[00: 00: 04] Krissy Dilger: Wir sind hier für eine ADEM Together-Veranstaltung mit Dr. Cindy Wang, einer ehemaligen James T. Lubin-Stipendiatin und Neurologin an der University of Texas Southwestern and Children's, Dallas.

[00: 00: 23] Dr. Cindy Wang: Ja.

[00: 00: 25] Krissy Dilger: Großartig. Vielen Dank also, Dr. Wang, dass Sie bei uns sind. Wir freuen uns, Sie hier zu haben und hoffentlich ein paar Fragen zur akuten disseminierten Enzephalomyelitis beantworten zu können. Ich denke, wir können einfach loslegen, und wenn sich im Laufe der Zeit Leute anschließen, ist das völlig in Ordnung. Aber ich denke, wir könnten die Sitzung einfach mit einem kurzen Überblick darüber beginnen, was eine akute disseminierte Enzephalomyelitis ausmacht?

[00: 00: 58] Dr. Cindy Wang: Danke, Krissy, und danke an SRNA für die Einladung. Es ist immer eine große Freude, mit Mitgliedern der Community kommunizieren und interagieren zu können. Also, ja, akute disseminierte Enzephalitis ist eine Erkrankung, die wirklich viele verschiedene Altersgruppen, viele Ethnien und Rassen betreffen kann. Und ich denke, die gemeinsamen Merkmale sind, dass es sich um eine Erkrankung handelt, die ziemlich plötzlich auftritt und zu vielen neurologischen Symptomen führen kann, je nachdem, wo wir eine abnormale Immunreaktion beobachten.

[00:01:33] Oft liegt eine Infektionsgeschichte vor, die in den Tagen oder Wochen vor dem Auftreten der neurologischen Symptome aufgetreten ist. Meistens wird die Diagnose sowohl anhand der Krankheitsgeschichte als auch anhand einiger MRT-Befunde gestellt, die mit der Diagnose ADEM vereinbar sind. Ja, ich habe es sicherlich bei verschiedenen Krankheitsbildern gesehen, und ich bin jetzt sogar überrascht, dass manchmal ein anderer Teil des Gehirns betroffen ist, und ich muss denken: „Ist das ADEM oder ist das etwas anderes?“ Aber wenn wir immer darauf achten, wo die Entzündung auftritt, scheint uns das dabei zu helfen, diesen Teil herauszufinden.

[00: 02: 18] Krissy Dilger: Großartig. Das ist eine tolle Einführung in das Thema. Vielen Dank für diesen Überblick. Und ich möchte gleich mit den Fragen beginnen. Wenn also Teilnehmer entweder mitmachen und ihre Frage live stellen oder sie im Chat stellen möchten, ist dies während der gesamten Sitzung ebenfalls möglich. Wir freuen uns über alle Fragen, aber wir können mit einer Frage eines Community-Mitglieds beginnen, das fragt: „Was sind die langfristigen Auswirkungen von ADEM?“

[00: 03: 03] Dr. Cindy Wang: Ja, das ist eine wirklich gute Frage. Und ich denke, wir können eine allgemeine Aussage treffen, nämlich, dass es vielen Menschen, die diese sehr verheerenden, plötzlichen und quälenden neurologischen Symptome haben, viel besser geht. Diese Genesung dauert normalerweise ein paar Wochen bis Monate. Was mir aber wichtiger ist, ist die Zeit im Krankenhaus und die möglichen Behandlungsentscheidungen oder Komplikationen, die auftreten können.

[00:03:40] Gibt es eine Möglichkeit, die Prognose zu beeinflussen? Dinge, die tendenziell mit einer schlechteren Prognose verbunden sind, wenn eine Person eine sehr deutliche Verschlechterung des so genannten mentalen Zustands aufweist, wenn sie sehr schläfrig oder lethargisch ist, können andere potenzielle medizinische Komplikationen auftreten, wie z. B. die Notwendigkeit einer Beatmung, einer künstlichen Beatmung. Ein Aufenthalt auf der Intensivstation kann zu einer Reihe anderer potenzieller Krankenhaus-bezogener Folgen führen, wenn sie beispielsweise für längere Zeit bewegungsunfähig ist.

[00:04:22] Also, ja, ich denke, wenn es um die Behandlung der zugrundeliegenden Ursache geht, beginnen wir normalerweise mit einer oder mehreren Immuntherapien, die helfen, die Entzündung zu stoppen, und das reicht oft aus, um einen Großteil der Schäden, die diese Krankheit verursacht, rückgängig zu machen. Aber es könnte eher mit den möglichen krankenhausbedingten Komplikationen zusammenhängen, die passieren können, wie es jemand tut.

