[00: 00: 04] Dr. Benjamin Greenberg: Herzlich willkommen zur Breakout-Sitzung. Damit Sie sicher sind, dass Sie am richtigen Ort sind: Diese Sitzung konzentriert sich auf transverse Myelitis und akute schlaffe Myelitis. Wenn Sie dachten, Sie wären in der MOGAD/ADEM-Sitzung, irren Sie sich, aber heute ist Ihr Glückstag. Diese Sitzung wird viel besser als alles, was dort drüben passiert. Die Breakout-Sitzungen enden mit einem Tauziehen-Wettbewerb zwischen den Sitzungen, und das Team TM/AFM wird gewinnen, da bin ich mir sicher.

[00:00:29] Heute habe ich meine Kollegen Leslie Benson und Carlos Pardo zu Gast, die von ihren jeweiligen Wohnorten in Boston und Baltimore aus in den Süden kommen und unterhalb der Mason-Dixon-Linie leben. Wir wollten dies natürlich lehrreich, aber auch informell und gesprächig gestalten. Es gibt viele Themen, über die wir sprechen könnten, wenn es um Myelitis geht, sei es die klassische transverse Myelitis oder die akute schlaffe Myelitis.

[00:01:00] Wir wollten nicht davon ausgehen, dass die Themen, die wir ganz oben auf die Liste setzen würden, die für Sie wichtigsten sind. Ich wäre also neugierig. Ich weiß nicht, ob Sie mit ein paar Kommentaren zu Ihrer Perspektive beginnen möchten, aber ich würde bald gerne von Ihnen hören, was die größten Fragen oder Themen sind, mit denen Sie sich beschäftigen. Und es gibt eine Menge, was wir ansprechen können. Carlos oder Leslie, möchten Sie etwas dazu sagen?

[00: 01: 28] Dr. Leslie Benson: Nur ein wenig Hintergrund, da ich nicht sicher bin, ob wir das schon alles gesagt haben: Ich bin pädiatrischer Neuroimmunologe, betreue also Kinder und kann die Perspektive der jüngeren Patienten sowie die Fragen, die diese Patientengruppe betreffen, bieten.

[00: 01: 46] Carlos A. Pardo: Aber Leslie hat keine Angst vor Pathoneurologie. Sie können also auch Fragen stellen, die mit dem oben Gesagten zusammenhängen. Ich denke, wie Ben sehr gut gesagt hat, werden wir keine magische Folie zeigen. Vergessen Sie das also, aber wir möchten Ihnen keine Folie zeigen, wir möchten Ihnen nicht viele Informationen geben, deren Wert am nächsten Tag verloren geht. Was uns gefällt, ist, dass wir ein sehr gutes Gespräch aufbauen, in dem Sie grundsätzlich Fragen stellen, die Sie klären möchten, und wir werden versuchen, unser Bestes zu geben.

[00:02:23] Wir haben es also mit zwei großen Störungsgruppen zu tun – nicht mit zwei Störungen, sondern mit Störungsgruppen –, bei denen wir noch lernen. Aber wir finden es gut, dass Sie die Fragen stellen, die Sie ständig beschäftigen: Warum habe ich das? oder Was ist los? Aber ich denke, das Wichtigste ist, dass wir mit einem guten Gespräch beginnen. Ich nenne das eine Runde Diskussion, aber es sieht so aus, als wären die Leute weit weg, aber wenn Sie hierher kommen möchten, sind Sie herzlich willkommen. Nur zu, Ben.

[00: 02: 57] Dr. Benjamin Greenberg: Also gut, Sie alle. Ich werde die Sache auf den Punkt bringen, und manchmal werde ich Sie auch einfach per Handzeichen fragen. Sie müssen nichts von sich aus preisgeben. Es besteht hier kein Druck. Aber nur um ein Gefühl dafür zu bekommen, wer im Raum ist, ob Patienten oder Pfleger oder Familienmitglieder oder Freunde von Betroffenen, wie viele Leute hier sind besorgt über ihre Diagnose Transverse Myelitis und alles, was damit zusammenhängt?

[00:03:21] Und dann, gibt es jemanden im Raum, der die Perspektive der akuten schlaffen Myelitis in dieser Kategorisierung vertritt? Okay, also einige. Also, ein bisschen geteilter Meinung, aber genau dafür sind wir offen, für beides. Ich beginne einfach damit, dass ich frage, ob jemand bereit ist, zu sagen: Was ist Ihre größte Sorge, während Sie heute hier sitzen?

[00:03:40] Wenn Sie also eine Frage zu Symptomen oder zu etwas haben, das Sie behandeln, teilen Sie sie uns bitte mit. Ich habe vergessen, eine Einschränkung anzubringen, und zwar für uns alle: Es kann einige Fragen geben, die sehr spezifisch auf Ihre Behandlung auf medizinischer Ebene zugeschnitten sind. Wir können keinen spezifischen, vorgeschriebenen Rat geben, etwa: „Oh, ich würde dieses Medikament mit 300 Milligramm pro Tag einnehmen.“ Wir können allgemein sprechen.

[00:04:12] Und was Sie immer wieder von uns hören werden, ist: Wir arbeiten gerne mit einzelnen Praktikern zusammen, mit denen Sie zusammenarbeiten, und geben konkretere Ratschläge. Wenn es also eine sehr spezifische Frage gibt, wie „Hey, sollte ich mir die Gallenblase entfernen lassen?“, können wir das wahrscheinlich nicht für Sie beantworten, aber wir werden unser Bestes tun, um es basierend auf den von Ihnen angesprochenen Themen in einen allgemeinen Kommentar zu packen. Mit diesem Vorbehalt eröffne ich nun das Wort. Ja, Sir.

[00:04:38] Oh, und da ist ein Mikrofon, und das wird aufgezeichnet. Der Ton wird aufgezeichnet, also bitten wir Sie, das Mikrofon für die Frage mitzubringen, damit wir den Überblick behalten können.

[00: 04: 51] Zuschauer: Hallo, ich leide seit 15 Jahren an TM. Seitdem nehme ich täglich 2700 mg Gabapentin. Mein Problem ist Müdigkeit, und ich habe gehört, dass Gabapentin bei manchen Menschen diese Wirkung hat. Ich frage mich nur – ich weiß, Sie haben mir etwas anderes verschrieben –, ob ich irgendetwas gegen die Müdigkeit tun kann, die ich täglich verspüre, obwohl ich sie einfach nicht habe? Ich denke an all die Dinge, die ich tun möchte, aber mein Körper will einfach nicht mitmachen.

[00: 05: 47] Dr. Benjamin Greenberg: Jeff, danke für die Frage. Es ist eine spektakuläre Frage. Ich werde sie wiederholen, damit alle hinten drin sie hören können. Wenn ich etwas falsch sage, Jeff, dann schmeißt mir was an den Kopf. Jeff hat mir erzählt, wie bei ihm vor über einem Jahrzehnt eine transverse Myelitis diagnostiziert wurde und er ein Medikament namens Gabapentin, auch Neurontin genannt, mehrmals täglich einnimmt. Ich habe nicht gefragt: Was war der Grund für das Gabapentin? Ist es zur Schmerzbehandlung?

[00: 06: 16] Zuschauer: Schmerztherapie.

[00: 06: 17] Dr. Benjamin Greenberg: Aus Gründen der Schmerzbehandlung, aber ich kämpfe auch mit dem, was als Müdigkeit bezeichnet wird. Ich möchte also meinen Tag so gestalten, aber mein Körper tut aus energetischer Sicht nicht, was ich von ihm erwarte. Welche Möglichkeiten gibt es dann, damit umzugehen? Das ist die Zusammenfassung der Frage. Es ist eine großartige Frage. Ich würde sagen, wir haben es in jeder Klinik unseres Myelitiszentrums damit zu tun, und es betrifft sowohl Kinder als auch Erwachsene.

[00:06:41] Leslie, ich fange mit Ihnen an. Wenn jemand zu Ihnen kommt und Medikamente einnimmt, sei es Gabapentin oder etwas anderes, und die Hauptbeschwerde, der Grund, warum wir bei Ihnen sitzen, Müdigkeit ist, mit der Diagnose einer Myelopathie – einer Myelitis – wie gehen Sie im Allgemeinen mit der Situation um?

[00: 07: 00] Dr. Leslie Benson: Ja, ich denke, es ist eine Frage der Balance, oder? Sie versuchen also herauszufinden: Wie kann ich meine Schmerzbehandlung optimieren und meine Müdigkeit minimieren? Eine Möglichkeit ist, mit Ihrem Gabapentin den besten Punkt zu finden. Ich stelle mir vor, dass dies wahrscheinlich das Spiel war, das Sie gespielt haben. Es hat nicht funktioniert.

[00:07:21] Okay. Aber dann denke ich, dass die nächste Frage, die mir in den Sinn kommt, wenn ich an einen Punkt komme, an dem ich die Schmerzen nicht mehr behandeln kann, ohne dass der Patient müde wird, ist: Lassen Sie mich darüber nachdenken, welche anderen Medikamente es gibt. Gibt es andere Medikamente, die vielleicht besser vertragen werden? Manchmal wird bei Patienten, die eine ausreichende Dosis Gabapentin nicht vertragen, dessen Cousin Lyrica eines der Medikamente ist, die eingesetzt werden.

[00:07:47] Es gibt eine Medikamentenklasse namens trizyklische Antidepressiva, die wir bei einigen unserer Kinder anwenden. Ich denke, es gibt noch andere Medikamente, aber sie haben ihre eigenen Nebenwirkungen. Es gibt also kein Allheilmittel für dieses Problem. Und wenn Sie dann das beste Medikament gefunden haben, das Sie finden können, und auf dem Schwebebalken balancieren, dann beginnen wir, denke ich, auch darüber zu sprechen, wie Sie mit Müdigkeit umgehen können.

[00:08:13] Und wir sprechen sehr viel über Müdigkeit in unserer MS- und Myelitis-Population. Ich denke, einige der Konzepte des Müdigkeitsmanagements sind auf eine Vielzahl von Erkrankungen anwendbar. Der größte – ich würde sagen, der Kern – des Müdigkeitsmanagements ist der Lebensstil, was nicht immer leicht zu hören ist, weil es nicht unbedingt Spaß macht, seinen Lebensstil zu ändern. Aber Dinge wie sicherzustellen, dass Sie nachts optimal schlafen und an der Qualität Ihres Schlafs arbeiten, um sicherzustellen, dass Sie erfrischt aufwachen, sind Dinge, an denen wir arbeiten können.

[00:08:58] Manchen Menschen kann Bewegung tagsüber tatsächlich sehr anregend sein. Und so kann sich bei einigen meiner Patienten gutes, regelmäßiges Training sowohl positiv auf die Schlafqualität in der Nacht als auch auf die Tagesmüdigkeit auswirken. Für manche Patienten ist das also hilfreich. Wenn Sie an Myelitis leiden, können Sie unterschiedlich viel Sport treiben und welche Übungen wirken. Und dann nehmen wir manchmal Dinge wie das Enzym Co Q-10, das bei MS nach einigen Daten gegen Müdigkeit hilft, und es ist ziemlich sicher einzunehmen.

[00:09:28] Manche Patienten probieren das aus und schauen, ob es ihnen hilft, ihr Energieniveau zu verbessern. Es ist ein komplexes Problem, und manchmal nehmen wir sogar Medikamente gegen Müdigkeit, um die Leute tagsüber wach zu halten. Es ist also ein großes Thema, und die Feinheiten, wie es bei jedem Patienten mit seiner Müdigkeit aussieht, variieren. Das war eine langatmige Antwort. Was möchten Sie noch hinzufügen?

[00: 09: 53] Dr. Benjamin Greenberg: Nun, da gibt es eine Menge, und ich werde vielleicht dieselben Daten in eine etwas andere Form bringen. Aber nur zum Spaß – also, wenn Sie, noch einmal, sich selbst offenbaren möchten, wenn Sie jemand sind, der von einer dieser Erkrankungen betroffen ist, wie viele von Ihnen im Raum leiden an Müdigkeit?

[00:10:09] Also gut, also zweifellos. Wenn Sie nicht von einer dieser Erkrankungen betroffen sind, wie viele von Ihnen leiden dann an Müdigkeit? Also gut, wir haben ein paar. Es ist also wichtig, Müdigkeit zu kennen, und ich glaube, 95 % der Anwesenden sind müde, und es ist nach dem Mittagessen, und wir reden. Also zurück zur Siesta.

[01: 10: 23] Dr. Leslie Benson: Weil ich meine damit hinzufüge, ja.

[00: 10: 25] Dr. Benjamin Greenberg: Da haben Sie es. Eines der Konzepte in unserer Klinik und in der Rehabilitationsmedizin – wir haben Dr. Sinn hier, ich lasse sie vielleicht ein bisschen klauen – ist der Gedanke der Energieeinsparung. So beschreibe ich den Leuten in meiner Klinik die Müdigkeit: Es geht alles um ein Haushaltsbudget. Wir müssen also alle herausfinden, wie wir im Rahmen unserer finanziellen Möglichkeiten leben können.

[00:10:55] Und es gibt Einnahmen und Ausgaben. Und wenn Sie mehr ausgeben als Sie verdienen, machen Sie Schulden. Und das Gleiche gilt für die Energie, die Sie an einem Tag verbrauchen. Sie produzieren eine bestimmte Menge Energie an einem Tag – Sie haben Einnahmen und Ausgaben. Wenn Sie mehr ausgeben als Sie verdienen, machen Sie Schulden und werden müde. Das ist die Mauer, gegen die Sie um 10:00 Uhr, 2:00 Uhr oder 3:00 Uhr laufen, und Ihr Tag ist vorbei, weil Sie zu diesem Zeitpunkt Ihr gesamtes Budget ausgegeben haben.

