[00: 00: 04] Dr. GG deFiebre: Vielen Dank, Dr. Sotirchos, dass Sie nach dem gestrigen MOGcast heute wieder für eine weitere Frage-und-Antwort-Runde bei uns sind. Können Sie zunächst die MOG-Antikörperkrankheit für diejenigen beschreiben, die mit der Krankheit vielleicht nicht vertraut sind?

[00: 00: 22] Dr. Elias Sotirchos: Ja, definitiv. Also, MOG-Antibiotika-Krankheit: Es ist eine Autoimmunerkrankung, die das zentrale Nervensystem befällt. Und wenn wir zentrales Nervensystem sagen, meinen wir damit das Gehirn, das Rückenmark und auch die Sehnerven, also die Leitungen, die Informationen vom Augapfel zum Gehirn transportieren, um dem Gehirn mitzuteilen, was die Augen sehen.

[00:00:42] Die MOG-Antikörperkrankheit ist eine Erkrankung, die durch das Vorhandensein von Antikörpern im Blut gekennzeichnet ist, die sich gegen einen Bestandteil der Isolierung der Nerven im zentralen Nervensystem richten, das sogenannte Myelin. Genauer gesagt steht MOG für Myelin-Oligodendrozyten-Glykoprotein. Und das ist ein Bestandteil dieser Myelinscheide. Man geht also davon aus, dass das Vorhandensein dieser Antikörper im Wesentlichen bedeutet, dass das Immunsystem diese Myelinscheide angreift. Das sollte es nicht tun.

[00:01:13] Unser Immunsystem ist normalerweise dazu da, Infektionen zu bekämpfen, aber es wird bei der Immunreaktion fehlgeleitet und greift einen Teil des eigenen Körpers an. Und im Allgemeinen manifestiert sich die MOG-Antikörperkrankheit in Form von diskreten Anfällen, wie wir sie nennen würden, oder manchmal wird auch von Rückfall gesprochen, insbesondere für den zweiten oder dritten Anfall, wenn jemand mehr als einen hat. Die Symptome entwickeln sich über einen Zeitraum von einigen Tagen bis Wochen, wobei auch der Teil des zentralen Nervensystems eine Rolle spielt.

[00:01:47] Wenn also der Sehnerv betroffen ist, kann es zu Sehproblemen kommen, das Rückenmark kann Schwäche und Taubheit verursachen. Wenn es das Gehirn betrifft, kann es zu Verwirrung und Schläfrigkeit führen. Es gibt also eine Reihe von Symptomen. Normalerweise dauern diese Episoden Wochen bis Monate, und nach jeder Episode kann sich jemand erholen, aber der Grad der Genesung ist von Person zu Person unterschiedlich. Manche Menschen erholen sich sehr schnell durch eine akute Behandlung mit Steroiden, bei anderen kann es zu bleibenden Schäden kommen, die zu einer Behinderung führen können.

[00: 02: 18] Dr. GG deFiebre: Großartig. Danke. Und dann wollte ich nur noch eine Frage stellen: Wir haben gestern im MOGcast über verschiedene Behandlungen gesprochen. Und so haben wir über IVIG und subkutane IG gesprochen. Besteht die Möglichkeit, diese zumindest in den USA für den Einsatz zugelassen zu bekommen?

[00: 02: 37] Dr. Elias Sotirchos: Ich denke also, dass alle Behandlungen das Potenzial für eine Zulassung haben. Für eine formelle Zulassung durch die Food and Drug Administration (FDA) wäre jedoch mindestens eine randomisierte klinische Studie erforderlich, was im Prinzip bedeutet, dass Menschen an der Studie teilnehmen. Wir werfen im Wesentlichen eine Münze und weisen Menschen nach dem Zufallsprinzip einer Behandlung zu. Oder eine placebokontrollierte Studie wäre erforderlich, da derzeit keine Behandlung gegen MOG-Antibiotika zugelassen ist, um schlüssig nachzuweisen, dass diese Medikamente tatsächlich wirken. Denn ja, wir haben Erfahrung damit, Menschen einfach einer Behandlung zu unterziehen und zu sehen, dass die Anfälle aufhören.

[00:03:20] Es gibt viele Dinge, die bei einer Vielzahl von Erkrankungen als wirksam vorgeschlagen wurden, aber wenn sie tatsächlich einem formellen Test in Form einer klinischen Studie, also einem formellen Experiment, unterzogen werden, funktionieren sie nicht. Das ist also das, was erforderlich ist, und das ist sozusagen die Schwelle, die Beweislast, die die FDA für die Zulassung hat.

[00:03:42] Deshalb laufen derzeit zwei Phase-XNUMX-Studien mit randomisierten kontrollierten Behandlungen. Man kann die Leute nicht einfach darauf setzen und sehen, was passiert. Das Placebo ist wirklich notwendig, denn ja, und manche Menschen mit MOG kommen auch ohne Behandlung gut zurecht. Manchmal kann es nur ein einzelner Anfall sein und dann kommt kein weiterer, während die Leute mehrere Jahre ohne Anfälle auskommen.

[00:04:01] Das muss man berücksichtigen, wenn man untersucht, ob eine Behandlung wirkt oder nicht, und sich ein Bild davon machen, wie gut sie wirkt. Und dann ist da noch der andere Aspekt, den die FDA untersucht: Sicherheit und Verträglichkeit. Ich muss sagen, bei IVIG subkutanem IG ist das relativ gut beschrieben, weil das Medikamente sind, die seit Jahren und vielen Jahren auch für andere Indikationen verwendet werden, aber besonders bei neueren Behandlungen ist das etwas, das vollständig charakterisiert werden muss.

[00: 04: 32] Dr. GG deFiebre: Großartig. Danke. Und dann sehe ich hier eine Frage von Julie. Welche Rolle spielen extreme emotionale oder persönliche negative Stressfaktoren bei der Entwicklung von MOGAD oder dem erhöhten Rückfallrisiko? Viele sprechen von einer Krankheit, die zu einem Rückfall oder Krankheitsausbruch geführt hat, andere wiederum verweisen auf eine Scheidung oder den Tod einer geliebten Person, die dem Ausbruch vorausging.

[00: 04: 55] Dr. Elias Sotirchos: Das ist eine gute Frage. Ich würde sagen, es ist wirklich schwierig, die Ursachen von MOG zu bestimmen und festzustellen, wie es das Rückfallrisiko im Allgemeinen beeinflussen kann. Ich muss sagen, wir wissen nicht wirklich, warum manche Menschen MOG entwickeln und manche nicht. Dasselbe gilt für viele andere ähnliche Erkrankungen. Bei Multipler Sklerose und Neuromyelitis optica ist es sehr schwierig, bestimmte Auslöser zu benennen.

[00:05:25] Es wurden viele Dinge vorgeschlagen, aber es ist manchmal sehr schwierig, herauszufinden, was die Ursache ist, weil in unserem Leben so viele Dinge passieren. Wir sind so vielen Dingen ausgesetzt: Viren, Infektionen, Stress, Impfstoffen und dergleichen. Und es ist schwierig, eine Sache von einer anderen als Ursache zu unterscheiden. Und um ehrlich zu sein, liegt es wahrscheinlich nicht nur an einer einzigen Sache. Es ist wahrscheinlich eine Art perfekter Sturm, würde ich sagen.

[00:05:50] Vielleicht gibt es eine Kombination aus einer Infektion zu einem bestimmten Zeitpunkt, anderen Umweltfaktoren, denen wir ausgesetzt sind, und möglicherweise eine genetische Veranlagung. Wir glauben, dass diese bei vielen dieser Autoimmunerkrankungen vorhanden sind, aber sie erklären nicht vollständig die Entwicklung der Krankheit. Wir wissen also, dass Infektionen bei MOG eindeutig eine Rolle spielen, da bei vielen Menschen der erste Anfall nach oder vor der Infektion auftritt.

[00:06:22] Und ich meine, das macht irgendwie Sinn. Es ist eine Autoimmunerkrankung; vielleicht kurbelt die Infektion das Immunsystem irgendwie an. Man kann es sich so vorstellen, dass das Immunsystem dann beginnt, Teile des eigenen Körpers anzugreifen, aber Stressfaktoren und emotionale Stressfaktoren und solche Dinge können definitiv auch verursacht werden und haben auch eine große Auswirkung auf unseren Körper.

[00:06:46] Natürlich können Stimmung, wichtige Lebensereignisse und ähnliche Dinge Auswirkungen auf unseren Körper haben. Auch andere Dinge wie unsere Ernährung, unsere Schlafqualität und ähnliches können Stress für den Körper bedeuten. Es ist meiner Meinung nach also denkbar, dass dies die Entwicklung der Krankheit beeinflussen könnte, aber es ist wirklich schwierig, das zu untersuchen, weil man glaubt, dass sie im Hintergrund auch relativ häufig vorkommen.