[00:04:49] Und dann ist mir noch etwas sehr bewusst: ADEM hat physiologische Ursachen. Wenn die Entzündungsreaktion zu groß ist, können Immuntherapien diese nicht mehr bekämpfen. Das kann zu sekundären Komplikationen führen, wie z. B. Hirnödemen oder Hirnschwellungen, die nur schwer zu behandeln sind.

[00:05:13] Ja, das ist eine sehr wichtige Frage, aber ich würde sagen, das Erste, worauf wir schauen müssen, ist, wie die kurzfristige Reaktion auf die Behandlung ist, wie es aussieht, also ein paar Wochen nach dem Einsetzen der Symptome, ein paar Monate. Wenn sich die Lage dann stabilisiert hat, normalerweise nach etwa drei Monaten, wie können wir die aktuelle Situation einschätzen und eine Strategie planen, um wieder zur Schule und zur Arbeit zu gehen und auch die Ressourcen im Auge zu behalten, die der Person helfen, erfolgreich zu sein.

[00: 05: 52] Krissy Dilger: Großartig. Danke. Und da Sie die Rückkehr zur Schule und zur Arbeit erwähnt haben, was sind wohl die spezifischen Faktoren, mit denen Kinder mit der Diagnose ADEM im Vergleich zu Erwachsenen umgehen müssen oder die sie beachten sollten?

[00: 06: 12] Dr. Cindy Wang: ADEM beschreibt in erster Linie eine Gehirnentzündung, das ist sozusagen das erforderliche Merkmal davon, aber manchmal kann es von einer Sehnervenentzündung begleitet sein, die zu Sehbehinderungen führen kann. Manchmal ist es mit Myelitis oder einer Entzündung des Rückenmarks verbunden, was Mobilitätsprobleme ein Teil davon sein können. Ich denke also, wenn man sich dessen bewusst ist, sind das Teile von ADEM, die bei der Entwicklung helfen können. Brauchen wir visuelle Hilfsmittel? Brauchen wir Hilfe bei der Mobilität?

[00:06:45] Das sind also keine Einschränkungen für die Person, die wieder zur Schule geht. Und dann kommt es wirklich nur darauf an, wo im Gehirn und in welchem ​​Ausmaß das Gehirn betroffen ist, denn viele ADEMs gehen mit Schwellungen in der weißen Substanz einher, also den Kabeln und Verbindungen des Gehirns. Wir sehen oft eine Abnahme der Verarbeitungsgeschwindigkeit. Es kann auch die Art und Weise beeinträchtigen, wie verschiedene Teile des Gehirns miteinander verbunden sind.

[00:07:09] Wie integrieren wir also unsere motorischen Fähigkeiten mit unserem Sehvermögen und unsere Sinneswahrnehmungen mit unserer Entscheidungsfindung? Viele dieser Dinge sind möglicherweise noch nicht wieder ganz normal. Dies kann wiederum zu einer möglicherweise längeren Verarbeitungszeit oder möglicherweise zu Schwierigkeiten bei der Konzentration, der Bildung von Erinnerungen oder dem Abrufen dieser Erinnerungen führen. Das ist eine wirklich gute Frage, denn ich denke, manchmal können wir nur raten, was das sein könnte.

[00:07:38] Aber die wirkliche Hilfe ist meiner Meinung nach eine formale neuropsychologische Untersuchung, bei der standardisierte Instrumente helfen können, diese Bereiche der Kognition und der Stimmung zu bewerten. Und dann kann man mit der Erfahrung eines Neuropsychologen einen Plan für das Bildungs- oder Berufsniveau dieser Person erstellen.

[00: 08: 03] Krissy Dilger: Und wir hatten noch eine weitere Frage zur Schmerzbehandlung. Wie geht man vor, wenn man mit seinem Arzt über die Schmerzbehandlung spricht?

[00: 08: 19] Dr. Cindy Wang: Hoffentlich ist der Arzt aufgeschlossen und stellt viele Fragen. Ich denke, manchmal stehen wir vor dem Problem, wenn wir zu jemandem gehen, der mit diesen Erkrankungen nicht wirklich vertraut ist. Er fühlt sich einfach überfordert und hat das Gefühl, nicht helfen zu können. Aber ich denke, Sie können damit beginnen, ihm einige Merkmale zu erklären, wie die – und das erfordert möglicherweise etwas Selbstbeobachtung und Tagebuchschreiben, um herauszufinden, wie das Schmerzmuster aussieht. Ist es eine bestimmte Tageszeit?

[00:08:48] Welche Körperteile sind betroffen? Welche Merkmale können den Schmerz beschreiben? Ich weiß, dass Schmerzen das Schwerste sind, besonders wenn man versucht, ein Kind dazu zu bringen, sie zu beschreiben, ist das sehr schwierig. Aber alles, was Sie tun können, hilft zumindest dem Arzt herauszufinden, ob es sich um Schmerzen handelt, denn wir sind erschöpft und brauchen mehr Schlaf und eine bessere Ernährung, um die Erschöpfung oder diffuse Müdigkeit, die zu Schmerzen führen könnte, allgemein zu lindern.