[00:11:24] Es gibt also wirklich zwei Möglichkeiten – ich meine, Politik beiseite, der Kongress hat noch keine Lösung für einen ausgeglichenen Haushalt gefunden –, aber Sie müssen Ihren Energiehaushalt jeden Tag ausgleichen. Sie haben also wirklich zwei Möglichkeiten: die Einnahmen erhöhen oder die Ausgaben senken. Das sind die beiden Dinge. Das erste, was Sie in einem Haushalt tun, ist also, einen Haushaltsplan zu erstellen. Wofür geben Sie Geld aus?

[00:11:44] Ich bezahle mit Teenagern für viele Streaming-Dienste, die ich nie anschaue, aber für jede Art von Streaming-Dienst geht Geld raus, und das belastet unser Budget. Eines sollten Sie, unabhängig von Ihrer Diagnose, nicht vergessen: Wenn Ihr Rückenmark einmal betroffen ist, sei es, wenn Sie vom Motorrad gefallen sind, ein Immunsystem-Ereignis hatten oder eine Infektion Ihr Rückenmark beeinträchtigt hat, kostet jeder Schritt, den Sie machen, mehr Geld als früher.

[00:12:13] Stellen Sie sich vor, der Energieversorger sagt plötzlich: „Hey, wir wissen, dass wir Ihnen 10 Cent pro Kilowattstunde für Ihr Haus berechnen. Wir müssen das ändern. Es werden 50 Cent pro Kilowattstunde.“ Ihr Licht ist genau so lange am Tag an, wie Sie es gewohnt sind, aber Sie geben das Fünffache Ihres Budgets für Strom aus. Das ist im Wesentlichen das, was nach einem Rückenmarksereignis passiert.

[00:12:33] Sie geben bei jedem Schritt mehr Geld aus. Die einfachste Sache ist, morgens aufzustehen und sich anzuziehen. Das ist was? Sie können es tun, aber Sie haben eine enorme Menge an Energie verbraucht, die Sie früher für andere Dinge an Ihrem Tag verwendet haben, und jetzt können Sie das nicht mehr. Wenn wir in unserer Klinik also der Erschöpfung nahe kommen, unterteile ich das in diese Begriffe „Einnahmen“ und „Ausgaben“. Und allem, was Leslie gesagt hat, stimme ich zu 1000 % zu.

[00:12:58] Es gibt Dinge, die Ihr Einkommen erhöhen können. Acht Stunden Schlaf pro Nacht sind eine der besten Möglichkeiten, Ihr Einkommen zu steigern. Wenn also jemand in unserer Klinik sagt: „Ich bin müde“, ist das Allererste, was wir tun, bevor wir zu Medikamenten greifen, die Frage: „Schlafen Sie nachts?“ Ich habe in meiner Klinik mehr Müdigkeit durch Blasenbehandlungen geheilt als durch alles andere.

[00:13:22] Wenn ich jemanden dazu bringen kann, nachts nicht aufzustehen und auf die Toilette zu gehen, spare ich tagsüber Energie, weil er schläft. Schlaf gehört also zur Einkommenskategorie. Bewegung gehört zur Einkommenskategorie. Ernährung gehört zur Einkommenskategorie. Flüssigkeitsaufnahme gehört zur Einkommenskategorie. Viele Dinge, die wir tun – Co Q-10. Viele Dinge, die Ihr Einkommen erhöhen können, aber dann kommen wir zu den Ausgaben. Und das ist in meiner Welt der wirklich schwierige Teil.

[00:13:50] Leslie ist höflich und spricht über Lebensstilentscheidungen. Manchmal ist es der Lebensstil und manchmal die Mechanik. Wenn Sie also eine veränderte Gehmechanik haben – also, wir sollten links, rechts, links, rechts gehen. Unsere Ferse sollte den Boden vor den Zehen berühren. Und wenn Sie diese kleine Schwäche auf Ihrer rechten Seite haben und Ihr Bein schwingen und es nicht anheben, verbrauchen Sie mehr Energie beim Gehen, als Sie sollten.

[00:14:18] Wir überweisen die Leute also an Leute wie Dr. Sinn, die eine AFO-Orthese anbringen lassen. Nicht, weil man so besser aussieht, sondern weil man dadurch tatsächlich Energie spart. Es gibt einige Ansätze in der Rehabilitationsmedizin, Orthesen und andere Dinge, die nicht nur strukturell sind, sondern tatsächlich bei der Ermüdung helfen sollen. Eine bessere Mechanik kann also viel bewirken, aber es ist ein bisschen von allem. Und Medikamente, da haben Sie Recht, spielen dabei eine große Rolle.

[00:14:51] Und leider ist es meiner Erfahrung nach ein Versuch-und-Irrtum-Verfahren, herauszufinden, ob wir ein Medikament finden können, das die Schmerzen lindert, aber den Patienten nicht zusätzlich ermüdet und so die Kosten erhöht. Ich kann selbst nach all den Jahren noch nicht erraten, welcher Patient auf welches Medikament reagiert, also ist es ein Versuch-und-Irrtum-Verfahren. Wenn also Medikament X für eine Person nicht die richtige Balance ist, versuchen wir Medikament Y oder Medikament Z, aber im Hintergrund probieren wir all diese anderen Ansätze aus, um das Problem zu lösen.

[00:15:19] Ich möchte Sie nicht in Verlegenheit bringen, Clarice, aber ich weiß nicht, ob Sie dazu aus der Perspektive der Rehabilitation, der Energieeinsparung oder des Erschöpfungsaspekts einen Kommentar abgeben können. Und würden Sie sich bitte für alle vorstellen, ich habe Sie gerade sozusagen herausgefordert.

[00: 15: 32] Clarice Sinn: Clarice Sinn. Ich arbeite in der Kinderrehabilitationsmedizin, bin aber auch Fachärztin für Erwachsenenrehabilitationsmedizin. Ich habe früher mit Dr. Greenberg in Dallas gearbeitet. Jetzt bin ich an der University of Kentucky. Sie haben im Grunde alles gesagt, was ich sagen würde. Mein wichtigstes Gesprächsthema mit meinen Patienten ist, dass wir viel mehr Energie verbrauchen, weil Sie nicht in einem normalen Gangmuster gehen, das wir in Betracht ziehen würden.

[00:15:54] Es kostet sie also viel mehr. Manchmal sprechen wir also über Anpassung. Gibt es Möglichkeiten, das, was wir tun, so anzupassen, dass wir Energie sparen? Das größte Gespräch, das ich mit Eltern führe, ist, wenn wir zum Rollstuhlgespräch gehen. Die größte Sorge ist: „Wenn ich meinem Kind einen Rollstuhl gebe, wird es nie wieder laufen können.“ Und das ist normalerweise nicht der Fall. Dasselbe gilt für die Erwachsenen. Mein bestes Beispiel ist: Okay, wir gehen zum Spielplatz. Aber sagen wir, der Parkplatz ist eine halbe Meile vom eigentlichen Spielplatz entfernt.

[00:16:23] Wenn Sie Ihr Auto parken und Ihr Kind seine ganze Energie damit verschwendet, zum Spielplatz zu laufen, kann es jetzt nicht mehr auf dem Spielplatz spielen. Was war der Sinn? Was, wenn wir den Rollstuhl benutzen, um zum Spielplatz zu gelangen, und wenn wir dann auf dem Spielplatz sind, können sie aussteigen, aufstehen und spielen. Das ist normalerweise das Beispiel, das ich für die Kinder verwende. Sparen Sie diese Energie für etwas, das Spaß macht oder, in der Erwachsenenwelt, für etwas, das Sie tun müssen – vielleicht macht es keinen Spaß.

[00:16:47] Aber sagen wir mal, es ist auch anstrengend, im Stehen Wäsche zu waschen. Das macht einen fertig. Wir können also darüber sprechen, dass jemand die Wäsche bringt, aber ich kann mich hinsetzen und die Wäsche zusammenlegen. Es gibt also viele verschiedene Möglichkeiten, und es hängt sehr vom Patienten ab. Was sind Ihre Ziele? Was wollen Sie damit erreichen? Und darauf konzentrieren wir uns.

[00:17:07] Gibt es Möglichkeiten, es einfacher zu machen, entweder durch Hilfsmittel wie Stützen, adaptive Geräte oder einfach, um es Ihnen leichter zu machen? Wenn ich meine Beratungen mache, sage ich immer: „Mein Ziel ist es, Sie dazu zu bringen, wieder das zu tun, was Ihnen Spaß macht“ – bei Kindern. Bei Erwachsenen macht es vielleicht keinen Spaß, aber es ist das, was Sie als Erwachsener tun müssen.

[00: 17: 26] Dr. Benjamin Greenberg: Nun, ich habe einen Teil davon in der Klinik geklaut und ich unterteile alle Schritte. Jeden Schritt, den Sie heute machen, ordne ich in eine von vier Kategorien ein: Es ist ein notwendiger Schritt, es ist ein unterhaltsamer Schritt, es ist ein Investitionsschritt oder ein unnötiger, nicht unterhaltsamer, nicht investitionsintensiver Schritt. Die notwendigen Schritte sind also Dinge, die Sie tun müssen: zum Beispiel aufstehen, um auf die Toilette zu gehen. Das ist ein notwendiger Schritt; Sie müssen ihn tun.

[00:17:50] Ein unterhaltsamer Schritt: Sie möchten mit Freunden essen gehen oder als Kind auf den Spielplatz gehen, aber Sie sollten dazu in der Lage sein. Dann gibt es die Investitionsschritte: Das ist Übung. Manchmal müssen Sie also eine Investition tätigen und etwas Energie aufwenden, um ein Sparkonto aufzubauen, das Ihnen letztendlich Zinszahlungen einbringt, von denen Sie später leben können.

[00:18:08] Bewegung kann also, obwohl sie eine Ausgabe darstellt, Ihr Budget mit der Zeit tatsächlich erhöhen. Und dann gibt es noch den vierten Punkt, den Sie angesprochen haben: die unnötigen, unlustigen Schritte, die keine Investition darstellen. Der Weg zum Spielplatz – wir befinden uns am Ground Zero der meisten unnötigen Schritte der Welt: Flughäfen.

[00:18:27] Es gibt 50 verschiedene Wege vom Sicherheitsdienst zum Gate. Ich weiß nicht, warum wir vom Sicherheitsdienst zum Gate laufen. Das sind die sinnlosen Wege, die man einschlagen sollte. Ich hatte dieses Gespräch mit einer meiner Patientinnen und habe dabei einige Ihrer Beispiele verwendet. Sie kam sechs Monate später wieder in die Klinik und es ging ihr sehr gut. Sie war von 2:00 Uhr an ihre Grenzen gestoßen und jetzt ist sie um 5:00 Uhr am Tag an ihre Grenzen gestoßen – drei Stunden, was für sie enorm war.

[00:18:50] Das war eine große Sache. Manche Leute hören das und sagen: „Das ist doch keine große Sache.“ Das hat ihr Leben verändert. Sie hat es geschafft, indem sie auf jeden unnötigen Schritt geachtet hat. Sie hat mir ein Bild ihrer Küche gezeigt – das werde ich nie vergessen – und sie sagte zu mir: „Weißt du, ich habe darüber nachgedacht, wie viele Schritte ich mit der Zubereitung des Abendessens verschwende.“ Ich sagte: „Erzähl mir davon.“ Sie sagte: „Das einfachste Abendessen sind Spaghetti.“

[00:19:14] „Da ist eine Packung Spaghetti. Du kochst das Wasser. Ich mache nicht einmal eine hausgemachte Soße, es ist ein Glas Ragu. Aber ich habe alle Schritte in meiner Küche gezählt, von der Speisekammer zu den Schüsseln bis zu dem hier. Ich bin viermal durch die Küche gegangen, um Spaghetti zu machen. Also habe ich beschlossen, umzuräumen.“ Jetzt räumt sie alle ihre Lebensmittel neben die Töpfe oder Pfannen, die für diese Lebensmittel verwendet werden.

[00:19:36] Sie öffnen also ihren Schrank, aber es sieht aus, als hätte sie Demenz, denn in dem Sieb sind Nudeln und Soße und alles, wofür man ein Sieb braucht, und in diesem Topf sind Schachteln mit Makkaroni, und in diesem Topf ist Suppe. Und sie sagte: „Familienmitglieder kamen vorbei und dachten, ich bräuchte einen Psychiater.“ Sie sagt: „Ich ging zu einem Schrank, und in diesem Schrank war alles, was ich zum Abendessen brauche, und ich schnitt die Stufen aus.“

[00:19:58] Und sie hat mehr Dinge getan und sich in ihrer Küche ausgetobt, aber sie hat drei Stunden am Tag frei bekommen. Keine Medikamentenänderungen, keine Trainingsroutine, nur eine Änderung ihrer Routine in ihrem Haus und ihrer Einrichtung. Diese unnötigen Schritte gibt es überall, aber sie können einen großen Unterschied bei Müdigkeit machen. Ich meine, Carlos, ich weiß nicht, ob es andere Ansätze gibt, weder auf der medizinischen Seite noch auf der Lebensseite.

[00: 20: 24] Carlos A. Pardo: Ich denke, Sie drei haben die kritischen Aspekte angesprochen. Ich möchte noch etwas zum Thema Medikamente und Müdigkeit sagen, denn das ist ein großes, großes praktisches Problem für Patienten und für uns. So viele Medikamente Sie zur Schmerzlinderung einnehmen, so schnell werden Sie müde. Die meisten dieser Medikamente haben diese Nebenwirkungen.