[00:07:11] Und es ist schwierig, die wirkliche Ursache einiger dieser Ereignisse herauszufinden. Nur weil etwas nach etwas anderem passiert ist, heißt das nicht unbedingt, dass man zu 100 % sagen kann, dass es dadurch verursacht wurde. Ich denke, wir brauchen mehr Forschung, um das besser zu verstehen.

[00: 07: 27] Dr. GG deFiebre: Danke. Und ich möchte auch die Teilnehmer hier ermutigen. Sie können die Stummschaltung aufheben und Fragen stellen. Das können Sie gerne tun. Mal sehen, wir haben hier eine Frage zu den klinischen Unterschieden zwischen NMO und MOG. Sie haben unterschiedliche Antikörper, aber die Symptome scheinen ähnlich zu sein, und ich weiß, dass bei manchen Leuten möglicherweise fälschlicherweise NMO diagnostiziert wurde und dann, als der Antikörpertest herauskam, MOG diagnostiziert wurde. Könnten Sie kurz über die Unterschiede zwischen den beiden sprechen?

[00: 08: 01] Dr. Elias Sotirchos: Ja, definitiv. Ich denke also, dass es insgesamt einige Unterschiede gibt, angefangen beim Alter und den Merkmalen der Menschen, die das eine oder das andere bekommen. MOG-Antikörper-Erkrankungen sind zumindest bei Patienten mit Autoimmunerkrankungen des zentralen Nervensystems im Kindesalter relativ häufig. Während Aquaporin-4-Antikörper-positive NMO eher selten sind, können sie bei Kindern auftreten, sind aber überhaupt nicht häufig.

[00:08:31] Das ist also ein Unterschied, gleich zu Beginn. MOG kommt im Allgemeinen bei jungen Erwachsenen und Kindern häufiger vor als NMO, bei dem das mittlere Erkrankungsalter bei etwa 40 Jahren liegt. Aber beide Erkrankungen können in jedem Alter auftreten. Ein weiterer, meiner Meinung nach wichtiger Unterschied ist das Geschlecht der Betroffenen.

[00:08:57] Basierend auf dem bei der Geburt zugewiesenen Geschlecht sind bei NMO etwa 90 % der Menschen mit NMO Frauen. Es besteht also ein sehr übertriebenes Verhältnis zwischen Frauen und Männern in Bezug darauf, wer anfälliger für die Krankheit ist. Bei MOG scheint es bei Frauen vielleicht ein leicht erhöhtes Risiko zu geben. Aber das Risiko ist, dass das Verhältnis viel geringer ist. Es liegt vielleicht bei 1.5 bei Frauen zu einem Mann mit der Krankheit.

[00:09:27] Das ist ein weiteres Merkmal, das sich meiner Meinung nach deutlich unterscheidet. In Bezug auf den klinischen Unterschied in dem, was die Menschen erleben. Sie können also beide Anfälle verursachen. Und in dieser Hinsicht sind sie ähnlich, beide können Optikusneuritis und transverse Myelitis verursachen. Es gibt einige Unterschiede in der Art und Weise, wie sie auf Bildern aussehen, die uns bei der Unterscheidung helfen können.

[00:09:46] Sowohl NMO- als auch MOG-Anfälle können schwerwiegend sein, wobei NMO-Anfälle oft schwerwiegender sind als MOG-Anfälle. Es gibt jedoch definitiv viele Überschneidungen. Der Hauptunterschied, den wir festgestellt haben, liegt jedoch in der Erholung von einem Anfall. Bei MOG kann die Erholung also insbesondere bei einem einzelnen Anfall oft gut sein. Auch hier sprechen wir nur vom Durchschnitt, da es bei all diesen Dingen Schwankungen gibt und dies alles heterogene Krankheiten sind.

[00:10:13] Es gibt also viele Menschen mit MOG, die schon nach einem einzigen Anfall eine erhebliche Behinderung entwickeln können. Aber im Durchschnitt erholen sich Menschen mit MOG im Allgemeinen besser nach einem Anfall. Bei NMO hingegen können die Anfälle etwas schwerer sein und die Genesung kann manchmal nicht so gut verlaufen. Ein weiterer Unterschied ist, dass Menschen mit MOG oft ADEM haben. Zumindest bei Kindern kann sich dies oft in etwas äußern, das ADEM (akute disseminierte Enzephalomyelitis) genannt wird und das Gehirn und auch das Rückenmark betrifft.

[00:10:46] Während bei NMO im Allgemeinen eine Hirnbeteiligung relativ selten ist, ist sie bei MOG häufiger. Ein weiterer Unterschied ist, dass bei MOG eine Optikusneuritis viel häufiger zu sein scheint, insbesondere bei Erwachsenen mit dieser Krankheit. Und während NMO das Rückenmark etwas häufiger befallen kann als bei MOG, gibt es insgesamt viele Überschneidungen.

[00: 11: 09] Dr. GG deFiebre: Und gibt es jemals bei Menschen einen positiven Aquaporin-4- und MOG-Test?

[00: 11: 17] Dr. Elias Sotirchos: Das ist eine gute Frage. Sie ist etwas umstritten. Es gibt Berichte über Menschen, die positiv getestet wurden. Allerdings müssen wir verstehen, dass insbesondere der MOG-Test kein perfekter Test ist. Der MOG-Test kann manchmal bei Menschen positiv ausfallen, die eigentlich keine MOG-Antikörpererkrankung haben. In niedrigen Konzentrationen können wir das manchmal bei gesunden Kontrollpersonen oder bei Menschen feststellen, die etwas haben, das eindeutig keine MOG-Antikörpererkrankung ist.

[00:11:47] Der NMO-Test mit den neueren zellbasierten Tests ist tatsächlich sehr spezifisch und es kommt sehr selten vor, dass es falsch positive Ergebnisse gibt. Es gibt also eine gewisse Kontroverse über die Fälle, bei denen doppelt positive Ergebnisse gemeldet wurden, nämlich ob diese Patienten tatsächlich nur NMO hatten und das MOG falsch positiv war. Das ist meine Erfahrung.

[00:12:11] Die einzigen Fälle, die ich gesehen habe, bei denen ich sowohl für das klinische Bild als auch für alle Merkmale positiv war, waren beispielsweise sehr eindeutig mit NMO vereinbar. Und ich hatte das Gefühl, dass das MOG ein falsches Positiv war. Ich habe auch den umgekehrten Fall gesehen, bei dem jemand mit einem älteren Test namens ELISA auf NMO getestet wurde.

[00:12:30] Das kann manchmal zu falsch positiven Ergebnissen führen. Es war sehr klar, dass dieses Kind eine MOG-Antikörpererkrankung hatte, aber es wurde fälschlicherweise NMO diagnostiziert. Meine persönliche Interpretation der Daten ist also, dass ich nicht glaube, dass es Menschen gibt, die wirklich positiv für beides sind. Ich denke, dass die meisten gemeldeten Fälle wahrscheinlich falsch positiv sind oder eine Art von Scheinpositiv, wie man es sich vorstellen kann.

[00: 12: 58] Dr. GG deFiebre: Großartig, danke. Julie, möchtest du etwas fragen? Ich sehe, du hast hier im Chat ein paar Fragen?

[00: 13: 03] Zuschauer: Ja, ich bin heute etwas schüchtern. Ich habe ihnen diese Frage wahrscheinlich gestellt, weil ich jetzt seit fast einer Woche oder mindestens einer halben Woche krank bin. Und jemand anderes, nun ja, und hier spreche ich offensichtlich von mir selbst. Jemand hatte die Krankheit mit seiner Vorbeugung gut im Griff und hatte dennoch einen guten Titer, sagen wir eins zu 100. Wissen Sie, Viren und Infektionen und solche Dinge haben bisher nicht wirklich Rückfälle verursacht.

[00:13:35] Mit anderen Worten, die Vorbeugung scheint wirklich großartig zu sein. Ist es immer noch möglich, dass eine wirklich schlimme Infektion, viral oder was auch immer, einen Rückfall verursacht? Mit anderen Worten, was ich sagen will, ist, kann ein MOGAD-Patient jemals wirklich sicher sein und sich darauf verlassen können, dass die Vorbeugung, wenn sie wirkt, auch weiterhin anhält?

[00: 14: 00] Dr. Elias Sotirchos: Das ist eine gute Frage. Ich muss sagen, das ist wirklich schwierig. Es ist schwer, diese Frage zu beantworten. Ich meine, eine Sache mit … ich würde sagen, in vielen Fällen sehen wir, dass der erste Anfall zum Beispiel auf eine Infektion folgt. Ich muss sagen, wie bei Rückfällen ist mir nicht unbedingt klar, ob das Muster zeitlich an Infektionen gebunden ist. Es scheint mir eher zufällig und tritt meiner Erfahrung nach manchmal einfach aus heiterem Himmel auf.