[00:09:19] Hängt das mit der Beweglichkeit zusammen, oder wenn ein Bein härter arbeitet als das andere, gibt es dann eine Kompensation, die wir stärker behandeln müssen, etwa Arthritis oder Gelenkschmerzen? Ist das das, was wir neuropathische Schmerzen nennen? Ist es ein stechender, brennender, kribbelnder Schmerz, bei dem die Nerven gemischte Signale vom Körper erhalten und das Gehirn diese nicht verarbeiten kann? Dann können Medikamente hilfreich sein, die diese fehlerhaften Signale beruhigen.

[00:09:52] Sind es Muskelkrämpfe, bei denen einige krampflösende Medikamente helfen können, die Muskeln zu lockern? Ja, deshalb gibt es wirklich keine Einheitslösung. Und ich denke, wenn ein Arzt Ihnen diese Fragen nicht stellt und sich auf Folgendes beschränkt: „Ich werde Ihnen ein Rezept für ein Opioid-Medikament geben oder das hilft allgemein gegen Schmerzen“, dann wäre ich misstrauisch, denn das ist möglicherweise nicht der maßgeschneiderte und personalisierte Ansatz, den Sie benötigen würden.

[00: 10: 24] Krissy Dilger: Guter Punkt. Ich stimme vollkommen zu. Jemand fragt also: „Gibt es eine Möglichkeit, die Symptome oder Auswirkungen von ADEM ohne Medikamente zu behandeln?“ Irgendein [Übersprechen] natürlich.

[00: 10: 47] Dr. Cindy Wang: Was Medikamente angeht – und ich denke, Medikamente können wie Pillen sein, aber sie können auch wie Interventionen wie Therapien sein. Sie können wie diese Anpassungen in der Schule oder am Arbeitsplatz sein. Es hängt also wirklich von der Art des Symptoms ab. Wenn wir über Behandlung nachdenken, denke ich, dass es vielleicht zwei Behandlungsklassen gibt – also, es gibt mehrere Möglichkeiten.

[00:11:12] Aber denken wir zunächst einmal über das Timing nach. Wenn die Krankheit auftritt, versuchen wir, die Entzündung so schnell wie möglich zu lindern. Das wären Dinge, die jemand im Krankenhaus erhält, wie intravenöse Hydrosteroide, Plasmapherese, IVIG, die die Entzündung lindern. Wir hoffen also, dass es nicht zu sekundären Schäden durch Verletzungen des Gehirns und der Leitungen zu den Sehnerven im Rückenmark kommt.

[00:11:38] Und dann ist da noch die Frage nach ADEM. Wir gehen davon aus, dass es sich um einen einmaligen Anfall handelt, der nie wieder auftritt. Oder glauben wir, dass es Teil einer Erkrankung ist, bei der wir bei Blutuntersuchungen oder Untersuchungen der Rückenmarksflüssigkeit Antikörper finden können, die uns sagen, dass es sich um einen Akteur handeln könnte, der in Zukunft wieder auftritt. Manchmal können wir diese Frage nicht gleich zu Beginn klären, insbesondere bei ADEM, bei denen wir Antikörper gegen etwas finden, das MOG oder Myelin-Oligodendrozyten-Glykoprotein genannt wird.

[00:12:10] In diesen Fällen geht die Literatur in der Regel davon aus, dass die Wahrscheinlichkeit, dass es in Zukunft in anderer oder gleicher Form wieder auftritt, etwa 50/50 beträgt. Ich schätze, das sind, was Immunbehandlungen angeht, die kurzfristigen und die langfristigen Behandlungen. Und bei den langfristigen Behandlungen muss man wirklich mit jemandem sprechen, der Erfahrung auf diesem Gebiet hat und auch Ihre spezifischen Vorlieben, Ihre Art von Risikoaversion oder Risikobereitschaft oder ähnliches einschätzen kann und wie Sie sich von diesem ersten Anfall erholt haben. Das sind einige Überlegungen.

[00:12:47] Ich denke, viele andere Fragen könnten darauf abzielen, welche unterstützende Pflege es gibt oder welche Medikamente die Symptome lindern oder die Lebensqualität verbessern. Um also auf die Person zurückzukommen, die nach Schmerzen gefragt hat – das kann sicherlich eine sehr starke und umfassende Sache sein, die die Lebensqualität beeinflussen kann. Und auch hier könnte es eine Kombination aus Medikamenten und Therapie sein.

