[00: 00: 05] Dr. GG deFiebre: Vielen Dank euch allen. Lassen Sie mich einfach ein paar Fragen stellen. Daher freue ich mich heute darauf, über Behinderung und seltene neuroimmunologische Erkrankungen zu sprechen. Deshalb gebe ich nur einen kurzen Überblick über die Gespräche, die wir bisher über Behinderung und seltene neuroimmunologische Erkrankungen geführt haben. Deshalb hatten wir letztes Jahr beim RNDS eine Diskussionsrunde zum Thema „Anpassung an und Akzeptanz von Behinderungen“, bei der Menschen ihre persönlichen Erfahrungen mit ihrer seltenen neuroimmunen Erkrankung schilderten und wie diese sich auf sie mit Behinderung auswirkt. Und so diskutierten wir über Ideen, wie man einen behinderten Menschen als inspirierend bezeichnen kann, darüber, wie wir uns angepasst haben und wie sich unsere Erfahrungen mit medizinischen Fachkräften auf die Art und Weise ausgewirkt haben, wie wir mit der Identität des Behinderten umgehen.

[00:00:54] Und dann hatten wir Anfang des Jahres einige großartige Gespräche mit Cyrena, die sich gleich zu Wort melden wird, über Behinderung und seltene neuroimmunologische Erkrankungen. Auf unserer Website sind einige Podcasts verfügbar, die weitere Informationen dazu enthalten. Und nur um mich vorzustellen: Ich bin GG DeFiebre. Ich bin Forschungs- und Programmdirektor bei SRNA und wurde 2009 mit transversaler Myelitis diagnostiziert. Ich benutze einen Rollstuhl, um mich fortzubewegen, und habe mich definitiv daran gewöhnt, und meine Erfahrungen mit Behinderungen haben sich im Laufe der Zeit verändert. Also ja, wir haben Cyrena hier.

[00: 01: 38] Dr. Cyrena Gawuga: Hallo.

[00: 01: 39] Dr. GG deFiebre: Hallo.

[00: 01: 40] Dr. Cyrena Gawuga: Hallo. Es heißt also, dass Chrome bevorzugt wird, aber ich verwende Safari, also muss ich hier gegen die Regeln verstoßen.

[00: 01: 49] Dr. GG deFiebre: Kein Problem. Ich weiß also, dass wir darauf warten, dass noch eine weitere Person dem Gremium beitritt, aber ich werde Aidan hereinlassen, sobald er dazu in der Lage ist. Also, ich habe einfach – Cyrena, eine kurze Einführung gegeben, die Gespräche, die wir auf dem Symposium geführt haben, und dann durch unsere Podcasts. Deshalb möchte ich jeden von Ihnen bitten, sich kurz vorzustellen, Ihre Diagnose mitzuteilen und wie Sie mit SRNA verbunden sind. Also fange ich mit Maria an. Oh, Maria könnte erfroren sein. In diesem Fall fange ich also mit Leah an, falls es Ihnen nichts ausmacht.

[00: 02: 30] Leah Campell: Okay. Vielen Dank also an die SRNA und an Sie, GG, dass Sie mich gebeten haben, hier zu sein. Mein Name ist Leah Campbell. Ich bin die Verbindungsperson für behindertengerechte Barrierefreiheit beim Patientenvertretungsrat der Guthy-Jackson Charitable Foundation, einem Anwalt für seltene Krankheiten und Behinderungen. Und ich habe Aquaporin-4-positives NMOSD. Die Diagnose erhielt ich am 31. Mai 2006, nach genau 17 Jahren und einer Woche. Und meine Verbindung zur SRNA besteht als Peer-Connect-Leiter und Co-Gruppenleiter für Oklahoma.

[00: 03: 17] Dr. GG deFiebre: Wunderbar. Vielen Dank, Leah, dass du dich vorgestellt hast. Cyrena, würde es dir etwas ausmachen, dich als nächstes vorzustellen?

[00: 03: 22] Dr. Cyrena Gawuga: Ja sicher. Mein Name ist also Cyrena Gawuga. Ich bin als Peer-Connect-Leiter mit SRNA verbunden. Ich habe letztes Jahr beim persönlichen RNDS gesprochen und mit GG ein paar Podcasts über Behinderung und seltene neuroimmunologische Erkrankungen gemacht. In meinem täglichen Leben bin ich Forschungsleiter einer gemeinnützigen Stiftung und meine Diagnose lautet Transversale Myelitis. Ich hatte ein paar Folgen und nächstes Jahr sind seit meiner ersten Folge 10 Jahre vergangen.

[00: 04: 09] Dr. GG deFiebre: Und so, ich kenne Maria, ich denke, ich werde auch wiederkommen. Sie ist gerade erst vorbeigekommen, daher weiß ich nicht, ob es Verbindungsprobleme gibt, wie wir es mittlerweile alle von Computern gewohnt sind. Und ich sehe, wie Aidan hinzukommt. Lassen Sie mich also ganz schnell Aidan hinzufügen. Geben wir Aidan einfach eine Sekunde Zeit, um mitzumachen. Hallo, Aidan. Aidan, kannst du uns hören, okay? Vielleicht nicht. Ich werde den Chat hier einfügen. Ich denke, sobald Aidan in der Lage ist, eine Verbindung herzustellen und uns zu hören, werden wir Aidan bitten, sich vorzustellen. Also, ich schätze, Cyrena, würde es Ihnen vorerst etwas ausmachen, nur darüber zu sprechen, wann Sie neu diagnostiziert wurden oder vor der Diagnose? Haben Sie sich für behindert gehalten? Identifizieren Sie sich jetzt als behinderter Mensch oder als Mensch mit einer Behinderung? Du bist stumm, Cyrena.

