[00: 00: 05] Sandy Siegel: Vielen Dank, dass Sie alle hier sind. Ich fühle mich wie bei einem Klassentreffen. Pauline hatte im Juli 1994 einen entzündlichen Anfall, und dann passierte das. Und wenn ich das beschreiben würde, würden wir das drei Tage lang tun. Ich werde also nicht näher darauf eingehen. Es wurde eine Organisation und, was am wichtigsten ist, eine Gemeinschaft von über 15,000 Menschen aus mehr als 120 Ländern auf der ganzen Welt.

[00:01:12] Pauline war Kindergärtnerin. Ich war Kulturanthropologin, und keiner von uns hatte die Ausbildung oder Erfahrung, um das zu tun, was wir uns vorgenommen und letztendlich erreicht haben. Nachdem ich diese Arbeit etwa 20 Jahre lang gemacht hatte, beschloss ich, dass ich wahrscheinlich nicht ewig leben werde, dass ich die Verpflichtung hatte, das, was ich in diesen 20 Jahren gelernt hatte, weiterzugeben, weil ich viel gelernt hatte.

[00:01:54] Wenn die Leute die Transverse Myelitis Association anriefen, wie wir damals hießen, klingelte mein Telefon in der Küche, und ich bin sicher, dass Pauline und ich im Laufe der Jahre mit Hunderten und Hunderten, vielleicht Tausenden von Menschen gesprochen haben. Als wir die Organisation gründeten, wussten wir absolut nichts über diese Erkrankungen, und ich führte eine Umfrage durch, nur um Informationen zu sammeln.

[00:02:30] Als ich 1997 den ersten Newsletter verschickte, hatten wir 815 Teilnehmer an der Umfrage, die ich jahrelang analysierte. Jessie Danninger und ich präsentierten die Ergebnisse 2004 auf dem Symposium in Baltimore. Ich hatte jahrelang jede einzelne Schulungssitzung bei all unseren Symposien besucht. Ich las jeden Artikel, der in der medizinischen Literatur veröffentlicht wurde, und ich befragte jeden medizinischen Experten in unserer Gemeinde. Und ich hatte 25 Jahre lang mit Pauline gelebt und ihre Erfahrungen mit der transversen Myelitis miterlebt.

[00:03:22] Das Buch heißt Die Patientenerfahrung mit Transverser Myelitis: Eine anthropologische Perspektive. Ich habe es über TM geschrieben, weil ich das am besten verstand, aber eigentlich geht es in diesem Buch um all diese Störungen. Und wenn Sie es noch nicht herausgefunden haben: Es spielt keine Rolle, was die Ursache Ihrer Symptome ist; Sie werden alle auf die gleiche Weise behandelt.

[00:03:49] Ein Großteil des Buches bezieht sich auf alle seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen und es ist eine anthropologische Perspektive, weil ich beschreibe, was ich beobachtet habe. Ich habe keinen medizinischen Rat gegeben und habe das auch nie getan, daher enthält das Buch keinerlei medizinischen Rat. Es behandelt viele, viele verschiedene Themen, und Leute aus unserer Gemeinde, die dieses Wochenende hier sind, und auch medizinische Fachkräfte, die an diesem Wochenende Vorträge halten werden, haben ebenfalls Artikel für das Buch geschrieben.

[00:04:34] Ich wollte, dass die letzten Worte des Buches von Pauline stammen, denn ohne sie wäre das alles nicht passiert. Sie war in Rente gegangen, als ich das Buch fertigstellte. Sie war 25 Jahre lang Grundschullehrerin gewesen und war erschöpft. Also wollte ich sie nicht damit nerven, dass sie mir sagen würde: „Ich brauche deine Schlussfolgerung, ich brauche deine Schlussfolgerung.“ Ich ließ sie einfach in Ruhe. Schließlich, im Jahr 2017, bevor wir für drei Wochen in den Urlaub nach Montana fuhren, gab sie mir ihre Schlussfolgerung und sie starb in diesem Urlaub. Und ich habe Ben gebeten, diese Schlussfolgerung für mich zu lesen.

[00: 05: 44] Dr. Benjamin Greenberg: Es ist mir eine Ehre, Paulines Worte zu sprechen. Ich beginne mit dem Titel und möchte, dass jeder einen Moment darüber nachdenkt: Blaupausen, es gibt einfach keine„Es sind 23 Jahre vergangen, seit mein altes Leben nach meinem Anfall der transversen Myelitis zu Ende ging und mein neues Leben begann. Es gibt viele Gedanken und Gefühle, die mich durch diese Erfahrung begleitet haben und von denen ich glaube, dass sie wahr sind.

[00:06:13] Erstens glaube ich, dass es mir bestimmt war, TM zu bekommen, damit Sandy mir und allen, die an diesen seltenen neuroimmunen Krankheiten leiden, helfen konnte. Sandy hat die Intelligenz, das Selbstvertrauen, den außergewöhnlichen Charakter und die Leidenschaft, die es möglich gemacht haben, die TMA zu gründen und aufzubauen und sie zu der Familie zu machen, die sie heute ist. Man müsste Sandy nur treffen, um zu sehen, dass er ein aufrichtiger und qualitativ hochwertiger Mensch ist. Seine Inspiration berührt dein Herz und weckt in dir den Wunsch, ein besserer Mensch zu sein.