[00:13:16] Manche Menschen haben festgestellt, dass Biofeedback oder Training, also die Art und Weise, wie das Gehirn Schmerzen mit Hilfe von Schmerztherapeuten einschätzt, hilfreich sein kann. Und dann, ja, es kommt wirklich darauf an. Manche Menschen bekommen während ihrer ADEM Anfälle. Und obwohl sich die Entzündungen größtenteils bessern und die Anfälle besser unter Kontrolle kommen, kann es sein, dass jemand langfristige Hirnschäden oder Narben davonträgt. In diesem Fall ist es wahrscheinlicher, dass Anfälle auftreten.

[00:00:58] Und das könnte ein Gespräch mit einem Neurologen sein, zum Beispiel: „Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit von Anfällen? Und ist es sinnvoll, täglich Medikamente einzunehmen, um Anfälle zu verhindern oder nur Anfälle zu behandeln, wenn sie auftreten?“ Ja, ich denke, es besteht ein großer Bedarf an multidisziplinärer Versorgung. Ich denke, es ist wichtig, nicht nur die Perspektive eines Neurologen einzuholen, der Ihre Erstdiagnose stellen kann, sondern auch die der Menschen, die Menschen bei der Genesung nach jeder Art von Hirnverletzung helfen, wie zum Beispiel einer traumatischen Hirnverletzung oder einem Schlaganfall.

[00:14:24] Und ich spreche hier wirklich von den wunderbaren Leuten in der Rehabilitationsmedizin. Sie werden wirklich nur beurteilen, welche Symptome Sie haben. Und dann gibt es evidenzbasierte Ansätze, die wir nicht nur aus der ADEM-Literatur oder der Literatur zu demyelinisierenden Erkrankungen ziehen müssen. Wir können aus anderen Bereichen schöpfen, in denen wir zu ähnlichen Ergebnissen kommen, wenn unser zentrales Nervensystem verletzt ist.

[00: 14: 57] Krissy Dilger: Wir haben auch eine Frage erhalten: „Was steht für die Forschung zu ADEM an? Und wenn wir an eine sogenannte „Heilung“ denken, wie würde diese für ADEM aussehen?“

[00: 15: 21] Dr. Cindy Wang: Ja, und ich denke, dass wir unsere Erkenntnisse zu den Formen von rezidivierendem ADEM hauptsächlich von Personen beziehen, die positiv auf MOG-Antikörper getestet wurden. Es gibt Hinweise darauf, dass eine Person, die diese Antikörper weiterhin in hohen Konzentrationen produziert, ein höheres Rückfallrisiko haben könnte. Viele der Therapien, die wir anwenden, sind eine Art Übergangsmaßnahmen. Sie verändern das Immunsystem auf eine Weise, von der wir hoffen, dass sie seine Fähigkeit zu Überreaktionen und erneuten abnormalen Reaktionen verringert.

[00:15:58] Es gibt keines, bei dem man eine einzelne Dosis oder mehrere Dosen des Medikaments braucht und dann ist man fertig. Die meisten dieser Dinge sind Therapien wie intravenöse Immunglobuline, bei denen man monatlich Infusionen dieser gesunden menschlichen Antikörper bekommt. Es gibt ein weiteres Medikament namens Tocilizumab, das auf eine Chemikalie namens IL-6 wirkt, die wirklich wichtig zu sein scheint, um Immunzellen dazu zu bringen, eine Reaktion zu entwickeln und zu reagieren.

[00:16:25] Und dann gibt es noch andere Dinge, die wir aus der Literatur zur Neuromyelitis optica ableiten, wo wir einige der Antikörper produzierenden Zellen wie B-Zellen unterdrücken und sie sozusagen aus dem Spiel nehmen, damit sie diese komplexe Reaktion nicht mit T-Zellen und anderen Elementen des Immunsystems koordinieren können. Ich bin mir nicht sicher, wie eine Heilung aussehen würde.

[00:16:46] Ich denke, es besteht auf jeden Fall großes Interesse daran, wie wir das Immunsystem neu trainieren können, um es tolerant zu machen – indem wir die Erinnerung an MOG und die Tatsache, dass es ein schlechter Akteur für das Immunsystem ist, sozusagen vergessen. Und ich denke, hier sollte es im Moment viel Optimismus geben, was die Technologie und die Fortschritte angeht, die uns bei unseren menschlichen Einschränkungen helfen könnten, und was die Zusammenstellung von Lösungen aus vielen komplizierten Daten betrifft, denn ich denke, diese Erkrankungen sind kein genetisches Risiko von eins zu eins.

[00:17:27] Es ist eine Ansammlung verschiedener Lebenserfahrungen, Umwelteinflüsse, Dinge, die Ihr Immunsystem in jungen Jahren erlebt haben und die es auf eine bestimmte Weise trainiert haben. Ich denke, viele Menschen verlassen sich bei der Lösung dieser Probleme einfach auf KI. Aber ich denke, wir brauchen menschlichen Input, um herauszufinden, welche Probleme es zu lösen gilt. Und ist eine Heilung das Beste oder geht es darum, eine dieser Behandlungen zu finden, die nicht viel Zeit in Anspruch nimmt und nicht viele Nebenwirkungen mit sich bringt?