[00: 05: 35] Dr. Cyrena Gawuga: Wow. Es ist drei Jahre her und ich mache das immer noch. Vor meiner Diagnose hielt ich mich tatsächlich für behindert, im weiteren Sinne, weil ich an mehreren chronischen Krankheiten litt. Einer davon ist Lupus, der zu meiner TM führte. Ich betrachte mich immer noch als behindert. Ich habe ein Restmobilitätsproblem und benutze einen Gehstock, um mich fortzubewegen. Das ist also die äußere Manifestation meiner TM-bedingten Behinderung. Ich habe zwar andere damit verbundene Behinderungen, die wiederum nicht so offensichtlich sind wie eine Neuropathie, aber sie beeinträchtigen mein tägliches Leben. Und ja, ich denke auch an diese Behinderungen.

[00: 06: 33] Dr. GG deFiebre: Und dann Leah, was ist mit dir? Wenn Sie darüber nachdenken, wann bei Ihnen die Diagnose neu gestellt wurde oder bevor die Diagnose gestellt wurde, haben Sie sich dann als behindert eingeschätzt? Oder identifizieren Sie sich heute als behinderter Mensch?

[00: 06: 51] Leah Campell: Ich muss sagen, bevor meine Symptome im Jahr 1989 begannen, nein, ich habe mich nicht als behinderten Menschen betrachtet. Ich war ein gesundes, aktives Kind und hatte keine anderen Probleme. Nun, in diesen 17 Jahren betrachtete ich mich tatsächlich als behindert, weil ich etwa 14 bis 16 Monate nach Beginn meiner Symptome völlig blind war. Also habe ich dort darüber nachgedacht. Und dann, im Jahr 2001, bekam ich die Lähmung und den TM-Anfall. Also hielt ich das auch für eine Behinderung und verlor unsichtbar das Tastgefühl. Daher betrachte ich mich jetzt auf jeden Fall als eine Person mit einer Behinderung.

[00: 07: 42] Dr. GG deFiebre: Danke schön. Und dann, Maria, ich glaube, du bist da für eine Weile erstarrt. Ich werde Ihnen also einfach beide Fragen stellen, über die wir bisher gesprochen haben. Das heißt, Sie könnten sich einfach vorstellen, Ihre Diagnose mitteilen und erklären, wie Sie mit SRNA in Verbindung stehen. Und dann sprechen Sie auch über Ihre Erfahrungen mit einer Behinderung, als Sie vor der Diagnose neu diagnostiziert wurden oder/und jetzt.

[00: 08: 08] Maria Cerio: Auf jeden Fall und entschuldigen Sie die Verbindungsprobleme. Mein Name ist also Maria und ich bin Mitglied der Gemeinschaft junger Erwachsener der Siegel Rare Neuroimmune Association. Im Jahr 2001 wurde bei mir transversale Myelitis diagnostiziert. Im Alter von drei Jahren war ich ursprünglich vom Hals abwärts gelähmt. Also auf der C2-Ebene.

[00: 08: 36] Dr. GG deFiebre: Oh, es sieht so aus, als hätten wir Maria dort auch für eine Sekunde verloren. Das ist okay. Aidan, kannst du uns jetzt hören?

[00: 08: 49] Aidan Morse: Ich kann, ja. Können Sie mich hören?

[00: 08: 53] Dr. GG deFiebre: Ja wir können. Also, ich schätze, bis Maria zurückkommt, wenn es Ihnen nichts ausmacht, sich kurz vorzustellen, Ihre Diagnose mitzuteilen und wie Sie mit SRNA verbunden sind.

[00: 09: 08] Aidan Morse: Sicher. Mein Name ist Aidan Morse. Ich habe mich mit SRNA verbunden, ich bin der junge Erwachsene Freiwillige und Leiter der Peer-Selbsthilfegruppe. Das ist ein Bissen. Aber im Grunde habe ich mich freiwillig gemeldet, um eine Selbsthilfegruppe für junge Erwachsene ins Leben zu rufen. Im Jahr 2010 wurde bei mir transversale Myelitis diagnostiziert. Ich war ein Neuling in der High School und ursprünglich von der Hüfte abwärts gelähmt. Zu diesem Zeitpunkt habe ich einige Mobilitätsprobleme. Ich habe einen Fußheberfuß auf einer Seite und etwas Blasendarm, sexuelle Funktionsstörungen und auch einige sensorische Probleme. Habe ich also alles im Intra bekommen?

[00: 10: 00] Dr. GG deFiebre: Ja. Das ist großartig. Und wenn Sie dann daran denken, als Sie neu diagnostiziert wurden oder bevor Sie die Diagnose erhielten, dachten Sie, Sie seien behindert? Identifizieren Sie sich heute einfach als behinderter Mensch?