[00:14:29] Aber definitiv kann eine Infektion potenziell mit einem Rückfall verbunden sein. Obwohl ich noch einmal sagen möchte, dass Infektionen so häufig sind, nicht wahr? Die Leute werden sich mindestens ein paar Mal im Jahr erkälten, besonders wenn sie Kinder zu Hause haben oder in einer Umgebung mit vielen anderen Menschen arbeiten. Ich würde also sagen, es ist schwer zu sagen. Ich denke, ein weiterer erschwerender Faktor ist, dass sich die Leute manchmal bei dem Gedanken an eine Infektion schlechter fühlen.

[00:14:53] Es handelt sich um etwas, das man als Pseudorückfall bezeichnen könnte. Wenn Menschen krank sind oder aus anderen Gründen unter Stress stehen, können alte Symptome wieder auftauchen oder sich verschlimmern, weil sie müde sind, nicht gut schlafen oder Fieber haben. Und wir wissen, dass Überhitzung oder Fieber dazu führen können, dass alte Symptome wieder auftauchen, weil wir glauben, dass die Signale, die elektrischen Signale, bei Nerven, denen Myelin fehlt, bei Überhitzung tatsächlich langsamer werden.

[00:15:24] Es ist also nicht wirklich ein neuer Anfall. Es ist kein neuer Angriff des Immunsystems auf diesen Teil des Körpers. Wir denken, dass die alten Symptome wieder auftauchen. Ich würde sagen, wenn jemand jahrelang mit einer Erhaltungstherapie stabil war und wir die Dosis nicht verändert haben, finde ich das im Allgemeinen sehr beruhigend, aber das bedeutet nicht, dass es unmöglich ist, einen Anfall zu bekommen.

[00:15:48] Ich denke, wir müssen neue Symptome und solche Dinge immer ernst nehmen und überlegen, ob ein Anfall vorliegen könnte, aber man kann Infektionen auch nicht vollständig vermeiden. Ich meine, wir haben das auch bei COVID versucht und im Allgemeinen hat es nicht funktioniert. Ich meine, es hat vorübergehend funktioniert, aber das kann man nicht auf unbestimmte Zeit tun.

[00:16:09] Die Menschen werden also Infektionen ausgesetzt sein. Ich denke, das Beste, was wir tun können, ist, dieses Risiko durch entsprechende Impfungen und vernünftige Maßnahmen wie Händewaschen zu verringern. Wir sollten uns auch nicht in den Kontakt mit kranken Menschen setzen und ähnliches. Aber insgesamt sind unsere Möglichkeiten begrenzt.

[00: 16: 33] Dr. GG deFiebre: Und spielt der Zeitpunkt einer MRT-Untersuchung bei der Untersuchung eines MOGAD-Rückfalls eine Rolle? Kann also eine zu späte oder zu frühe MRT-Untersuchung die Bestätigung eines Rückfalls erschweren?

[00: 16: 49] Dr. Elias Sotirchos: Ja, ich meine, meiner Erfahrung nach scheint der Zeitpunkt definitiv eine Rolle zu spielen. Ich würde sagen, es gibt nicht so viele Studien zu genau diesem Thema. Und eine der kniffligen Sachen ist, dass wir manchmal Leute gesehen haben, die eindeutig einen Anfall hatten, aber das MRT zeigt ihn nicht wirklich. Ich meine, normalerweise ist in solchen Situationen, was ich gesehen habe, dass das MRT verzögert wird, insbesondere wenn es durchgeführt wird, nachdem jemand mit der Einnahme von Steroiden begonnen hat, sozusagen empirisch.

[00:17:16] Ich meine nicht ein oder zwei Tage, sondern etwa eine oder zwei Wochen, nachdem jemand Steroide bekommen hat. Das kann die Läsion beruhigen und dann sieht man sie vielleicht nicht mehr, oder man sieht keine Kontrastverstärkung, nach der wir oft suchen, um zu erkennen, dass etwas aktiv ist. Oder manchmal ist es einfach so, besonders im Rückenmark kann es manchmal schwierig sein, eine Läsion zu sehen, weil das Rückenmark klein ist.

[00:17:38] Es bewegt sich, wenn wir tief einatmen. Wenn sich jemand im Scanner ein wenig bewegt, kann es zu Bewegungsartefakten kommen, und das könnte unsere Fähigkeit, die kleine Läsion zu erkennen, beeinträchtigen. Das Wichtigste ist also, klinisch festzustellen, ob wir aufgrund der neurologischen Untersuchung glauben, dass ein Rückfall vorliegt.

[00:18:00] Wir können einen klaren, objektiven Befund erhalten. Und ich denke, die MRT ist zur Bestätigung nützlich, aber im Allgemeinen muss man sie mit Vorsicht interpretieren, insbesondere wenn sie verzögert und eine oder zwei Wochen nach der Steroidbehandlung durchgeführt wurde. Denn eine der charakteristischen Eigenschaften von MOG ist, dass wir zumindest in Langzeitstudien gesehen haben, dass MOG-Läsionen manchmal im Folge-MRT verschwinden können.

[00:18:27] Das ist etwas, was wir nicht wirklich sehen. Ich muss sagen, bei MS im Allgemeinen oder bei Neuromyelitis optica sieht man normalerweise, dass etwas zurückbleibt, eine Art Narbe, die sichtbar bleibt. Aber bei der MOG-Antikörper-Krankheit haben wir manchmal gesehen, dass Läsionen im MRT einfach verschwinden und man sie möglicherweise nicht sieht, wenn man jemanden zu spät scannt.

[00: 18: 47] Dr. GG deFiebre: Danke. Julie, möchtest du deine Frage stellen? Weil es irgendwie damit zusammenhängt, einen Rückfall mit MRT zu bestätigen?

[00: 18: 57] Zuschauer: Ja, es hat mit einigen Leuten zu tun, die uns beim MOG-Projekt kontaktiert haben, um an einer klinischen Studie teilzunehmen, und mit den Schwierigkeiten, die sie hatten. Ich gebe Ihnen ein konkretes Beispiel, das sich anscheinend einige Male wiederholt. Jemand, der ein Medikament nimmt, das bei ihm nicht richtig wirkt, wie zum Beispiel Rituximab.

[00:19:21] Manchmal scheint es ganz gut zu funktionieren, aber dann treten verstärkte Symptome auf und ihre Versicherung ist nicht so, dass sie – vielleicht sind sie bei Medicare versichert – keine IVIG oder subkutane IG bekommen können, um das auszuprobieren. Ihre Möglichkeiten sind also begrenzt. Sie wollten also an einer klinischen Studie teilnehmen und trotz dieser verstärkten Symptome gibt es keine MRT-Befunde.

[00:19:50] Es wird also nicht bestätigt, dass sie einen Rückfall haben, obwohl es ihnen schlechter geht und es in manchen Fällen sogar schlimmer wird. Meine Frage ist also: Wenn eine Person diese sich verschlechternden Symptome hat, die in der Untersuchung messbar sind, obwohl keine MRT-Befunde vorliegen, gibt es dann eine Möglichkeit, dies zu bestätigen, ihre Eignung für eine dieser klinischen Studien zu bestätigen, oder kennen Sie die Antwort darauf?

[00: 20: 25] Dr. Elias Sotirchos: Ja, ich meine, ich müsste mir die Protokolle noch einmal ansehen. Wenn ich mich recht erinnere, ist für die Studien keine MRT-Bestätigung erforderlich, dass ein Rückfall aufgetreten ist, aber es muss sich zumindest um etwas handeln, das eindeutig als Rückfall zu bezeichnen ist. Nehmen wir also an, jemand hat eine Verschlechterung seiner Symptome. Er müsste auch von einem Neurologen untersucht worden sein und eine eindeutige objektive Verschlechterung bei der neurologischen Untersuchung im Vergleich zum Ausgangswert festgestellt haben.

[00:20:51] Der Neurologe könnte dann sagen: „Ja, klinisch kann ich das als Rückfall definieren.“ Um noch einmal etwas mehr Hintergrund zu liefern: An den beiden klinischen Studien nehmen nur Menschen teil, die an einer rezidivierenden MOG-Antikörpererkrankung leiden. Das heißt, sie haben in ihrem Leben insgesamt zwei oder mehr Anfälle gehabt, davon mindestens einen innerhalb der letzten ein oder zwei Jahre, wenn ich mich nicht irre.