[00:18:02] Ist es ein Modell, bei dem wir uns mit Dingen wie Bluthochdruck oder Diabetes befassen können? Oder ist es sehr wichtig, die Krankheit von Anfang an zu behandeln, indem man beispielsweise Krebs behandelt, um zu versuchen, eine Remission herbeizuführen? Ja, und ich denke, ich bin zuversichtlich und aufgeregt, aber ich sage nicht, dass wir bei der Beantwortung dieser Fragen schon ganz so weit sind. Aber je mehr wir uns in dieser Form mit der Gemeinschaft auseinandersetzen, desto mehr können wir zumindest versuchen, Antworten zu finden, die für die Menschen, die am stärksten von der Krankheit betroffen sind, zufriedenstellend sind.

[00: 18: 39] Krissy Dilger: Vielen Dank. Diese Frage wurde von einem Community-Mitglied gestellt, dessen Kind ADEM hatte und während des ersten Anfalls negativ auf MOG getestet wurde. Dieser Elternteil fragt sich jedoch, ob nach einem Jahr nach dem ersten Anfall Tests durchgeführt werden sollten. Sollte das Kind erneut auf MOG getestet werden? Und ist es normal, dass die Hände nach einem Jahr zittern, aber nicht durchgehend?

[00: 19: 17] Dr. Cindy Wang: Ja, ich nehme an, ich denke, diese Frage hat zwei Seiten. Wenn Sie zu Beginn MOG-negativ sind, macht das dann Sinn? Ist es wahrscheinlicher, dass wir vielleicht ein falsches Positiv oder eine falsche Antwort finden? Denn das ist eine Sache, die wir bei einigen dieser Tests auf MOG in bestimmten Laboren herausgefunden haben – es kann niedrige MOG-positive Ergebnisse geben, die eher wie Ablenkungsmanöver sind und tatsächlich nicht mit MOG übereinstimmen.

[00:19:45] Wenn also eine Person zu Beginn, auf dem Höhepunkt ihrer Symptome, getestet wurde und das Ergebnis MOG-negativ war und das Ergebnis an ein Labor wie die Mayo Clinic oder ARUP oder ein Labor geschickt wurde, das sich mit dem Testen auf MOG auskennt, dann denke ich, sollte man darüber sprechen, ob das etwas nützt oder möglicherweise zu weiteren Fragen führt.

[00:20:06] Ich persönlich habe noch nie einen Fall gesehen, bei dem jemand negativ war und dann einen erneuten Test mit einem Wert erhielt, der eindeutig MOG-positiv war. Die häufigere Situation ist also, dass sie negativ waren oder der Wert am Anfang niedrig war, und dann haben wir erneut getestet und der Wert war entweder auf diesem niedrigen Wert oder sogar noch niedriger. Das ergibt also wahrscheinlich keinen Sinn. Und lautet die Diagnose dann ADEM oder sollten andere Dinge in Betracht gezogen werden, die wie ADEM aussehen könnten?

[00:20:36] Und das kann in der Altersgruppe der Kinder eine Vielzahl unterschiedlicher Ursachen haben. Ich denke also, dass man alle Informationen noch einmal bewerten und überlegen sollte, ob dies die wahrscheinlichste Diagnose ist. Dinge, die nicht zu ADEM passen würden, sind Symptome, die sich zunehmend verschlechtern. Wenn das Zittern also konstant wäre und sich über Monate oder Jahre hinweg kontinuierlich verschlimmert, dann würde das meiner Meinung nach nicht wirklich zu einer Diagnose von ADEM passen.

[00:21:05] Dies ist ein einmaliger Entzündungsanfall. Was Sie beschreiben – was der Fragesteller über die schwankenden Symptome beschrieb – ist bei ADEM sehr häufig, denn wie bei allem haben wir gute und schlechte Tage, wir schlafen vielleicht schlecht oder wir sind krank und dann versuchen diese Neuronen oder Axone, das so gut wie möglich zu kompensieren, und manchmal sind sie vielleicht nicht dazu in der Lage. Und dann haben wir so etwas wie eine Demaskierung oder das, was wir als Pseudoverschlimmerung alter Symptome bezeichnen, die in irgendeiner Form aufgrund einer Art von körperlichem Stress wiederkehren.

[00:21:44] Und unser Team und unsere Krankenschwestern sind sehr gut darauf eingestellt. Und das Erste, was Sie vielleicht nicht unbedingt hören möchten, ist, dass wir uns einfach ausruhen müssen. Wir müssen versuchen, die Stimulation zu verringern und zu sehen, ob sich diese Symptome bessern. Das unterstützt wahrscheinlich die Theorie, dass es sich nur um eine vorübergehende Enttarnung alter Symptome handelt und nicht um eine neue Entzündung, die wir behandeln müssen.