[00:20:50] Wie Leslie bereits sagte, ist es äußerst wichtig, dass Sie mit Ihrem Arzt besprechen, ob es andere Strategien oder Medikamente gibt. Leider sind Gabapentin und Lyrica dafür bekannt, dass sie viel Müdigkeit verursachen und die Müdigkeit verstärken. Sprechen Sie also mit Ihrem Arzt und finden Sie heraus, ob das die beste Option ist, insbesondere wenn Sie dieses Medikament bereits seit 12 Jahren einnehmen.

[00:21:16] Es gibt ein zweites Element, das Leslie und Ben erwähnt haben, aber ich werde es überbetonen: Ihren Schlaf. Also, wie viele von Ihnen machen tagsüber ein Nickerchen? Okay, fast die Hälfte der Gruppe. Wie viele von Ihnen machen länger als 30 Minuten ein Nickerchen? Okay, alles klar. Ich ermutige Sie also, während dieses Meetings ein Nickerchen zu machen, aber nehmen Sie es nicht ernst.

[00:21:52] Der Grund dafür ist, dass eines der häufigsten Probleme, die wir bei Schlafstörungen haben, etwas ist, das wir Schlafhygiene nennen. Wir haben im Allgemeinen keine gute Schlafhygiene. Erstens: Wir gehen nicht zur richtigen Zeit ins Bett. Zweitens: Wir sehen ständig fern und werden müde, und dann glauben wir, wir schlafen und der Fernseher ist an, oder wir haben alle möglichen Verhaltensweisen, die den Schlaf grundsätzlich stören.

[00:22:21] Zum Beispiel – richtig, genau – also TikTok und all die Medien, die Sie nutzen, wenn Sie ins Bett gehen und einfach weitermachen. Das stört Ihren Schlaf. Sie können sich nicht vorstellen, wie viel Licht von Ihrem iPhone kommt, okay, und das setzen Sie auf Ihre Netzhaut. Und wissen Sie was? Sie hemmen im Grunde das Netzwerk zwischen Netzhaut und Zirbeldrüse. Es hält also im Grunde Ihr Gehirn aktiv.

[00:22:52] Sie müssen also eine Strategie entwickeln, um besser zu schlafen. Warum ist besserer Schlaf gut? Weil unser Gehirn und unser Rückenmark entgiftet werden, wenn wir schlafen. In den letzten zehn Jahren haben wir in der Neurologie immer mehr über die grundlegende Schlafdauer und die Art und Weise gelernt, wie sich das Gehirn erholt.

[00:23:19] Wir nutzen den Schlaf, um das Gehirn zu regenerieren, und das Gehirn nutzt diese Zeit, um sich von vielen Stoffwechselprodukten zu entgiften, die wir tagsüber produzieren. Während dieser Zeit reinigen wir unser Gehirn. Wenn Sie also nicht gut schlafen, wenn Sie nur drei oder vier Stunden schlafen, haben Sie nicht genug Zeit, um Ihr Gehirn zu entgiften. Und wissen Sie was? Am nächsten Morgen oder am nächsten Tag sind Sie benebelt und etwas desorientiert.

[00:23:56] Denken Sie also über Ihre Schlafroutine nach. Denken Sie darüber nach, ob Sie eine gute Schlafhygiene haben. Gehen Sie pünktlich ins Bett. Lassen Sie sich nicht ablenken, Fernsehen, Radio oder Handy, und sie werden sich extrem wichtig anfühlen. Essen Sie nicht zu viel vor dem Schlafengehen, denn wenn Sie eine Stunde vorher, zwei Stunden vorher oder sogar drei Stunden vorher essen, hat das einen sehr wichtigen Einfluss auf den Stoffwechsel des Gehirns und Ihr Schlaf wird nicht wirklich erholsam sein.

[00:24:32] Eine der Botschaften, die ich betonen möchte, ist: Achten Sie auf Ihren Schlaf. Wenn Sie denken, dass Ihr Schlaf nicht normal ist, sprechen Sie mit Ihrem Arzt, lassen Sie sich von einem Schlafspezialisten beraten. Und zum Schluss: Wie viele von Ihnen wissen, dass Sie schnarchen? Okay, alles klar. Seien Sie vorsichtig damit, denn Sie könnten an einer Krankheit leiden: Schlafapnoe.

[00:25:00] Schlafapnoe tritt sehr häufig auf, wenn wir zu viel wiegen. Das ist einer der Hauptfaktoren für Schlafstörungen. Sie glauben, dass Sie schlafen – aber nein, Sie schnarchen die ganze Zeit. Am nächsten Tag sind Sie dann müde und erschöpft. Das müssen Sie ändern. Sie müssen mit Ihrem Arzt sprechen, um eine gute Einschätzung der Schlafstörungen zu erhalten und sicherzustellen, dass Sie diesen Risikofaktor berücksichtigen.

[00: 25: 27] Dr. Benjamin Greenberg: Ja, ich stimme voll und ganz zu und füge ein wirklich gruseliges Experiment hinzu, wenn Sie es machen möchten. Wenn Sie also eine Nest-Kamera oder eine dieser verfügbaren Kameras haben, lassen Sie jemanden in einen dunklen Raum gehen, in dem Sie die Nest-Kamera haben. Wie viele Telefone von Leuten haben Gesichtserkennung, mit der man den Bildschirm entsperren kann? Na ja, Kamera. Lassen Sie jemanden in einem dunklen Raum mit dem Telefon vor sich vor der Kamera stehen. Es ist Infrarotlicht und es ist ein Stroboskoplicht, das Ihnen ins Gesicht blitzt.

[00:25:53] Die ganze Zeit, in der Sie auf Ihren Bildschirm schauen, blinkt er auf. Und wie Carlos sagte, ist es aus sehr unglücklichen Gründen genau die Wellenlänge des Lichts, die Ihrem Gehirn sagt, dass Sie wach sein sollten. Und jedes Mal, wenn Sie auf einen dieser Bildschirme schauen, erhalten Sie einen völlig unsichtbaren Reiz – den Sie mit der Nachtsicht einer Nest-Kamera sehen können – dieses Blitzlichts, das auf Sie aufblitzt. Und es stellt unsere Uhren auf sehr gruselige Weise zurück. Also, ich werfe das einfach mal in den Raum, nur um alle wirklich aufzuregen. Also, ja.

[00: 26: 31] Zuschauer: Ich habe ein Problem mit meinem
(unverständlich) und ich habe es drei Jahre lang genommen, aber dann schien es, als würde mein Gehirn eine Weile brauchen, um meine Sätze zu beenden. Also wurde ich auf Dantrolen umgestellt. Ich habe es acht Monate lang genommen und hatte alle Nebenwirkungen, die einfach (unverständlich). Das letzte Medikament war Duloxetin (unverständlich), damit hatte ich ein Problem und (unverständlich).

[00: 27: 56] Dr. Benjamin Greenberg: Ja, also, wenn es okay ist, werde ich die Frage thematisch erweitern auf: mehrere Versuche mit Medikamenten gegen die Symptome, entweder Muskelverspannungen oder Schmerzen, und entweder wirkt das Medikament mit zunehmender Gewöhnung – was wir Tachyphylaxie nennen – nicht mehr, oder es treten Nebenwirkungen auf oder Sie befürchten Nebenwirkungen, die Sie zu der Entscheidung veranlassen: „Ich weiß, dass das empfohlen wird, aber ich werde Medikament X, Y oder Z vermeiden.“

[00:28:22] Das ist eine häufig gestellte Frage im Bereich der symptomatischen Behandlung. Worauf sollten wir achten, wenn wir Medikamente einnehmen? Wie sollte der allgemeine Ansatz aussehen? Das kann sehr weit gefasst sein – bei Schmerzen oder Spastiken –, es geht nur um den allgemeinen Ansatz, wie wir Medikamente verschreiben, ob eine Wirkung eintritt, ob es Nebenwirkungen gibt und wie wir Entscheidungen über eine Umstellung treffen oder nicht.

[00:28:46] Bevor Sie antworten, möchte ich noch etwas Werbung machen. Ich bin mir ziemlich sicher, dass auf jedem Medikamentenetikett irgendwann „Sterberisiko“ steht. Und das ist eines der Medikamente, bei denen wir das sehen. Es geht eigentlich immer darum: „Wie groß ist das Sterberisiko, über das wir hier sprechen?“ Lassen Sie sich davon nicht abschrecken, aber es geht um das Wesentliche. Leslie lacht mich aus, aber es geht um das Wesentliche, und das werden Sie sagen: Sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber, je nach Einzelfall.

[00:29:17] Wie gehen Sie vor? Sie verschreiben einem Patienten ein Medikament. Wie beraten Sie ihn, wenn es darum geht, Erfolge, Misserfolge, die Notwendigkeit einer Veränderung und ähnliche Dinge zu erklären?

[00: 29: 28] Dr. Leslie Benson: Ich denke, ich würde das „Achten Sie niemals auf die tödliche Nebenwirkung.“ umformulieren: Wenn es 50 % sind, achten Sie vielleicht darauf.

[00: 29: 36] Dr. Benjamin Greenberg: Ich meine, hören Sie, das ist wie das Dumm und Dümmer: „Besteht eine Chance, dass ich mitkomme?“ „Eins zu einer Million.“ „Sie meinen also, es besteht eine Chance.“ Wissen Sie? Ich meine, es ist immer eine Frage der Menge, um fair zu sein, die auf Null gesetzt werden kann. Eins zu einer Million ist für Sie möglicherweise ein zu hohes Risiko für die Indikation, für die Ihnen das Medikament empfohlen wird. Sie sagen also vielleicht: „Danke, aber nein danke.“ Wenn es eins zu zwei ist, ist das wahrscheinlich ein Risiko, bei dem wir alle sagen: „Ja. Das glaube ich nicht.“ Aber ja, es spielt eine Rolle. Die Zahl spielt eine Rolle.

[00: 30: 03] Dr. Leslie Benson: Aber glauben Sie, dass das ein guter Übergang zu der Aussage ist: Es liegt wirklich am Patienten? Wenn es also um die akute Behandlung oder die langfristige Vorbeugung von Anfällen geht, dann neige ich dazu, sicherzustellen, dass die Leute die Risiken einer Nichtbehandlung verstehen. Wenn es hingegen um eine symptomatische Behandlung geht, ist das ein ganz anderes Konzept. Ich bin da, um Sie beim Kämpfen zu unterstützen und Ihnen zu helfen, Ihr Bestes zu geben – das beste Leben zu leben, das Sie können.

[00:30:29] Letztlich ist der Patient die Person, die weiß, wie schlimm das Symptom ist und welche Risiken er bereit ist, bei der Behandlung dieses Symptoms einzugehen. Wenn also das Sterberisiko abschreckend wirkt und er sich lieber mit dem Symptom auseinandersetzen möchte, respektiere ich das. Es ist also wirklich eine individuelle und vom Patienten gesteuerte Entscheidung, was wir als symptomatische Behandlung bezeichnen.

[00:30:57] Wir behandeln nicht die zugrunde liegende Krankheit. Wir behandeln nicht die Möglichkeit eines Rückfalls. Wir behandeln die aktuellen Symptome, die die Funktion beeinträchtigen – ob Müdigkeit, Schmerzen, Spastik, Kopfschmerzen. Es ist wirklich die Erfahrung des Patienten, die bestimmt, wie sehr wir uns bemühen, das Symptom zu behandeln. Ich meine, das ist eine ziemlich umfassende Sichtweise.

[00: 31: 22] Dr. Benjamin Greenberg: Aber im Detail schreiben Sie das Rezept für Medikament X. Bei vielen Medikamenten beginnen wir also mit einer niedrigen Dosis und steigern sie dann. Manchmal treten Nebenwirkungen früh auf, manchmal spät. Sie erhalten allgemeine Ratschläge, sowohl was zu erwarten ist, was Ihr Ansatz ist, als auch wann Sie die Erfahrungen Ihrer Patienten hören möchten.

[00: 31: 45] Dr. Leslie Benson: Es ist auch sehr individuell, nicht wahr, Ben? Manche Medikamente wirken innerhalb von Stunden, bei anderen dauert es zwei Monate, bis man beurteilen kann, ob sie helfen. Es hängt also von dem Medikament ab, das wir verwenden, und davon, was wir von dem Medikament erwarten. Ben hat vorhin auf Versuch und Irrtum angespielt, aber eigentlich besteht ein Großteil der Symptombehandlung aus: „Hier ist ein Medikament, das Ihr Symptom lindern könnte. Versuchen Sie es mit dieser niedrigen Dosis. Wenn es nicht ausreicht, hier ist Ihr Plan zur Steigerung der Dosis.“

[00:32:11] „Bitte melden Sie sich zu X-Zeiten bei mir, wenn ich glaube, dass Sie Nebenwirkungen oder eine Wirkung bemerken. Dann können wir uns neu organisieren und entscheiden, ob Sie, wenn Sie gut eingestellt sind, dort bleiben. Wenn Sie Nebenwirkungen haben, müssen wir vielleicht einen Schritt zurückgehen.“ Es hängt wirklich davon ab, wie Sie es vertragen, wie viel Nutzen Sie sehen und was unsere Ziele mit der Verwendung des Medikaments sind, bevor wir entscheiden können, wie hoch wir das Medikament dosieren und wann wir es als Misserfolg bezeichnen.

[00: 32: 41] Dr. Benjamin Greenberg: Carlos, haben Sie rezeptfreie Behandlungsmöglichkeiten gegen Schmerzen oder Spastik, die ein Rezept ersetzen können?

[00: 32: 49] Carlos A. Pardo: Die Antwort lautet: Ja. Tatsächlich habe ich das gelernt, nachdem ich Fußballtrainer für meine Kinder war. Man braucht immer einen Plan A, einen Plan B und einen Plan C. Lassen Sie uns Symptom für Symptom vorgehen. Wir haben also bereits über Schmerzen gesprochen, aber sprechen wir nun über die Spastik. Das ist die wichtigste Frage, die Sie haben. Medikamente gegen Spastik haben die gleichen Nebenwirkungen wie bei Schmerzen.