[00:21:19] Im Allgemeinen müssen die Leute also mindestens einen Anfall gehabt haben, aber ich glaube nicht, dass für diese früheren Anfälle ein MRT erforderlich war. Es ist nur so, dass man eine Art Dokumentation von einem Neurologen aus der Zeit haben muss. Damit kann man eindeutig sagen: „Okay, das ist ein Anfall.“ Eines der Dinge, die wir manchmal sehen, ist, dass die Symptome wieder auftauchen können und manchmal auch nicht. Und ich sage nicht, dass es sich nicht um einen Rückfall handelt, aber manchmal kann es subtil oder mild sein, und die neurologische Untersuchung kann diese Veränderung möglicherweise nicht erkennen.

[00:21:49] Man kann es also nicht wirklich zu 100 % sagen – es könnte sich um einen Pseudorückfall oder etwas anderes handeln. Deshalb wollen wir insbesondere bei Studien sicherstellen, dass wir so streng und genau wie möglich vorgehen. Man möchte also keine Menschen in eine Studie aufnehmen, die die Kriterien möglicherweise nicht erfüllen, denn dann könnte man die Wirkung des Medikaments und die Fähigkeit der Studie, tatsächlich eine Wirkung des Prüfmedikaments nachzuweisen, abschwächen.

[00: 22: 18] Zuschauer: Ja, das ist interessant und nur ein ergänzender Kommentar. Ich meine, ich glaube, eine der häufigsten Beschwerden von Patienten, die wir hören, weil sie sich sozusagen bei uns Luft machen, ist, dass ihr Neurologe diese Rückfälle vielleicht nicht so gut versteht. Und etwas, das sie bekommen haben – und Monate später ist es so, als ob „mein Arm jetzt für immer taub ist“, und es kam langsam.

[00:22:48] Sie wurden mit einem dieser Medikamente wie Rituximab kontrolliert, das ist nur ein Beispiel. Jetzt haben sie etwas, das scheinbar für immer da sein wird. Und sie sagen: „Nun, ich konnte diesen Rückfall nicht wirklich bestätigen oder behandeln lassen“, und ich denke, das ist eine Schwierigkeit, mit der Patienten konfrontiert sind.

[00: 23: 11] Dr. Elias Sotirchos: Ja, das ist eine Herausforderung, und es ist schwer zu sagen, ohne an bestimmten Fällen beteiligt zu sein oder sie zu untersuchen. Aber meiner Erfahrung nach können manchmal besonders leichte Veränderungen übersehen werden. Aber manchmal spielen auch Dinge wie Pseudo-Rückfälle oder andere Dinge eine Rolle, und manchmal ist es nicht einmal MOG. Ich hatte zum Beispiel einen MOG-Patienten, der neue Rückenschmerzen bekam. Und ich befürchtete, er hätte Neuromyelitis.

[00:23:40] Ich bringe sie in die Praxis und ihre Untersuchung stimmt für mich eher mit einem Bandscheibenvorfall überein. Und wir haben eine MRT gemacht und sie hatten einen Bandscheibenvorfall, der auf einen Nerv drückt. Nur weil jemand MOG hat, heißt das nicht, dass er immun gegen andere, häufigere Dinge ist, die auch diese Art von Symptomen verursachen können, die im Grunde wie MOG aussehen könnten. Das ist also auch eine der Herausforderungen, um sicherzustellen, dass es tatsächlich auf MOG zurückzuführen ist und nicht auf etwas anderes, das vor sich geht.

[00: 24: 07] Zuschauer: Vielen Dank.

[00: 24: 10] Dr. GG deFiebre: Ja, und wir haben auch eine Frage von jemandem, der sagt, bei ihm sei gerade MOG diagnostiziert worden. Müssen diese Personen mit einem Rückfall rechnen, oder könnten Sie vielleicht ein wenig darüber sprechen, welche Prädiktoren für einen Rückfall uns bekannt sind, falls es welche gibt?

[00: 24: 26] Dr. Elias Sotirchos: Ja, nein, das ist eine wirklich schwierige Frage. Ich meine, im Idealfall, und ich denke, das ist eine der sehr wichtigen Möglichkeiten, die wir in unserer Forschung untersuchen müssen. Denn was wir derzeit wissen, ist, dass das Risiko eines Rückfalls sehr unterschiedlich ist. Etwa 50 % der Menschen haben möglicherweise einen monophasischen Verlauf, d. h. einen einzigen Anfall. Und das ist – zumindest während der Nachbeobachtung, die wir in den vorliegenden Studien haben – möglicherweise der einzige Anfall, den sie in ihrem Leben erleben.

[00:25:00] Aber bei einigen Patienten kann es zu einem zweiten Anfall kommen. Und es gibt viele Menschen, die nicht nur einen zweiten Anfall, sondern mehrere Anfälle haben. Wir haben sogar Menschen gesehen, die alle paar Monate sehr aktiv sind. Es gibt also eine Art Spektrum hinsichtlich der Art und Weise, wie sich der klinische Verlauf von MOG von Person zu Person manifestieren kann.

[00:25:21] Was Prädiktoren angeht, gibt es keine narrensichere Methode, um vorherzusagen, ob jemand einen Anfall erleiden wird oder nicht. Das ist meiner Meinung nach das erste Problem. Es gibt jedoch einige Merkmale, die mit einem höheren oder niedrigeren Risiko eines Anfalls verbunden sein können. Aber keines dieser Dinge ist absolut, sie verschieben die Wahrscheinlichkeit ein wenig, sind aber nicht unbedingt 100 % genau. Es gibt also ein paar Dinge, die uns gefallen und die am besten bekannt sind.

[00:25:47] Ein Krankheitsbild ist der Beginn bei Kindern, insbesondere bei Kindern mit ADEM, akuter disseminierter Enzephalomyelitis. In diesen Fällen würde ich aufgrund meiner Erfahrung mit bestehenden Studien sagen, dass die Wahrscheinlichkeit, dass diese Patienten einen einmaligen Anfall haben, bei über 50 % liegt. Und wenn wir uns die Literatur zu ADEM ansehen, bevor MOG überhaupt entdeckt wurde, wurde es zunächst als diese monophasische Störung der Kindheit beschrieben.

[00:26:17] Und dann erkennen wir, dass 60 bis 70 % oder sogar mehr dieser Kinder tatsächlich MOG-Antikörper haben, wenn man sie zum Zeitpunkt des Anfalls testet. Das ist also, glaube ich, die erste Kategorie. Ein pädiatrischer Beginn und ADEM sind also Merkmale, die eine höhere Wahrscheinlichkeit für einen monophasischen Verlauf darzustellen scheinen. Aber das bedeutet nicht, dass jemand mit ADEM nicht weitermachen kann, wie wir Kinder mit ADEM gesehen haben.

[00:26:42] Und wir beginnen nicht mit der Behandlung, weil wir nicht wissen, ob sie einen weiteren Anfall bekommen. Wir wollen sie nicht Medikamenten und den damit verbundenen Unannehmlichkeiten aussetzen. Und dann haben wir zum Beispiel Kinder gesehen, die zwei Jahre später eine Optikusneuritis hatten. Und dann zeigen sie natürlich eine Art wiederkehrende MOGAD, also kann das passieren.

[00:26:59] Manchmal kann es auch zu einer zweiten ADEM-Episode kommen. Das kann durchaus vorkommen, aber wahrscheinlicher ist eine monophasische Episode. Andere Merkmale, die mit einem monophasischen Verlauf in Zusammenhang stehen können, sind einige Studien, die darauf schließen lassen, dass möglicherweise niedrigere Titer von MOG-Antikörpern zum Zeitpunkt des ersten Anfalls mit einem monophasischen Verlauf in Zusammenhang stehen und dann bei Folgetests möglicherweise negativ ausfallen.

[00:27:23] Wenn Sie also zum Zeitpunkt des ersten Anfalls einen Test machen und dann ein Jahr später einen erneuten Test machen, dann haben die meisten Studien gezeigt, dass ein negatives Testergebnis nach einem Jahr mit einem geringeren Anfallsrisiko verbunden sein könnte. Das ist jedoch nicht narrensicher. Wir haben also Menschen gesehen, die positiv blieben und keinen weiteren Anfall hatten, zumindest in den Jahren, in denen wir sie beobachtet haben.

[00:27:44] Wir haben auch Leute gesehen, die negativ wurden, dann aber wieder positiv wurden und dann einen weiteren Anfall hatten, es ist also nicht 100 % sicher. Andere Merkmale, die damit in Zusammenhang stehen könnten, sind die Art des Anfalls bei Erwachsenen. Es gibt also ein paar Studien, die zeigen, dass möglicherweise das Rückenmark betroffen ist. TM, transverse Myelitis, könnte also mit einem geringeren Rückfallrisiko verbunden sein als Optikusneuritis bei Erwachsenen.

