathischer TM ist, bei denen ein Rezidiv auftritt. Das ist eine wirklich interessante Frage. Das ist also etwas, was noch nicht gut untersucht wurde, aber ich denke wirklich, dass die meisten von uns der Meinung sind, dass die Rate für jemanden, der an echter idiopathischer TM leidet, extrem niedrig ist. Und tatsächlich, wenn jemand einen Rückfall erleiden würde, denke ich, dass viele der Menschen, mit denen wir zusammenarbeiten, diese Diagnose noch einmal überdenken werden, und es könnte sein, dass jemand fälschlicherweise als jemand mit Multipler Sklerose eingestuft wird, je nachdem, was diese neue Auswertung ergibt als eine Form der Neuromyelitis optica eingestuft werden. Immer wenn jemand ein Rezidiv hat, ist das für mich eigentlich ein Warnsignal, dass wir diese idiopathische Bezeichnung überdenken und wirklich tiefer graben müssen.

[00:05:30] Und dann fragten sie, warum es zu einer Wiederholung kommt? Um das anzugehen, gibt es meiner Meinung nach einen Grund. Wir verstehen nicht, warum einige dieser Erkrankungen wiederkehren, aber das sagt mir normalerweise, dass das Immunsystem aus irgendeinem Grund ständig verwirrt ist. Es besteht die Tendenz, dass es immer wieder zum Nervensystem zurückkehren möchte, und das kann einen anderen Behandlungsansatz rechtfertigen, im Gegensatz zu den meisten unserer idiopathischen und postviralen Dinge, über die Dr. Galli gesprochen hat kommen nur einmal vor. Und dann ist die Frage, ob es mit jedem Vorfall schlimmer wird. Ich kann nicht sagen, dass ein Rückfall unbedingt darauf schließen lässt, dass der nächste schlimmer wird. Wenn jemand Rückfälle hat, ist das sicherlich der Zeitpunkt, an dem wir über ein Eingreifen nachdenken sollten. Dr. Galli, wie denken Sie über das, was ich dort gesagt habe?

[00: 06: 27] Dr. Jonathan Galli: Ich stimme vollkommen zu. Und ich denke, der wirklich wichtige Punkt, den Dr. Blackburn anspricht, ist: Wenn jemand reinkommt, sagen wir: Ja, er hat transversale Myelitis. Wir machen unsere Arbeit; wir sehen nichts. Daher suchen wir bei unserer Arbeit nach Erkrankungen, bei denen ein hohes Rückfallrisiko besteht und die später weitere Schäden verursachen, wenn wir nichts unternehmen. Auch hier gilt: Wenn es idiopathisch ist, betrachte ich es als ein einmaliges, einphasiges Ereignis. Und wenn ich einen Patienten habe, von dem ich vermute, dass er an idiopathischer transversaler Myelitis leidet, und er eine weitere Läsion entwickelt, werde ich auf jeden Fall wieder ans Zeichenbrett gehen und mich fragen, was ich übersehe, weil ich die Bücher kaufe, wenn ich wirklich idiopathisch oder viral poste sollte nicht rückfällig werden. Und deshalb ist es wirklich wichtig, darüber nachzudenken. Denn im Allgemeinen benötige ich bei jemandem, der eine idiopathische transversale Myelitis hatte, nicht unbedingt eine langfristige Immuntherapie, da ich nicht vermute, dass die Krankheit wieder auftritt. Wenn jedoch jemand an einer Erkrankung leidet, die eine rezidivierende transversale Myelitis verursacht, dann werde ich auf jeden Fall seinen Behandlungsplan komplett ändern und darüber nachdenken, ihn einer Immuntherapie zu unterziehen, um einen Rückfall zu verhindern.

[00: 07: 48] Kyle Blackburn: Und ich wollte auf einen weiteren Punkt näher eingehen, den Sie, Dr. Galli, angesprochen haben. Ich stimme absolut zu. Ich meine, die meisten dieser idiopathischen Patienten werden keinen Rückfall erleiden, und ich hatte schon Leute mit echter idiopathischer TM, die zu uns kamen und sagten, ich hätte 4-5 Rückfälle gehabt, und wir schauten uns die Bildgebung und die Symptome an, die sie hatten, und dann Wir finden nicht wirklich etwas, das das eindeutig untermauert. Und ich stelle oft fest, dass es sich in den meisten dieser Fälle, wenn wir wirklich darauf eingehen, nur um ein Missverständnis einer vorübergehenden Verschlechterung der Symptome handelt, die man in der MS-Welt manchmal als Botox-Phänomen und einen Rückfall bezeichnet. Und wenn sich die Symptome einer Person verschlimmern, besteht die offensichtliche Sorge darin, dass es sich um einen Rückfall handelt, aber die Symptome, die diese Krankheiten verursachen, können stark schwanken und sich aufgrund vieler Auslöser vorübergehend verschlimmern.

[00:08:43] Ich bin heute in Texas und es werden bald 100 Grad heiß, und ich freue mich nicht darauf, aber viele unserer Patienten haben im Laufe der Jahre gelernt, dass sie in dieser Zeit möglicherweise eine Verschlechterung ihrer Symptome bemerken . Darüber versuchen wir zu beraten, weil wir auf jeden Fall vermeiden wollen, dass Menschen Behandlungen erhalten, die sie nicht brauchen, weil sich ihre Symptome aufgrund einer körperlichen Belastung des Körpers vorübergehend verschlimmern.

[00: 09: 11] Krissy Dilger: Vielen Dank. Hey, unsere nächste Frage lautet: Kann sich jemand, dessen TM nach der Impfung aufgetreten ist und bei dem keine anderen möglichen Ursachen gefunden wurden, nach dem Ausbruch der TM impfen lassen?

[00: 09: 28] Dr. Jonathan Galli: Ja, das ist eine tolle Frage. Generell werde ich meine Patienten dazu ermutigen, sich impfen zu lassen. Es gibt Hinweise darauf, dass einige von Ihnen nach der Impfung entzündliche Ereignisse bekommen können. Diese Daten haben sich in der MS-Welt sicherlich nicht wirklich bestätigt. Und oft sage ich den Patienten, dass das Risiko, dass so etwas noch einmal auftritt, meiner Meinung nach so gering ist, dass der Nutzen einer Impfung und der Verhinderung von so etwas wie Influenza oder COVID jetzt alle Risiken überwiegt. Und ich berate auch gerne Patienten und sage ihnen, dass wir auch wissen, dass es durch Dinge wie Grippe, COVID und ähnliches zu neurologischen Komplikationen kommen kann. So gehe ich grundsätzlich auch bei der Beratung meiner Patienten vor.

[00: 10: 25] Krissy Dilger: Stimmen Sie zu, Dr. Blackburn?

[00: 10: 26] Kyle Blackburn: Absolut. Wenn jemand mit idiopathischer transversaler Myelitis zu uns kommt und die Krankheit eng mit einem Impfstoff zusammenzuhängen scheint, tendieren wir dazu, ihn genauso zu beraten, wie man es eigentlich für ein einmaliges Ereignis hält. Und obwohl es völlig verständlich ist, in diesem Umfeld sehr zurückhaltend gegenüber einem Impfstoff zu sein, scheinen die uns vorliegenden Daten und das tatsächliche Risiko, dass dies erneut auftritt, außerordentlich gering zu sein. Und selbst einige der Daten, ich glaube aus Guillain-Barre, wo es einige Daten gab, die darauf hindeuteten, dass ein Grippeimpfstoff vielleicht irgendwann ein Guillain-Barre-Syndrom auslösen konnte, deuten auf zwei Dinge hin. Einer davon ist, dass das Risiko – ich glaube, Dr. Galli hat darüber gesprochen, dass das Risiko, ein neurologisches Problem durch das Virus zu bekommen – höher ist als durch den Impfstoff. Und dann zwei, dass die Impfungen später offenbar nicht wieder auftraten. Deshalb übertrage ich das eher auf unsere Myelitispatienten und sage, dass dieses Risiko sehr gering ist, und ich kann nur aus Erfahrung sprechen, aber bei meinen Patienten, die die Erkrankung durchgemacht und sich impfen lassen haben, kam es wirklich nie zu einem Rückfall.