[00: 10: 112] Aidan Morse: Es hat lange gedauert, bis ich mich als behindert erkannte. Ich habe diesen Teil meiner Identität oft einfach verdrängt und versucht, körperlich gut durchzukommen. Wenn ich also lange Hosen trage, ist meine Mobilitätshilfe nicht zu sehen. Deshalb fiel es mir leicht, lange zu versuchen, diesen Teil meiner Identität einfach nicht anzunehmen. Also, vor meiner Diagnose, nein, das habe ich nicht getan, die Diagnose wurde deaktiviert. In den letzten Jahren habe ich versucht, das etwas häufiger am Ärmel zu tragen.

[00: 10: 48] Dr. GG deFiebre: Und Maria, wie ich sehe, bist du jetzt zurück. Also wollte ich nur – ich weiß nicht genau, wo es bei Ihnen abgeschnitten hat, aber ich wusste nicht, ob Sie etwas über Ihre Erfahrung mit Behinderung im Laufe der Zeit von der Neudiagnose über die Zeit vor der Diagnose bis heute hinzufügen möchten.

[00: 11: 04] Maria Cerio: Ja auf jeden Fall. Und vielen Dank an alle für Ihre Geduld, nehmen Sie sich zwei davon. Also meinerseits

Als ich erwähnte, dass ich ursprünglich vom Hals abwärts gelähmt war. Meine Arme und Beine waren also betroffen. Mittlerweile kann ich wieder laufen, auch wenn das immer noch mit vielen Herausforderungen verbunden ist. Und selbst mit meinen Mobilitätshilfen habe ich immer noch einen ganz eigenen Gang. Ich nutze je nach Bedarf einen Rollstuhl und Unterarmgehstützen. Und ich gehe mit der SRNA weit zurück und für mich persönlich identifiziere ich mich sehr stolz als eine Person mit einer Behinderung. Und ich denke, ein großer Teil davon liegt daran, dass meine Jahre als Mensch mit einer seltenen Krankheit und Behinderung die Jahre als arbeitsfähiger Mensch bei weitem übertreffen, seit ich die Diagnose so früh erhalten habe, und das ist es, was ich heutzutage wirklich weiß.

[00:12:12] Und ich glaube nicht, dass ich dieses Wort wirklich benutzt habe, bis ich aufs College kam, weil ich in einer Kleinstadt aufgewachsen bin. Jeder kannte also meine Geschichte. Sie hatten es von Freunden oder der Familie gehört. Ich musste mich sehr selten erklären, aber als ich auf meinem College-Campus ankam, waren alle neu und ich bekam definitiv viele Fragen und ähnliches. Das war also meine einfache Ein-Wort-Erklärung und wenn jemand fragte, was los sei, und all das, und ich konnte im College eine wirklich starke Gemeinschaft finden. Und jetzt bin ich Postgraduierter, drei Jahre vom College entfernt. Ich stehe also erneut vor der Herausforderung, Gemeinschaft zu finden. Ich glaube, am College gibt es ganz natürlich so viele verschiedene Bereiche. Und auf dem Campus gab es eine große Präsenz für seltene Krankheiten und Behinderungen, bei deren Aufbau ich zum Teil mitgeholfen habe, um die Gemeinschaft zu fördern. Jetzt verbinde ich mich stolz mit dieser Identität, da das wirklich alles ist, was ich weiß.

[00: 13: 20] Dr. GG deFiebre: Danke schön. Und wie hat sich Ihre Behinderung auf Ihre Beziehungen ausgewirkt? Das können also Freunde, Familie, Lebensgefährten oder die zufällige Person auf der Straße sein. Und wie beschreiben Sie Ihre Behinderung oder Ihren Zugangsbedarf in verschiedenen Situationen? Leah, würde es dir etwas ausmachen, anzufangen?

[00: 13: 43] Leah Campell: Sie finden auf jeden Fall heraus, wer Ihre wahren Freunde sind, die die Behinderung durchmachen, und diejenigen, die keine wirklich wahren Freunde waren, waren nach der Lähmung nicht mehr da. Für mich haben sich Familie und Dinge angepasst. Sie haben gelernt, dass ich die Messlatte dafür festlegen kann, wohin wir von hier aus gehen und was ich bewältigen kann. Für mich war er ein Lebensgefährte, ich war damals verheiratet, aber er kam damit nicht klar, wollte es nicht, was auch immer. Zuvor war er missbräuchlich, aber er blieb nicht dabei, und am Ende ließen wir uns scheiden. Man sieht also manchmal das Negative in Menschen. Aber meine wahren Freunde, meine Familie, sind da, um mich zu unterstützen und mir zu helfen, meine Unabhängigkeit zu erlangen und zu tun, was ich kann.

[00: 14: 49] Dr. GG deFiebre: Definitiv. Cyrena, was ist mit dir? Du bist stumm, Cyrena.