[00:28:10] Und das sind wirklich die Hauptmerkmale. Ansonsten gibt es einige Dinge, die untersucht werden. So gab es kürzlich eine Veröffentlichung einer Gruppe in Australien, die untersucht hat, an welchen Teil des MOG-Proteins der Antikörper bindet. Sie hat gezeigt, dass, wenn der Antikörper an einen bestimmten Teil des MOG-Proteins bindet, dies möglicherweise mit einem höheren Anfallsrisiko verbunden sein könnte.

[00:28:36] Aber das ist erst die erste Studie. Das sind also Ergebnisse, die noch nicht als kommerziell erhältlicher Test vorliegen oder die noch weiter validiert und untersucht werden müssen. Aber es sind auf jeden Fall sehr vielversprechende und interessante Ergebnisse, die es uns ermöglichen könnten, bei Menschen mit einem ersten Anfall besser vorherzusagen, ob sie einen zweiten Anfall haben werden.

[00: 28: 58] Dr. GG deFiebre: Wenn also bei jemandem derzeit ein negatives Testergebnis vorliegt, unabhängig davon, ob er einen Anfall von Optikusneuritis oder transverser Myelitis hatte, wie oft sollte er sich erneut testen lassen oder gibt es dafür so etwas wie ein Protokoll?

[00: 29: 15] Dr. Elias Sotirchos: Ja, das ist eine gute Frage. Ich würde sagen, es gibt kein Protokoll und es ist sehr umstritten. Manche würden sagen, dass sich vielleicht nicht wirklich ändern wird, was man tut, um häufig erneut zu testen, und dass man deshalb vielleicht nicht erneut testen muss. Andere möchten diese Information vielleicht haben und sich davon leiten lassen. Sie könnten also manchmal jährliche Tests durchführen.

[00:29:38] Ich meine, ich lasse es im Allgemeinen jährlich überprüfen, aber ich muss sagen, dass es keinen großen Einfluss auf meine klinischen Entscheidungen hat. Ich mache es oft, möglicherweise eher zu Forschungszwecken, um die Dinge im Laufe der Zeit zu überwachen. Obwohl es manchmal nützlich sein kann. Der Hauptanwendungsfall ist meiner Meinung nach so etwas wie die einjährige Marke nach dem ersten Anfall. Wenn jemand negativ wird, würde das helfen, ihm zu sagen, dass sein Risiko eines zukünftigen Anfalls vielleicht etwas geringer ist.

[00:30:07] Aber ich denke, es gibt noch andere Aspekte, die bei der Medikamentenzählung eine Rolle spielen. Viele der von uns verwendeten Behandlungen können dazu führen, dass die MOG-Antikörpertiter sinken oder negativ werden. Nur weil sie negativ werden, heißt das also nicht, dass die Person von MOG geheilt ist. Es könnte sein, dass die Behandlung es verursacht hat, und dann könnte man die Behandlung abbrechen und dann könnte es wiederkommen. Aber ich würde sagen, es ist derzeit nicht ganz klar, wie man MOG-Titer am besten verwendet.

[00: 30: 35] Dr. GG deFiebre: Und wie wirkt sich MOG dann auf das Verhalten eines Kindes aus oder hängt dies möglicherweise mit ADEM zusammen?

[00: 30: 49] Dr. Elias Sotirchos: Das ist eine gute Frage. Ich denke, da ist noch einiges zu tun. Wir glauben, dass Steroide an und für sich natürlich das Verhalten von Kindern beeinflussen können. Sie können Reizbarkeit verursachen, Psychosen auslösen oder den Schlaf stören. Die Behandlung selbst kann viele Auswirkungen haben, und besonders häufig sind Steroide die Ursache.

[00:31:10] Ich meine, ADEM beeinflusst das Gehirn. Und das kann möglicherweise – obwohl sich viele dieser Kinder ziemlich schnell verbessern – das Verhalten und vielleicht sogar die kognitiven Fähigkeiten beeinträchtigen. Ich denke, es sind weitere Studien dazu erforderlich. Wir haben mehr überwiesen – ich bin zwar kein pädiatrischer Neurologe, aber ich habe Kollegen hier und arbeite mit pädiatrischen Neurologen zusammen, und ich sehe Kinder.

[00:31:42] Und wir haben mit einem Kinderneuropsychologen zusammengearbeitet, an den wir diese Kinder überweisen und sie einer formellen neuropsychologischen Untersuchung unterziehen, um Verhaltensänderungen oder vielleicht kognitive Bereiche zu identifizieren, die durch ihr ADEM beeinträchtigt sein könnten. Aber ich muss sagen, es ist sehr interessant, dass es oft eher mild ist und wir Kinder hatten, die sehr verwirrt waren, eine sehr schwere ADEM hatten und auf der Intensivstation lagen.

[00:32:15] Und dann, ein paar Monate nach der Steroidbehandlung, sind sie wieder in der Schule und erbringen die gleiche Leistung wie vor dem Ereignis. Aber manchmal können wir bei den neuropsychologischen Tests subtile Defizite feststellen. Es ist also von Person zu Person ziemlich unterschiedlich, aber die Beteiligung des Gehirns ist definitiv etwas, das dokumentiert wurde.

[00:32:35] Und ich denke, es bedarf definitiv noch weiterer Arbeit, um das mit detaillierten neuropsychologischen Untersuchungen besser zu verstehen. MRT, also MRT in guter Forschungsqualität, um das Gehirnvolumen und die Entwicklung des Gehirns im Laufe der Zeit zu untersuchen und vielleicht bestimmte Strukturen, die beteiligt sein könnten, um die Auswirkungen von ADEM auf das Gehirn von Kindern zu charakterisieren.

[00: 32: 59] Dr. GG deFiebre: Danke. Julie, hast du eine Frage?

[00:33:02] Zuschauer: Das ist vielleicht eine Fangfrage. Ich bin mir nicht sicher, ob Sie sie beantworten können oder nicht, oder vielleicht allgemein. Wir haben also den Eindruck, dass statistisch gesehen die Phänotypen bei Patienten folgendermaßen auftreten: Wenn Sie eine Optikusneuritis hatten, könnten Sie TM bekommen, Sie könnten die NMOSD-Symptome behalten, oder wenn Sie ADEM haben, könnten Sie später ON bekommen.

[00:33:28] Es gibt also zumindest für uns ein bekanntes Muster, wenn man damit anfängt, bekommt man das. Wenn man ein Kind ist, ist die Wahrscheinlichkeit höher, dass man ADEM oder Autoimmunenzephalitis bekommt, und später kann es zu ON kommen. Ist es also ungewöhnlich für einen Erwachsenen, der eine schwere Erkrankung hatte, und das kommt von einem unserer Community-Mitglieder, sie hatte in ihrem Leben einen schweren Anfall von Optikusneuritis und ein wenig TM.

[00:33:55] Sie ist völlig blind und hatte letztes Jahr unter Tocilizumab einen massiven Anfall einer Autoimmunenzephalitis, der sehr schädlich war. Ist das etwas, worüber sich Patienten Sorgen machen müssen, aber ist es sehr selten? Haben Sie schon einmal gesehen, dass so etwas passieren könnte? Sogar ein ADEM-Anfall oder etwas im Gehirn kann bei jemandem auftreten, der vielleicht nur eine beidseitige Optikusneuritis hatte?

[00: 34: 28] Dr. Elias Sotirchos: Das ist eine gute Frage. Ich denke, das kann durchaus passieren, aber ich würde sagen, das ist eher selten. Bei den meisten Menschen, die meiner Erfahrung nach eine Optikusneuritis hatten, waren die Rezidive oft auch eine Optikusneuritis. Ich würde also sagen, dass eine Hirnbeteiligung, insbesondere bei Erwachsenen, im Allgemeinen relativ selten ist.

[00:34:54] Und wenn jemand eine Optikusneuritis hatte und eine wiederkehrende Optikusneuritis als Erstsymptom auftrat und dann eine Gehirnbeteiligung auftrat, ist das meiner Erfahrung nach sehr selten. Ich denke, ich muss eine Einschränkung machen: Angenommen, jemand hatte drei Episoden einer Optikusneuritis, dann verschreiben wir ihm normalerweise eine Behandlung.

[00:35:17] Ich weiß also nicht, ob es ohne die Behandlung zu einer Hirnschädigung gekommen wäre. Aber manchmal haben wir Leute gesehen, die seit einem Jahrzehnt immer wieder an Optikusneuritis litten und immer wieder mit Steroiden behandelt wurden. Und ich habe viele Patienten wie diese, die erst im späteren Verlauf der Krankheit eine Erhaltungstherapie erhielten und nie wirklich eine Hirnschädigung hatten, die wir feststellen konnten, obwohl ihre Augen durch die zahlreichen wiederkehrenden Anfälle schwer geschädigt waren.

[00:35:43] Ich würde also sagen, man muss sich auf jeden Fall der möglichen Symptome bewusst sein, man muss wachsam sein und sie seinem Neurologen melden. Aber ich denke, das ist im Allgemeinen ungewöhnlich, relativ selten. Es kann bei MOG passieren, alles kann passieren, aber es ist selten, würde ich sagen.