[00: 11: 40] Krissy Dilger: Danke schön. Ich denke, das wird für viele Menschen hilfreich sein, die versuchen, diese schwierigen Entscheidungen zu treffen. Unsere nächste Frage war eine Community-Frage zur Interessenvertretung für sich selbst in einem klinischen Umfeld. Welchen Rat würden Sie Patienten also geben, wie sie sich bei medizinischen Fachkräften für sich einsetzen können? Wenn zum Beispiel etwas bei ihm nicht funktioniert und der Patient denkt, dass er besser versteht, was für ihn funktionieren würde. Gibt es einen Rat, den Sie für die Durchführung dieser Gespräche haben? Dr. Blackburn, wenn Sie uns den Anfang machen wollen?

[00: 12: 18] Kyle Blackburn: Sicher. Und das ist immer ein wirklich großer Kampf. Es gibt definitiv eine Machtdynamik in der Beziehung zwischen Arzt und Patient. Und ich denke, es ist wirklich wichtig, zu versuchen, das zu verbreiten. Wenn ein Teil eines Behandlungsplans für Sie nicht funktioniert, halte ich es für wichtig, dass Sie als Einzelperson das Bedürfnis verspüren, sich zu äußern. Ich muss sagen, dass Ihr Arzt sich dessen meist nicht wirklich bewusst ist. Wenn sie davon ausgehen, dass Sie sich einer Behandlung unterziehen – wenn Ihnen beispielsweise die Behandlung Probleme bereitet und Sie sie tatsächlich nicht einnehmen –, gehen sie davon aus, dass Sie keine Nebenwirkungen haben, es sei denn, Sie sagen es dazu.

[00:12l:57] Wie Sie alle vielleicht schon erlebt haben; In einer Klinik kann es ziemlich geschäftig sein. Daher ermutige ich die Menschen immer dazu, deutlich zu sagen, was ihre Bedürfnisse sind und wie wir helfen können. Und ich weiß, dass das manchmal schwierig sein kann, und manchmal ist es sogar noch schwieriger, gehört zu werden, selbst wenn man lautstark ist. Und ich denke, es ist wirklich wichtig zu erkennen, dass es, genau wie in anderen Branchen, wirklich wichtig ist, ein gutes Verhältnis zu Ihren Ärzten und anderen Anbietern zu haben und sich bei ihnen wohl zu fühlen. Und wenn Sie wirklich das Gefühl haben, dass Ihnen nicht zugehört wird, halte ich es für angebracht, an diesem Punkt noch einmal eine zweite Meinung einzuholen und andere Orte zu suchen. Deshalb ermutige ich meine Patienten unbedingt, sich zu Wort zu melden, wenn es Probleme gibt, und ich denke wirklich, dass die Leute das auch tun sollten.

[00: 13: 47] Dr. Jonathan Galli: Ja, dem stimme ich wirklich zu. Und ich sage das, und ich werde es auch einleiten, indem ich anerkenne, dass das, was ich gerade sagen werde, logistisch manchmal aus versicherungstechnischer und standortbezogener Sicht nicht möglich ist. Aber ich denke, es ist wirklich wichtig für diese Beziehung zwischen – insbesondere in unseren Populationen dieser seltenen Erkrankungen, dass man einen Anbieter findet, bei dem man sich wohl fühlt und wirklich jemanden, der zuhört. Ich denke, es ist wahrscheinlich immer eine gute Idee, einen Neurologen an Bord zu haben, der zumindest auf, auch wenn sie allgemein gehalten sind, denn sie sollten zumindest diese grundlegenden Symptome und deren Behandlung verstehen.

[00:14:36] Dr. Blackburn und ich sehen das Tag für Tag. Wenn ich also eine Aufnahme bei einem Patienten durchführe, habe ich tatsächlich eine Liste potenzieller Symptome, die ich häufig sehe und die ich durchlebe. Also, Sie müssen nicht einmal sagen: Oh, übrigens, ich habe neuropathische Schmerzen, darüber wird noch gesprochen werden. Und ich werde das bei jedem Besuch ansprechen. Und ich denke, jemand, der – wenn man einen Arzt aufsucht, der sich mit der Erkrankung wirklich wohl fühlt, ist es wahrscheinlich am einfachsten, diese Gespräche zu führen, weil wir wissen, was Sie wahrscheinlich durchmachen, und wir haben es gesehen. Das ist nichts – wenn ich einen Patienten habe, der seit 10 Jahren an transversaler Myelitis leidet und mir sagt, dass meine Schmerzen im linken Arm schlimmer sind, dann habe ich das wieder gesehen. Ich fühle mich also wohl und glaube ihnen.

[00:15:29] Ich denke also, dass es meiner Meinung nach immer hilfreich ist, zumindest einen Neurologen aufzusuchen, wenn man kann, und ich ermutige Sie immer, wenn möglich, eine zweite Meinung einzuholen, wenn Sie der Versorger sind, und Sie passen einfach nicht zusammen , oder Sie fühlen sich nicht angehört. Ich meine, ich sage meinen Patienten immer, wenn sie eine zweite Meinung wünschen, dann würde das meine Gefühle nicht verletzen. Auch logistisch kann das eine Herausforderung sein, und ich verstehe, dass es schwierig ist. Wahrscheinlich das, was ich empfehlen würde.

[00: 16: 02] Krissy Dilger: Es ist schwer. Aber das sind wichtige Überlegungen. Wie viel Prozent der Personen, Frauen und Männer, entwickeln nach der TM eine MS-Diagnose? Kann jemand die Diagnose TM gleichzeitig mit der Diagnose MS, NMOSD, MOGAD oder einer anderen Erkrankung haben? Dr. Galli, wenn Sie uns den Anfang machen wollen?

[00: 16: 30] Dr. Jonathan Galli: Ja, ich müsste tatsächlich die Daten abrufen. Ich vergesse völlig, wie viel Prozent der Patienten mit TM später an MS erkranken. Ich habe die genaue Zahl vergessen, es tut mir leid. Aber wenn ich jemanden mit transversaler Myelitis sehe, steht immer MS im Vordergrund, wenn man so will, die mögliche Ursache dafür. Und wie wir das Risiko stratifizieren, ist eigentlich mit der Bildgebung des Gehirns, um zu sehen, ob Sie auch Läsionen in Ihrem Gehirn haben, weil bei diesen Patienten die Wahrscheinlichkeit hoch ist, dass sie MS entwickeln, im Gegensatz dazu, wenn jemand eine Bildgebung des Gehirns hat und es keine Läsionen gibt, haben sie das Generell besteht ein sehr geringes Risiko, später an MS zu erkranken. Und ein Teil der Bewertung noch einmal wie wir – und ich versuche, dies zu beantworten und mich hier nicht selbst zu verwirren. Aber Sie können an einer transversalen Myelitis leiden, die zur Diagnose von MS, NMO, MOG und anderen Krankheiten führt. Sie können sie also sicherlich haben. Typischerweise sehen wir keine MS plus MOG plus solche Dinge. Sie können jedoch als Folge einer dieser Erkrankungen an einer transversalen Myelitis leiden und dies Ihr aktuelles Symptom sein. Also, es tut mir leid, Dr. Blackburn, wenn Sie mir erklären können, was ich gerade gesagt habe –

[00: 17: 52] Kyle Blackburn: Keine Sorge. Darüber spreche ich auch in der Klinik viel. Ich denke, wie wir bereits erwähnt haben, ist die transversale Myelitis ein Sammelbegriff für mehrere verschiedene Diagnosen. Die erste Manifestation von MS könnte also eine „transverse Myelitis“ sein. Und dann stellen wir entweder zu diesem Zeitpunkt fest, dass sie andere Beweise haben, die darauf hindeuten, dass sie tatsächlich an MS leiden, oder später, wie Sie später erwähnt haben, kann es offensichtlicher werden, wenn sie einen zweiten Anfall entwickeln, der charakteristisch für MS ist. Und dann kann es natürlich sein, dass zunächst jemand mit einer transversalen Myelitis und einer Entzündung des Rückenmarks ins Krankenhaus kommt. Und an diesem Punkt können wir sagen, dass dies Ihre Diagnose ist und dass die Leute hier verwirrt sind und dass dieser Prozess ein iterativer Prozess ist. Es ist eine Rückkopplungsschleife.