[00: 22: 10] Krissy Dilger: Vielen Dank für diese Erklärung. Und dann hat jemand einfach gefragt: „Wer ist die Person, die ADEM bei Erwachsenen mit Langzeitfolgen behandelt? Ein Neurologe oder ein Allgemeinmediziner? An wen kann man sich wenden?“

[00: 22: 27] Dr. Cindy Wang: Ja, und es hängt vielleicht von der Region ab und davon, wer dafür am besten geeignet ist. Ich denke, für die Formen, bei denen wir einen Rückfall als Möglichkeit in Betracht ziehen, wäre ein Neurologe oder Neuroimmunologe gut geeignet, da sich dies in einem sich rasch entwickelnden Bereich mit neuen Forschungsergebnissen und Behandlungen befindet. Wenn es sich um eine Person handelt, die keine der anderen Autoantikörper hat und über einen ausreichend langen Zeitraum hinweg weder eine rezidivierende noch eine fortschreitende Krankheit zu haben scheint, muss jemand nachdenken und sicherstellen, dass dies die richtige Diagnose ist.

[00:23:11] Dann muss man sich vielleicht nur noch fragen: „Wie kann ich meine Symptome in diesem Lebensabschnitt bewältigen?“ Das kann unterschiedlich sein, je nachdem, ob es sich um ein Kind oder einen Erwachsenen handelt. Ist das jemand, der einen Job hat, zu dem er zurückkehren kann, oder ist es etwas, das die Behinderungen im Zusammenhang mit ADEM sehr schwer machen würden? Ich denke, das erfordert eine Art Diskussion, keinen Einheitsansatz.

[00: 23: 44] Krissy Dilger: Das ergibt Sinn. Und dann bekamen wir eine Frage zur IVIG-Therapie. Diese Person hat ADEM mit MOG-Antikörpern und sie wollten einfach wissen, was die ideale Dauer für die IVIG-Therapie ist. Und ich denke, ohne weiteren Kontext werde ich einfach sagen, welche Entscheidungen bei der Entscheidung über die Behandlung einer Person mit IVIG eine Rolle spielen?

[00: 24: 16] Dr. Cindy Wang: Ja, ich würde sagen, es beginnt meistens, nachdem jemand mindestens zwei Anfälle hatte. Ich denke also, dass es mindestens zwei Episoden geben sollte, bei denen es Hinweise darauf gibt, dass das Immunsystem abnormal ist und wieder aktiviert wird. Das können Episoden sein, die mindestens drei Monate auseinander liegen und bei denen möglicherweise unterschiedliche Symptome auftreten.

[00:24:42] Und dann stellt sich die Frage: Wie haben wir uns erholt? Haben wir uns vollständig erholt? Ist das so, dass eine Person beispielsweise durch den ersten Anfall einen sehr starken Sehverlust erlitten hat und wir es uns nicht leisten können, durch einen weiteren Anfall das Sehvermögen eines Auges weiter zu beeinträchtigen? Oder es gibt da ein Auge, das die ganze Arbeit macht – so etwas in der Art.

[00:25:09] Auch hier übernehmen wir so viel aus anderen Bereichen, und ich denke, bei Multipler Sklerose und Neuromyelitis optica wissen wir, dass es sich dabei eher um chronische und rezidivierende Erkrankungen handelt. Es gibt also keinen festen Zeitpunkt, an dem wir die Therapie beenden. Aber ich denke, bei MOG ADEM orientieren wir uns etwas mehr an der Literatur zur Autoimmunenzephalitis, wo es sich auch um eine Art Infektionsauslöser handelt und das Rückfallrisiko oft geringer ist als bei MOG ADEM, vielleicht im Bereich von 20 %.

[00:25:42] In diesem Bereich behandelt ein Arzt einen Patienten oft ein oder zwei Jahre lang mit einer Immuntherapie, nur um sicherzugehen, dass eine langfristige oder zumindest eine gewisse Remission erreicht wird. Während dieser Zeit kann dann eine fortlaufende Diskussion darüber stattfinden, wie gut wir diese Medikamente vertragen. Wenn wir in der Schule sind und IVIG anwenden müssen, dies aber vielleicht drei oder vier Tage im Monat dauert, an denen der Patient Unterricht und wirklich wichtige Dinge verpasst, dann ist das vielleicht nicht die richtige Behandlung.

[00:26:17] Und entweder könnte eine andere Behandlung in Betracht gezogen werden, die weniger zeitaufwendig ist oder ein besseres Nebenwirkungsprofil hat. Es kommt also wirklich darauf an, viele der Medikamente sind Infusionen, andere sind orale Behandlungen. Aber oft kann, wenn Unsicherheit besteht, auch eine Art Überwachungsansatz das Richtige für jemanden sein. In den meisten Fällen sind Sie und Ihre Familie nach einem solchen Vorfall sehr sensibel auf alles, neue neurologische Symptome.