[00: 36: 08] Zuschauer: Okay, also ist es das Richtige, alle Symptome sorgfältig zu untersuchen und alles zu melden. Und die MOGAD-Gemeinschaft ist klein, und wir reden alle miteinander, zumindest viele von uns. Und wenn so etwas ans Licht kommt, was es wird, sind alle in Angststimmung. Ich denke also, das ist sehr hilfreich, danke.

[00: 36: 34] Dr. GG deFiebre: Und meine nächste Frage stammt eigentlich aus dem Italienischen und ich übersetze sie gerade mit Google Translate. Ich hoffe, sie ist richtig. Aber ich wende mich hier an Julie und Dr. Sotirchos, die Eltern eines zweijährigen Kindes, bei dem nach einem ADEM-Anfall Anti-MOG-Antikörper festgestellt wurden.

[00:36:56] „Wir kommen in diese Welt. Alles erscheint uns sehr groß. Wir wollten anfangen…“ Ich schätze, sie wollen irgendwie das richtige Bewusstsein dafür, „was die Zukunft unseres kleinen Kerls sein könnte und vor allem, wie wir uns selbst und ihm die bestmögliche Unterstützung geben können.“ Das wird mit Julie beginnen.

[00: 13: 03] Zuschauer: Also, ich meine, mein Rat als Patient ist, zu einem der besten Ärzte zu gehen, die man finden kann. Und einer der Ärzte in unserem medizinischen Beirat ist Elias [unverständlich]. Und ich hoffe, das lässt sich gut übersetzen, das tue ich wirklich. Ich spreche leider kein Italienisch, aber auch die Kontaktaufnahme mit uns kann sehr hilfreich sein. Wir können Tools wie Google Translate verwenden und auch einige unserer Berater um Ratschläge zu der Gegend bitten, um zu versuchen, Unterstützung zu finden.

[00:37:54] Aber wir haben viele Ressourcen, und wenn man so viel lernt wie möglich, hat man die besten Chancen, mit dieser Krankheit gut umzugehen. Und wir haben das Glück, dass wir all diese Experten wie Dr. Sotirchos haben, die uns diese Dienste anbieten, bei denen er vorbeikommt und darüber spricht. Das bekommt man bei einem Hausarzt wirklich nicht. Und dann gibt es da noch die Verbindung zu einer Organisation wie der SRNA, dem MOG-Projekt. Ich meine, wir arbeiten wirklich gut zusammen, um sicherzustellen, dass jeder die Informationen bekommt, die er braucht.

[00: 38: 29] Dr. GG deFiebre: Ja, danke, Julie. Dr. Sotirchos, können Sie uns etwas aus der Sicht des Anbieters sagen?

[00: 38: 35] Dr. Elias Sotirchos: Ich meine, ich denke, dass ich im Allgemeinen Julies Gedanken darüber, sich bei einem erfahrenen Neurologen behandeln zu lassen, um die bestmögliche Behandlung zu erhalten, teilen würde. Und sich dann auf den weiteren Verlauf vorzubereiten. Ich meine, es gibt viele Unbekannte, wie ich bereits erwähnt habe. Einerseits könnte dies nur eine einmalige Sache sein und bei pädiatrischen ADEM kommt es oft nicht wieder vor.

[00:29:03] Aber Sie müssen wachsam sein und die Symptome kennen und auf der Hut sein, denn es besteht immer ein potenzielles Rückfallrisiko. Sie sollten also darauf achten, dass Ihr Kind so früh wie möglich behandelt wird. Und der beste Weg, dies zu tun, besteht darin, sich an einen Neurologen zu wenden, der sich mit diesen Krankheiten auskennt, damit er Sie durch den gesamten Prozess führen und sicherstellen kann, dass die Untersuchung von Anfang an angemessen durchgeführt wurde und die Diagnose korrekt ist.

[00:39:31] Denn noch einmal, eines müssen wir uns darüber im Klaren sein, dass die Diagnose nicht so ist, dass alle Tests durchgeführt werden und das Ergebnis positiv ist und wir fertig sind. Man muss sicherstellen, dass alles irgendwie kompatibel ist und die Diagnose richtig ist. Aber als Erstes stelle ich sicher, dass ich einen Patienten, der zur Diagnose einer MOG-Antikörperkrankheit überwiesen wurde, zum ersten Mal sehe.

[00:39:49] Und wenn Sie dann mit einem Neurologen verbunden sind, der sich mit dieser Krankheit auskennt, kann dieser Ihnen in der Situation weiterhelfen. Ich hoffe, dass diese Situation nie eintritt, aber wenn es zu einem Rückfall kommt, kann er Ihnen helfen, vorbereitet zu sein und sofort eine Behandlung zu suchen, denn wir glauben, dass eine frühzeitige Behandlung im Falle eines Rückfalls zu besseren Ergebnissen führen kann.

[00: 40: 12] Dr. GG deFiebre: Und dann werden wir oft gefragt, ob es irgendeine natürliche Methode oder alternative Komplementärtherapie gibt, um einen Rückfall bei MOGAD zu verhindern?

[00: 40: 27] Dr. Elias Sotirchos: Das ist eine gute Frage. Ich denke, es ist sehr wichtig, dass wir Lebensstilfaktoren und ähnliche Dinge untersuchen und sehen, wie sie einige Behandlungen ergänzen oder unterstützen können. Ich würde sagen, das wissen wir nicht wirklich. Ich meine, die kurze Antwort lautet, dass wir möglicherweise versuchen können, aus anderen Autoimmunerkrankungen wie MS Rückschlüsse zu ziehen und zu sehen, was wir über Lebensstilfaktoren, Ernährungsfaktoren und Vitaminmangel wissen, und versuchen können, das auf die MOG-Antikörperkrankheit anzuwenden, während wir versuchen, mehr Daten zu sammeln.

[00:41:04] Meiner Meinung nach sind die wichtigsten Dinge: Erstens ein allgemein gesunder Lebensstil. Also Ernährung, Bewegung. Und wenn ich Ernährung sage, meine ich, dass es viele Dinge gibt, die allgemein vorgeschlagen wurden. Ich persönlich bin ein Befürworter einer mediterranen Ernährung, für die es relativ gute Belege für die allgemeine Gesundheit, die Herz-Kreislauf-Gesundheit, aber auch für neurologische Erkrankungen wie Demenz gibt.

[00:41:32] Und es gibt Studien, zum Beispiel zu Multipler Sklerose, die belegen, dass eine mediterrane Ernährung mit einem besseren Wohlbefinden und weniger Behinderungen verbunden sein kann. Bewegung ist sehr wichtig. Und ich denke, jede Art von Bewegung ist ausreichend. Es ist nicht unbedingt das, was jemand tatsächlich tut und gerne tut.

[00:41:53] Ob das irgendeine Art von Sport ist, ob es anaerob ist, wie Gewichte, ob es Joggen oder Laufen oder Radfahren ist, was auch immer, einfach aktiv bleiben oder gehen, einfach nur gehen. Ich meine, jede Art von Bewegung, die jemand machen kann und dabei aktiv bleibt, ist meiner Meinung nach sehr wichtig, und wir wissen, dass sie sowohl das Immunsystem als auch das Nervensystem beeinflusst.

[00:42:15] Beides hat also positive Auswirkungen auf Menschen mit Autoimmunerkrankungen. Ein weiterer Faktor, der häufig mit Multipler Sklerose in Zusammenhang gebracht wird, dessen Studien jedoch negativ ausfielen, ist Vitamin-D-Mangel. Vitamin D ist ein Vitamin, das hauptsächlich in der Haut durch Sonneneinstrahlung und nicht durch die Nahrungsaufnahme produziert wird.

[00:42:40] Es gab eine Reihe von Beobachtungsstudien, die gezeigt haben, dass Menschen mit einem niedrigen Vitamin-D-Spiegel möglicherweise ein höheres Risiko haben, an MS zu erkranken. Außerdem war ein niedriger Vitamin-D-Spiegel mit mehr Rückfällen bei Multipler Sklerose und letztendlich mit einer höheren Behinderung verbunden. Und es gibt viele Studien an Mäusen, die experimentelle Modelle von MS und MOG untersuchen, die belegen, dass Vitamin D möglicherweise von Nutzen sein kann.

[00:43:06] Allerdings haben klinische Studien mit hochdosiertem Vitamin D bei MS keinen Effekt auf die Rückfallrate gezeigt. Meine Interpretation dieser Daten ist also, dass es ein wenig schwierig ist, eine konkrete Empfehlung abzugeben, aber zumindest einen Mangel zu vermeiden. Sehr niedrige Vitamin-D-Werte sind meiner Meinung nach wahrscheinlich von Vorteil. Außerdem sind Menschen mit MOG-Antikörpern häufig Steroiden ausgesetzt, die sich negativ auf die Knochengesundheit auswirken können.