[00:18:44] Sie kommen mit dieser Episode von transversaler Myelitis in ein Krankenhaus oder Sie kommen mit dieser Diagnose in ein Spezialzentrum und Ihre Ärzte sollen sagen: Schauen wir uns alle Ursachen an und finden wir heraus, was hier vor sich geht . Eventuell kann diese Bezeichnung geändert werden. Ich sage den Leuten also immer, dass man, wie Sie angedeutet haben, diese transversale Myelitis als Folge von MS, MMO oder MOG haben kann, aber zu diesem Zeitpunkt ist sie nicht mehr idiopathisch. Ich würde Sie also nicht mit der „Diagnose einer transversalen Myelitis“ bezeichnen, wenn wir eigentlich eine idiopathische Myelitis meinen. So viele, es ist nur so, dass Umbrella und TM ein Symptom all dieser Krankheiten sein können. Aber wenn jemand sagt, es sei seine Diagnose, meint er normalerweise idiopathisch. Ich glaube also wirklich nicht, dass diese beiden gleichzeitig auftreten können.

[00: 19: 42] Krissy Dilger: Vielen Dank, dass Sie Ihr Bestes gegeben haben, um diese Frage zu beantworten. Ich meine, kompliziert.

[00: 19: 47] Kyle Blackburn: Ich denke, dafür brauchen wir Zahlen. Hier ist die Aufschlüsselung.

[00: 19: 51] Krissy Dilger: Weiter geht es mit dem Symptommanagement. Welche Behandlungen stehen zur Behandlung von Taubheitsgefühl, Nervenschmerzen und Spastik zur Verfügung? Dr. Blackburn, wenn Sie uns den Anfang machen wollen?

[00: 20: 03] Kyle Blackburn: Sicher. Also ziemlich großes Thema. Aber vielleicht ist das erste, was ich sagen werde, Taubheitsgefühl. Leider glaube ich nicht, dass ich sagen kann, dass es eine primäre medizinische oder chirurgische Behandlung gibt, die Taubheitsgefühle beheben kann, insbesondere Taubheitsgefühle aufgrund von Rückenmarksverletzungen wie Myelitis. Daher sehe ich manchmal Leute, die falsch mit ihren Ärzten kommunizieren und ihre Ärzte denken, sie hätten Nervenschmerzen, aber in Wirklichkeit haben sie nur ein Taubheitsgefühl und dass Medikamente wie Gabapentin und Duloxetin nicht helfen werden. Leider ist das das Einzige, was wir haben, um dies zu ermöglichen: Zeit und möglicherweise der körpereigene Prozess, ihn wiederherzustellen. Aber für die unangenehmen Dinge wie Nervenschmerzen und Spastik haben wir auf jeden Fall Behandlungsmöglichkeiten.

[00:20:52] Bei Nervenschmerzen beginnen wir also oft mit einer medikamentösen Therapie, wenn sie störend sind. Und ich sage den Menschen mit diesen Symptomen immer, dass dies wirklich ein Behandlungsversuch ist – was dies bedeutet, Ihre Symptome und alle Beschwerden oder Auswirkungen auf Ihre Lebensqualität zu behandeln, die sie haben. Es gibt Menschen, die leichte Nervenschmerzen haben, die jedoch nicht der Hauptgrund für ihre Behinderung oder ihre Lebensqualität zu sein scheinen. Und ich tendiere nicht dazu, das zu behandeln, es sei denn, es ist wirklich nötig, aber wir haben eine Reihe von Medikamenten und Dinge wie Gabapentin und Duloxetin und einige Anfallsmedikamente können oft bei Nervenschmerzen hilfreich sein. Und einige davon können auch bei Spastik helfen. Aber im Bereich der Spastik hören Sie vielleicht, dass Medikamente wie Baclofen oder Tizanidin ziemlich häufig vorkommen.

[00:21:42] Aus Gründen der Spezifität möchte ich insbesondere hinzufügen, dass Dehnung von entscheidender Bedeutung ist. Ich denke, dass es für uns alle gut ist, unabhängig vom Grad Ihrer Spezifität ein Dehnprogramm zu machen. Es ist also sowieso nur ein guter Rat. Aber insbesondere wenn Sie bestimmte Besonderheiten haben, die Ihnen Schwierigkeiten bereiten, ist Dehnübungen eine gute Möglichkeit, die Dinge zu lockern und in Bewegung zu halten. Darüber hinaus können wir über die medizinische Therapie hinaus einige Interventionen durchführen. Es gibt also bestimmte Einheiten, die Neuromodulatoren genannt werden, wie z. B. eine Zehnereinheit, die in manchen Fällen bei neuropathischen Schmerzen eingesetzt werden kann. Und manchmal nutzen Menschen das, weil sie Medikamente nicht vertragen oder Medikamente einnehmen und dennoch nicht die gewünschten Ergebnisse erzielen. Und dann können wir – tatsächlich in schwereren Fällen oder Fällen, in denen der Schmerz wirklich eine große Ursache ist und Medikamente versagt haben, manchmal können wir sogar Dinge wie Stimulatoren tun. Ich denke, dass das für die meisten Menschen wahrscheinlich ein niedrigerer Prozentsatz ist, aber es ist sicherlich eine Option bei Spastik.

[00:22:48] Natürlich kann das Management auch aggressiver werden. Der nächste Schritt für medizinische Therapien ist für die meisten Menschen wahrscheinlich die Durchführung von Botox-Injektionen. Also nicht nur aus kosmetischen Gründen. Wir können Botox anwenden, um diese Muskeln zu lockern und um Medikamente, Spastik und Dehnung wirksamer zu machen. Und dann, im Extremfall, jemand, der eine sehr schwere Spastik hat, die sich wirklich auf sein Leben auswirkt, kann er Dinge wie Pumpen machen, ihm kann tatsächlich Baclofen um das Rückenmark herumgepumpt werden, und das kann tatsächlich helfen, die Dinge zu lockern, ohne so viele Nebenwirkungen zu verursachen Auswirkungen. Dr. Galli, habe ich etwas verpasst?

[00: 23: 28] Dr. Jonathan Galli: Nein, das war perfekt. Ich wünschte, ich hätte es für meinen Wohnort aufgenommen. Und ich denke, das Einzige, was ich noch hinzufügen möchte, ist, dass, wenn ich mit meinen Patienten an der symptomatischen Behandlung arbeite, sei es neuropathischer Schmerz, Spastik oder all diese Dinge, die allgemeine Regel lautet, dass viele dieser Medikamente „wirken“ werden. Aber sie haben Nebenwirkungen, die es ihnen schwer machen, eine angemessene Dosis zu erreichen. Bei Gabapentin ist es so, dass viele Leute, wenn sie eine Dosis erreicht haben, die wie Arbeit wirkt, sagen: „Aber jetzt bin ich“ Ich bin ein Zombie. In solchen Fällen ist die Behandlung schlimmer als das eigentliche Symptom. Es ist also etwas, bei dem es einfach manchmal Zeit braucht, sich wirklich einzuwählen, wenn man offen ist, und es erfordert Kreativität von Ihnen und Ihrem ehrlichen Feedback und Ihren Anbietern, die sagen: „Okay, als hätte diese Option nicht funktioniert.“ Versuchen wir also etwas Neues, weil die Nebenwirkungen zu groß waren oder ähnliches. Das ist also mein Ansatz. Aber ich denke, das war eine wunderschön umfassende Rezension.

[00: 24: 46] Kyle Blackburn: Danke.