[00: 14: 58] Dr. Cyrena Gawuga: Eines Tages werde ich das herausfinden. Als bei mir TM zum ersten Mal diagnostiziert wurde, war ich tatsächlich in der Graduiertenschule, und das war damals – und jetzt fühle ich mich alt –, aber das war damals, als es in der Gesellschaft im Allgemeinen, vor allem aber in der Gesellschaft, im Grunde keine ausgeprägte Behinderungsidentität gab das Hochschulumfeld. Und so war es eine Herausforderung. Sagen wir mal so. Nochmals, ähnlich wie Leah es schon sagte: Du findest heraus, wer dich als Person schätzt, wenn dein Leben wird – die Herausforderungen gehen über das bloße „Oh, meine Recherche ist auch heute wirklich schwierig“ hinaus. Ich werde mehr als vier Wochen im Krankenhaus bleiben.

[00:15:58] Was meine persönlichen Beziehungen betrifft, habe ich immer ein kleines Netzwerk sehr enger Freunde gepflegt, und sie alle waren Menschen, die mir zur Seite standen, wenn ich Hilfe brauchte. Und ich weiß, dass nicht jeder die Möglichkeit hat, diese Erfahrung in seinem Leben zu machen. Aber ich denke, weil ich immer jemand war, der versucht hat, sein Netzwerk klein zu halten und Leute zu halten, die ich wirklich fast als meine Familie empfinde, ist meine Wunschfamilie meiner Meinung nach wirklich aufgetaucht. Ich bin verheiratet. Und ich denke, in gewisser Weise hat es unsere Beziehung gestärkt, in dem Sinne, dass ich gezwungen war, anzuerkennen, dass ich behindert war, und ich war behindert – ich habe Lupus und habe im Grunde mein ganzes Leben lang versucht, so zu tun, als hätte ich ihn nicht.

[00:17:05] Und das war das erste Mal – ja, das ist eine sehr ernste Manifestation Ihrer Krankheit und vielleicht müssen Sie langsamer werden, und das hat sie Ihnen schon seit langem gesagt. Und so glaube ich, dass ich endlich innehalten und sagen konnte: Okay, ich brauche dich und jemanden, der da ist, um mich zu stützen. Aber ich denke, der schwierigste Bereich, und ich denke, viele Menschen können sich damit identifizieren, war eher die Arbeitswelt, wo es wirklich um diese ganze kapitalistische Idee geht: Entweder ist man produktiv oder nicht produktiv, und wenn man nicht produktiv ist, bekommt man es aus dem Weg. Der schwierigste Bereich in Beziehungen war für mich die Arbeitswelt, die leider wichtig ist.

[00: 18: 04] Dr. GG deFiebre: Ja, auf jeden Fall. Was ist mit dir, Aidan?

[00: 18: 08] Aidan Morse: Ja. Vielen Dank, Leah und Cyrena, dass ihr viel davon geteilt habt. Kommt auf jeden Fall bei mir an. Als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, lebte ich noch bei meinen Eltern, sodass ich ein gutes Unterstützungssystem hatte, dann aber schon früh bei meiner Familie und einigen Freunden. Und ich schätze, ich habe nie besonders offen mit meiner Behinderung umgegangen, vor allem, weil es mir die Tür geöffnet hat, viele medizinische Traumata, die ich schon früh im Krankenhaus und in der Reha erlebt habe, noch einmal zu durchleben. Und das war wirklich nicht bis zuletzt der Fall – ich bin vor etwa 5.5 Jahren eine Beziehung eingegangen und musste wirklich mit vielen Nachwirkungen meiner Behinderung rechnen, und zwar immer noch mit meiner Freundin nach 5.5 Jahren und durch das Leben in dieser Beziehung In einer ernsthafteren Beziehung musste ich mich viel mehr mit den psychischen Auswirkungen einer Behinderung auseinandersetzen.

[00:19:26] Und ich musste – ich dachte darüber nach, als ich über viele meiner Symptome klar wurde, fühlte es sich wie etwas an, das ich lange Zeit verbergen musste, und was Cyrena sagt, musste ich wirklich zulassen Jemand anderes hält das für sehr schwierig, vor allem, weil ich sehr verletzlich sein musste, wenn ich den Leuten von meiner Behinderung erzähle, was besonders für jemanden, der als Mann sozialisiert ist, schwierig sein kann. Daher denke ich, dass es für mich wirklich heilsam war, mich mehr mit meiner Behinderung auseinanderzusetzen und diesen Teil meiner Identität zu teilen. Es hat mir ermöglicht, einige dieser frühen Erfahrungen noch einmal Revue passieren zu lassen und sie neu zu verarbeiten, sodass sie weniger dramatisch sind. Und ich glaube auch nicht, dass ich mich meinen Freunden, meiner Familie und meinen Lieben gegenüber genauso verhalten würde, wenn ich nicht behindert wäre. Ich denke also, dass es auf diese Weise die Tür für viele Beziehungen öffnet.

[00: 20: 30] Dr. GG deFiebre: Danke schön. Und Maria, was ist mit dir?