[00:43:37] Stellen Sie also sicher, dass der Vitamin-D-Spiegel einer Person im normalen Bereich liegt, den sie für angemessen hält. Das sind die wichtigsten Punkte. Ansonsten gibt es im Internet oder anderswo eine Menge Behauptungen, die einen Nutzen haben könnten. Ich muss sagen, dass viele davon nicht untersucht wurden. Bei vielen Nahrungsergänzungsmitteln und dergleichen ist die Regulierung nicht gut.

[00:44:03] Es kann also sein, dass Sie nicht das kaufen, was auf dem Etikett steht, zumindest in den Vereinigten Staaten, wo es viele unregulierte Produkte gibt. Ich würde meinen Patienten also generell eine mediterrane Ernährung, Bewegung und Vitamin D empfehlen, mit dem Ziel, im normalen Bereich zu bleiben. Aber ansonsten würde ich sagen, dass wir keine guten Belege für die Unterstützung anderer Nahrungsergänzungsmittel und dergleichen haben.

[00: 44: 34] Dr. GG deFiebre: Vielen Dank. Julie, hatten Sie noch eine weitere Frage?

[00: 44: 38] Zuschauer: Ich glaube, es ging nur um einige dieser Nahrungsergänzungsmittel, und ich hoffe, dass Baklava zur Mittelmeerdiät gehört. Aber ich schätze, das ist begrenzt. Es ist der eigentliche gute Teil der Mittelmeerdiät. Aber viele Leute kommen in Chatrooms und so und sagen, sie hätten Löwenmähne und ähnliches verwendet. Und wir wissen nicht, was wir davon halten sollen.

[00:45:08] Die Leute sagen, sie hätten entzündungshemmende Diäten gemacht und das Gefühl gehabt, damit Erfolg gehabt zu haben, aber gleichzeitig können MOG und die Rückfälle ganz natürlich weit auseinander liegen. Man weiß also nie, was funktioniert. Und selbst wenn Sie eine Studie zu dieser Art von Dingen durchführen würden, wie würden Sie angesichts der wirklich unvorhersehbaren Art und Weise, wie MOGAD-Rückfälle auftreten, überhaupt vernünftige Daten dazu erhalten?

[00: 45: 43] Dr. Elias Sotirchos: Das ist eine großartige Frage. Ich meine, Sie haben den Nagel auf den Kopf getroffen, denn das ist einer der Gründe, warum viel Literatur und Daten über die Auswirkungen der Ernährung auf Krankheiten, ich meine, ich würde nicht sagen, begrenzt sind. Es gibt viele Studien, aber wenn Sie die Nachrichten verfolgen, werden Sie immer Studien sehen wie: „Kaffee ist gut für Sie. Oh, Kaffee ist schlecht für Sie“, und jede Woche ändert sich das, richtig?

[00:46:11] Und vieles davon hat damit zu tun, dass so viele Dinge passieren und diese nicht im Rahmen einer klinischen Studie untersucht werden. Wie ich bereits sagte, ist dies der Goldstandard, um zu zeigen, dass etwas wirklich funktioniert. Man nimmt Menschen, weist sie nach dem Zufallsprinzip einer Diät zu oder keiner Diät oder nimmt ein Medikament oder ein Placebo und beobachtet sie jahrelang und schaut, was passiert.

[00:46:35] In der Ernährungsforschung muss man viele Dinge berücksichtigen, wenn man diese Art von Analyse durchführt. So haben zum Beispiel finanziell besser gestellte Menschen oft einen besseren Zugang zu Nahrungsmitteln. Wir wissen, dass dies insbesondere in den USA bei Lebensmittelwüsten der Fall ist. Menschen haben möglicherweise keinen Zugang zu frischem Gemüse und Obst, wenn sie finanziell nicht gut gestellt sind und in unterversorgten Gebieten der USA leben.

[00:47:06] Und all diese Dinge sind … es ist nicht unbedingt die Ernährung, die den Unterschied macht, es könnte auch ihr Zugang zur Gesundheitsversorgung sein. Es könnten viele andere Dinge sein, die ihre Ergebnisse und ihre Rückfallrate beeinflussen, und nicht wirklich die Nahrung, die sie zu sich nehmen. Sie müssen all diese anderen Faktoren berücksichtigen, wenn Sie diese Analyse durchführen, und das kann eine Herausforderung sein.

[00:47:25] Außerdem kann es ziemlich herausfordernd sein, Diäten auszuprobieren. Ich persönlich habe das nicht gemacht, aber ich habe Kollegen, die das gemacht haben. Denn Essen ist etwas, das in unserem Leben irgendwie tief verwurzelt ist. Es ist eine kulturelle Sache. Es sind nicht nur die Medikamente, die man jeden Tag einnimmt. Die Leute essen nicht nur, um sich zu ernähren, sondern es ist in gewisser Weise auch eine soziale Tradition.

[00:47:49] Und außerdem essen die Leute nicht unbedingt die Nahrung, die man ihnen verordnet. Die Leute essen, was sie wollen. Und wir haben in vielen Studien gesehen, dass sich die Leute nicht unbedingt an die Diät halten, die ihnen verschrieben wird. Das ist also schwierig. Ich würde sagen, eine Studie wäre die beste Möglichkeit, dies prospektiv zu untersuchen, anstatt einfach einen Fragebogen auszuteilen, in dem man die Leute fragt, was sie essen, und dann zu versuchen zu sagen: „Oh, die Leute, die das gegessen haben, haben besser abgeschnitten als die anderen.“

[00:48:16] Der beste Weg, dies zu tun, wäre, Menschen mit MOG eine Diät zu verschreiben und zu sehen, was im Laufe der Zeit passiert. Man versucht, Blutuntersuchungen, MOG-Antikörperwerte und ähnliches zu verfolgen, MRT-Befunde. Ich weiß, dass es Leute gibt, die versucht haben, dies zu untersuchen und Studien dieser Art zu konzipieren, aber ich würde sagen, es ist sehr komplex und schwierig, das zu untersuchen, insbesondere bei einer seltenen Krankheit. Ich meine, das ist etwas, und damit werde ich schließen. Es ist wie bei Herzkrankheiten, wie ich sagte, wie diese ganze Frage „Kaffee ist gut für Sie oder schlecht für Sie.“

[00:48:51] Das sind Studien, die sich mit Schlaganfällen oder Herzinfarkten oder Ähnlichem beschäftigen. Und wir sehen es nicht gern, wenn sich die Studien ständig widersprechen, wenn es sich um eine seltene Krankheit handelt, bei der man viel weniger Menschen untersuchen und Daten sammeln kann. Manchmal ist es sogar noch schwieriger. Aber ich denke, dass gut konzipierte prospektive Studien einige dieser Fragen beantworten und mehr Beweise für die Wirksamkeit bestimmter Diäten gegenüber anderen liefern können.

[00: 49: 18] Dr. GG deFiebre: Vielen Dank. Und wir haben eine Frage zu einem Update zur Forschung bekommen, die, wie ich weiß, ziemlich umfangreich ist, und wir haben gestern während des MOGcast ein wenig über einige Forschungsarbeiten gesprochen, aber ich weiß nicht, ob Sie eine bestimmte Forschungsarbeit haben, die Sie besonders begeistert oder die Sie für wichtig halten, sie für Menschen mit MOG zu erwähnen?

[00: 49: 38] Dr. Elias Sotirchos: Ja, ich denke, das ist eine gute Frage. Es wird also viel geforscht. Ich denke, wir haben in den letzten 16, 17 Jahren seit dem ersten Bericht über den Nachweis von MOG-Antikörpern bei Menschen mit ZNS-Erkrankungen große Fortschritte gemacht. Ich würde sagen, es gibt ein paar Dinge, die man aus jüngster Zeit besprechen sollte. Eines davon war das, was ich zuvor über diese vorgeschlagene Art von Test erwähnt habe, der helfen könnte, das Rückfallrisiko zu stratifizieren.

[00:50:14] Auch das muss noch bestätigt werden. Das ist nicht verfügbar. Aber ich finde, es war eine sehr interessante Entdeckung, dass der Teil des MOG-Proteins, auf den sich der Antikörper richtet, mit dem Rückfallrisiko in Zusammenhang stehen könnte. Ich finde auch, dass es in den letzten zwei Jahren viel mehr Literatur zum Thema MOG-Tests in der Rückenmarksflüssigkeit gab.