[00:33:16] Sehr viel Benommenheit, Müdigkeit, Erschöpfung und viele Nebenwirkungen. Und wissen Sie was? Das Erste, was ich mache, wenn ich einen spastischen Patienten habe, ist, das Ausmaß der Spastik zu ermitteln, denn die erste Maßnahme, die ich durchführe, ist das Gespräch mit meinen Kollegen in der Reha. Mit anderen Worten, wenn ein Patient zu uns kommt, untersuchen wir ihn im Grunde und ermitteln das Ausmaß der Spastik.

[00:33:46] Es gibt viele Strategien aus der Sicht der Therapierehabilitation, die sehr gut und frei von Nebenwirkungen sind, nicht wahr? Das ist also eine der ersten leicht zu erreichenden Aufgaben: Lassen Sie uns einen Plan mit Physiotherapierehabilitation erstellen. Stellen Sie sicher, dass es ein guter Plan zur Behandlung der Spastik ist. Gehen wir zur Behandlung mit Medikamenten über.

[00:34:10] Auch hier gilt Plan A, Plan B und Plan C. Sie können ein sehr starkes Medikament wie Baclofen oder ein anderes Medikament wie Tizanidin oder andere Medikamente verabreichen, aber das ist ein Versuch-und-Irrtum-Ansatz. Jeder Patient verstoffwechselt diese Medikamente auf seine eigene Art und Weise.

[00:34:34] Im Grunde entwickeln sie verschiedene Arten von Stoffwechselwegen, bei denen der Patient viele Nebenwirkungen entwickelt. Sie müssen also versuchen, herauszufinden, ob der Patient das Medikament gut verträgt, ohne dass zu viele Nebenwirkungen auftreten. Wenn das nicht klappt, müssen Sie die zeitliche Anwendung des Medikaments festlegen. Sie sagen: „Okay, ich werde Baclofen zwei Monate, drei Monate, vier Monate lang ausprobieren. Wir werden die Dosis erhöhen.“

[00:34:59] Es ist ein sehr häufiger Fehler, zu einem Antispastikmittel ein zweites und ein drittes Antispastikmittel hinzuzufügen. Das ist ein Fehler. Häufig empfehlen wir, einfach mit einem Titrationsschema zu beginnen und dann die Dosis zu optimieren und die Dosis zu titrieren, um eine optimale Dosis zu erreichen. Wenn wir das nicht erreichen können, müssen wir zu Plan B übergehen.

[00:35:25] Und Plan B könnte ein anderes Medikament sein oder eine Kombination aus Physiotherapie und Medikamenten. Das ist also im Wesentlichen, zusammengefasst, der übliche Ansatz bei Spastik. Sie können uns später vielleicht helfen zu verstehen, wie Sie das aus Ihrer Sicht handhaben. Aber eines der Medikamente, die Sie erwähnt haben, Duloxetin, heißt auch Cymbalta, okay?

[00:35:55] Cymbalta wird ursprünglich häufig als Antidepressivum eingesetzt, das wir häufig gegen viele Dinge, auch gegen Schmerzen, einnehmen. Und es ist ein sehr gutes Medikament. Aber es stellt sich wieder die Frage, wie wir es titrieren und insbesondere, was das Hauptziel des Medikaments ist. Ist das Hauptziel die Schmerzbehandlung oder ist das Hauptziel, zu versuchen, Ihre Stimmung zu modulieren, um sicherzustellen, dass Sie nicht depressiv sind oder so etwas?

[00:36:22] Es geht also im Grunde darum, verschiedene Rollen zu spielen und im Grunde eine gute Methode zur Bewertung dessen zu etablieren, was wir das Ergebnis nennen. Immer wenn wir ein Medikament verschreiben, müssen wir den Zeitrahmen für die Einnahme des Medikaments festlegen und das Ziel und das Ergebnismaß festlegen, also wie wir bewerten, ob die Behandlung erfolgreich ist oder nicht. Möchten Sie etwas zur Spastik sagen?

[00: 36: 54] Dr. Benjamin Greenberg: Also, Dr. Sinn kommt ans Mikrofon, ja.

[00: 36: 56] Clarice Sinn: Ja, wenn Spastik Ihr Hauptproblem ist, ist die erste Maßnahme eine Therapie mit Dehnungsübungen, Stützen und all dem. Aber manchmal kann es sein, dass der Muskeltonus bei meiner ersten Konsultation außer Kontrolle gerät. Dann beginne ich mit der Einnahme von Medikamenten zusätzlich zu diesen anderen Dingen. Ich habe einige Patienten, die, egal welches Medikament ich ihnen gebe, viel zu schläfrig werden. Sie mögen die Ergebnisse oder die Nebenwirkungen einfach nicht. Die Muskelschmerzen oder -krämpfe sind ziemlich lokal, das heißt, es sind nur meine Waden oder mein Bizeps, aber nicht überall.

[00:37:29] Manchmal werden Injektionen wie Botox oder Dysport verabreicht. Das funktioniert ziemlich gut, weil die anderen Nebenwirkungen wie Schläfrigkeit und Müdigkeit wegbleiben und das Mittel genau dort ankommt, wo ich es haben will. Wenn ich also eine Injektion in den Wadenmuskel mache, kommt es dort an. Wenn Sie dagegen ein Muskelrelaxans nehmen, kann es den ganzen Körper beeinflussen. Manchmal ist das also auch eine Option, je nachdem, was das Problem ist.

[00: 37: 56] Dr. Benjamin Greenberg: Und noch ein letzter Kommentar. Ich weiß, wir haben noch ein paar Fragen. Carlos hat einen Kommentar gemacht, den ich nicht genug betonen kann: Er handelt von der Katalogisierung der verschiedenen Probleme. Ich hatte schon Patienten, die zu mir kamen und sagten: „Ich habe Schmerzen.“ Ich verschrieb ihnen Medikament X. Sie kamen wieder und sagten: „Ich habe immer noch Schmerzen.“ Und wir machen das zwei Jahre hintereinander und es stellt sich heraus, dass sie drei verschiedene Schmerzen hatten und ein Medikament gegen einen Schmerz wirkte, aber nicht gegen die anderen beiden.

[00:38:20] Sie hatten also immer noch „Schmerzen“, aber das erste Medikament war tatsächlich sehr wirksam bei der Linderung eines der drei Schmerzen. Wenn Sie also diese Symptome haben, insbesondere Schmerzen und Spastik, sollten Sie sie katalogisieren und herausfinden, ob sie überall gleich oder unterschiedlich sind, denn ein Medikament kann in einem Bereich von Nutzen sein und Sie müssen es für Ihren Arzt aufschlüsseln, damit er weiß, was anspricht und was nicht. Ich weiß, wir haben eine Frage ganz hinten und dann gleich hier. Also, ganz hinten.

[00: 38: 49] Zuschauer: Hallo, ich bin Cathy Salmon. Mein Mann erkrankte letzten Juli an TM. Und das Gleiche gilt, anders als bei dem Fisch, denn wir stolperten, bis ich letztes Jahr zur Jahresversammlung kam und buchstäblich vor allen aufstand und darum bettelte, an die UT Southwestern zu kommen. Zwei Wochen später hatten wir einen Termin bei Dr. Tardo und sind dem Team und der Betreuung an der UT Southwestern unendlich dankbar, hervorragend.

[00:39:17] Ich muss jetzt allgemein sprechen, denn das war unsere Anweisung, und das werde ich auf jeden Fall tun, aber Dr. Tardo hat mir aufgetragen, Sie Folgendes zu fragen. Also dachte ich, vielleicht wäre heute …

[00: 39: 30] Dr. Benjamin Greenberg: Das klingt nicht allgemein. Kann ich eine richterliche Entscheidung bekommen? Okay.

[00: 39: 32] Zuschauer: Ich dachte, heute könnte relevanter sein als Sonntag
(unverständlich) und falls hoffentlich sonst noch jemand interessiert ist, (unverständlich).

[00: 39: 40] Carlos A. Pardo: Ihr Mikrofon ist also ausgeschaltet.

[00: 39: 43] Zuschauer: Entschuldigung.

[00: 39: 43] Carlos A. Pardo: Ihr Mikrofon ist ausgeschaltet.

[00: 39: 45] Dr. Benjamin Greenberg: Ich denke, es könnte tatsächlich am Empfänger liegen. Nein, es geht darum, ob das Signal hier ankommt oder nicht. Ja. Ich wiederhole es, falls jemand es nicht hören kann.

[00: 39: 52] Zuschauer: Die Frage dreht sich also um (unverständlich). Es ist interessant, wie wir hier über (unverständlich) sprechen. Es ist ein Thema, das sehr (unverständlich) ist, und wir hören nur Positives, nichts Negatives. (unverständlich) oder sie sprechen nicht darüber (unverständlich). Meine Frage an Sie alle richtet sich also an diejenigen, die sich vielleicht irgendwann dafür interessieren (unverständlich) oder gibt es eine andere Quelle als clinicaltrials.gov oder die National Health Library, die (unverständlich) zusammenfasst.

[00: 40: 39] Dr. Benjamin Greenberg: Okay. Die Frage, die durchaus berechtigt ist, dreht sich um die Stammzellentherapie. Sie können auf YouTube, Facebook oder online gehen oder mit Freunden sprechen. Jeder kennt jemanden, der jemanden kennt, der in eine Klinik in Panama ging, im Rollstuhl saß und jetzt Marathonläufer ist und eine Meile in 4 Minuten läuft. Über die Risiken oder Nachteile hört man nie etwas.

[00:41:00] Und die Frage ist, wenn Sie an dieser Therapie interessiert sind, welche Möglichkeiten gibt es außer clinicaltrials.gov oder anderen Ressourcen in den USA? Und am Sonntag wird es einen Vortrag geben, ein Update zur Q-Cell-Studie, und ich werde auch einiges über andere Stammzelltherapien und wie wir sie voneinander unterscheiden, erwähnen. Ich meine, Carlos, wir führen dieses Gespräch schon sehr lange. Ich überlasse Ihnen den ersten Versuch.

[00: 41: 23] Carlos A. Pardo: Ich werde hier ausholen, aber ich lasse Ben zu Ende sprechen. Das ist also kein neues Thema. Als wir vor über 20 Jahren das erste Treffen in Baltimore hatten, war dies eines der Themen, insbesondere weil es damals eine Explosion von Informationen über Stammzellentherapie gab. Alle waren verrückt nach Stammzellentherapie. Wenn wir einen Eingriff an Menschen versuchen, müssen wir leider beweisen, dass dieser Eingriff wirksam ist, und wir müssen einen sehr langen Weg zurücklegen, von der Prüfung dessen, was wir verwenden werden, also der Stammzellen, über die Sicherstellung ihrer Sicherheit, bis hin zu Versuchen zunächst an einem Tiermodell und dann über den Übergang zu Menschen.

[00:42:15] In den letzten 30 Jahren haben wir uns damit beschäftigt, herauszufinden, welche Stammzellen sich am besten für die Einpflanzung in das Rückenmark oder das Gehirn eignen. Wir haben Kandidaten und verwenden einige dieser Kandidaten bereits. Wir konzentrieren uns also bereits auf das Potenzial der Stammzellen. Die zweite Frage, die in den letzten 30 Jahren gestellt wurde, ist, wie wir diese Stammzellen am besten in die gewünschte Umgebung einbringen können, um im Grunde sicherzustellen, dass wir ein gutes Ergebnis, also eine Regeneration, erzielen.

[00:42:57] Dieser Teil der Bewertung war etwas umstritten, weil die Ergebnisse unterschiedlich ausfielen. Wir haben Tiermodelle, die einige interessante Ergebnisse in Bezug auf mögliche Remyelinisierung und mögliche Regeneration gezeigt haben, aber andere Tests waren etwas negativ. Dieser Teil ist also noch unentschieden. Wir wissen nicht, was die beste Technik ist. Wir wissen noch nicht, was die sicherere Technik ist, um die Stammzellen dahin zu bringen, wo sie wirken sollen, aber der wichtigste Teil ist die Sicherheit.

[00:43:43] Immer wenn Sie in Ihren menschlichen Körper eingreifen und dabei die Haut, den Schädel, die Wirbel oder die Wirbelsäule öffnen, setzen Sie den Körper einem großen Risiko aus – einem großen Infektionsrisiko oder vielleicht einem Blutungsrisiko und anderen Dingen. Eines der Probleme, denen wir bei Stammzellen begegnen, ist, dass wir unter Umständen ein gewisses Maß an immunologischer Unterdrückung herbeiführen müssen, um sicherzustellen, dass sich die Stammzelle in das Gewebe einnistet, das funktionieren soll. Und das birgt ein Risiko, denn es birgt ein Infektionsrisiko, richtig?

[00:44:23] Das Hauptproblem, das wir haben, ist, dass wir derzeit noch keinen Behandlungsplan für Stammzellen haben, weil wir noch keine Sicherheitsbewertung und keinen Nachweis für ein gutes Ergebnis haben. Ben wird das beispielsweise mit seiner Arbeit klären, aber ich denke, dass eines der schönen Dinge, die wir in diesem Land haben, darin besteht, dass wir einige Richtlinien haben. Wir haben im Grunde Normen zur Bewertung von Eingriffen, Medikamenten und Stammzellen.