[00: 24: 48] Krissy Dilger: Nun, das wird aufgezeichnet. Wenn Sie also in Zukunft eine Präferenz haben möchten, sende ich Ihnen unbedingt einen Link. Danke euch beiden. Und weiter zu unserer nächsten Frage. Diese Person leidet seit 16 Jahren an TM. Ihr Neurologe sagt, das MRT zeigt keine Veränderungen, aber es gibt keine Gründe dafür, warum ihre Mobilität schlechter wird. Bedeutet das, dass da etwas los ist? Wie wäre Ihre Meinung zu dieser Situation, basierend auf dem Wenigen, das wir wissen? Und dann möchte diese Person auch wissen, warum die Spastik mit der Zeit fortschreitet. Dr. Galli, wenn Sie möchten.

[00: 25: 27] Dr. Jonathan Galli: Ja entschuldigung. Das ist eine großartige Frage, die ich von meinen Patienten bekomme, deren Symptome scheinbar fortschreiten. Und auch wenn sich die Schwankungen mit der Zeit zu verschlimmern scheinen und es Probleme mit der Gehfähigkeit, dem Gehen, dem Gleichgewicht, Spastik oder neuropathischen Schmerzen geben kann. Und ich habe eigentlich nur eine kleine Randbemerkung: Ich bin mir nicht sicher, warum das so ist, aber ich habe Patienten mit transversaler Myelitis, die relativ kleine, ähnliche Läsionen haben und bei einigen meiner MS-Patienten sicherlich eine geringere Läsionslast haben. Und ich weiß nicht warum. Aber diese vier Patienten sind immer noch ziemlich symptomatisch im Vergleich zu einigen meiner MS-Patienten, von denen Sie denken, dass sie stärker sind, aber das sind sie nicht. Vielleicht kann ich diese Frage eines Tages beantworten.

[00:26:20] Wir sehen also sicherlich eine krankheitsähnliche Symptomprogression im Hinblick auf die Bildstabilität. Ich würde also nicht sagen, dass diese Geschichte anders ist als das, was ich oft sehe. Es kann mehrere Gründe dafür geben, warum sich die Mobilität verschlechtert. Sicherlich beobachten wir, dass sich die Spastik mit der Zeit verschlimmert. Bei der Behandlung kann es etwas resistenter sein. Möglicherweise ist eine aggressivere Behandlung erforderlich. Und wenn die Dinge schwerwiegend genug werden, kann es tatsächlich zu weiteren Kontrakturen kommen, die tatsächlich auftreten können – das nennt man „behandeln“. Wenn ich jemanden sehe, dessen Mobilität sich trotz einer sehr stabilen Läsion verschlechtert, frage ich mich normalerweise, vielleicht nicht unbedingt, was aus diagnostischer Sicht sonst noch vor sich geht, weil ich immer noch glaube, dass es sich um eine idiopathische transversale Myelitis handelt. Aber ich neige dazu, mich auch zu fragen: Was könnte sonst noch los sein? Haben Sie im Laufe der Zeit eine zugrunde liegende Polyneuropathie entwickelt, die sich auf Gleichgewichtsprobleme ausgewirkt hat?

[00:27:29] Sicherlich ist es etwas, das mit der Zeit nachlassen kann, wenn Patienten das haben, was wir propriozeptive Probleme oder Probleme des Positionsgefühls beim Gehen nennen, wenn dies nicht intensiv mit Physiotherapie bearbeitet wird. Es ist also etwas, das wir trotz normaler Bildgebung sehen, und es bedeutet eigentlich nur, wach zu bleiben und aggressiv zu bleiben, während die laufende Behandlung mit Physiotherapie und ähnlichen Dingen fortgesetzt wird. Ich weiß, dass ich bei meinen Patienten auf der ganzen Linie auf etwas stoße, und ich bin mir sicher, dass viele von Ihnen es wahrscheinlich auch schon erlebt haben: Das Wichtigste, was wir bei Mobilitätsproblemen tun, ist, sie zur Physiotherapie zu schicken, und die Physiotherapie wird helfen Wenn Sie sich eine Weile Zeit lassen, um sich zu erholen, werden sie sagen, gehen Sie nach Hause und machen Sie Ihre Übungen, was leichter gesagt als getan ist. Aber wenn die PT erst einmal angestiegen ist, sehe ich oft, dass es meinen Patienten wieder schlechter geht.

[00:28:26] Und leider werden sie bei der Erstattung der Physiotherapie auf der Grundlage einer ähnlichen Verbesserung der Ergebnisse erstattet. Sobald es Ihnen also besser geht, werden Sie entlassen. Wenn es eine Möglichkeit gäbe, Sie jede Woche für immer in der Physiotherapie zu halten, wäre das wahrscheinlich die ideale Situation. Es passiert nicht. Aber im Allgemeinen schicke ich jemanden, der innerhalb eines Jahres oder so erneut ablehnt, einfach wieder zur Physiotherapie.

[00: 28: 53] Krissy Dilger: Dr. Blackburn, möchten Sie noch etwas hinzufügen?

[00: 28: 56] Kyle Blackburn: Nein, ich stimme absolut zu. Und es ist offensichtlich schwierig, in einer bestimmten Situation konkrete Ratschläge zu geben. Aber ich habe gestern tatsächlich eine Situation wie diese erlebt, in der jemand davon betroffen war, es sich jedoch nicht um eine transversale Myelitis handelte. Sie litten an einer anderen Art von Myelopathie, einer anderen Art von Rückenmarksverletzung, hatten aber einen fortschreitenden Rückgang erlebt. Und wir haben tatsächlich nur ein paar Dinge festgestellt, die passierten, und eines davon war, dass sie außerdem sehr krank waren und nicht mehr so ​​viel mobil waren wie bisher. Und ich stimme Dr. Galli zu. Ich sehe das am häufigsten bei Menschen, die es nicht effektiv geschafft haben – die nicht in der Lage waren, einen Physiotherapieplan durchzuführen oder einen Heimübungsplan fortzusetzen.

[00:29:43] Deshalb betone ich immer und ich freue mich, dies heute vor diesem Publikum tun zu können: Wir sind nicht wirklich immun gegen Sport. Es ist für unseren Gesundheitszustand notwendig und Physiotherapie ist, wenn man es wirklich angeht, und in gewisser Weise nur eine sehr reglementierte Art von Übung. Deshalb ermutige ich die Leute wirklich, ihr Heimtrainingsprogramm beizubehalten. Es ist einfach sowieso gut für die allgemeine Gesundheit. Aber für Sie ist es wirklich wichtig, die Funktion aufrechtzuerhalten und im Idealfall weiterhin die Grenzen zu überschreiten, die Sie im Laufe der Zeit erreicht haben. Deshalb ermutige ich die Leute wirklich, weiterhin an der Therapie zu arbeiten, zumindest jeden Tag ein gewisses Maß an Heimübungsprogrammen durchzuführen, und ich denke, dass die Patienten, die ich hatte und die dabei erfolgreich waren, ihre Funktion wirklich aufrechterhalten haben. Deshalb betone ich das ausdrücklich.

[00: 30: 35] Krissy Dilger: Danke schön. Unsere nächste Frage betrifft meiner Meinung nach immer ein heißes Thema rund um Stammzellen. Gibt es also eine nahe Zukunft für den Einsatz von Stammzellen oder anderen Injektionsmitteln zur Behandlung chronischer Schmerzen? Und diese Person interessierte sich besonders für den Sakralbereich. Dr. Blackburn, wollen Sie uns den Anfang machen?