[00:06:43] Sandy glaubt an die Menschen und weiß, was in jedem Menschen steckt. Jeder braucht jemanden, der an ihn glaubt. Jeder braucht eine Sandy. Ich bin glücklich, dass ich meine habe. Zweitens muss man für sich selbst und andere Menschen mutig sein. Es geht um Hoffnung. Wir befinden uns plötzlich in einer Welt, von der wir nichts wissen. Ich hatte das Glück, in eines der zehn besten Reha-Krankenhäuser für Rückenmarkserkrankungen in den USA verlegt zu werden.

[00:07:09] Ich wurde von einem ganzen Team empfangen, das sich um mein Wohlergehen kümmerte. Nachdem sich das Team vorgestellt hatte, sagte ich ihnen: „Großartig. Ich bin Kindergärtnerin. Ich bin ein Schmetterling. Ich tanze durch den Raum. Das wird also nicht funktionieren. Du tust, was du tun musst, und ich tue, was ich tun muss, und alles wird gut.“ Diese Erinnerung ist eine von vielen, die ich nie vergessen werde.

[00:07:38] Drittens sind die kleinen Dinge im Leben die großen Dinge. Viertens ist es wichtig, Humor zu finden, wo immer man kann. Als ich im Krankenhaus war, begann ich jeden Tag damit, meinen Hintern mit einem Spiegel zu betrachten. Das war sehr ernst, weil ich nach Druckstellen suchte, die lebensbedrohlich sind. Nach 25 Jahren als Grundschullehrerin bin ich dieses Jahr in den Ruhestand gegangen; mein Körper war einfach nicht in der Lage, all die Verantwortung und den Stress zu bewältigen. Ich habe mich nicht mehr so ​​gut gefühlt, seit ich angefangen habe zu unterrichten.“

[00:08:17] Also, ich muss Sandy dafür danken, dass sie uns das erzählt haben und Pauline dafür, dass sie ihre Worte mit uns geteilt hat. Es ist wirklich ironisch, dass die Worte einer zierlichen, schönen, ruhigen Frau von einem sehr großen, lauten Mann gesprochen werden. Das ist also etwas seltsam. Sie haben vielleicht die falsche Person ausgewählt. Ich glaube nicht, dass Sie die volle Wirkung von Pauline erzielt haben. Aber um alle in Dallas willkommen zu heißen, dachten wir, es gäbe keinen besseren Weg, als mit der Gründerin der Organisation, die wir kennen und lieben, Sandy, und den Worten von Pauline zu beginnen, die das alles möglich gemacht hat. Also, danke, Sandy, fürs Teilen.

[00:09:00] Sie wissen also, dass eine Organisation gealtert ist, wenn der Gründer davon spricht, in seiner Küche das Telefon zu beantworten. Das ist eine sehr altmodische Phrase. Aber ein Teil der Anfänge, wenn nicht sogar der Gründung der Organisation, war die Gemeinschaft, es ging darum, Menschen zusammenzubringen. Denn in der Welt der seltenen Krankheiten ist es sehr bedeutsam, andere Menschen zu treffen, die dasselbe durchgemacht haben wie man selbst. Und es ist nicht nur für Patienten oder Familien bedeutsam, sondern in diesem Raum sind Patienten, Pflegekräfte, Ärzte und Wissenschaftler.

[00:09:38] Und es ist unglaublich beeindruckend, wenn ich jetzt als Kliniker und Wissenschaftler Teil dieser Gemeinschaft bin, denn wir lernen so viel mehr von Ihnen als Sie von uns. Aber wir versuchen, besser darin zu werden. Ich bin dankbar, dass ich jetzt an Symposien teilnehmen kann – wo ist Chitra? Sind es jetzt 20 Jahre seit meinem ersten Symposium in Baltimore? Ja, also 20 Jahre. Verdammt, Sie sind alt, Doc.

[00:10:09] Es ist also schon lange her, und ich muss sagen, dass sich einige Dinge überhaupt nicht geändert haben, aber einige sehr wichtige Dinge sich deutlich geändert haben. Erstens: Das unglaubliche Gefühl des Staunens, das eine Gemeinschaft zusammenbringt, die neuen Beziehungen, die entstehen, die neuen Freundschaften, die geschlossen werden, und die neuen Kooperationen, die entstehen, hat sich in 20 Jahren nicht geändert. Was hat sich geändert?