[00:45:02] Ich muss Ihnen eine Anekdote über einen meiner Patienten erzählen, der leider in eines dieser Länder ging und im Grunde bezahlte, weil er Schmerzen verkraften konnte. Und es war sehr traurig, weil wir davon abgeraten haben, zu gehen, denn das ist die Erklärung, die ich Ihnen gebe. Wie dem auch sei, es gibt in diesen Ländern keine wirklich gute Kontrolle dieser Stammzelltherapien. Und die Qualität, die dort angewendet wird, ist wirklich minimal. Die chirurgischen Eingriffe oder die interventionellen Verfahren sind wirklich minimal.

[00:45:39] Dieser arme Patient ist also tatsächlich in eine schlimme Situation geraten, weil er eine Infektion hatte und auf das transplantierte Zelltransplantat reagierte. Auch hier liegt es einfach daran, dass die Verwendung dieser Stammzellen von Leuten angeboten wird, die zwar eine gewisse Ahnung von der Manipulation von Stammzellen haben, aber in vielerlei Hinsicht ist das ein irreführender Ansatz, weil er mehr Schaden als Nutzen bringt, weil sie nicht bewiesen haben, dass er wirksam oder sicher ist. Immer, wenn ich eine Frage zu Stammzellen bekomme, sage ich: „Wir stehen noch immer vor der Prüfung. Wir stehen noch immer vor der Bewertung der Sicherheit und wir müssen realistisch sein.“

[00:46:23] Wir können nicht sofort loslegen. Ben wird Ihnen erklären, wie lange wir gebraucht haben, um von Punkt A nach Punkt B zu gelangen. Es sind Jahre vergangen. Und der Grund dafür ist, dass wir nicht mit Mäusen spielen. Wir spielen nicht mit Tieren. Wir spielen mit Menschen. Und wir müssen bei dem, was wir tun, äußerst ethisch und transparent vorgehen. Und genau das ist die Zeitspanne, die wir brauchen, um das Hauptziel zu erreichen.

[00: 46: 55] Dr. Benjamin Greenberg: Als ich auf meinem ersten Symposium war, wurde Doug Kerr gefragt: „Wann werden wir einen Stammzellenversuch durchführen?“ Er sagte: „In fünf Jahren.“ Das war völlig daneben. Erst 15 Jahre später kam es dann wirklich dazu. Und ich stimme Carlos in allem zu, aber ich möchte nur zwei Anmerkungen machen. Die erste mag ein wenig zynisch klingen, ist es aber nicht. Es ist sehr hart. Es ist extrem hart, die ständigen Online-Geschichten über Erfolge in verschiedenen Kliniken auf der ganzen Welt zu sehen und sich nicht zurückzulehnen und zu sagen: „Das muss wahr sein. Warum mache ich es nicht?“ Das ist eine sehr schwierige Situation.

[00:47:37] Und es gibt ein paar Herausforderungen. Erstens hatte ich viele Patienten, die für eine angebliche Stammzellentherapie ins Ausland gereist sind. Und nicht einer meiner Patienten, bei denen es entweder schlecht lief oder denen nicht geholfen wurde, hat ein YouTube-Video aufgenommen. Ich flehe sie immer wieder an und sie sagen: „Das ist mir peinlich. Ich habe ihnen 30,000 Dollar gegeben. Ich hatte eine GoFundMe-Seite. Meine Familie hat Geld gespendet und ich bin nach Panama gereist. Ich habe diese Zellen bekommen. Mir geht es genauso. Das ist mir peinlich.“ Und ich sage: „Ich weiß, aber Sie würden mir wirklich helfen, wenn Sie YouTube-Videos aufnehmen würden.“

[00:48:16] Dann schauen wir uns die Personen an, die von einem Erfolg berichten. Meiner Erfahrung nach kann ich das zumindest bei den Patienten, die zurückgekommen sind und denen es besser geht als bei ihrer Abreise, dokumentieren. Ich weiß, dass es ihnen besser geht. Ich frage im Detail, was in diesen vier Wochen am Strand in Panama passiert ist. Sie sagten: „Nun, sie haben mir Stammzellen gegeben.“ Ich sagte: „Nun, was ist sonst noch passiert?“ „Nun, es gab Infusionen.“ Es stellte sich heraus, dass wir uns alle nach fünf Tagen mit hohen Dosen Steroiden ziemlich gut fühlen.

[00:48:46] Während der Wochen der Überwachung arbeiteten sie alle jeden Tag mit dem Physiotherapeuten. Ich sagte: „Nun, ich habe Sie zwei verdammte Jahre lang gebeten, mit einem Physiotherapeuten zu arbeiten, und es ist nicht passiert, und Sie haben es gerade 30 Tage am Stück geschafft.“ Und nach etwa 90 Tagen schwindet ihr Anspruch langsam, und ihnen wird immer wieder gesagt: „Sie müssen für eine weitere Behandlung wiederkommen.“ Wenn ich also rein zynisch bin, denke ich, dass dies nur Scharlatan-Medizin ist, die versucht, den Leuten ihr Geld aus der Tasche zu ziehen. Das ist purer Zynismus.

[00:49:15] Ich bin also voll und ganz wissenschaftlich überzeugt, dass ein strenger Prozess zur Entscheidung darüber führt, ob etwas im Vergleich zu Stammzellen sicher und hoffentlich wirksam ist. Ich möchte nur anmerken, dass mich ein Aspekt der Wissenschaft, der mich zynisch macht, sehr skeptisch stimmt, darin besteht, dass viele dieser Zentren im Ausland Stammzellen aus dem Fettgewebe oder dem Blut einer Person entnehmen – sie haben unterschiedliche Werbeanzeigen – und sie dann injizieren. Wir haben 20 Jahre lang versucht, Zellen in Ihre Vene zu injizieren und sie bis zur Narbe zu bringen, und sie schaffen es nicht bis zur Narbe. Ihre Leber und Ihre Lunge scheiden diese Zellen mit jedem Blutkreislauf aus.

[00:49:59] Wenn ich Ihnen also eine Milliarde Zellen gebe, sind 95 % davon innerhalb einer Stunde nach dem Blutkreislauf in die Leber und die Lunge verschwunden. Sie sind einfach weg. Und dann sehen wir in keinem unserer Modelle die Zellen, die dort sind, um dorthin zu wandern, wo die Narbe ist. Die Wissenschaft hinter der intravenösen Verabreichung von „Stammzellen“ ist also völlig unzureichend. Deshalb arbeiten wir hart daran, herauszufinden, welche Zelle die richtige ist und wie man sie am besten dorthin bringt, wo man sie haben will, und sicherzustellen, dass sie nicht dorthin wandert, wo man sie nicht haben will, und dass sie sich nicht in etwas verwandelt, was man nicht haben will.

[00:50:38] Es würde uns wirklich nicht nützen, etwas Lebergewebe in unserem Rückenmark zu haben. Das wird nicht so hilfreich sein. Und deshalb war die Wissenschaft so hart und hat lange gekämpft. Und im Allgemeinen bin ich kein Fan der Erfahrungen im Ausland. Meine letzte zynische Aussage für heute ist: Seien wir alle ehrlich. Wie lukrativ ist Big Pharma in Amerika? Es geht ihnen ziemlich gut, oder? Wir sind uns alle einig. Noch einmal, was auch immer Ihre politische Einstellung ist, es geht ihnen ziemlich gut. Wenn diese Behandlungen wirken und Menschen heilen würden, würden Sie mir dann sagen, dass Pfizer nicht überall in Dallas Kliniken eröffnen würde?

[00:51:17] Ich meine, die Marktkräfte sind für mich ein großes Warnsignal, wenn diese nicht in die Tests hier in den USA einfließen, um sich zu beweisen. Leute, die auch nur das finanzielle Ziel haben, dies in die USA zu bringen, schauen sich die Daten an und sagen: „Ja, da stimmt etwas nicht.“ Für mich sind das also all diese Warnsignale, die sagen, dass es langsamer geht, aber dass wir den richtigen Weg einschlagen. Der letzte Teil Ihrer Frage war also, wie wir den Überblick behalten. Und hier möchte ich ehrlich gesagt Werbung für SRNA machen.

[00:51:17] Diese Organisation leistet allen einen Dienst, indem sie als Wachhund fungiert, indem sie an Treffen mit Forschern und Unternehmen teilnimmt, die wissenschaftlichen Zeitschriften liest, nach neuen Entdeckungen Ausschau hält, Podcasts und Webinare anbietet und diese dann auf ihrer Website veröffentlicht. Ich denke, sie leisten eine sehr ausgewogene Arbeit, indem sie die Dinge auch dann noch bekannt machen, wenn sie sich noch in einem frühen Stadium befinden. Sie ist eine sehr sichere Anlaufstelle, um eine ausgewogene Übersicht über die verfügbaren Optionen zu erhalten.

[00: 52: 19] Publikum Mitglied: (unverständlich) und versuche es nächstes Jahr.

[00: 52: 23] Dr. Benjamin Greenberg: Also gut, mehr Videos. Also, ich weiß, dass es hinten eins gibt, aber ich glaube, Sie haben zuerst gewartet. Also, wenn es okay ist, hier und dann das hinten? Hier, okay.

[00: 52: 35] Zuschauer: Meine Frage ist, ich war seit 2017 nicht mehr wegen meines TM bei einem Neurologen und ich bin (unverständlich).

[00: 52: 52] Dr. Benjamin Greenberg: Die Frage ist also, ob man Neurologen oder Physiater hinzuziehen sollte. Wer sollte noch Jahre nach einem Ereignis zu Ihrem Behandlungsteam gehören? Ich kann einen Satz sagen und alle dazu Stellung nehmen lassen. Die Antwort lautet: Es kommt darauf an. Es gibt bestimmte Erkrankungen, bei denen unbedingt ein Neurologe hinzugezogen werden muss. Wenn also jemand an einer Erkrankung leidet, bei der ein Rückfallrisiko besteht, einer mit Anti-MOG verbundenen Erkrankung, Neuromyelitis optica usw., sollte unbedingt ein Neurologe hinzugezogen werden. Wenn jemand einen einzelnen Myelitisanfall hatte, gibt es viele verschiedene Kliniker, die bei der Behandlung der langfristigen Aspekte helfen können.

[00:53:34] Je nachdem, wo Sie leben, kann das ein Neurologe oder ein Physiater sein, oder beide. Aber im Allgemeinen würde ich empfehlen, zumindest einen von beiden aufzusuchen, denn die Dinge ändern sich. Es gibt neue Entdeckungen, neue Eingriffe, und Allgemeinmediziner sind erstaunlich und wunderbar, aber das ist nicht das, worauf sie sich konzentrieren werden. Daher lohnt es sich, gelegentlich nachzufragen. Und wir alle altern, Sekunde für Sekunde. Manche der Symptome, die wir vor fünf Jahren hatten, können heute etwas anders sein, da sich unser Körper verändert.

[00:54:98] Und ein Physiater und einige Neurologen, vielleicht nicht alle, werden darauf eingestellt sein, diese Dinge zusammenzubringen. Meine allgemeine Empfehlung ist also, dass es gut ist, mindestens einen zu haben. Es müssen keine häufigen Check-ins sein; selbst wenn es auf Ihren Bedürfnissen basiert, etwa einmal im Jahr, ist es keine schlechte Idee, sie in Ihrem Team zu haben. Ich weiß nicht, ob Sie anderer Meinung sind.

[00: 54: 29] Dr. Leslie Benson: Nein, ich meine, ich stimme dem sehr zu. Ich glaube, die Myelitis- und AFM-Community sind diejenigen, die ich mit der Zeit immer seltener sehe, und dann kommen sie wieder, wenn eine Frage auftaucht. Unsere Nachsorge besteht also darin, Abstand zu halten, aber jemanden zu haben, der sich für Ihren Zustand interessiert und ein Auge darauf hat, was los ist, und ein Auge auf Sie hat, weil wir nicht wissen, was mit der Zeit passieren wird. Und es sind nicht nur die Medikamente, die sich ändern.

[00:54:58] Es ist das Individuum, und Sie wissen nicht, was passieren wird, richtig? Jemanden zu haben, der zumindest in den letzten Jahren über Ihren Zustand Bescheid weiß, falls Sie sich etwas anderes zuziehen, kann tatsächlich auch eine Zusammenarbeit zwischen Anbietern von Vorteil sein.

[00:55:16] Dr. Carlos A. Pardo: Ich verwende immer den Sport als Analogie. Sie brauchen also einen Quarterback, okay? Es ist also äußerst wichtig, dass Sie ein Team haben. Die Behandlung von Myelitis und Myelopathien im Allgemeinen erfordert ein Team. Und der Grund dafür ist, dass der Neurologe allein nicht Ihr Hausarzt sein wird. Es gibt Probleme, die später auftreten, nachdem Sie eine transverse Myelitis oder eine Myelopathie bekommen haben, die wichtige Probleme sind – sagen wir eine Blasenfunktionsstörung.

[00:55:48] Sie brauchen also einen Urologen. Suchen Sie sich zumindest einen Neurologen, der Ihnen in Zukunft helfen kann, wenn eine Blasenfunktionsstörung vorliegt, eine ernsthafte Blasenfunktionsstörung. Mit anderen Worten, es ist eine sehr gute Idee, ein Team zu haben, das mit Ihnen zusammenarbeitet. Das bedeutet nicht, dass Sie alle sechs Monate zu jedem Mitglied des Teams gehen müssen. Das bedeutet, dass Sie jemanden finden, den Sie grundsätzlich fragen oder aufsuchen können, wenn Sie Probleme mit bestimmten Problemen haben.

[00:56:23] Der Neurologe – und das betone ich gegenüber den Patienten, die in unsere Klinik kommen, immer – der Neurologe ist nicht der beste Hausarzt. Sie brauchen jemanden in der Inneren Medizin oder Allgemeinmedizin, der Sie bei verschiedenen Aspekten Ihrer Gesundheit anleitet. Ist Ihr Körperscan in Ordnung? Verläuft Ihr Rehabilitationsplan normal? Ist die Person, die sich um Ihre Blasenfunktion kümmert, und wo sind Ihre Symptome?