[00: 31: 03] Kyle Blackburn: Sicher. Dies ist sicherlich ein aktuelles Thema, über das wir in der Klinik viel reden. Die Stammzelltherapie zur Wiederherstellung der Funktion, sei es Schmerzen, Beweglichkeit, Verbesserung der Spastik, Taubheitsgefühl, eigentlich nur die allgemeine Wiederherstellung der Symptome einer Rückenmarksverletzung, ist also immer noch sehr erforscht. Bei den laufenden Studien geht es hauptsächlich um die Frage – ich meine, sie versuchen immer noch herauszufinden, wie eine solche Behandlung am besten durchgeführt werden kann. Was ist der beste Weg – ist das überhaupt sicher, wo sind wir und wird es eine Weile dauern, bis wir das überwunden haben? Wir sind also noch weit davon entfernt, sagen zu können, eine Stammzelle in ein Rückenmark zu injizieren und eine Heilung herbeizuführen. Aber es ist ein Interessengebiet. Es ist sicherlich etwas, das erforscht wird, und hoffentlich werden wir eines Tages bessere Antworten haben. Wie Sie sehen, spreche ich in diesem Sinne sehr vorsichtig darüber und spreche darüber, dass dies eine sichere und in der Erprobung befindliche Behandlung ist. Wenn Ihnen also jemand zu diesem Zeitpunkt Stammzellen gegen eine Gebühr anbietet, normalerweise zur Injektion, stelle ich oft fest, dass diese wahrscheinlich keine angemessenen evidenzbasierten Techniken verwenden. Deshalb rate ich denjenigen, denen Stammzellen als Allheilmittel angepriesen werden, zur großen Vorsicht. Derzeit untersuchen wir diese noch und bestimmen ihr Sicherheitsprofil.

[00: 32: 38] Dr. Jonathan Galli: Ich habe die gleichen Gefühle und so. Ich denke, das Einzige, worüber Sie vielleicht noch lesen oder hören, ist der Einsatz von Stammzelltransplantationen bei Autoimmunerkrankungen. Und dies ist auch etwas, das sich noch in einem sehr frühen Stadium der Untersuchung befindet. Und es gibt einige MS-Literatur, die besagt, dass es sich um eine wirksame Behandlung und wirklich aggressive Patienten handelt, aber es birgt das Potenzial für ziemlich viele Nebenwirkungen, weil sie im Wesentlichen Ihr Immunsystem zurücksetzen. Ich denke also, dass es in unserem Fachgebiet große Hoffnungen gibt, dass Stammzellen entweder zur Behandlung der eigentlichen Rückfallerkrankung oder zur Regeneration, Beruhigung oder Hilfe bei chronischen Schmerzen und ähnlichen Dingen eingesetzt werden können. Ich denke, es gibt viel Hoffnung, aber ich denke, wir sind noch sehr früh dabei.

[00: 33: 43] Krissy Dilger: Danke schön. Danke für diese Erklärung. Diese Person wollte also wissen, ob es Ressourcen für die Langzeitpflege von TM-Patienten und/oder Ressourcen für Pflegekräfte gibt? Welchen Rat haben Sie für Langzeit-TM-Patienten und ihre medizinischen Fachkräfte, Familien und Betreuer? Dr. Galli, wenn Sie uns den Anfang machen wollen?

[00: 34: 08] Dr. Jonathan Galli: Ja. Ich meine, wenn ich einen Patienten mit transversaler Myelitis habe, schleife ich ihn tatsächlich aus genau diesem Grund mit der SRNA ein, weil ich offensichtlich denke, dass ich voreingenommen bin, weil ich ein Teil davon bin das ganze Ding. Aber ich denke, das ist unglaublich, eine Patienten-, Aufklärungs- und Interessenvertretung. Deshalb verweise ich sie tatsächlich hierher, weil ich denke, dass es noch viel mehr logistische Dinge gibt, die wir als Gruppe noch besser bieten können als ich in der Klinik. Ratschläge für Langzeitpatienten mit transversaler Myelitis im Allgemeinen: Ich denke, ein Pflegeteam zu haben, mit dem man sich wohlfühlt, ist wirklich der Schlüssel zu guten Langzeitergebnissen und nicht nur zum neurologischen Status, sondern einfach zur Lebensqualität Status. Ich denke, es ist wirklich wichtig, einen wirklich guten Neurologen zu finden, der Ihnen zuhört, Ihren Zustand versteht und bereit ist, sich an Ihrer Pflege zu beteiligen und Ihnen bei den Symptomen und Restproblemen zu helfen, die durch die ursprüngliche Verletzung entstanden sind.

[00:35:22] Ich habe großes Glück, dass die Krankenschwester meiner Klinik, Tracy Schafer, eine unglaubliche Ressource für mich ist, da sie in der Lage ist, auf meine Patienten einzugehen und sie einfach zu betreuen, insbesondere wenn sie gerade eine schwierige Phase durchmachen mit was auch immer, wenn es ihnen symptomatisch nicht gut geht oder gefällt, auch wenn sie aus einem ganz anderen Grund eine schwierige Phase im Leben durchmachen. Aber ich denke, dass Sozialarbeit manchmal wirklich hilfreich sein kann, insbesondere die Bereitstellung anderer Ressourcen, etwa aus der Perspektive des Burnout-Syndroms bei Pflegekräften und ähnlichem. Deshalb nutze ich auch diese anderen Ressourcen wirklich. Und wenn Sie so wollen, stecke ich dann immer einen guten Hausarzt ein, was wiederum meine Voreingenommenheit darin besteht, zu zeigen, dass meine Frau ein Hausarzt ist. Die besten Ergebnisse erziele ich jedoch bei meinen Patienten, die einen guten Hausarzt haben, weil dieser sich um alle anderen Dinge kümmern kann und ich mich auf Ihre transversale Myelitis und die Behandlung dieser Symptome konzentrieren kann. Und so habe ich wirklich – zumindest an der University of Utah – tolle Hausärzte, mit denen ich Patienten teile und die in der Lage sind, Dinge wie Blutdruck und Krebsvorsorgeuntersuchungen und Dinge zu erledigen, die ich tun würde Ich kann dir nichts mehr über das Richtige sagen. Ich denke also, dass das alles wirklich wichtige Dinge sind, die es zu berücksichtigen gilt.

[00: 36: 57] Kyle Blackburn: Auch hier finde ich, dass es Ihnen sehr gut gelungen ist, das zusammenzufassen. Es gibt also so viele verschiedene Auswirkungen dieser Krankheit auf das Leben eines Menschen, dass sie in gewisser Weise wirklich über das hinausgehen, was wir als Medizin bezeichnen würden. Wir denken darüber nach, uns auf die Erkennung einer Krankheit und die Behandlung der Symptome zu konzentrieren, aber es hat einfach viel mehr Auswirkungen. Und ich denke, dass die SRNA einen großartigen Beitrag dazu leistet, Sie mit den Dingen vertraut zu machen, an die wir auf unserem unmittelbaren Radar nicht denken. Und ich denke, das ist wirklich entscheidend, und ich denke, es ist eine wirklich gute Sache, die Pflegekräfte im Auge zu behalten. Ich denke, alles, was du gesagt hast, ist perfekt. Wir nutzen häufig Sozialarbeit und eine gute Grundversorgung, um sicherzustellen, dass jeder die Pflege erhält, die er benötigt, und die Ausrüstung und alles, was er zu Hause braucht.

[00: 37: 55] Krissy Dilger: Danke schön. Diese nächste Frage ist spezifisch, aber ich denke, wir können sie auch auf eine allgemeine Aussage erweitern. Diese Person braucht also einen Knieersatz. Sie möchten nur wissen, ob sie irgendetwas darüber wissen sollten, wie sich dies auf ihr TM oder andere Überlegungen auswirken könnte. Aber gibt es generell Überlegungen zu einer Operation und einer TM?