[00:26:53] Wenn Sie also gut beraten sind und beispielsweise Augenschmerzen oder Veränderungen im Denken haben, die mehrere Tage anhalten, können wir wieder mit der Behandlung der akuten Episode oder den Tests für die akute Episode fortfahren. Denn glücklicherweise reagieren Rückfälle, wenn sie schnell erkannt werden, sehr gut auf Steroide und andere Immuntherapien.

[00: 27: 19] Krissy Dilger: Großartig, danke. Ich weiß, wir haben das schon irgendwie angesprochen, aber jemand hatte eine Frage zur Genesung. Wie sieht das aus? Was würden Sie jemandem sagen, der sich Sorgen um seine Zukunft macht, was die Prognose betrifft und wie diese aussieht?

[00: 27: 41] Dr. Cindy Wang: Ja, ich glaube, diese Fragen beschäftigen viele Menschen und wir glauben oft, dass uns der Arzt mehr Sicherheit und Orientierung geben kann. Und ich glaube, das ist wirklich wichtig, aber ich glaube auch, dass es sehr wichtig ist, zu spüren, dass man sich selbst kennt, seinen Körper kennt, reflektieren kann und weiß, was die eigenen Prioritäten sind.

[00:28:05] Ich stelle fest, dass viele Leute in Gesprächen mit anderen Leuten in der SRNA-Community oft zu einer Lösung kommen, an die ein Arzt nicht gedacht hätte, indem sie einfach Ähnlichkeiten zwischen Ihrer Geschichte oder Ihrer Krankheit und der einer anderen Person finden und das Rad nicht neu erfinden, sondern sehen, was sie versucht haben, und versuchen, einen Plan zu machen. Ich denke, ein Teil davon ist auch einfach das Gefühl, gestärkt zu sein, dass Sie eine Möglichkeit haben, Ihren Erfolg zu beeinflussen, denn wenn dieses Bedürfnis nach Sicherheit besteht, wo wir als Ärzte Sicherheit bieten können, dann verstärkt das oft Stimmungs- oder Angststörungen.

[00:28:41] Und das kann sicherlich zu psychischen Problemen führen, die mit diesen Erkrankungen zusammenhängen. Und da sie so plötzlich und auffällig auftreten und oft auch Menschen, die vorher gesund waren, von diesen Erkrankungen betroffen sind und sehr akut erkranken, kann das meiner Meinung nach eine psychische Belastung für die Person und ihre Familie darstellen.

[00:29:05] Ich denke, dass es manchmal wichtig ist, sich über Selbsthilfegruppen zu vernetzen, sein Wissen zu erweitern, mit seinem Arzt ins Gespräch zu kommen und zu wissen, dass er vielleicht nicht die richtigen Antworten hat. So kann man darüber nachdenken, was man im Moment tun kann, um seinen Zustand zu verbessern. Ob das nun durch den Kontakt mit anderen Menschen oder durch soziale Unterstützung geschieht, ist wirklich von unschätzbarem Wert.

[00: 29: 32] Krissy Dilger: Das sind großartige Pläne, ja. In den Diskussionen mit unseren Community-Mitgliedern kommt häufig die Diskussion über ADEM bei Kindern versus Erwachsenen zur Sprache. Und ich schätze, früher dachte man, dass ADEM hauptsächlich bei Kindern auftritt, aber vielleicht passiert das auch, aber bei einigen unserer Community-Mitglieder passiert das vielleicht erst im Erwachsenenalter oder ganz allgemein, ich glaube, es kommt bei Erwachsenen häufiger vor, als in der Literatur dargestellt. Stimmt das? Können Sie dazu etwas sagen? Die Frage: „Kommt ADEM überwiegend bei Kindern vor?“ Ändert sich das?

[00: 30: 22] Dr. Cindy Wang: Ich würde sagen, dass die meisten Veröffentlichungen darauf schließen lassen, dass ADEM in Form von Enzephalopathie und multifokalen Hirnläsionen eher in der Kindheit auftritt. Und das könnte etwas mit der Immunentwicklung und der Gehirnentwicklung eines Kindes zu tun haben. Wir wissen, dass es beim MOG-Protein, so nehme ich an, unterschiedliche Zeitpunkte und Ausmaße der Expression in verschiedenen Teilen des Nervensystems gibt.

[00:30:48] Ein Kind ist also eher gefährdet, eine Immunreaktion gegen das Gehirn zu entwickeln. Aber wenn man älter wird, vielleicht im Schulalter oder älter und bei Erwachsenen, scheint es, dass das MOG in den Sehnerven eher ein Ziel für das Immunsystem ist. Ich schätze, ADEM kann also eine Erstmanifestation sein und später im Alter können dann manchmal auch andere Teile des Nervensystems betroffen sein.