[00:56:55] Sie müssen also einen Plan entwickeln. Auch hier gilt, dass jeder Patient anders ist. Manche Patienten haben wahrscheinlich Sehprobleme, weil sie an Neuromyelitis optica leiden. Diese Person muss also einen Augenarzt oder Neuroophthalmologen im Team haben, richtig? Es geht um die Schmerzbehandlung. Manchmal ist es wichtig, einen Spezialisten für Schmerzbehandlung zu haben.

[00:57:20] Mit anderen Worten, Sie brauchen ein gutes Team mit einem guten Quarterback, in dem der Neurologe einer dieser Spieler ist, aber nicht der einzige. Der Rehabilitationsspezialist ist einer dieser Spieler, aber nicht der Hauptspieler, aber der Urologe ist derselbe. Aber Sie müssen diesen Plan entwickeln. Und auf diese Weise werden Sie wahrscheinlich eine umfassendere Behandlung Ihres Problems erreichen.

[00: 57: 46] Dr. Benjamin Greenberg: Hier drüben.

[00: 57: 47] Zuschauer: Hallo, bei mir fing das vor fünf Jahren an, aber in den ersten dreieinhalb Jahren war ich ein medizinisches Rätsel. Dann wurde bei mir vor anderthalb Jahren TM diagnostiziert. Meine Frage bezieht sich hauptsächlich auf die Mechanik. Bei mir ist es so, dass meine Quadrizepsmuskeln in den letzten fünf Jahren permanent verkrampft waren. Ich dachte eine Zeit lang, dass ich etwas Progressives hätte, weil meine Quadrizepsmuskeln hart wie Stein waren, direkt nachdem ich mich von einem Virus erholt hatte, und so fing das Ganze an.

[00:58:23] Meine Quadrizepsmuskeln waren hart wie Stein, und später wurden auch meine Wadenmuskeln hart wie Stein. Ich würde sagen, ich habe überkompensiert, was die Quadrizepsmuskeln nicht konnten, und deshalb wurden die Wadenmuskeln so hart. Jeder, der meine Beine anfasst, ist einfach schockiert, wie hart das ganze Bein ist. Muskelrelaxantien haben bei mir überhaupt nichts bewirkt. Ich habe eine Zeit lang Botox-Injektionen bekommen.

[00:58:55] Ich glaube, das wirklich Schwierige an den Botox-Injektionen war, dass ich nicht wusste, dass sie jedes Mal ein EMG durchführen mussten, um zu wissen, wo die Injektion gesetzt werden musste. Normalerweise versucht man, sich so gut wie möglich zu entspannen, wenn einem große Nadeln in den Körper gestochen werden oder so. Aber natürlich kann man sich nicht entspannen, wenn die Muskeln permanent angespannt sind. Das ist sehr, sehr schmerzhaft, und ich war wegen des Botox besorgt, weil es die Muskeln lockerte, das Gehirn dann aber nicht kommunizieren kann, weil es Momente gibt, in denen die Muskeln angespannt werden müssen.

[00:59:30] Und so wurde es wirklich so, dass meine Beine zu locker waren und ich zu fallen begann. Und jetzt kämpfe ich mit der Neuheit meiner Diagnose, einfach mit der Balance, wie viel ich die Beine benutzen soll und wie viel ich sie nicht benutzen soll. Ist es möglicherweise schlecht, dass ich mich auf die Wadenmuskeln verlassen muss? Ich finde es auch sehr schwierig, zum Beispiel kann ich leichter gehen als stehen. Ich verstehe jetzt, dass man beim Gehen die Hüftbeuger benutzt und beim Stehen die Quadrizepsmuskeln anspannen muss, um zu stehen.

[01:00:11] Ich werde also immer wackeliger und wenn ich weitermache, falle ich irgendwann. Und deshalb frage ich mich, wie das Gleichgewicht aussehen soll. Ich möchte nicht nur sesshaft sein. Ich möchte nicht die ganze Zeit auf einem Roller oder Rollstuhl sitzen, aber es ist einfach schwer, das Gleichgewicht zu finden. Ich weiß jetzt über Botox Bescheid. Über Stützkorsetts weiß ich nichts. Das ist das erste Mal, dass ich das höre, um ehrlich zu sein. Das wird meine nächste Frage sein (unverständlich). Wir haben zwei.

[01: 00: 44] Dr. Benjamin Greenberg: Ja. Ich weiß, Clarice, ich möchte, dass Sie dazu Stellung nehmen, aber ich möchte auf zwei Dinge hinweisen, die in Ihrer Frage stecken und die über das spezifische Bein hinaus wirklich wichtig sind. Erstens: die Erkenntnis, dass sich Symptome mit der Zeit entwickeln können, sogar nach einer statischen Verletzung. Eine Rückenmarksverletzung kann passieren. Ich bin am Mittwoch von meinem Motorrad gefallen, am Mittwoch wurde ich erstochen oder am Mittwoch hatte ich eine Myelitis.

[01:01:11] Was auch immer der Schlag auf das Rückenmark war, kann passieren. Aber dann, Monate oder sogar Jahre nach dem Ereignis, kann es zu einer Entwicklung der Symptome kommen, manchmal physiologisch – und ich werde erklären, was ich damit meine – aber manchmal auch kompensatorisch. Wenn also ein Quadrizeps schwach ist, wird das Knie teilweise von der Wadenmuskulatur stabilisiert. Um das Knie zu stabilisieren, versucht die Wade, dies zu übernehmen, und es können sekundäre Probleme auftreten.

[00:01:36] Oder wenn Sie jemand sind, der beim Gehen jedes Mal ein bisschen mit den Beinen schwingt, hören meine orthopädischen Kollegen, wenn sie Sie beobachten, immer dasselbe Geräusch: klingeln, klingeln, klingeln, weil Sie mit Knie-, Hüft- oder Rückenschmerzen in ihre Klinik kommen. Das passiert. Und dann kommen die Leute Jahre später und sagen: „Jetzt tut mir der Rücken weh“, aber es ist dieselbe ursprüngliche Verletzung. Diese Entwicklung der Symptome kann also eine Herausforderung sein, weil wir die primären und die sekundären Symptome voneinander unterscheiden müssen.

[01:02:06] Und hier können Physiater wirklich sehr hilfreich sein, wenn es darum geht, ins Detail zu gehen. Aber Sie haben das Problem dieser hartnäckigen Symptome angesprochen, der Symptome, die einfach nicht verschwinden wollen. In Ihrem Fall ist es ein Quadrizepsmuskel, der extrem angespannt ist. Ich überlasse es Clarice, Einzelheiten zu Muskelspastik und fortgeschrittenen Eingriffen zu kommentieren, sei es intrathekale Therapie oder was auch immer Sie erwähnen werden. Ich würde sagen, bleiben Sie dran.

[01:02:35] Die Leute werden also das Gefühl haben, immer und immer wieder gegen Windmühlen zu kämpfen. Eines kann ich garantieren: Wenn wir nicht weiter versuchen, es zu verbessern, wird es garantiert nicht besser. Es wird keinen Tag geben – ich würde mir wünschen, dass es passiert, an dem Sie aufwachen und es wie von Zauberhand verschwunden ist – das ist nicht der richtige Weg. Es gibt viele verschiedene Möglichkeiten, mit diesen sehr beunruhigenden, einfach lästigen, anhaltenden Symptomen umzugehen – und ich verharmlose sie überhaupt nicht – lebensverändernden Symptomen, ob es sich nun um einen verspannten Muskel, neuropathische Schmerzen oder Müdigkeit handelt. Aber es kann besser werden und wird es normalerweise auch. Es geht darum, diesen Weg zu finden. Ich lasse Clarice über bestimmte Wege sprechen.

[01: 03: 17] Clarice Sinn: Ja, und ich würde sagen, das kommt sehr häufig vor, wenn man es mit dem Tonus bei einer Rückenmarksverletzung zu tun hat. Manchmal braucht man diesen Tonus zum Gehen, wissen Sie? Es ist also ein sehr schmaler Grat. Wenn ich zu viel von Ihrem Tonus wegnehme, kann mein Kind nicht mehr laufen. Und die Eltern sagen dann: „Nun, Sie haben mein Kind geschwächt.“ Und dann heißt es: „Nein, sie waren schon immer schwach. Sie hatten Tonus. Ich habe ihnen diesen Tonus weggenommen. Ich habe sie nicht schwach gemacht. Sie waren schon immer so.“ Manchmal geht es also darum, das zu erklären.

[01:03:45] Es gibt verschiedene Optionen, das Botox. Sie müssen kein EMG-gesteuertes Botox machen. Ich mache das nicht. Es kommt darauf an, wie Sie ausgebildet sind. Manche Menschen sind Gewohnheitstiere. So wurde es mir beigebracht, so werde ich es immer machen. Ich hatte Glück. Ich wurde von Leuten ausgebildet, die Anatomie machten, das heißt, das ist der Quadrizepsmuskel. Ich gehe einfach hinein. Es gibt EMG-gesteuerte und dann kann es auch elektrische Stimulation geben. Ich verwende elektrische Stimulation, wenn es ein wirklich kleiner Muskel ist und ich nicht weiß, ob ich ihn treffe.

[01:04:12] EMG, Sie haben Recht. Wenn Ihr ganzer Muskel angespannt ist, klingt das wütend. Ich brauche also kein EMG, um das zu erkennen. Und damit EMG funktioniert, müssen Sie in der Lage sein, den Muskel zu isolieren. Ich arbeite mit Kindern, und es wird nie gelingen, ein Kind dazu zu bringen, eine Muskelbewegung zu isolieren, während Sie ihm eine Nadel reinstechen. Ich habe Partner, die darauf schwören, dass EMG funktioniert. Und ich sage: „Ich weiß nicht, wie das funktioniert.“

[01:04:39] Für mich ist der Quadrizeps-Muskel riesig. Ich werde ihn nicht verfehlen. Ich mache mir keine Sorgen, ihn zu verfehlen. Ich meine, es ist der ganze verdammte Muskel hier. Ich mache es einfach. Bei einer größeren Person mache ich vielleicht vier verschiedene Stellen und achte darauf, dass ich sie treffe. Aber ja, ich glaube nicht, dass Sie das EMG brauchen, aber es könnte einfach sein, dass sie es immer so gemacht haben und so werden sie es machen, aber Sie könnten jemand anderen finden.

[01: 04: 59] Zuschauer: (Unverständlich)

[01: 05: 01] Clarice Sinn: Okay.

[01: 05: 02] Dr. Benjamin Greenberg: Nun, noch 49, und sie wird bereit sein.

[01: 05: 06] Clarice Sinn: Ja, ich verwende EMG nur, wenn ich nicht die gewünschten Ergebnisse erziele und mir denke: „Vielleicht muss ich einen besseren Teil des Muskels behandeln.“ Aber ich meine, ich verwende EMG nur sehr selten. Der andere Gedanke: Sie könnten intrathekales Baclofen verabreichen. Sie verwenden Pumpen, aber ich hatte viele Patienten, die das tun und dadurch ihren gesamten Muskeltonus verlieren, und jetzt sind sie nicht glücklich, weil sie nicht mehr laufen können. Manche Kinder kommen damit gut zurecht, und bei Erwachsenen ist es dasselbe. Sie können Versuche mit einem Neurochirurgen durchführen.

[01:05:31] Bevor sie Ihnen die Pumpe einsetzen, machen sie eine Art Lumbalpunktion. Sie spritzen das Blut und überwachen Sie dann ein paar Stunden nach der OP. Dann sagen sie: „Oh, wow, das gefällt uns wirklich gut. Können wir damit weitermachen?“ Oder Sie sagen: „Meine Güte, ich habe jetzt meine ganze Spannkraft verloren. Ich kann nicht mehr stehen. Das ist furchtbar. Nein, das machen wir nicht.“ Aber eine Pumpe ist eine große Verpflichtung, weil sie nachgefüllt werden muss. Es sind viele Termine nötig. Sie gehen hin. Sie führen dem Körper etwas Fremdes zu. Es besteht das Risiko einer Infektion.

[01:06:00] Nur Ihr Physiater versteht wirklich etwas von der Baclofenpumpe. Wenn Sie also mit irgendetwas in die Notaufnahme kommen, werden die Ärzte in der Notaufnahme sagen: „Wir wissen nicht, was das ist.“ Und sie rufen den Physiater an und nehmen an, dass es an der Pumpe liegt. Die Pumpe muss das Problem sein. Normalerweise ist sie das nicht, aber es gibt einfach eine Menge, was damit einhergeht. Der andere Gedanke, den Sie auch angesprochen haben, ist, dass es Ihre Mechanik durcheinanderbringt, sodass die anderen Muskeln angespannt und verkrampft werden können.

[01:06:24] Also, ob es wie eine AFO ist. Manchmal muss man bei Menschen mit Hüftschwäche über das Knie gehen, dann wird es eine KAFO. AFO steht also einfach für Knöchel-Fuß-Orthese oder eine Orthese. KAFO ist eine Knie-Knöchel-Fuß-Orthese. Es ist also keine, aber Sie werden nur KAFO hören. Viele meiner Patienten mit Rückenmarksverletzungen, Spina bifida, müssen KAFO verwenden. Ich denke ein bisschen an die alten Forrest Gump-Filme. Je höher man jedoch geht, desto schwieriger ist es zu tragen, weil man es über der Kleidung, unter der Kleidung tragen muss.