[00:10:34] Wenn Sie sich also die Tagesordnung ansehen – und wir werden sie kurz durchgehen –, gibt es viel mehr zu besprechen als vor 20 Jahren. Es gibt viel mehr Substanz, und das ist eine wunderbare Sache. Vor zwanzig Jahren haben wir noch kein virtuelles Live-Streaming durchgeführt. Heute tun wir das. Diejenigen von Ihnen, die online dabei sind, heißen wir herzlich willkommen und danken Ihnen für Ihre Teilnahme. Wir freuen uns darauf, Sie einzubeziehen und Sie auf jede erdenkliche Weise einzubinden.

[00:10:57] Was sich auch geändert hat, ist die breitere Gemeinschaft, die sich beteiligt. Ich möchte zunächst den Sponsoren dieses Symposiums danken. Wir sind sehr dankbar für die Partnerschaft mit der Industrie und akademischen Zentren, darunter Alexion, AstraZeneca Rare Diseases, Amgen Rare Diseases, Genentech, UCB Pharma und das Kennedy Krieger Institute International Center for Spinal Cord Injury. Wir danken Ihnen allen, dass Sie das Programm gesponsert haben. Bevor wir zur Tagesordnung und den ersten Vorstellungen kommen, möchte ich Sie auf ein paar Dinge aufmerksam machen.

[00:11:29] Es gibt also Erfrischungen im hinteren Bereich. Direkt vor der Tür sind Badezimmer. Es gibt einen Wellnessraum in Dock Carchers; er ist gleich den Flur hinunter zum Entspannen und Erholen, wenn Sie eine Pause brauchen. Dies wird von UCB Pharmaceuticals gesponsert; wir wissen das zu schätzen. Es ist also ein langer Tag, es ist ein langes Wochenende, also wenn Sie aufstehen, sich strecken oder eine Pause machen müssen, gibt es einen sehr schönen Raum mit wundervollem Ambiente, in dem Sie sich entspannen können.

[00:11:53] Die KKI Spinal Cord Injury Clinic hat die Barista-Kaffeepause gesponsert; das wissen wir zu schätzen. Anschließend gibt es im Stinson-Raum Ausstellungsfläche, wo Sie von Sponsoren und Ausstellern lernen können. Wir arbeiten mit der Organisation CAN Do MS zusammen, um am Samstagabend und Sonntagmorgen das Take Charge-Programm anzubieten, und wir geben Ihnen weitere Informationen dazu.

[00:12:15] Wir werden unser Bestes tun, um alles pünktlich fertigzustellen. Es wird Sitzungen geben, in denen Fragen gestellt werden können, und wir ermutigen alle, daran teilzunehmen. Wir möchten von Ihnen allen hören und von Ihren Erfahrungen lernen. Wenn wir die Sitzungen zu bestimmten Zeiten vorzeitig beenden müssen, nehmen Sie das nicht persönlich. Es gibt viele Pausen und Möglichkeiten zum Netzwerken, um Diskussionen zu führen und Antworten auf Ihre Fragen zu erhalten.

[00:12:40] Wenn Sie sich die Tagesordnung für heute ansehen, sind wir bisher im Zeitplan, aber Carlos hält die Erwartungen ein. Bis zur Kaffeepause dürften wir zu spät sein. Wir beginnen heute Morgen mit einer der wahrscheinlich wichtigsten Sitzungen des Tages, nämlich „Was ist meine Diagnose?“. Wir laden Mitglieder unserer Community ein, zu kommen und ihre persönlichen Geschichten über ihren Weg zur Diagnose zu teilen.

[00:13:08] Das wird von GG moderiert, der jetzt auf die Bühne kommt und gleich unsere Podiumsteilnehmer einladen wird. Von dort aus werden wir zu etwas übergehen, das wie eine Quizshow klingt und heißt Wie lautet meine Diagnose? — eine Diskussion mit Ärzten und einem Podium. Ziel ist es, alle auf den neuesten Stand der Diagnosekriterien zu bringen. Wenn ich nämlich per Handzeichen frage, bei wie vielen Personen im Raum, bei denen eine seltene Krankheit diagnostiziert wurde, sich die Diagnose irgendwann geändert hat, von der ersten Diagnose zur zweiten, gehen meiner Schätzung nach mindestens 80 % der Hände nach oben.

[00:13:45] Was wirklich Spaß macht, ist, wenn eine Gruppe von Ärzten zusammenkommt und beschließt: „Nur ein Scherz, wir werden es wieder ändern.“ Und so werden wir eine Art Quizshow spielen. Wie lautet meine Diagnose? und wir versuchen, alle auf den neuesten Stand zu bringen, was die Kriterien angeht und wie wir vorgehen, um die Leute zu testen und in die Kategorien einzuordnen, die uns in der jeweiligen Woche einfallen.

[00:14:05] Im Laufe des Wochenendes macht es sich jeder an seinem Tisch gemütlich, aber wenn wir in die Pause gehen und zurückkommen, ermutige ich alle, sich unter die Leute zu mischen. Lernen Sie andere Leute hier kennen. Die Kliniker und andere Leute, die sprechen werden, heißen Sie willkommen, sie auf den Fluren anzusprechen, ihnen Fragen zu stellen und sie kennenzulernen. Sie möchten Sie alle auch wirklich kennenlernen.