[00:31:18] Und ich würde sagen, ja, Optikusneuritis und Myelitis neigen eher dazu, ich denke, ich denke, mit einem entwicklungsmäßig weiter entwickelten Immunsystem – es scheint, als würden diese Bereiche des Nervensystems angegriffen. Und dann denke ich wieder, dass es wichtig ist, zu verstehen, ob dies eine Folge des Anfalls ist, der passiert ist, als jemand jünger war, und dann sind die Symptome irgendwie schwankend, nur schwankend aufgrund dieser zugrunde liegenden Erkrankung, oder ob dies etwas Neues ist, ist auch wichtig, darüber nachzudenken.

[00:00:58] Und dann, ja, und wenn Sie ein Erwachsener sind, ist es möglich, dass wir nicht die Mittel hatten, Sie auf einige der Ursachen von ADEM zu testen. Daher ist es wichtig, auf MOG zu testen oder sogar einige Stoffwechsel- oder genetische Erkrankungen zu untersuchen, die ADEM imitieren können. Wenn Sie also das Gefühl haben, diese Frage nicht eindeutig beantwortet zu haben, ist es wichtig, einen Spezialisten zu Rate zu ziehen.

[00: 32: 18] Krissy Dilger: Und wir haben ein wenig darüber gesprochen, wie der MOG-Antikörper jetzt bei Menschen mit ADEM getestet wird, und es gibt einige Überschneidungen, und zwar nicht immer, aber bei einigen Patienten, bei denen ADEM diagnostiziert wurde. Gibt es Überlegungen, dass es vielleicht einen anderen Antikörper gibt, von dem wir noch nicht herausgefunden haben, dass er mit ADEM in Zusammenhang steht? Gibt es in der Forschungsgemeinschaft derzeit Überlegungen dazu?

[00: 32: 54] Dr. Cindy Wang: Ja, Sie wissen, dass MOG aus der Forschung zu Multipler Sklerose stammt, und es gab andere Myelinantigene, etwas, das man Myelin-Basisprotein nennt, und andere. Und die MOG-Geschichte war, dass der Test von MOG bis vor vielleicht einem Jahrzehnt nicht sehr gut war. Ich denke also, dass diese anderen Dinge, die im Myelin exprimiert werden, durchaus eine Immunreaktion auslösen können.

[00:33:21] Ich denke, das Einzigartige an MOG ist, dass es sich etwas später entwickelt als viele andere Proteine ​​im Immunsystem. Und es kann sein, dass das Immunsystem von Anfang an nicht auf MOG trainiert wurde. Hier denke ich, dass wir mehr über die Biologie und all diese interessanten Dinge erfahren müssen, die uns vielleicht mithilfe der Technologie aufdecken können – gibt es Proteine, die sich auch später im Reifungsprozess entwickelt haben und die gute Möglichkeiten bieten, neue Tests zu entwickeln, um festzustellen, ob eine Untergruppe von Patienten davon betroffen ist?

[00:33:56] Ich würde nämlich sagen, dass etwa 50 % der Patienten, die meiner Meinung nach Merkmale aufweisen, die wie MOG aussehen, kein MOG haben. Ich denke also, ja, das sind wirklich wichtige Dinge, die diskutiert werden müssen, denn diese Population erleidet, soweit wir wissen, größtenteils keinen Rückfall. Es ist also wirklich wichtig zu beantworten, was an ihrem Immunsystem anders ist.

[00: 34: 24] Krissy Dilger: Sicher. Ich glaube, wir haben keine Fragen mehr. Ich weiß, wir sind für diese Stunde etwas früh dran, aber das waren alle Fragen, die eingereicht wurden. Aber ich wollte Ihnen ganz herzlich dafür danken, dass Sie heute bei uns waren und all diese wichtigen Fragen beantwortet haben. Wir haben immer das Glück, eine so sachkundige Person zu haben, die vorbeikommt und unsere Fragen beantwortet. Vielen Dank.

[00: 34: 50] Dr. Cindy Wang: Ja, hoffentlich werde ich irgendwann direktere Antworten haben und nicht diese vagen Antworten. Aber ich habe das Gefühl, dass ich immer gerne an Symposien und anderen Veranstaltungen teilnehme, um mehr von der Gemeinschaft und den Wissenschaftlern zu lernen, die sich mit diesen Erkrankungen auf dem neuesten Stand befinden.

[00: 35: 10] Krissy Dilger: Fantastisch. Vielen Dank, Dr. Wang, und wir sehen uns bestimmt wieder.

[00: 35: 14] Dr. Cindy Wang: Okay, das weiß ich zu schätzen. Tschüß.