[01:06:58] Wenn Sie auch nur ein bisschen zunehmen oder abnehmen, passt es möglicherweise nicht mehr. Deshalb verwenden wir KFOs bei kleinen Kindern. Irgendwann ist es jedoch nicht mehr funktionstüchtig und sie sagen: „Ich will das nicht mehr“, oder manchmal verkrampft es sich am Knie. Das ist zwar toll, aber jetzt wollen Sie sich hinsetzen, wissen Sie, also können Sie sich nicht hinsetzen oder ich muss auf die Toilette und kann nicht. Es gibt also viele verschiedene Möglichkeiten, aber Sie können es auf jeden Fall versuchen. AFOs können bei Quadrizepsschwäche helfen. Sie geben Ihnen Halt. Ich würde also wahrscheinlich damit anfangen, eine Orthese zu bekommen. Welche Art von Arzt hat die Injektionen durchgeführt? War es ein Physiater oder – Neurologe? Okay.

[01: 07: 37] Dr. Benjamin Greenberg: Verdammt, ich hatte gehofft, sie würde Physiater sagen.

[01: 07: 39] Clarice Sinn: Ich wollte sagen, weil ein Physiater das Korsett auch hätte anlegen sollen, aber ich weiß nicht, wo Sie wohnen, aber ich würde einen Physiater aufsuchen, um möglicherweise ein Korsett anzulegen und es dann möglicherweise noch einmal mit Injektionen zu versuchen.

[11 01: 07: 52] Zuschauer: Und wir sehen, dass einige dieser Methoden bei Menschen mit (unverständlich) großen Erfolg haben.

[01: 08: 00] Clarice Sinn: Ja, wir sehen in der Klinik auch viel Erfolg mit einigen Roboterstützen, sodass Sie entweder eine Kombination aus E-Stim oder passiver oder nur passiver Unterstützung erhalten. Sie beginnen also damit und dann hilft es, die Dinge durchzuziehen, sodass Sie einen gleichmäßigeren Gang bekommen. Also, sagen wir auch ein bisschen mehr mit dynamischen Stützen.

[01: 08: 25] Dr. Benjamin Greenberg: Ich möchte der Liste zwei Dinge hinzufügen. Das eine ist: Nadeln gegen Schmerzen und Spastik. Bei Spastik reagiert ein gewisser Prozentsatz meiner Bevölkerung auf Akupunktur als Mittel zur Behandlung einiger dieser Symptome. Daher ist Akupunktur eine Routineüberweisung in unsere Klinik zur Behandlung einiger dieser chronischen Symptome. Das zweite ist, wenn es einfach Dinge gibt, die mit dieser Art der Symptombehandlung nicht gut funktionieren, ist dies eine der Indikationen für einen Besuch in einer Einrichtung wie Kennedy Krieger, wo eine umfassende Untersuchung durchgeführt wird und Sie möglicherweise eine Woche dort bleiben.

[01:08:54] Und es ist wirklich eine Kombination aus dem orthopädischen Ansatz und dem Reha-Ansatz. Denn normalerweise ist es nicht nur eine Sache. Normalerweise sind es mehr als eine, und diese Zeit in ein sehr erfahrenes Reha-Team zu investieren, das dann Ihr eigenes Reha-Team kontaktieren und koordinieren kann, ist keine unangemessene Zeitverschwendung. Ich denke also, Sie haben gewartet.

[01: 09: 15] Zuschauer: Hallo, ich bin Programmmanager in einem Forschungslabor. Wenn Sie meinen, dass es angebracht ist, spreche ich ein wenig über meine Forschung. Wenn nicht, ist das auch völlig in Ordnung.

[01: 09: 23] Dr. Benjamin Greenberg: Kommt darauf an, was für eine Forschung betrieben wird. Wenn es um die Entführung von Neurologen in einer Garage geht, dann tue ich das lieber nicht. Nur zu.

[01: 09: 31] Zuschauer: Glücklicherweise handelt es sich bei der Behandlung um nicht-invasive Stimulation. Wir haben eine Studie, die sich mit neuropathischen Schmerzen beschäftigt, und eine Studie, die sich mit der Verringerung der Übererregbarkeit der Rückenmarksreflexe beschäftigt, wodurch wir uns eine Verringerung der Spastik erhoffen. Wenn Sie daran interessiert sind, sprechen Sie mich bitte an. Aber darüber hinaus hat SRNA eine schöne Seite, auf der alle Forschungsergebnisse zu finden sind, die sie geprüft und genehmigt haben und die vom IRB genehmigt wurden, sodass sie als sicher gelten.

[01:10:01] Ich empfehle Ihnen dringend, sich damit zu befassen und zu schauen, welche Studien für Sie von Interesse sein könnten. Wenn Sie beispielsweise an einer Studie mit uns teilnehmen würden, könnte ich nicht garantieren, dass wir Ihre Schmerzen oder sogar Ihre Spastik lindern würden, aber es hilft wirklich für die Zukunft. Es hilft, die Forschung voranzutreiben, um hoffentlich zukünftige Lösungen für diese Probleme zu finden.

[01:10:25] Dr. Benjamin Greenberg: Danke. Und um diese Optionen auf der SRNA-Website zu verfolgen, gibt es eine großartige Clearingstelle für alle laufenden Studien, nicht nur zu krankheitsmodifizierenden Studien, nicht nur zu Stammzellen, sondern auch auf der Seite zu Rehabilitation oder Intervention. Also, ich glaube, es ist eins zu zwei. Ich glaube, er war zuerst da und dann, okay, wir machen zuerst hier weiter. Armdrücken. Ihr zwei, kämpft euch durch.

[01: 10: 47] Zuschauer: Hallo, ich wurde 2013 diagnostiziert und fand heraus, dass sie 2013 eine Konferenz hatten. Also kam ich hierher und hatte das Glück, innerhalb von 24 Stunden TM diagnostiziert zu bekommen, aber sie sagten nur: „Okay, super, tschüss. Wir sehen uns später.“ Ich hatte nicht viele Informationen. Als ich dann zur zweiten Patientenaufklärung kam, erfuhr ich plötzlich von Spastik, aber es war etwas, wovon ich hier erfahren hatte. Nicht mein Neurologe, nicht mein Hausarzt, weil ich nicht wusste, was es war.

[01:11:26] Es war einfach so: „Oh, meine Beine sind müde. Ich habe bereits eine Plantarfasziitis. Aber hey, mit TM spüre ich es nicht. Das ist also eine gute Sache.“ Aber jetzt, 10 Jahre später, bekomme ich wieder mehr Gefühl in den Beinen. Es fühlte sich an, als ob ich zwei Gipsverbände hätte und ich schleppte dieses zusätzliche Gefühl mit mir herum. Aber jetzt kommt es zurück und jetzt spüre ich die Plantarfasziitis, verdammt.

[01:11:54] Ich wollte wissen, welche anderen Möglichkeiten es gegen Spastik gibt. Im Moment mache ich Physiotherapie mit – aber da, wo ich bin, sind sie nicht so sehr darauf aus. Also gehe ich zu einer Massagetherapeutin, die tiefe Beinübungen macht, und wir machen das, bis ich weine, und lösen einfach die Knoten und die Muskeln, denn wie Sie erwähnt haben, geht es um die Außenseiten der Oberschenkel und die Waden. Sie sagt: „Ich habe noch nie jemanden gespürt, der so hart ist.“

[01: 12: 29] Dr. Benjamin Greenberg: Obwohl wir am Ende einen Wettbewerb veranstalten sollten, bei dem es darum geht, „Wessen Bein härter ist“. Ich glaube, wir alle wollen diesbezüglich unsere Bedürfnisse spüren.

[01: 12: 37] Clarice Sinn: Physiotherapeuten und Ergotherapeuten sind alle spezialisiert, genau wie wir. Sie sollten also Physiotherapeuten aufsuchen, die sich mit neurologischen Störungen befassen, denn wenn Sie zu einem Sportmedizin-Physiotherapeuten gehen, dann behandeln die das nicht. Die behandeln Rückenverletzungen, Knieverletzungen, normalerweise von gesunden Menschen oder älteren Menschen mit schwerer Arthritis. Ich schaue mir also immer die Webseite an oder frage: „Mit welchen Arten von Problemen befassen Sie sich? Schlaganfall, Hirnverletzung, transversale Myelitis?“

[01:13:05] Denn ein Neuro-Physiotherapeut sollte genau wissen, was Spastik ist und wie man damit umgeht. Ich sage meinen Eltern immer, dass sie sich informieren müssen, denn nicht alle Physiotherapeuten haben es vielleicht in der Ausbildung bekommen, aber sie haben sich vielleicht für den Sportmedizin-Weg entschieden. Ich würde das also untersuchen, denn ja, der Physiotherapeut sollte es wissen, aber vielleicht sind Sie an einer Sportklinik, die sich hauptsächlich damit befasst, oder an einer orthopädischen Klinik für Osteoarthritis. Sie sind mit den neurologischen Problemen nicht vertraut.

[01:13:31] Dr. Benjamin Greenberg: Also, zwei Dinge, und korrigieren Sie mich, wenn ich falsch liege. Ich möchte Sie zitieren, und zwar genau. Es sind 10 Jahre vergangen, und das Empfinden kommt jetzt zurück.

[01: 13: 42] Zuschauer: Ja.

[01: 13: 43] Dr. Benjamin Greenberg: Also, jeder im Raum und jeder, der die Audioaufzeichnung hört, erinnert sich: Wenn Ihnen jemals gesagt wurde: „Was auch immer Sie in einem Jahr bekommen, ist alles, was Sie bekommen“, dann ist das nicht richtig. Sie können offen mit dieser netten Dame sprechen und wissen, dass es kein Fenster gibt, das sich vor der Veränderung Ihres Nervensystems schließt. Das ist Folklore. Ich weiß, dass es nicht der Punkt Ihres Kommentars ist, aber ich möchte wirklich sicherstellen, dass die Leute ihn hören.

[01:14:11] Es gibt keine künstliche Tür, wie sich die Dinge ändern. Und dann werde ich Werbung machen. Carlos wird heute Nachmittag moderieren. Ich weiß nicht, ob Sie das wissen, aber Sie tun es. Von 3:45 bis 4:15 Uhr spricht Christina Sadowski über das Management von Spastik. Ich denke also, dass wir bis 3:45 Uhr viele dieser Fragen beantworten werden. Seien Sie also auf jeden Fall ganz vorne mit dabei.

[01: 14: 39] Zuschauer: Hallo, mein Name ist Greg, ich bin der Partner von Rose, die im April ihren ersten Indexanfall von TM hatte, also ziemlich frisch. Ich habe ein paar Fragen, wenn Sie mir gestatten. Natürlich sind wir an der Genesung interessiert, aber wir sind auch an der Grundursache interessiert, wir wollen so gut wie möglich genesen, aber auch richtig behandeln und jeden möglichen Rückfall verhindern. Also, zunächst einmal ist TM schon eine Art Sammeldiagnose, oder? Es ist in gewisser Weise eine Ausschlussdiagnose. Wir haben keine spezifischen Antikörper wie einige dieser anderen Erkrankungen.

[01:15:24] Zunächst einmal wollen wir feststellen, ob es sich tatsächlich um Myelitis handelt. Wie Sie, Dr. Parry, heute bereits erwähnt haben, ist es bei 20-30 % der Fälle nicht der Fall, es ist etwas anderes. Wie findet man das also heraus? Und wenn wir schon von der Grundursache sprechen: Arbeitet jemand daran, Gemeinsamkeiten zwischen den Patienten zu finden, die auf die Grundursache hinweisen können? Soviel ich weiß, ist TM beispielsweise bei Frauen häufiger.

[01:16:03] Gibt es da irgendeine Art hormoneller Verbindung, an der man ziehen kann? Gibt es genetische Variationen usw.? Finden wir Informationen darüber, was die tiefere Ursache dafür sein könnte, die dann als Grundlage für Therapien dienen könnten? Und schließlich habe ich in diesem Abschnitt noch zwei eher kleine Fragen. Zuletzt: Finden Sie oft, dass Patienten mit TM andere scheinbar entschieden nicht damit zusammenhängende Erkrankungen haben? Okay, und das ist eine Menge.

[01: 16: 33] Dr. Benjamin Greenberg: Kein Problem. Also, Diagnose bestätigen, Grundursache und andere Dinge, die in den drei Themen passieren könnten. Ich gehe also der Reihe nach vor. Carlos zuerst, was jemanden betrifft, dem gesagt wurde, dass er Myelitis hat, aber er möchte die Diagnose bestätigen. Dann werde ich Leslie bitten, über Grundursachen zu sprechen und wie wir diese Studien durchführen.

[01: 16: 57] Carlos A. Pardo: Die Antwort auf Ihre Frage „Was ist die Grundursache der transversen Myelitis?“ ist äußerst komplex und hat für mich viele politische Implikationen. Er weiß das. Der Grund dafür ist, dass ich in den letzten Jahren gegen den Begriff „transverse Myelitis“ gekämpft habe, weil ich ihn für eine Fehlbezeichnung halte. Ich bevorzuge es, den Begriff „Myelitis“ allein zu verwenden. Vergessen Sie das „transverse“. Wenn wir Myelitis identifizieren, die technisch gesehen eine Entzündung des Rückenmarks ist, gibt es ein breites Spektrum von Ursachen für dieses Problem.

[01:17:36] Sie können eine lebenswichtige Infektion haben, die eine Myelitis auslösen kann, Sie können eine Autoimmunerkrankung haben, Sie können eine rheumatologische Erkrankung haben, die diese Reaktion auslösen kann, oder Sie können eine Infektion haben, die einige Tage oder Wochen später eine Entzündung auslöst. Es gibt also verschiedene Wege dafür. Eine Sache, die ich den Leuten immer empfehle, ist, darüber nachzudenken, der Myelitis den „Nachnamen“ zu geben. Es ist eine Autoimmunmyelitis, oder es ist eine Myelitis, die durch eine Infektion ausgelöst wird, die wir postinfektiöse Myelitis nennen, oder es ist eine Infektion, die wirklich eine Myelitis auslöst, wie es bei Polio oder AFM oder so etwas vorkommt.