[00: 20: 35] Maria Cerio: Für mich gibt es also definitiv keine Trennung zwischen transversaler Myelitis und meiner Behinderung und Beziehungen. Selbst wenn ich ohne Mobilitätshilfen gehe oder eine Zahnspange trage, was ich schon lange nicht mehr getan habe, was aber nicht sichtbar ist. Wenn es unter Ihrer Kleidung ist, lässt sich immer noch nicht verbergen, wie ich gehe, und dann kommen noch all die unsichtbaren bleibenden Auswirkungen der transversalen Myelitis hinzu. Es ist definitiv mein eingebauter Charaktertest und ich finde sehr schnell heraus, ob mich jemand akzeptieren wird und ob es eine Person ist, mit der ich mich umgeben möchte. Ich bin meiner Familie wirklich dankbar, die mich sehr unterstützt hat und ebenso ist es alles, was sie wissen. Ich bin das mittlere Kind. Also sind wir alle damit aufgewachsen, zu Arztterminen, zum PT und OT und all dem zusammen zu gehen.

[00:21:37] Und dann, als ich älter wurde, stellte ich fest, dass es mir nur einen Gefallen tut und mich schützt, wenn ich jemanden neuen treffe, der den Elevator Pitch meiner Behinderung macht, weil mein Gang vielleicht anders aussieht als wir Möglicherweise müssen Sie irgendwohin mit einem Uber fahren, anstatt zu fahren oder so etwas in der Art. So schütze ich mich, bevor ich neue Fälle annehme, damit mir keine Fragen oder Gegenleistungen in dieser Art entgegengebracht werden. Ich bin in einer Beziehung mit meinem Freund, der mich sehr unterstützt, aber Dating mit einer Behinderung ist etwas ganz Besonderes und es gibt viele Fehltritte auf dem Weg, besonders im Zeitalter von Online-Dating-Apps und ähnlichen Dingen, wo dies auf Bildern vielleicht nicht der Fall ist Es ist überhaupt nicht klar, dass Sie Mobilitätsprobleme oder gesundheitliche Bedürfnisse haben.

[00:22:34] Mit meiner Familie habe ich also viele Botschaften darüber verfasst, wie ich das einem Arbeitgeber erklären soll, dieser Person, mit der ich ein Date habe? Aber ich habe gelernt, dass es in meinem besten Interesse ist, offen damit umzugehen. Und ja, manchmal bedeutet es, den Menschen schneller näher zu kommen, als einem lieb ist. Aber so findet man heraus, wer die wahren sind.

[00: 23: 04] Dr. GG deFiebre: Danke euch allen. Und ich habe das Gefühl, dass Sie alle davon gesprochen haben, sich hier und da ein wenig anzupassen oder wie Sie sich ein wenig angepasst haben. Aber ich wollte nur fragen, wie Sie sich konkret angepasst haben und was es schwierig gemacht hat, sich an eine Behinderung anzupassen oder mit ihr zu leben. Ich fange mit Cyrena an.

[00: 22: 28] Dr. Cyrena Gawuga: Ja sicher. Ich denke, die offensichtlichste Anpassung, die ich vorgenommen habe, ist, dass ich mit einem Stock gegangen bin. Ich brauche es nicht immer, aber ich leide unter einer erheblichen Fußheberschwäche, weil ich mich bei der Verletzung der Kategorie 1 verletzt habe, und obwohl die Fußheberschwäche schon seit einigen Jahren immer wieder auftritt, ist sie mir geblieben. Und so habe ich auch einen etwas ungewöhnlichen Gang, der aber nicht sofort auffällt, wenn ich einen Stock benutze. Und weil ich in Neuengland lebe, haben wir aufgrund des Fußabfalls sehr unebene Gehwege und ich werde jeden zweiten Block stolpern, aber wenn ich den Gehstock habe, ist das nicht so offensichtlich. Und ich habe festgestellt, dass den Menschen der Stock oft zunächst gar nicht auffällt. Die Anpassung, die ich vorgenommen habe, besteht also nicht so sehr darin, meine Behinderung vor den Menschen zu verbergen, denn sie ist ein Teil meines Wesens. Aber es erhöht meine Mobilität, es macht mein Leben einfacher. Es hält mich vom Faceplanting ab.

[00:24:38] Die andere Anpassung, die ich vorgenommen habe und die am Anfang wirklich eine Herausforderung war, besteht darin, zu lernen, Gabapentin als Teil meines Lebens zu akzeptieren. Ich habe eine schwere Neuropathie vom Brustkorb abwärts und kann mein Leben ohne sie nicht leben. Leider habe ich die höchstmögliche Dosis erreicht, aber ich kann mir nicht vorstellen, wie mein Leben ohne sie wäre. Und es ist nicht ideal und nicht für jeden die beste Wahl, aber das ist es, was ich brauche, um zu funktionieren. Und ich wollte es zunächst nicht tun, weil ich dachte, ich brauche kein weiteres Medikament. Aber ich bin froh, dass ich es getan habe, denn mein Leben ist definitiv viel einfacher, wenn ich auf Dinge stoße, und ohne sie wäre es besser.

[00: 25: 37] Dr. GG deFiebre: Auf jeden Fall, ja. Was ist mit dir, Aidan?

[00: 25: 39] Leah Campell: Bei mir änderte sich meine Anpassung, als ich zwei Monate und drei Tage nach dem College gelähmt wurde. Davor war ich einfach nur blind und hatte mit Müdigkeit zu kämpfen, also war es ein Screenreader. Es ging darum, eine Tastatur benutzen zu können, die Braille-Beschriftung nutzen zu können und Energie zu sparen, ich könnte einen Rollstuhl benutzen, wenn ich in einen Vergnügungspark ging und in der Schlange stehen musste, und auf diese Weise konnte ich mehr Dinge tun. Nach der Lähmung muss ich immer noch Energie und Dinge sparen, aber Anpassung bedeutet, Dinge zu planen. Es ist nicht so, oh, lass uns einen Roadtrip machen. Nein, ich muss alles planen, von der Hebehilfe bis zum Rollstuhl, alles über die Fluggesellschaften und den rollstuhlgerechten Transport. Erfordert also definitiv viel mehr Planung.