[00: 38: 24] Kyle Blackburn: Das ist eine gute Frage. Wenn also jemand eine orthopädische Operation wie diese benötigt, ist das meines Erachtens eine solche, wenn alle anderen typischen Eingriffe fehlgeschlagen sind, wie Schmerzlinderung, Physiotherapie, all die typischen Dinge, die wir vor einem Kniegelenkersatz tun sollten. Wenn es tatsächlich so weit ist, ist es meiner Meinung nach vollkommen sicher, damit fortzufahren, um die Myelitis nicht zu verschlimmern. Auch hier haben wir darüber gesprochen, dass das Risiko eines Rückfalls gering ist. Wenn also jemand einen Knieersatz benötigt, fühle ich mich vollkommen wohl, wenn er das tut. Knieersatz, ich berate immer Menschen und habe meine orthopädische Chirurgie abwechselnd durchgeführt. Knie- und Hüftgelenkersatz sind keine kleinen Operationen und erfordern viel Reha. Sie werden also möglicherweise ein anderes Reha-Programm haben als der durchschnittliche Patient, der einen Knieersatz erhält. Aber natürlich haben wir trotzdem über die Bedeutung von Reha und regelmäßiger Bewegung gesprochen. Daher unterstütze ich es voll und ganz. Ich weiß nicht, dass ich sonst noch irgendwelche spezifischen Ansichten zu Operationen habe, die unbedingt das Altern mit TM betreffen. Und ich weiß auch nicht, dass ich da eine konkrete Anleitung habe. Dr. Galli, haben Sie etwas?

[00: 39: 48] Dr. Jonathan Galli: Nein. Ich meine, ich denke, wenn ich meine Patienten berate, und wenn wir älter werden, brauchen Sie möglicherweise mehr Gelenkersatz und ähnliches. Die Diskussionen bergen immer das Risiko eines Nutzens, wie Sie es anspielen, und die Reha kann schwieriger sein, als wenn Sie keine transversale Myelitis hätten, insbesondere wenn Sie bereits grundlegende Mobilitäts-, Gleichgewichts- oder Gehprobleme haben. Aber eine Sache, die ich mit meinen Patienten bespreche und die sehr individuell und von Fall zu Fall ist, ist, dass diese Operation Ihre Mobilität auf lange Sicht tatsächlich verbessern könnte, wenn wir Sie durch die Reha bringen könnten. Denn wenn Sie zusätzlich zu Gleichgewichtsproblemen und ein wenig Beweglichkeit auch noch ein schlechtes Knie haben, wird dieses schlechte Knie es schwieriger machen. Ich hatte sicherlich Patienten, bei denen aus orthopädischen Gründen ein höheres Sturzrisiko besteht und die sich um sie kümmern, und das tun sie auch. Deshalb ermutige ich sie normalerweise, mit ihrem Orthopäden zu sprechen und sich ein Bild davon zu machen, was die Reha mit sich bringen wird und ähnliches. Aber das ist auch meine Herangehensweise an die Dinge.

[00: 41: 03] Krissy Dilger: Danke euch allen. Diese Person sagt also, dass sie von der Hüfte abwärts ein ständiges Vibrationsgefühl verspürt, das unangenehm ist und den Schlaf beeinträchtigt. Gibt es eine Möglichkeit, dies in den Griff zu bekommen, oder gibt es allgemeine Tipps zum Schlafen bei einigen dieser Probleme?

[00: 41: 23] Dr. Jonathan Galli: Ja. Es ist nicht ungewöhnlich. Ich denke also, dass die Lehre für neuropathische Schmerzen klassischerweise mit brennendem oder elektrischem Schmerz vergleichbar ist, aber dieses Vibrationsempfinden ist nicht untypisch. Und es ist sicherlich eines, das ich bei meinen Patienten sehe. Die transversale Myelitis betrifft das Rückenmark, was ich auf jeden Fall in meiner EMS-Gruppe sehe. Meine Patienten mit Rückenmarksläsionen sind nicht nur symptomatischer, was die Mobilität betrifft, sondern auch vom Schmerzstandpunkt aus sind Wirbelsäulenläsionen wirklich schmerzhaft, so wie sie sind. Und ich vermute, dass dieses Vibrationsgefühl eher ein atypisches neuropathisches Symptom ist. Daher behandle ich meine Patienten, die dieses Gefühl verspüren oder vielleicht eher an die elektrische Leitung der Lanze denken, typischerweise mit neuropathischen Schmerzmitteln.

[00:42:28] Und wenn es sich natürlich um etwas handelt, das den Schlaf beeinträchtigt, versuche ich, zwei Fliegen mit einer Klappe zu schlagen und herauszufinden – wir haben tatsächlich bestimmte Medikamente –, dass sie bei Nervenschmerzen und dergleichen sehr hilfreich sind Der Nebeneffekt ist, dass sie dich supermüde machen. Also nutzen wir das und sagen, dass wir es als Schlafmittel verwenden werden. Es hilft hoffentlich bei Ihren Nervenschmerzen und vielleicht lindert es auch Ihre Kopfschmerzen. Das ist also mein Ansatz. Manchmal muss man neben neuropathischen Schmerzmitteln auch einfach ein Schlafmittel einnehmen. Aber das wäre mein Ansatz, wenn Sie mein Patient wären.

[00: 43: 04] Kyle Blackburn: Ich stimme absolut zu. Von diesem vibrierenden Gefühl hören wir oft. Ich glaube nicht, dass in der medizinischen Literatur ausreichend Anerkennung dafür gefunden wurde, dass dies tatsächlich geschieht. Aber wir hören es auf jeden Fall oft genug, um darauf hinzuweisen, dass es so ist, und wir verfolgen genau den gleichen Ansatz: Probieren Sie neuropathische Schmerzmittel oder Schlafmittel aus, um zu sehen, ob es hilft.

[00: 43: 28] Krissy Dilger: Nun, vielen Dank euch beiden. Die nächste Person fragt sich, warum Überhitzung Symptome auslösen kann. Was wissen wir darüber, warum und wie sich die Symptome im Verlauf eines langen Pseudoschubs verändern können? Dr. Blackburn, wenn Sie uns den Anfang machen wollen?

[00: 43: 49] Kyle Blackburn: Sicher. Daher denke ich, dass es eine wirklich gute Frage ist, warum eine Überhitzung zu der Verschlimmerung der Symptome führen kann, von der ich vorhin gesprochen habe. Und ich weiß nicht, wie gut es untersucht wurde, aber ich denke, dass man allgemein davon ausgeht, dass die Hitze dazu neigt, die Leitung durch das Nervensystem, durch diese Nerven, noch stärker zu beeinträchtigen. Sie haben also bereits eine Verletzung, die sich auf die Leitung und dann auf die Wärmeübertragung auswirkt. Wir können bei einigen unserer Muskel- und Nerventests tatsächlich sehen, dass diese Temperatur vorliegt – wenn Ihnen bei diesen Tests tatsächlich zu kalt ist, können wir tatsächlich sehen dass die peripheren Nerven nicht so gut funktionieren, wie sie sollten, und wir versuchen, Sie auf Temperatur zu bringen. Es funktioniert also in beide Richtungen.

[00:44:39] Was wissen wir also darüber, warum sie sich im Laufe eines langen Flairs verändern? Und es hört sich so an, als ob jemand darauf anspielt, dass sich seine Symptome nach so etwas verschlimmert haben. Auch hier weiß ich nicht, ob ich das könnte – ich versuche zu interpretieren, wonach sie fragen, aber ich möchte sagen, dass mir etwas aufgefallen ist, dass manche Leute immer davon sprechen, dass diese Symptome vollständig verschwinden, nachdem der Stressor verschwunden ist entfernt, zum Beispiel durch Abkühlen. Aber ich hatte einige Leute, die ihre Schmerzen spürten – selbst nach einem Rückfall hatten sie das Gefühl, dass ihre Schmerzen in den Wochen nach diesem Rückfall schlimmer wurden. Und ich denke, solche Dinge sind – ich erzähle den Leuten manchmal immer, dass der Heilungsprozess oder die Entzündung verschwindet, dass ein Teil des Prozesses manchmal leider einige unangenehme Dinge mit sich bringt und dass die Spastik oder der Schmerz tatsächlich zunehmen kann. Ich denke, das ist es, was ich in dieser Situation raten würde.