[00:50:37] Und tatsächlich sind erst in der letzten Woche ein paar andere Studien erschienen, und ich würde sagen, dass sie insgesamt darauf hingewiesen haben, dass im Durchschnitt bei etwa 10 % der Studien zu Menschen mit MOG-Antikörperkrankheit ein negatives Bluttestergebnis, aber ein positives Ergebnis in der Rückenmarksflüssigkeit vorliegen kann. Das ist meiner Meinung nach ein sehr interessantes Ergebnis und die Verfügbarkeit wird zu einer größeren Verfügbarkeit von CSF-Tests führen.

[00:51:08] Und die Optimierung des Tests zum Nachweis von MOG-Antikörpern in der Rückenmarksflüssigkeit wird die Diagnose von Menschen mit MOG-Antikörperkrankheit ermöglichen, bei denen wir sie nicht im Blut nachweisen können. Denn manchmal sehen wir Menschen, bei denen es klinisch auf der Grundlage ihrer MRT-Untersuchung und ihres Krankheitsverlaufs praktisch so aussieht, als ob sie eine MOG-Antikörperkrankheit hätten, aber ihr Bluttest negativ ist.

[00:51:32] Und wieder scheint es, dass bei etwa einem Zehntel der Patienten dieser Fall ist. Ich denke, das ist eine sehr wichtige Bindung, die es uns ermöglichen wird, die MOG-Antikörper-Krankheit besser zu diagnostizieren. Es muss jedoch noch mehr Arbeit geleistet werden, um zu verstehen, ob sich diese Patienten von denen unterscheiden, die im Blut positiv sind.

[00:51:55] Einige Studien haben angedeutet, dass es vielleicht Unterschiede gibt. So haben Menschen, die entweder nur oder auch im Blut positiv in der Rückenmarksflüssigkeit sind, möglicherweise ein höheres Rückfallrisiko. Das muss also noch ermittelt werden. Außerdem scheint es, dass Menschen, die nur eine Optikusneuritis haben, bei denen aber keine anderen Teile des Nervensystems betroffen sind, weniger wahrscheinlich positiv in der Rückenmarksflüssigkeit sind.

[00:52:18] Es scheint also, dass Menschen, die nur in der Rückenmarksflüssigkeit positiv getestet werden, eher eine Hirn- oder Rückenmarksbeteiligung haben. Ich denke, das ist ein sehr interessanter Forschungsansatz. Was andere angeht, gibt es viele Studien, wie ich bereits erwähnte, Beobachtungsstudien, die Daten sammeln, um das Rückfallrisiko der Menschen einzuschätzen. Die beiden klinischen Studien der Phase drei, die wir kurz erwähnt und gestern besprochen haben.

[00:52:51] Es handelt sich um zwei laufende internationale klinische Studien der Phase XNUMX mit Satralizumab, einem der Medikamente, und Rozanolixizumab, dem zweiten Medikament. Und es handelt sich, wie gesagt, um randomisierte kontrollierte Studien, bei denen die Hälfte der Studienteilnehmer ein Placebo erhält, die andere Hälfte das aktive Medikament. Diese Studien laufen noch.

[00:53:13] Für beide Studien werden derzeit Patienten rekrutiert. Wir müssen die Rekrutierung abschließen und die Patienten dann eine Zeit lang beobachten. Wir erwarten Ergebnisse innerhalb der nächsten Jahre. Wenn jedoch eine oder beide Studien positiv ausfallen, könnte dies zu einer Zulassung durch die Food and Drug Administration oder andere Behörden anderer Länder oder zu Behandlungen gegen die MOG-Antikörper-Krankheit führen. Derzeit ist alles Off-Label.

[00: 53: 40] Dr. GG deFiebre: Super, danke. Julie, hast du eine Frage?

[00:53:45] Zuschauer: Es geht eher darum, Dr. Sotirchos zu bitten, etwas näher darauf einzugehen – und das basiert auf einer Arbeit, die wir gemeinsam mit Patienten zur Lebensqualität bei MOGAD gemacht haben, und dazu gehören Ängste, Depressionen, soziale Stigmatisierung und auch alle möglichen anderen psychischen Probleme. Es wird in der Gesellschaft als großes Problem angesehen, weil die Leute das zu haben scheinen. Könnten Sie etwas darüber sagen, bevor wir zum Schluss kommen?

[00: 54: 24] Dr. Elias Sotirchos: Ja, definitiv. Ich denke, dass wir mit dem MOG-Projekt wirklich gut zusammengearbeitet haben, um eine Umfrage zur Lebensqualität von Menschen mit MOG-Antikörperkrankheit durchzuführen. Viele Menschen haben mitgemacht und von ihren Erfahrungen berichtet. Über 200 Menschen haben an dieser Umfrage mit dem standardisierten Instrument „Neurologische Lebensqualität“ teilgenommen.

[00:54:54] Dabei wurden viele Bereiche untersucht, Depressionen, Angstzustände und selbstberichtete kognitive Funktionen. Auch hier handelt es sich nicht um eine objektive Bewertung, aber die Leute hatten das Gefühl, dass sie kognitive Dysfunktionen hatten, dass sie soziale Stigmatisierung und ähnliche Symptome hatten. Ich denke, insgesamt war das ziemlich aufschlussreich.

[00:55:20] Wir haben festgestellt, dass ein relativ großer Prozentsatz von Menschen mit MOG-Antikörperkrankheiten über Ängste, soziale Stigmatisierung und Beeinträchtigung der sozialen Funktionsfähigkeit berichtet, und einige Menschen berichten auch über Probleme mit kognitiven Symptomen wie Gehirnnebel. Wir haben keine eindeutige Beziehung zwischen bestimmten Merkmalen gefunden, die damit in Zusammenhang stehen, außer – das wichtigste war wirklich, dass Menschen einen Rückfall der MOG-Antikörperkrankheit hatten, was irgendwie Sinn macht.

[00:55:52] Menschen, die mehr als einen Anfall hatten, zeigten allgemein ein höheres Maß an Angst und einige dieser anderen Symptome, was Sinn macht, denn wenn man mehr als einen Anfall hatte, sind die Menschen möglicherweise stärker geschädigt, haben aber auch mehr Angst, dass sie einen weiteren Anfall bekommen, weil sie bereits zwei oder mehr Anfälle hatten.

[00:56:13] Das haben wir auf einer Konferenz vorgestellt und sind gerade dabei, es zu veröffentlichen. Ich denke, das wird eine wichtige erste Studie sein, um eine Hypothese zu entwickeln und die Prävalenz dieser Symptome bei Menschen mit MOG-Antikörper-Krankheit zu messen. In Zukunft möchten wir versuchen, dies strenger durchzuführen, indem wir die Umfragen selbst durchführen und die Menschen direkt befragen. Wir haben beispielsweise ihre Krankenakten und können daraus alle Behandlungen, die sie erhalten haben, genauer abstrahieren.

[00:56:53] Aber man kann nur eine begrenzte Anzahl an Fragen in eine Umfrage packen, bevor jemand keine Lust mehr hat und nicht mehr mitmacht. Deshalb mussten wir die Umfrage relativ kurz halten, um die Teilnehmerzahl zu maximieren. Aber wenn wir das weiterverfolgen und uns die Leute an den Standorten anschauen würden, an denen wir sie tatsächlich in unserer Einrichtung beobachtet haben, könnten wir meiner Meinung nach etwas mehr ins Detail gehen und sehen, welche Faktoren mit diesen Symptomen verbunden sind und wie wir sie möglicherweise auch besser behandeln können.

[00:57:25] Ich denke, es gibt noch ein weiteres wichtiges Ergebnis dieser Studie, das die Frage aufwirft, ob Neurologen und Patienten sich dieser Symptome bewusst sein sollten, ob sie darauf achten sollten, ob sie ihre Patienten darauf hin untersuchen und sie gegebenenfalls an Psychologen oder Psychiater überweisen sollten, damit diese Art von Symptomen bei unseren Patienten behandelt werden können.

[00:57:45] Wir schauen uns nicht nur die MOG-Antikörpererkrankung an und ob jemand einen Rückfall erleiden wird, sondern wir betrachten auch die Symptome, von denen einige, wie wir hier untersuchen, nicht körperlicher Natur sind und die mit der Krankheit in Zusammenhang stehen könnten, und stellen sicher, dass wir diese ebenfalls berücksichtigen.

[00: 58: 02] Dr. GG deFiebre: Großartig, danke. Vielen Dank, dass Sie sich heute und gestern die Zeit genommen haben, Dr. Sotirchos. Wir wissen das sehr zu schätzen. Dies wird eine großartige Ressource für Leute sein, die nicht live dabei sein konnten. Also, ja, vielen Dank. Wir wissen das wirklich zu schätzen.

[00: 58: 19] Dr. Elias Sotirchos: Vielen Dank, dass ich hier sein durfte. Es war mir ein Vergnügen.

[00: 58: 22] Dr. GG deFiebre: Also gut, ciao alle zusammen.