[00: 26: 39] Dr. GG deFiebre: Auf jeden Fall, ja. Wie war Ihre Erfahrung mit Aidan?

[00: 26: 45] Aidan Morse: Ich schätze, dass ich mich dazu verpflichtet habe, mein AFO die ganze Zeit über für meinen Fußheber zu verwenden. Früher habe ich versucht, ein wenig ohne es herumzukommen, und bin dann langsam gelaufen, sonst wurde mein Hinken schlimmer oder ich wurde einfach müde. Ich habe das Gefühl, dass meine größte Anpassung einfach darin besteht, zuzugeben, dass ich mehr Hilfe brauche und mehr Mitgefühl mit mir selbst habe. Zu dem Eingeständnis, dass ich mehr Hilfe benötige, gehört also auch die Mobilitätshilfe, die Einnahme meiner Medikamente zum vorgesehenen Zeitpunkt und die Einnahme der Medikamente, die mir tatsächlich verschrieben wurden, und nicht die Frage: „Oh, brauche ich das wirklich, wann?“ Ja, so ziemlich alles, was ich zu mir nehme, brauche ich wirklich.

[00:27:34] Und was das Mitgefühl angeht, wenn meine Symptome schlimmer werden, weil sie nachlassen, vor allem bei der Blasenfunktion, wenn ich einen schlechten Tag habe und mir einfach Zeit nehme, auf die Toilette zu gehen So oft ich muss, anstatt mich dafür zu prügeln – anstatt mich dafür zu prügeln, dass ich es nicht länger als 30 oder 40 Minuten durchhalten kann. Für mich war das das Wichtigste: Mir selbst und anderen Menschen gegenüber einzugestehen, dass ich Hilfe brauche, und mich leichter fallen zu lassen, wenn meine Symptome aufflammen oder ganz allgemein.

[00: 28: 14] Dr. GG deFiebre: Danke schön. Und Maria, wie war deine Erfahrung?

[00: 28: 21] Maria Cerio: Für mich sind also einige der offensichtlichsten Dinge am hilfreichsten, wie ein Behindertenparkausweis und ähnliches. Und obwohl offensichtlich, habe ich buchstäblich 17 Jahre verbracht; Ich glaube, bevor ich meinen eigenen Pass bekommen habe. Und es ist interessant, darüber nachzudenken, welche Anpassungen man braucht, wenn man erwachsen wird. Wenn Sie also jünger und ein Kind mit einer Behinderung sind, werden Sie vielleicht von Ihren Freunden und Ihrer Familie an der Tür abgesetzt, ohne dass irgendjemandem klar wurde, dass wir vielleicht einen speziellen Parkausweis brauchen würden. Und als ich dann unabhängig wurde und mir neue Ziele erkämpfte, war das endlich etwas, das ich erforschte, und ich weiß, dass es ein zweischneidiges Schwert ist, aber die Behauptung dieser Identität als jemand mit einer Behinderung hat die Tür zu so vielen Anpassungen geöffnet. Wenn ich also Teil dieser Gemeinschaft bin und dieses Wort verwende, kann ich manchmal nach Dingen wie Behindertenparkplätzen oder Hilfe beim Einsteigen in ein Flugzeug und Unterkünften in den akademischen Räumen oder am Arbeitsplatz fragen.

[00:29:31] Und es war schwer, um diese Vorkehrungen zu bitten, ohne mich selbst als jemand mit einer Behinderung zu bezeichnen. Es gibt also definitiv Vor- und Nachteile. Aber ich schließe mich dem an, was alle hier gesagt haben, und spare auf jeden Fall meine Energie, sei es, dass ich irgendwo in der Nähe parke oder irgendwohin fahre, anstatt zu Fuß zu gehen, und wirklich auszuwählen, wozu ich mich verpflichte, um sicherzustellen, dass ich am Ende des Tages tatsächlich Energie habe für diese Pflichtaufgaben. Ich muss mir das Abendessen zubereiten, ich muss duschen und manchmal, wenn ich mich zu sehr anstrenge, fehlt mir die Energie für die Aktivitäten des täglichen Lebens. Ich versuche also wirklich kreativ zu werden, wie ich andere Bereiche meines Lebens zugänglicher machen kann, sei es, indem ich um Hilfe bitte oder sozusagen einige dieser eher offiziellen Vorkehrungen treffe.

[00: 30: 32] Dr. GG deFiebre: Vielen Dank an alle fürs Teilen. Und ich stelle nur noch eine Frage, da wir tatsächlich unsere Zeit überschritten haben. Aber ich möchte einfach alle Ihre Ansichten dazu erfahren, wenn Sie Zeit haben. Welchen Rat würden Sie einer neubehinderten Person bezüglich der Beanspruchung dieser Identität oder des entsprechenden Prozesses geben? Maria, ich möchte mit dir beginnen, weil ich glaube, dass du die Diagnose im jüngsten Alter erhalten hast, und vielleicht auch deine Sichtweise darauf als jemand, der so jung diagnostiziert wurde.