[00: 45: 40] Dr. Jonathan Galli: Ich denke, das ist genau richtig und eine Sache, die ich auch mit Patienten besprechen werde, ist, dass Sie eine Verletzung des Nervensystems haben und Ihr Gehirn unglaublich ist und viele davon überwinden kann, aber Ihr Gehirn macht im Grunde Überstunden und versucht ständig, die Dinge zum Laufen zu bringen. Und so, jede kleine Beleidigung dieses Systems, sei es nur, ich habe gut geschlafen, ich bin krank, auch wenn es wie eine leichte Erkältung ist, was wollen Sie, das belastet das System und entzieht dem Gehirn einfach die Leistungsfähigkeit um zu kompensieren, was diese Verletzung ist. Es kommt also sehr häufig vor und ich werde oft gefragt, warum in aller Welt, wenn ich gestresst bin und nicht gut schlafe, sich alles bessert und man keine neue Entzündung hat, aber man kompensiert das einfach nicht auch dafür. So denke ich darüber, wenn man sozusagen eine dieser demaskierenden Episoden hat, auch wenn sie nichts mit der Hitze zu tun hat. Das ist also nur eine weitere Sache, die ich hinzufügen wollte.

[00: 46: 50] Krissy Dilger: Danke euch beiden. Diese Person möchte wissen, wie oft nach der Diagnose TM ein MRT durchgeführt werden sollte. Und sie möchten auch wissen, ob die Langzeitanwendung von IVIG zur Behandlung rezidivierender TM empfohlen wird. Gall?

[00: 47: 10] Dr. Jonathan Galli: Ich wollte sagen, ich denke, das ist in Ordnung. Die einfache Antwort auf Ihre erste Frage lautet: Es kommt darauf an; Normalerweise werde ich bei meinen Patienten, bei denen ich vermute, dass sie an einer idiopathischen transversalen Myelitis leiden, eine genauere, wiederholte Bildgebung durchführen. Normalerweise werde ich für einige Jahre mindestens einmal jährlich Bildgebungsuntersuchungen sowohl des Gehirns als auch des Rückenmarks durchführen. Auch hier geht es eher darum, sicherzustellen, dass keine MS oder ähnliches im Umlauf ist. Aber auch hier ist es sehr patientenabhängig und wie groß meine Besorgnis über eine eindeutige idiopathische transversale Myelitis ist, oder könnte da noch etwas anderes im Gange sein? Ich möchte Ihnen sagen, dass ich, wie meine NMO-Patienten, normalerweise keine jährliche Bildgebung durchführe, weil Sie dies nicht tun würden, es sei denn, sie haben neue Symptome, ich sollte sagen, nur weil Sie nicht damit rechnen würden, dass Dinge im Hintergrund ablaufen.

[00:48:11] Bei MS wird in der Regel mehr jährliche Bildgebung durchgeführt, da bei MS, wenn man so will, eher klinisch stille Läsionen auftreten, die sich im Gehirn ansammeln können und man einfach nicht bemerkt, was ich normalerweise sehen werde ihnen. So denke ich darüber. Es hängt nur davon ab, wie groß meine Sorge ist, ob Sie im Hintergrund etwas anderes entwickeln könnten. Aber auch hier gilt: Da die transversale Myelitis monophasisch verläuft, ist es nicht unbedingt etwas, dass Sie für immer und immer wieder eine jährliche Bildgebung durchführen müssen, es sei denn, die Symptome ändern sich. Ein Teil davon ist patientenabhängig. Wenn ich einen Patienten habe, der wirklich besorgt ist und eine jährliche Bildgebung machen möchte, sage ich nicht nein. Ich denke, es ist ziemlich harmlos. Und dann kommt die Frage nach der Langzeitanwendung von IVIG und wiederkehrender TM auf das zurück, was wir zuvor gesagt haben. Wenn jemand an rezidivierender transversaler Myelitis leidet. Ich gehe zurück ans Zeichenbrett und sage, was die Ursache dafür ist, denn das wird meine Behandlung bestimmen.

[00:49:10] Ich sage es Ihnen gleich: Dr. Blackburn, ich weiß nicht, ob Sie im IVIG-Zug für Ihre MOG-Patienten sind. Aber im Moment kann ich Ihnen sagen, dass unsere Gruppe ziemlich stark darauf setzt, IVIG in der ersten Linie für MOG zu verwenden, was sich in sechs Monaten ändern könnte, alle zusammen. Also werde ich das auch einfach veröffentlichen. Aber es kommt wirklich darauf an – und hier ist es wichtig, den Grund für den Rückfall zu finden, denn wenn jemand an einer rezidivierenden transversalen Myelitis leidet und wir wie eine Sarkoidose fehlen, werde ich das ganz anders behandeln als mit MOG, was Ich werde MS ganz anders behandeln als MS, die ich ganz anders behandeln werde als NMO. Ich hoffe, das beantwortet die Frage. Wenn ich also jemanden mit einer aktuellen transversalen Myelitis sehen würde, würde ich mich wirklich fragen, warum ich bei der Wahl der richtigen Behandlung behilflich sein sollte.

[00: 50: 03] Kyle Blackburn: Und ich stimme absolut zu. Die MRT-Häufigkeit nach einer TM-Diagnose hängt wirklich davon ab, ob die Gefahr eines Rückfalls besteht oder ob jemand mit bereits drei oder vier MRTs, die auf Stabilität hindeuten, zu uns gekommen ist. Wenn ich also einen sehr großen Verdacht auf MS habe, würden wir, von denen Dr. Kyle sprach, unbedingt eine Intervallbildgebung durchführen, um nach den stillen Läsionen zu suchen, von denen er sprach. Aus anderen Gründen kann es etwas seltener vorkommen und nur dann, wenn die Symptome erneut auftreten, wie er es erwähnt hat. Und dann zur IVIG-Frage: Ja, wir sitzen im IVIG-Zug von MOGAD.

[00:50:43] Normalerweise verwenden wir das, aber als Erstbehandlung nehmen wir an, dass wir jemanden mit einem akuten Rückfall erwischen und darüber sprechen, was wir mit ihm behandeln werden Im Krankenhaus ist die Evidenz zu diesen Dingen begrenzt. Aber ich denke, dass es bei einer akuten Verschlimmerung der transversalen Myelitis durchaus vernünftig ist, einen IVIG-Test zu versuchen, wenn wir das Gefühl haben, die Ursache nicht zu kennen. In diesen Fällen werden häufig Steroide eingesetzt. Und dafür würde ich mich auch energisch einsetzen. Aber wenn jemand mit IVIG sagen würde, ich liege wegen einer akuten Exazerbation im Krankenhaus und habe Myelitis, wenn er IVIG erhalten hätte, würde ich das im Allgemeinen für eine vernünftige Vorgehensweise halten.

[00: 51: 30] Krissy Dilger: Danke schön. Die nächste Frage betrifft kognitive Probleme. Was ist also die beste Unterstützung bei kognitiven Problemen, Dr. Blackburn?

[00: 51: 42] Kyle Blackburn: Nun, das ist eine wirklich gute Frage und ich habe bei der Diskussion über transversale Myelitis nicht damit gerechnet, aber wir sind hier. Kognitive Probleme können also wirklich viele verschiedene Ursachen haben. Das Erste, was ich hinzufügen möchte, ist, dass dies in vielen Fällen nicht der Fall ist – viele Menschen, die an transversaler Myelitis erkrankt sind, haben kognitive Probleme. Es ist oft nicht unbedingt ein Zeichen dafür, dass sie an Alzheimer leiden. Nehmen wir zum Beispiel an, wir sehen kognitive Probleme aufgrund verschiedener Ursachen. Wenn also jemand zu mir kommt und sagt: „Ich habe ein kognitives Symptom“, wollen wir natürlich einige Tests durchführen, um herauszufinden, warum das so ist. Ich möchte Sie darauf hinweisen, dass die Durchführung einiger der besten Tests mehrere Stunden in Anspruch nimmt. Und um ehrlich zu sein, am Ende kommen sich alle dumm vor. Lassen Sie es also nicht mit dem Gefühl hinter sich, dass Sie in gewisser Weise versagt haben. Es gibt wirklich keine Möglichkeit, daran zu scheitern.