[01:18:18] Das ist also unser Ziel. Wie heute Morgen ausführlich besprochen wurde, sind die Ursachen von Myelitis tatsächlich sehr, ich meine, viele Leute haben dem in den letzten 20 Jahren viel Aufmerksamkeit geschenkt. Die gute Nachricht ist, dass all diese Marker, wie AMOG- und NMO-Marker, uns sehr dabei geholfen haben, den Nachnamen der Myelitis zu kategorisieren. Um meine Antwort in Ihrer speziellen Situation zu vereinfachen, müssen Sie dies vielleicht mit Ihrem Neurologen besprechen und sagen: „Okay.“

[01:18:56] „Okay, haben wir hier das Autoimmunpotenzial getestet? Haben wir die Rolle von Infektionen oder rheumatologischen Problemen getestet?“ Das ist im Grunde der beste Ansatz, den Sie verwenden können. Unsere Kollegen in der pädiatrischen Neurologie sind manchmal tatsächlich in einer schwierigeren Situation, weil Kinder mit Myelitis nicht in der Lage sind, auszudrücken, was sie erleben. Aus diesem Grund gebe ich das Mikrofon an Leslie weiter.

[01: 19: 28] Dr. Benjamin Greenberg: Gehen Sie geradeaus.

[00: 01: 28] Dr. Leslie Benson: Um auf das, was er sagt, einzugehen: Ich denke, wir Forscher müssen die zugrunde liegende Ursache der Myelitis besser verstehen, damit wir auch besser verstehen, warum es ein solches Spektrum an Ergebnissen gibt, nicht wahr? Manche Patienten erholen sich wunderbar. Andere haben nur Blasen-Darm-Probleme. Bei anderen ist überhaupt keine Besserung zu erkennen, und wir wissen nicht, warum. Es bleibt also noch viel zu tun, um herauszufinden, was die Ursache ist und wie wir diejenigen, die kein schönes Ergebnis erzielen werden, besser behandeln können.

[01:20:08] Die SRNA finanziert derzeit einen meiner Stipendiaten, damit wir Kinder mit einem ersten Myelitisanfall untersuchen und herausfinden können, wie viele noch in der Kategorie idiopathische Myelitis sind, da wir die Krankheit nicht immer mit einem genauen Biomarkernamen benennen können. Es gibt also definitiv noch viel zu tun. Ich weiß nicht, ob wir Ihnen in den nächsten zwei Jahren bei diesen Symposien eine Antwort geben können. Vielleicht haben Sie ja eine. Ich weiß es nicht.

[01: 20: 37] Carlos A. Pardo: Nein, du musst antworten.

[01: 20: 42] Dr. Leslie Benson: Aber um Ihre Frage zu beantworten: „Brauche ich weitere Untersuchungen? Brauche ich eine zweite Meinung?“ Ich denke, das kommt darauf an. Wenn Sie das Gefühl haben, dass Sie einen Neurologen oder ein Team haben, das die Krankheit kennt, eine gründliche Untersuchung durchgeführt hat, sich Ihrer Diagnose absolut sicher ist und einen guten Plan für die weitere Behandlung hat, sodass sie wissen, ob Sie eine zusätzliche Überwachung auf Rückfälle oder Ähnliches benötigen, dann brauchen Sie vielleicht keine zweite Meinung. Aber wenn Sie im Hinterkopf das Gefühl haben: „Ich brauche noch jemanden, der mir sagt, dass ich auf dem richtigen Weg bin“, ist es nie falsch, diesem Gefühl zu folgen und sich mit Ihrer Diagnose und Ihrem Behandler wohlzufühlen.

[01: 21: 20] Dr. Benjamin Greenberg: Ich würde das in drei Schritte unterteilen. Carlos, ich habe in Ihrer Antwort etwas erwartet, aber ich habe es nicht verstanden. Ich werde also ergänzen, was ich erwartet habe. Und zwar: Schritt eins, war das Syndrom, das ich habe, eine Entzündung des Rückenmarks? Myelitis bedeutet Entzündung des Rückenmarks, im Gegensatz zu dem, was Carlos heute früher erwähnt hat, nämlich 20 bis 30 %, die bei Menschen mit Durchblutungsstörungen des Rückenmarks auftreten. Und für viele Kliniker können sie nicht voneinander zu unterscheiden sein. Der erste Schritt lautet also: Hatte ich tatsächlich eine Myelitis?

[01:21:55] Wenn das in Frage steht, gehen Sie in ein Spezialzentrum und führen Sie das Gespräch. „Sehen Sie sich meine Krankengeschichte an, hören Sie mir zu, was ich erlebt habe“, und das ist das Wichtigste. „Sehen Sie sich meine Scans und meine Testergebnisse an. Sie stimmen zu, dass es Myelitis war – ja/nein –, das ist in keiner Weise Zeitverschwendung. Wenn Sie erst einmal in der Kategorie Myelitis sind, ist alles, was Carlos und Leslie gesagt haben, in Bezug auf die Frage, ob ich eine vollständige Untersuchung auf zugrunde liegende Erkrankungen, die die Ursache sein könnten, erhalten habe? Ja oder nein? Das sind sozusagen die Schritte, um sicherzustellen, dass Sie auf dem richtigen Weg sind.

[01:22:29] Bezüglich Ihres Kommentars zu Daten und Forschung und Kausalität und dem Weiterführen der Fäden habe ich gute und schlechte Nachrichten. Die gute Nachricht ist, dass wir auf dieser Seite enorme Fortschritte gemacht haben, angefangen bei den Tests auf AQP-4-Krankheit, anti-MOG-assoziierte Erkrankungen und besseren Tests auf Neurosarkoidose als Ursache von Myelitis. Wir sind darin viel besser als zu der Zeit, als ich in diesem Bereich anfing. Massiv besser. Das ist die gute Nachricht. Die schlechte Nachricht ist, dass jeder Artikel, den Sie vor 2015 über Myelitis und die Kausalität gelesen haben, falsch ist.

[01:23:03] Das liegt daran, dass wir vor 2015 nicht wussten, dass wir nach dem Anti-MOG-Antikörper suchen sollten. Es gibt also eine Tabelle, in der steht, dass wir 50 Menschen mit Myelitis untersucht haben. Bei einigen von ihnen war Anti-MOG die Ursache, und das erklärt es. Das ist die Anzahl der Menschen, die in die Kategorie der idiopathischen Myelitis fallen. Kennt jeder die Definition von idiopathisch? Der Arzt ist ein Idiot. Der Patient ist erbärmlich. Wir können es nicht herausfinden. Das meine ich nicht so. Was wir meinen, ist, dass der Arzt ein Idiot ist. Es bedeutet, dass wir unser Bestes geben. Wir führen die vollständige Untersuchung durch und können die Ursache nicht finden.

[01:23:35] Idiopathisch bedeutet also, dass Sie die vollständige Untersuchung durchführen. Sie können die Ursache nicht finden. Dieser Eimer wird jedes Jahr kleiner und kleiner, aber das bedeutet, dass wir die Studien zur Verursachung nur mit den Leuten wiederholen müssen, die die aktuellsten wissenschaftlichen Erkenntnisse verwenden, weil die alten Eimer in Bezug auf die Verursachung gemischt waren. Aus epidemiologischer Sicht ist das eine Herausforderung für das Fachgebiet. Aber ist das fair, Carlos? Ich möchte Ihnen keine Worte in den Mund legen, mit denen wir beginnen. Ist es Myelitis, ja oder nein?

[01: 24: 02] Carlos A. Pardo: Genau. Und ich denke, wie bereits mehrfach erwähnt, müssen wir die Puzzleteile zusammenfügen. Die Puzzleteile sind im Grunde das klinische Interview. Alle Informationen, die Sie dem Neurologen oder dem Kliniker geben, der Ihren Fall untersucht, sind äußerst wertvoll. Sie sind sehr wertvoll. Lassen Sie mich Ihnen ein Beispiel geben. Kürzlich sagte ein Patient: „Ich war nach 30 Minuten gelähmt, nachdem ich morgens im Fitnessstudio trainiert hatte.“ Ich sage: „Okay.“ Und der Patient sagt: „Gut, und dann ging ich in die Notaufnahme und konnte nicht urinieren.“

[01:24:46] Ich sagte: „Okay, ich weiß, was Sie hatten“, richtig? Ohne MRT konnte ich also sagen, dass Sie möglicherweise einen Schlaganfall erlitten haben, weil Sie Sport getrieben haben und Ihr Rückenmark einer gewissen Gefäßbelastung ausgesetzt haben, und dass sich dies schnell entwickelt hat. Im Vergleich zu einem Patienten, der sagt: „Oh, in den letzten drei oder vier Wochen habe ich dieses Taubheitsgefühl und dieses Kribbeln entwickelt, das seit mehreren Tagen anhält.“ Ich weiß, dass dieser Patient wahrscheinlich eine Entzündung hatte, die sich auf eine sehr akute Weise entwickelt, und ich muss wahrscheinlich nach einer demyelinisierenden Erkrankung suchen.

[01:25:20] Es geht also darum, die Teile zusammenzusetzen, und die Hauptelemente dieses Puzzles sind die klinische Beschreibung dessen, was am Anfang und davor passiert ist. Bei einer guten neurologischen Untersuchung muss Ihr Arzt, Ihr Gesundheitsdienstleister Sie untersuchen. Sie müssen sich nicht zuerst das MRT ansehen. Sie müssen Sie untersuchen.

[01:25:45] Der dritte Schritt nach der klinischen, neurologischen Untersuchung besteht natürlich darin, sich die erforderlichen Blutuntersuchungen anzusehen, das MRT zu untersuchen, die Rückenmarksflüssigkeit zu untersuchen und anhand dieser mindestens fünf Elemente die Differentialdiagnose zu erstellen. Manchmal dauert es nicht einmal eine Stunde, sondern wahrscheinlich mehrere Tage oder sogar Wochen, bis die Diagnose gestellt ist.

[01: 26: 19] Zuschauer: Ja, deshalb habe ich mich dazu entschieden (unverständlich).

[01: 26: 30] Dr. Benjamin Greenberg: Wir stellen jetzt die letzte Frage, weil wir Überstunden machen und ich sicherstellen möchte, dass jeder seine Pause bekommt, während Sie das Mikrofon bekommen. Um 3:15 Uhr unten folgt die nächste Präsentation. Nach dieser Frage vertagen wir die Sitzung und sprechen gerne das ganze Wochenende über mit Ihnen, aber nun zur letzten Frage.

[01: 26: 46] Zuschauer: Meine Frage (unverständlich) hat es in der letzten Woche Änderungen gegeben (unverständlich).

[01: 27: 08] Dr. Benjamin Greenberg: Die Frage betrifft also den Anti-MOG-Test und ob es möglich ist, zunächst negativ zu testen, bei einem späteren Test aber festzustellen, dass man positiv ist. Die kurze Antwort lautet: Ja, das ist möglich. Wir hatten Situationen, in denen der erste Test negativ und ein nachfolgender Test positiv war. Es gibt individuelle Umstände rund um den Testzeitpunkt und die Art und Weise, wie getestet wurde, die uns bei der Entscheidung helfen können, wie hoch die Wahrscheinlichkeit dafür ist, aber es ist zumindest für mich nicht ungewöhnlich, nach einem negativen Test irgendwann einen erneuten Test durchzuführen, wenn ein hoher Verdacht auf eine Anti-MOG-Störung besteht. Wenn der Verdacht sehr gering ist, ist die Situation anders. Es ist also nicht ungewöhnlich, einen erneuten Test durchzuführen, und das gilt auch für AQP-4. Manchmal führen wir einen erneuten Test durch, wenn das erste Ergebnis negativ ist.

[01: 27: 53] Dr. Leslie Benson: Aus rein pädiatrischer Sicht würde ich sagen, dass die Literatur und die Erfahrung etwas anders sind. Normalerweise vertrauen wir dem MOG-Test, wenn er an Mayo oder an einen anderen Ort geschickt wurde, von dem wir wissen, dass er die neuesten zellbasierten Tests durchführt, und wenn er vor der Behandlung in der akuten Phase durchgeführt wird. Wenn er nach Beginn der Behandlung durchgeführt wird, sind die Werte immer im Minus, und wir werden etwas besessener sein, wenn es um die Wiederholung des Tests geht.

[01:28:18] Das Problem ist, dass diese späteren Tests, wenn sie negativ sind, uns nicht wirklich sagen, dass wir eine ideale Probe erhalten haben, die negativ gewesen wäre. Aber in der Pädiatrie ist es anders als bei Erwachsenen mit Aquaporin-4. Wir haben Patienten gesehen, die eine Serokonversion zu positiven Ergebnissen hatten, die die Mayo-Literatur nicht unterstützen würde.

[01: 28: 37] Carlos A. Pardo: Okay, darf ich noch etwas hinzufügen? Wichtig ist eigentlich noch, dass ein neurologischer Test zunächst negativ ausfallen kann, der Arzt aber überzeugt ist, dass das neurologische Problem entweder mit MOG oder Aquaporin-4 zusammenhängt, und Monate später erneut testen sollte, da dies ein sehr häufiges Problem bei Autoimmunerkrankungen und in der Neuroimmunologie ist.

[01: 29: 02] Dr. Benjamin Greenberg: Also gut. Ich möchte mich vor allem bei Carlos und Leslie bedanken. Ich möchte mich bei euch allen für euren Austausch und eure tollen Fragen bedanken. Ich hoffe, ihr habt ein gutes Symposium und einen guten Besuch.