[00: 31: 05] Maria Cerio: Ich fühlte mich definitiv befreit, als ich anfing, mich mit dieser Identität zu identifizieren. Ich habe mein ganzes Leben lang eine öffentliche Schule besucht und dort waren drei Menschen mit körperlichen Behinderungen, und unsere Schule ist so klein, dass wir uns alle kannten. Und das fühlte sich so isolierend an, dass es sich sehr bestärkend angefühlt hat, in größeren Räumen zu sein oder sogar Teil einer Veranstaltung wie der heutigen zu sein, und ich weiß, dass diese Worte manchmal kitschig sind oder in die gleiche Kategorie der Inspiration fallen, die gemischte Gefühle hervorruft. Aber ich habe andere Wege gefunden, mich auszudrücken, wie zum Beispiel das Schreiben für den SRNA-Blog oder ähnliches, um auch wirklich zu erklären, was das für mich bedeutet, denn jeder, der sich als jemand mit einer Behinderung identifiziert, ist so anders, auch wenn man dasselbe hat Bei der Diagnose kann es sich sehr unterschiedlich äußern.

[00:32:12] Und selbst in der Behindertengemeinschaft fällt es mir manchmal schwer, jemanden zu finden, mit dem ich mich identifizieren kann, aber anstatt mich darauf zu konzentrieren, wie unterschiedlich alles ist, konzentriere ich mich wohl auf die Gemeinsamkeiten. Und wenn man darüber nachdenkt, sieht die Außenwelt uns alle genauso wie Menschen mit Behinderungen. Ich schätze, ich versuche, mich in diesen gemeinsamen Räumen eher auf die Gemeinsamkeiten als auf die Unterschiede zu konzentrieren. Am College gab es zum Beispiel eine Gemeinschaft, aber es war keine Gemeinschaft von Menschen mit TM oder seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen. Ich finde also immer noch Wege, eine Beziehung aufzubauen, und es fühlt sich weniger isolierend an, je früher ich diese Identität akzeptiert habe.

[00: 33: 03] Dr. GG deFiebre: Ja! Sicher. Das habe ich auch bei anderen Rollstuhlfahrern erlebt. Die Diagnose spielt keine große Rolle, aber da ich selbst Rollstuhlfahrer bin, gibt es da einige Gemeinsamkeiten. Und dann, Leah, würde es Ihnen etwas ausmachen, darüber zu sprechen, welchen Rat Sie einer frisch behinderten Person geben würden, wenn es darum geht, diese Identität zu beanspruchen?

[00: 33: 23] Leah Campell: Natürlich, als Kind, als wenn man jünger war. Bei der Akzeptanz wurde mir nicht die Unabhängigkeit entzogen, die Erwachsene haben, aber mein Rat wäre: Je früher man sie akzeptieren und lernen kann, damit umzugehen und sich daran anzupassen, desto schneller kann man zu einer neuen Normalität gelangen.

[00: 33: 48] Dr. GG deFiebre: Danke schön. Und dann Aidan, was ist mit dir?

[00: 33: 55] Aidan Morse: Ja, ich denke, Akzeptanz ist wirklich ein wirklich guter Rat. Das habe ich mir auch gedacht, und das Gleiche gilt auch für die Suche nach einer Community, sei es persönlich oder virtuell über diese oder eine Selbsthilfegruppe. Ich denke auch, dass es für mich wirklich hilfreich war, einen Therapeuten zu finden, der sich besser mit Behinderungen, chronischen Krankheiten und damit verbundenen Arbeiten auskennt, und mich auch anderen Menschen gegenüber zu öffnen. Ich denke darüber nach, was Ihre Bedürfnisse sind. Und ich denke, für mich war das hilfreich. Ich denke auch, dass wir einfach mehr Medien konsumieren, die von Menschen mit Behinderungen geschrieben wurden oder über Menschen mit Behinderungen berichten. Ich fühle viel, wenn ich einige Memoiren über andere lese, von Autoren mit neurologischen Erkrankungen oder wenn ich mir Podcasts über Behinderungen anhöre. Ich denke, für mich sind das alles gute Ratschläge, die sich auf Akzeptanz konzentrieren, Gemeinschaft finden und sich um die geistige Gesundheit kümmern, denke ich.

[00: 35: 13] Dr. GG deFiebre: Danke schön. Was ist mit dir, Cyrena?

[00: 35: 20] Dr. Cyrena Gawuga: Ich glaube, das erste, was ich sagen würde, ist, keine Angst davor zu haben, Platz einzunehmen. Wie auch immer, Sie definieren das selbst. Ich denke, dass Menschen sich oft gezwungen fühlen, ihre Erfahrungen zu verbergen, zu verbergen, wer sie sind, egal ob Sie sich selbst als eine Person mit einer Behinderung oder als behinderte Person bezeichnen. Ich meine, wir haben darüber gesprochen, wie wir unsere Mobilitätsgeräte verstecken und solche Dinge. Ich würde auch sagen, haben Sie keine Angst davor, bejahend um Hilfe zu bitten, denn manchmal kann es aus einer Machtposition kommen, um Hilfe zu bitten.