[00:52:36] Aber kognitiv, das ist normalerweise das Erste, um ein besseres Verständnis zu erlangen. Und diese werden von einem medizinischen Fachpersonal namens Neuropsychologen verwaltet, der uns oft viele tolle Informationen geben kann. Sie sind darin geschult, sowohl Stimmungsstörungen als auch in vielen Fällen kognitive Störungen zu beurteilen, und können uns oft einige Erkenntnisse liefern. Ich sehe, dass unsere Patienten häufig mit Problemen zu kämpfen haben, sei es bei Tests oder ganz allgemein aus kognitiver Sicht. Eines davon ist ihr Energieniveau. Wir wissen, dass Müdigkeit bei diesen Erkrankungen sehr häufig vorkommt und dass sich Menschen manchmal nur dann manifestieren, wenn sie sich anstrengen. Sie werden bemerken, dass sie sich entweder müder fühlen, ein körperliches Gefühl verspüren, dass sie schlafen gehen wollen, oder Sie haben das Gefühl, dass sie kognitiv einfach nicht in der Lage sind, komplexere Aufgaben zu bewältigen. Und das lässt sich bewältigen. Müdigkeitsmanagement ist ein sehr maßgeschneiderter Ansatz. Aber wenn wir glauben, dass die Ursache vieler dieser kognitiven Probleme Müdigkeit ist, können wir sie behandeln.

[00:53:44] Ein weiterer Aspekt, der meiner Meinung nach unterschätzt wird, sind die Stimmungsstörungen und der Schlaf und wie sich diese auf die Wahrnehmung auswirken können. Wenn jemand sagt, dass er über kognitive Probleme berichte, frage ich ihn oft nach dem Schlaf. Wenn jemand eine Zeit lang eine Menge Steroide eingenommen hat, machen wir uns Sorgen über Dinge wie Schlafapnoe, wenn es zu einer Gewichtszunahme kommt. Wir möchten dies auf jeden Fall beurteilen, aber auch sicherstellen, dass ihr Schlafverhalten nicht durch einen Krankenhausaufenthalt oder ähnliches beeinträchtigt wurde. Denn ich denke, wir alle haben das sicherlich schon einmal erlebt: Wenn man nicht gut schläft, denkt man, und Gedächtnisprozesse funktionieren einfach nicht gut. Und dann können Stimmungsstörungen einen tiefgreifenden Einfluss auf Ihre Fähigkeit haben, Informationen effektiv zu verarbeiten. Deshalb neigen wir auch dazu, uns darauf zu konzentrieren. Das sind nur einige der allgemeinen Dinge. Offensichtlich wird dies etwas spezifischer, wenn es um eine Entzündung geht, die sich auf das Gehirn auswirkt und zu einer Schädigung der Gedächtnisschaltkreise geführt hat. Zu diesem Zeitpunkt empfehlen wir möglicherweise Interventionen wie Rehabilitation oder Sprachtherapie, um zu helfen. Aber im Allgemeinen glaube ich, dass diese Störungen die Ursache für die kognitiven Probleme sind, die ihren Ursprung haben.

[00: 55: 01] Dr. Jonathan Galli: Dem stimme ich voll und ganz zu. Ich denke, für mich ist die Optimierung von allem, was zu kognitiven Problemen beitragen kann, wirklich eine tragende Säule dabei, und die neuropsychischen Tests können wirklich dabei helfen, herauszufinden, was dem zugrunde liegt. Und ich denke, dass es den Patienten oft auch die Gewissheit gibt, auf dieser Grundlage sagen zu können, dass sie definitiv nicht an Alzheimer leiden. Ich denke, das ist normalerweise unsere größte Sorge.

[00: 55: 32] Krissy Dilger: Das ist großartig. Nun, danke. Ich denke, wir haben wahrscheinlich noch Zeit für etwa einen weiteren. Wir haben also nur noch ein paar Minuten. Schauen wir also mal, welche wir noch übrig haben. Lass uns mit diesem fortfahren. Zurück zur Diagnose und Diagnoseänderung. Diese Person hat mehrere verschiedene Diagnosen erhalten, wiederkehrende TM, MS, möglicherweise eine neuropsychische Diagnose. Aber diese Person möchte wissen, ob es sich lohnt, Medikamente einzunehmen. Sie sind offensichtlich frustriert, weil sich ihre Diagnose ständig ändert und ihre Behinderung fortschreitet.

[00: 56: 13] Dr. Jonathan Galli: Ja. Und ich möchte nicht sagen, dass es nicht ungewöhnlich ist, denn wenn bei jemandem MS diagnostiziert wird, ist das normalerweise die richtige Diagnose. Aber tatsächlich, zum Beispiel, habe ich einen Patienten geerbt, der fünf Jahre lang eine MS-Diagnose hatte, sagen wir mal, und der hatte tatsächlich weiterhin rezidivierende Optikusneuritis, obwohl er ansonsten angemessen behandelt wurde. Nun, sie erhielten keine E20-Therapie, aber sie verhielten sich einfach nicht so, wie es sich bei MS, wenn man so will, tun sollte. Und so gingen wir in diesem Fall tatsächlich noch einmal ans Zeichenbrett, ich beurteilte ihn und kam schließlich zu dem Schluss, dass es sich meiner Meinung nach eher um ein Neurosarkoid handelte, änderte seine Behandlung und war viel stabiler. Das passiert also.

[00:57:06] Und ich sage Ihnen, dass Neurosarkoidose im Allgemeinen etwas ist, das Sie als Behandler immer im Hinterkopf haben müssen, insbesondere wenn die Dinge nicht so gut auf die Behandlung ansprechen. Ich hätte gerne eine Kristallkugel, in der ich jedes Mal eine Diagnose stellen und die richtige Behandlung einleiten könnte, aber das tun wir nicht. In diesem Fall denke ich also auf jeden Fall, dass es sich lohnt, die Medikamente einzunehmen, die Ihnen empfohlen werden, mit dem Wissen, dass wir manchmal Zeit brauchen, um Ihrer Diagnose auf den Grund zu gehen. Und zwar hoffentlich, damit Sie sich aus funktioneller Sicht verbessern können, aber auch, um ein weiteres Fortschreiten der Krankheit zu verhindern.

[00: 57: 56] Kyle Blackburn: Ich stimme absolut zu. Und eines der frustrierenden Dinge, mit denen wir es zu tun haben, ist, dass wir nicht über diese Kristallkugel verfügen, und vielleicht müssen wir den Rest unserer Zeit und Ressourcen darin investieren, sie zu bekommen, denn manchmal werden wir immer besser , dieser Prozess kann frustrierend sein, es kann wirklich schwierig sein, es beim ersten Mal zu schaffen. Und wenn es bei jemandem zu einer Verschlechterung kommt, dann ist das meiner Meinung nach ein klares Indiz dafür, vor allem, wenn Ärzte darauf hinweisen, dass sie in MRT-Scans neue Beweise dafür sehen, dass es in diesem Fall etwas Entzündliches gibt, das scheinbar aus dem Rückenmark sticht .

[00:54:23] Und ich würde mich auf jeden Fall für eine Behandlung einsetzen, auch wenn Ihre Ärzte sagen, dass wir dies empirisch testen und im Laufe der Zeit herausfinden werden. Ich finde es gut, dass sie ehrlich zu Ihnen sind und Ihnen sagen, dass dies die Dinge sind, über die wir nachdenken, dass sie sich aber selbst noch nicht hundertprozentig sicher sind. Sie wollen wirklich Ärzte, die diesbezüglich transparent sind. Wenn also jemand so Fortschritte macht, halte ich es für sinnvoll, eine Behandlung in Anspruch zu nehmen.

[00: 59: 07] Krissy Dilger: Großartig. Vielen Dank euch beiden. Leider sind wir am Ende unserer Zeit angelangt, aber ich denke, dass dies eine großartige Diskussion ist und ich hoffe, dass wir diese Unterhaltung in der Zukunft fortsetzen und möglicherweise ein paar der Fragen beantworten können, die wir nicht in einem Podcast beantwortet haben, wenn Sie möchten wäre daran interessiert, dich nicht festzunageln. Aber danke euch beiden. Und allen Anwesenden danken wir für das Einreichen von Fragen und die Teilnahme.