[00:36:03] Ich war einmal auf einer Konferenz und es war eine Konferenz für Patientenvertreter. Und ich sagte zu einem von ihnen: „Oh mein Gott, es ist so schwer, sich am Flughafen fortzubewegen.“ Ich bin so müde. Im Grunde habe ich das Flugzeug manchmal fast verpasst. Und sie sagte: Warum haben Sie nie um einen Transport gebeten? Und es ist so, als hätte ich nicht gewusst, dass ich das tun könnte. Ich dachte, das wäre etwas für andere Leute. Und sie sagte: Nein, aber es ist für uns da, fragen Sie danach.

[00:36:34] Das Gleiche gilt für einen Parkausweis. Es kam mir nie in den Sinn, nach einem Parkausweis zu fragen, bis ich meinem Arzt eines Tages, im Februar, erzählte, dass es hier in Rhode Island Eisplatten gibt. Es fällt mir schwer, herumzulaufen, und sie sagte: „Ich gebe dir einen Passierschein.“ Ich dachte, ich wusste nicht, dass es für Leute wie mich ist. Und ich denke, so viel Sie mit Bestimmtheit sagen können, dass dies etwas für mich ist, auch wenn es sich nicht so anfühlt, als ob es etwas für Sie sein sollte, wenn es ein Werkzeug ist, das Ihnen hilft, Ihr Leben zu leben, nehmen Sie es. Ich stimme auch wirklich mit der Idee überein, eine Therapie in dem für Sie zugänglichen Umfang in Anspruch zu nehmen, sei es, dass Sie einen einzelnen Psychotherapeuten engagieren können, ob Sie eine Gruppentherapie machen müssen oder einfach nur eine informelle Gemeinschaft aufbauen, in der Sie Ihre Lebenserfahrungen teilen können.

[00:37:30] Ich hatte vor meiner Diagnose einen Therapeuten, weil ich an anderen psychischen und physischen chronischen Krankheiten leide, aber es war von unschätzbarem Wert, weil ich denke, dass wir alle mit diesen Diagnosen ein erhebliches medizinisches Trauma durchleben. Ich weiß, dass ich es definitiv getan habe, und niemand hatte mir jemals gesagt, dass es noch einmal passieren könnte. Und einen Therapeuten zu haben, mit dem man das verarbeiten kann, war – ich meine, auf jeden Fall, wenn man jemanden findet, der Erfahrung in der Arbeit mit chronischen Krankheiten hat, und ich meine, ich glaube nicht, dass wir jemanden finden werden, der in diesem Bereich sehr spezifisch ist , aber jemand, der einfach weiß, wie es für einen Menschen ist, sich auf andere Weise durch die Welt zu bewegen und wie sich das auf sein Leben auswirkt. Daher weiß ich, dass die psychiatrische Versorgung leider nicht gut verteilt oder leicht zugänglich ist, aber Sie können sich trotzdem um Ihre psychische Gesundheit kümmern.

[00:38:41] Ich denke, dass in unseren Behandlungsumgebungen wirklich zu wenig diskutiert wird, wie sehr sich die psychische Gesundheit auf unser tägliches Leben als behinderte Menschen auswirkt, aber auch, wie seltene neuroimmunologische Erkrankungen zu psychischen Gesundheitsproblemen führen können. Und wie ich schon sagte: Wir reden nicht genug darüber, und sie sind so wichtig für unser Überleben und unsere Genesung mit diesen Krankheiten. Ich vermute also, dass man in der Lage ist, Platz einzunehmen, und das ist wiederum eine Sache der Terminologie: Mensch mit Behinderung oder behinderter Mensch, der bejahend um Hilfe bittet und versucht, sich, wie Aidan sagte, wieder um seine geistige Gesundheit zu kümmern, was auch immer Das Ausmaß, in dem man das kann, ist meiner Meinung nach wirklich wichtig. Auch hier möchte ich Aufmerksamkeit erregen. Hier gibt es einen Kommentar von Corey Wolf zu rarecounseling.com. Ich weiß nicht, ob die Leute das sehen könnten, aber das klingt nach einer großartigen Idee. Wenn Sie Zugang dazu haben oder Zeit haben, es sich anzusehen, tun Sie es bitte. Vielen Dank für die Empfehlung, Corey.

[00: 40: 00] Dr. GG deFiebre: Danke Corey. Und vielen Dank Leah, Maria, Cyrena und Aidan. Ich weiß es wirklich zu schätzen, dass Sie sich die Zeit genommen haben. Wenn jetzt alle oder einige von euch auf die Bühne gehen können, werden wir mit dem Streamen des nächsten Videos beginnen. Vielen Dank, dass Sie sich die Zeit genommen haben. Wir bei SRNA wissen das sehr zu schätzen. Also vielen Dank.

[00: 40: 19] Maria Cerio: Danke an alle.

[00: 40: 21] Leah Campell: Danke, GG.

[00: 40: 21] Dr. Cyrena Gawuga: Danke schön. Auf Wiedersehen.

[00: 40: 22] Aidan Morse: Danke, dass Sie uns haben. Tschüss alle.